Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每
※ 引述《meiyouo (開洋葷)》之銘言:
: 三立
: 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
: 生活中心/蕭宥宸報導
: 台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA)女病童因為健保不給付藥物,負擔不起
: 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元新
: 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。對
: 此,健保署署長李伯璋表示,下周將請廠商前來議價,目標在農曆年前談妥。
: 針對女童情況,台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示,「被自己國家健保放棄」
: ,台灣有著厲害的醫療團隊,也並非沒有藥物,但沒有健保支持,病友們真的無能為力。
: 她懇請政府,讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友,也能得到同樣溫暖的希望與感
: 動。
: 據健保署111年8月資料,健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品,至110年12月31日止
: ,使用人數39人、申報藥費約5.1億元,平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元,最
: 高為1470萬元,最低735萬元。
: 中國媒體《廣州日報》報導,女童歷經78天、目前共完成4次治療,並於15日傍晚在母親
: 陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣,讓女童媽媽又驚又喜,直說「
: 這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音,真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
: 在受訪時說:「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利,都能來感受祖國的溫暖」。
: 《中時新聞網》報導,健保署署長李伯璋對此表示,不少廠商看準我國健保制度,經常對
: 特定藥品漫天喊價,無奈健保總額有限,只能盡力回應罕病患者需求。
: 李伯璋說,中國則於去年與廠商議價成功,「將原本藥價打3折才同意納入健保」,而我
: 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家,「下周將請廠商前來議價,目標在農曆年
: 前談妥」。
: https://pse.is/4plcyf
: ▲罕病女童被迫前往中國求醫。
我剛突然想到,
之前克拉克有通過健保的一項措施,
好像會導致很多藥進不來,
或是醫師用藥困難。(當時醫界超反對)
這個是2~3年前的新聞,
不知施行了沒?
這會不會讓此藥更難進來?
--
5
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元 新 : 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。 對6
這就類似《我不是藥神》的題材,金馬獎還有得獎,有機會可以看看. 說穿了,「世界上只有一種病,叫做窮病」. --5
澄清一下,根據中國新的法規,從2020年1月1日開始,港澳台居民都可以在中國參加醫保 ,包括了在中國就業的, 就學的(這部分其實以前一直都可以),這個新的法規是加入了辦 理"居住證"的,不需要就業或者就學。 這個患兒應該就是通過辦理居住證的方法加入醫保,並不是像很多人誤傳的一定要有中國 的"身份證"才可以。27
起 : 每年平均要價新台幣872萬元的藥費,無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣(約15萬元 ? : 台幣)的中國求醫,也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說,「感受祖國的溫暖」。 ?8
スピンラザ是很有名的藥。在日本一瓶也是要950萬日幣左右。一年大概要打三次。據說 是打到12-15歲。 當然現在也有新藥,ゾルゲンスマ、只要打一次就好。藥價破億日幣。換算起來兩個藥價 一樣。 中國的那個藥價真的反而很神秘。5
這篇有提到 這篇就在說治療SMA的針劑Spinraza,大陸醫保局被譽為靈魂砍價師,從馬頭砍到馬腿,7 0萬人民幣砍到3萬5人民幣的故事,既然台灣沒辦法砍價,那就看看能不能健保補助吧! 但同樣的輝瑞Paxlovid大陸醫保局砍到最後就是1890人民幣,也只進口了60萬份,台灣的5
一針200多萬到對岸變成15萬又怎樣? 你付得起15萬,有沒有想過,有些人是連15萬也拿不出來,那怎麼辦? 這種罕病就該特許開放安樂死 活著除了幫藥廠創造經濟之外,沒有其他意義 這種罕病小孩理解這個世界之後,大概也會自願安樂死
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