Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保
說實話
這種AADC罕病的病人
就算注射了針劑
最多只能活到20歲
九成無法獨立行走
這種罕病病人 從活著開始
只會是實驗室的實驗對象
活著就是實驗室的白老鼠
被當成實驗品活著
真的會開心嗎?
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子非魚
看梁家輝笑的很開心
產檢就可以避免了,怪父母吧,當白老鼠還
付1億是怎樣
沒有人想要生病
這個產檢應該檢不出
水很深 目的是撈錢 救不救根本無所謂
補助產檢比較實在
罕見基因病一定檢不出,不會有針對罕見病
基因的檢查,DNA多長知不知道?
除非有家族病史,特地針對性篩檢
那可以新增這個疾病的基因篩檢,就選
擇標的問題。
最機車的是抗癌藥說砍就砍
台灣今年新生兒不到12萬,一人補一萬
可以多篩檢多少基因。
罕見基因病很多的,全檢會成本大增,還是
那句話,知不知道DNA有多長?
但至少新增這個病立刻省好幾億,更划
算
比起濫用醫類資源 錯誤正策 。一針1億真
的超值的
那你出呀
民進黨選舉不用錢嗎 沒有這幾億能選?
想啥呢,一針一億就是錯誤政策本身
你這個一億可以讓幾千個人 去濫用醫療資
源 就算只有幫到1% 也是救到幾十人
隨便也比你這一針一億還有價值 幹
覺得更慘,這個病的症狀,延緩死亡根本
慷全民的慨幫罕病藥人體試驗這還有人挺?
只是折磨
甘霖娘勒 一億亂補助 再靠腰沒錢
一億 可以多救多少人 這政策 無言
一億 但是要貢獻給醫界做實驗 這樣可以吧
台大研發技轉給國外廠商了,就算實驗改
良成功也是國外廠商賺走
重點不是罕病患者,是技轉之後要有出口
沒出口不能賺錢誰跟你技轉
只能活到20歲的死亡宣告 這感覺真是...
你都研發基因治療了還在那說不知道基因有
多長?你不知道哪段基因出問題怎麼做機制
上的療程?人類基因體定序都多久了?怎麼
可能抓不到在哪?把這一億拿去研發,讓父
母可以產檢,而不是生出來才在那。要當聖
人去搞基金會,不要把全民的強制險搞這個
。
尤其在健保有一大堆問題的現在
基因缺陷型胎兒不研究怎麼產檢。
那幹嘛還做羊膜穿刺,驗完是唐氏症
你勸生還勸停止妊娠?
唐氏症的生理機能還比這完整,
為什麼就可以被汰除?
真的 能篩出來幹嘛用藥
這個能做基因檢測 只是一般不會做
所以"治療到底"顯然不是什麼好的策略
有看到醫師的建議是 生過發病小孩的父母
都要做基因檢測 而且未來放棄自然懷孕
只有人工生殖才有可能篩選出健康的基因
比起硬是讓帶有基因的小孩撐到成年
(然後掛掉) 哪種方法比較好似乎不用討論
用反轉錄病毒去做的基因治療
說不知道致病基因在哪?耍蠢
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公正公平透明公開 還有不具名專家投票表決的紀錄 這聽起來似曾相似… 當初的那間新護國神山已經營收0好幾年了.. : 衛福部長石崇良過去則不斷強調「即便這樣付,全台灣每一個人也只付不到5元,卻可以![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://i.mopix.cc/YYtFZn.jpg)
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我是贊成補貼罕病兒童的。 我就問啦, 你要補貼愛滋病雞尾酒療法 還是補貼罕病兒童?![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://i.imgur.com/Uuxh0Kyb.jpeg)
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突然有個想法… 會不會因爲某個高官貴人的親朋好友或國家重要人物的小孩罹患病症。 政府用此方案另類給好處? 這很難說… 這個症腐爛事真的太多了….![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://i.mopix.cc/YYtFZn.jpg)
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真正市場看得不是成本是供需。 一針一億,就是看準對象是健保, 不然自由市場,貸款也借不到這樣多錢。 如果沒有健保,這種定價賣的出去才有鬼。 到全世界都是一樣賣不出去,![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://cdn2.ettoday.net/images/7512/e7512524.jpg)
億元藥的事件要跟清潔隊員送電鍋合起來看 竊鉤者,誅 竊國者,侯 中華民國國父告訴後人: 要做大事,不要做大官![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://i.mopix.cc/YYtFZn.jpg)
其實補貼是沒意見, 只是一針一億這種談判能力, 真的應該要讓大家好好檢視是誰准的, 到底有沒有利害衝突, 藥的研發是在跟專利搶時間,
資本主義遊戲規則 你不能反抗 但是你要有一個自覺 “沒有錢的事也沒有人要做” LBGTQR平權運動90年代達到巔峰6
看看內文就知道 台大醫院開發的「AADC基因療法」 台灣人開發出來的療法 然後賣給外國藥廠![Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保 Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保](https://resize-image.vocus.cc/resize?compression=6&norotation=true&url=https%3A%2F%2Fimages.vocus.cc%2Fbe7c9ba3-a9a8-49d9-adb7-759d9c6407a3.png&width=1200&sign=HqW-W9dj-ZaFSNeuj9_UMUcpH16vlg3tVkRDSy516ic)
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對岸最近有件事很火 某省突然公告吸毒的名單不公布了 有位官方的小編就在下面留言 那位少爺出事了 引起對岸的圍觀3
想問一下 這個是一針下去 基因問題徹底就解決了嗎 還是一針下去 小朋友多活 然後到處打炮
爆
[問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔罹患罕病亨丁頓舞蹈症的Youtuber Jwell主委, 對於罕病與愛滋病健保給付的意見主要表達了以下觀點: 1. 質疑為何罕病與愛滋病被放在同一類別討論。 2. 他認為罕病是先天性的、無法選擇的疾病,而罕病家庭往往面臨極大困難卻無法獲得足 夠補助。![[問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔 [問卦] 罕病YTR:無套濫交得愛滋不應由社會承擔](https://img.youtube.com/vi/xt3TVsxEXT0/mqdefault.jpg)
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Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 近10年來SMA共有3項新藥上市,包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付,但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示,全台患者當中,只有3成有藥可 用,在不用藥的情況下,患者只能任由全身肌肉退化,呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題,自![Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」 Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人 台版「非常律師」](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/01/30/realtime/28856531.jpg&s=Y&x=0&y=124&sw=1477&sh=985&exp=3600)
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[問卦] 罕病嬰兒安樂死可行嗎?餓死抬頭 看新聞做了一堆檢查 結果生出唐寶寶 再看看鄰居家30歲的唐寶寶 到現在還只會敲敲打打大小聲10
[問卦] 一針一億,還是植牙納健保诶诶 聽說我們偉大的國家 一針一億 可以納健保 史上最貴!「1罕病藥」1針破億元11月納健保給付 首波13人受惠3
[問卦] 台灣醫療便宜其實很可悲吧跟別國比薪水 輸 跟別國比物價 輸 就只有醫療能說嘴 但這也是建立在壓榨醫護人員 以及年輕人繳的健保上5
Re: [新聞] 藥價直逼千萬元!台罕病女童赴中求醫「每一針200多萬到對岸變成15萬又怎樣? 你付得起15萬,有沒有想過,有些人是連15萬也拿不出來,那怎麼辦? 這種罕病就該特許開放安樂死 活著除了幫藥廠創造經濟之外,沒有其他意義 這種罕病小孩理解這個世界之後,大概也會自願安樂死3
Re: [新聞] 每劑破億 健保署曝本土研發罕病罕病基因治療申請給付罕病基金會創辦人陳莉茵女士憂心表示「目前公告的240種罕病,健保共給付61種罕藥、 治療36種病類,有罕藥可用的病類僅占15%,其餘疾病病友仍在殷殷期盼治療藥物研發出 來、進入健保給付。但近年來,健保因為財務困難,罕藥給付也日益艱困,據本會統計, 自二代健保以來,公告罕藥至納入健保給付平均約需30個月,如今尚有19個罕藥等待健保 給付。我們樂見AADC缺乏症有了最新的基因治療上市,更迫切期望這成果真正讓台灣AADC1
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名依照健保目前的核價方式, 高價藥物會有市場准入協議, 如果大家注意看健保藥費支出新聞, 健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入, 大概幾個方向會觸發還款,![Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名 Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名](https://www.twreporter.org/images/20221021190130-9998e48b3fd1a994ab72ee88bc041df0-tablet.jpg)