[討論] 希望大家多多支持SMA用藥納保&罕病專款

corydoras09 發表於 2022/9/14 下午1:32:48

看板WomenTalk標題[討論] 希望大家多多支持SMA用藥納保&罕病專款作者

corydoras09

(redDest我大哥)時間Sep 14 13:32:48 2022推噓 9 推:9 噓:0 →:12

PTT評價

看了一下板規
這應該算公眾人物&公益性質
希望不會被桶

https://fb.watch/fx7CbMttHA/

在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹
她半歲開始發病，根據統計她的壽命大機率剩不到10年了
也聊了兩三次天，很樂觀開朗，也在很多地方鼓勵我給我建議

昨天她突然說希望我能幫她分享這個影片
這罕病專款，似乎不給付給非健保用藥
政府也一直不將她們的用藥納保
似乎在低齡的病童上有納保
但超過一個歲數就不給付了

妹妹就很難過的說:
難道我們這些年紀大的患者的命就不是命嗎
而且有些病友用藥後
從無法自主呼吸變成可以自主呼吸
難道這不是一個進步嗎?
一定要讓SMA患者能站起來
才是官僚眼中的進步嗎?

而許多限制、諸多罕病用藥不納保
導致大鳴大放的罕病專款卻只有少少數千萬的使用
10億多元的款項都變成看的到用不到而繳回

雖然我覺得分享這些
可能尸位素餐的官僚仍不會有做為
但希望更多人來關注這個議題、支持這些患者的生命權益

謝謝大家
:)

※ PTT 留言評論

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.163.41.74 (臺灣)

※ PTT 網址

※ 編輯: corydoras09 (118.163.41.74 臺灣), 09/14/2022 13:34:47

推

wowzz09/14 13:35SMA是省錢沒做產檢嗎？

不清楚耶~但有時後科學也不是萬能的，沒人希望生病呀

→

eva1945200209/14 13:36漸凍人不是不可逆嗎？

→

corydoras0909/14 13:39雖然不可逆，但可以改善一些吧

→

VVizZ09/14 13:41不要自己買保險

→

corydoras0909/14 13:41她還跟我聊過她有一個同學疾病是，骨頭關節會長小碎

→

corydoras0909/14 13:41骨，然後慢慢不能動，一生疼痛直到死亡

※ 編輯: corydoras09 (118.163.41.74 臺灣), 09/14/2022 13:42:41

推

tina123409/14 13:56推，但希望有更明確的支持方法，而不是淪為政客操弄的工

→

tina123409/14 13:56具

推

wowzz09/14 13:57這是自費的產檢。若產檢結果有誤應是可打官司求償

→

celtics199709/14 14:00豪慘

推

blueberrypie09/14 16:18都已經發病了，有沒有產檢很重要嗎？這篇講的是關於

→

blueberrypie09/14 16:18他們權益的用藥，不用被模糊焦點吧

推

wowzz09/14 20:45當然重要！讓想省這筆產檢費用的人，看到這篇不要省！妳說

→

wowzz09/14 20:45這還不夠重要嗎？抽血而已

推

lamourmoi09/15 02:05推這好重要

推

silentneko09/15 02:50罕病真的辛苦，但是難啦，健保光是能恢復日常功能的

→

silentneko09/15 02:50病都cover不完了，這種花大錢給了藥也只是舒服一點的

→

silentneko09/15 02:50.....講現實點，資源不足的情況下，肯定先排擠這類型

推

waakye09/15 10:39這個抽血驗的出來嗎？還是要穿刺？

推

wowzz09/15 12:22抽血就好。不用穿刺…一輩子做一次就好（第二三四五胎）不

→

wowzz09/15 12:22用再重做

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