[問卦] BUMP新片太殘酷了吧
如題
這集在幫助漸凍症的孩童
台灣是當時唯一沒進口SMA用藥的
還是家屬去立院發聲才引進的
結果健保補助只限7歲以下
沒補助第一年要六劑,一劑200萬==
(這麼嚴苛的條件影片中媽媽說是政府不要接受國外的數據,啊你不讓台灣人用要怎麼有大數據)
看到影片中那個小朋友真的覺得很難過
才13歲就要接受這麼殘忍的事實
有沒有漸凍症的卦
--
樓下噓沒空
就沒錢啊 一劑200W 你要出嗎
之前八卦版罵得很難聽耶
網紅治國
拿錢給科技部 這種罕病不補助
罕病就是這樣 很多只能靠善心人士基
金會捐
.....已經通過了..
這麼有愛心你可以把家產全部捐給他們阿
補助4900萬的藥 台灣人都欣然接受惹 200
達爾文:
萬算三小
幹 我繳一倍子健保費給你一針用光
一劑兩百萬 難怪健保破產
罕病就是這樣啊 沒辦法 誰要出
健保費5W/M,任何病都可以補助了~
國外也沒補助阿 除非有石油
很殘酷 但就是事實
1年六劑 這個要打多久啊?
如果是一輩子誰受的了
這種病就不要浪費資源了
打這個也是病程慢一點而已 所以要不
要花也是兩難
開這個門 其他病例數多的罕病要不要
跟上?
安樂死先過阿
只能再靠冰水挑戰了
影片後面不是有說去跟藥廠談後可以有
優惠價約十幾萬?
雖然很殘酷,但是罕病醫療負擔本來就
大,並不是大家都樂意攤提
吃藥有用嗎? 這病不是沒辦法治療
愛滋臭甲的補助應該抽掉
SMA不等於ALS
就自然淘汰唄 不好嗎
沒錢就不要生富貴病
高端表示
給一人公司臭雞蛋掏空台灣比較重要
相信党
高端疫苗花多少?
很現實呀 一千兩百萬可以幫助多少洗腎
患者苟活 你只能救一個漸凍症
把錢省下來幫全國孕婦做罕病檢測更實際
高端都幾億幾億在賺 結果這個沒人要補助
bump捐幾劑?
SMA不熟
SMA不是漸凍症
資源不是無窮啊 每天車禍死人 不殘忍嗎
你可以捐錢幫他
講說不要浪費資源的可以不要繳健保費,
沒有人攔著你,為什麼會有這些保險制度
先調解一下好嗎?你也可以不要繳這些保
險啊,就沒你什麼事
了解不是調解
有錢給党,沒錢救人?
不怎麼樣 1200萬可以救更多人
拿公積金本來做健保,本來就是要幫助到
大多數的人。再來說點不政治不正確的話
,有些藥物更需要重新被引進吧?用更少
的錢謀取更多人的生命安全,我想這才是
最正確的事情,罕病從私人基金會或是募
款的管道才是。
不是打完六劑就好,之後還要定期追加
柬普賽那時多可笑XD
罕病就是那樣 錢不夠多時 自然被放棄
那個不是200*6就完事了 後面還要再打的
達爾文要淘汰的,救起來也枉然
打針只是讓你多活幾天,並不會好
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[寶寶] 新生兒複檢脊髓性萎縮症又沒過我的女寶寶出生做了自費初檢檢查 醫院過一週後打電話來 說脊髓性萎縮症SMA異常 需要到榮總複檢 但這通電話來了已經是讓媽媽本人10
[討論] 如果有一天,你得了漸凍症如果 有天你得了漸凍症 十年的壽命 請問你會如何安排自己的生活? 還會認真上班嗎?9
[討論] 希望大家多多支持SMA用藥納保&罕病專款看了一下板規 這應該算公眾人物&公益性質 希望不會被桶 在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹X
[黑特] 罕病女童去中國求醫 台灣健保世界最強??台灣唯一能吹的就是健保 世界真的跟不上台灣 但對於罕見病患者卻是享受不到這待遇 高價的藥負擔不起 逼得漸凍症的小女孩居然要向中國求助 這就是世界最強的健保嗎?? --4
Re: [新聞] 獨/救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救漸凍症? 不就是當年那個很夯的冰桶挑戰嗎? 明星 網紅瘋狂蹭 每個人都要倒一桶 倒完點名別人倒4
Re: [黑特] 基因治療藥物納入健保SMA治療藥物 SPINRAZA 一劑自費就要200萬 第一年就要六劑 之後每年三劑 健保也只補助到7歲內 7歲後效果不明顯 假設一歲發病 7歲就要5400萬 現在這個Zolgensma一劑是4900萬- 收聽連結: 當我看到這本書時,以為它是一部科幻小說;當我拿起這本書時,以為它是一部勵志傳記 ;等我放下這本書時,因為彼得看似瘋狂卻偉大的旅程讚嘆! . 沒錯,這是一位漸凍症患者,彼得.史考特—摩根(Peter Scott-Morgen)的自傳。
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