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Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」

deann 發表於 2024/2/15 下午5:23:35
看板Gossiping標題Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」作者
deann
 (古美門上身)時間推噓14 推:22 噓:8 →:33

: 快訊／民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」陳俊翰傳離世
: 陳俊翰是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學
希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願

https://udn.com/news/story/7266/7742866

近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自己從國中開始，夜間睡眠就必須使用呼吸器輔助。

陳俊翰表示，台灣SMA採有條件給付，從期待藥物給付，到陷入「有藥可用，但不包括我」的沮喪，對病友而言相當慘忍與煎熬，罕病病友的生命與時間賽跑，迫切需要藥物防止疾病惡化，用藥不僅攸關病友「是否能動」，更是延續生命的象徵，「台灣自詡人權立國，期待政府關愛罕病病友，讓我們獲得應有的醫療權益，發揮自我價值。」

說真的 當初要不要給陳俊翰當立委 一點都不是重點

https://www.healthnews.com.tw/article/60766#gsc.tab=0

赴美求學成轉捩點　致力推動罕病用藥權益
築夢過程中，陳俊翰深刻體會到，不友善的身障服務措施，讓身障生想要發揮實力真的難上加難。他以自己求學經驗為例，高中聯考為求公平性，有固定作答時間，卻忽略了身障生書寫速度較慢的情況；大學聯考時，考場也因為怕考生舞弊，拒絕了因喪失書寫能力需要口述代筆的需求申請。經過一再爭取，大考中心最終同意請求，但溝通的過程讓陳俊翰感嘆友善環境的重要性。

美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，陳俊翰赴美求學期間獲得妥善照顧、順利接受到治療，但看到國內仍有許多罕病用藥尚未給付，他在前途一片看好之下，毅然決然捨棄美國的高薪工作與治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議，期以棉薄之力推動罕病用藥權益，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治療更有價值」

眼睜睜有藥卻用不到　比沒藥更殘忍煎熬
醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步。但面對天價藥物，雖已有100多位病友獲得健保給付治療，但台灣還有將近300位病人在持續等待。

陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過程與結果對病人來說是殘忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥物來阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表的是生命的延續，每一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。

盼為病友爭取權益　突破不合理的對待
雖然國內對身心障礙與罕病患者的友善環境發展相對較晚，但陳俊翰仍期望能透過權益爭取，突破不合理的對待、打破原本的限制。

他說，台灣是很重視人權的地方，台灣的國內生產毛額（GDP）在全世界排名第20，健保也應該跟做到跟其他國家看齊，期盼SMA藥物的給付可以逐漸放寬。台灣還有25種罕病藥物還在等待通過健保給付，希望能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革，更快速的通過相關藥品。

陳律師努力過了 雖然沒當上立委 接下來就看民進黨政府願不願意幫你完成心願

而不是人過世了 就說萬分遺憾 痛失英才 這種屁話

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※ PTT 留言評論
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clkdtm32 02/15 17:24白粉在秀下限 唉

噓

darkMood 02/15 17:24健保費先漲再說，不然要從哪裡榨錢來呢

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WeGoYuSheng 02/15 17:25喔 你就繼續這樣吧

推

hermanwing 02/15 17:25燒肉便當漲到100元了，辣雞冥進洞

推

elia0325 02/15 17:251樓才在秀下限吧，這篇文有攻擊任何人嗎

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yamhome 02/15 17:26消費大王來了

噓

bryan910015 02/15 17:26小草吃館長燒肉吃得很爽阿 100元算啥

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hermanwing 02/15 17:26鹽酥雞300元重量也變輕了

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hermanwing 02/15 17:27我說的是烤肉那種燒肉飯便當，薄片的

噓

mk5520 02/15 17:27綠粉才在秀下限吧，整天都能講到白身上

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clkdtm32 02/15 17:27夜夜秀難道是綠營的節目? 唉 繼續秀
推

initialdark 02/15 17:27台灣只重視犯罪者的人權吧

噓

nealchen 02/15 17:28選完了誰理你們

推

shun1008 02/15 17:29說真的就該把這些爭取用藥相關法案通過

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shun1008 02/15 17:29，選舉消費完，真的給陳律師留下更多的

推

peng978 02/15 17:29天天在那邊白粉 只是轉移民進黨沒做事的

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shun1008 02/15 17:29記憶點。身為身障努力苦讀，還是敵不過

噓

hosen 02/15 17:29情勒，他死關我屁事

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peng978 02/15 17:29焦點 大家都很清楚

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VVizZ 02/15 17:29不知道 有點不想支持

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sexygnome 02/15 17:29幫陳律師QQ，阿綠說幫你完成遺願就是

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sexygnome 02/15 17:29秀下限

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shun1008 02/15 17:29病魔，讓他沒機會實現想要推廣的

推

prpllark 02/15 17:30搶救

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clkdtm32 02/15 17:32白粉在節目上消費完還消費到這裡 唉

推

nickstarwind 02/15 17:33去世前還要被薩泰爾 王志安 藍白粉

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nickstarwind 02/15 17:33說賣慘 模仿嘲諷 真他媽的垃圾 不

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nickstarwind 02/15 17:33分區能上榜都是一時之選佼佼者 彰

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nickstarwind 02/15 17:34顯價值 人走前還被臭 想到就氣

推

xbeyond 02/15 17:38 https://i.imgur.com/hxIxz0C.jpg
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xbeyond 02/15 17:38選舉少一招

推

iwinlottery 02/15 17:38人渣賤種綠共除了幹壞事就在罵藍白

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iwinlottery 02/15 17:38，好事一點不做

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sazabik 02/15 17:39垃圾網紅的地獄梗：人走了所以不用挺了

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sazabik 02/15 17:39白粉真他媽共產党

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Jimmywin 02/15 17:40美國也不是這麼好辣

推

lukia741022 02/15 17:42綠粉真的低能到有事都推給白粉

推

taboothorn 02/15 17:42政論節目有在報導這種 天下早就太平了

推

coffee112 02/15 17:48qq

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massi013 02/15 17:52跟夜夜秀一樣 繼續消費

推

sted0101 02/15 18:10可以騙票，真的要錢大可不必
推

lyxiang 02/15 18:111樓這篇文章有啥問題？

推

momo3921d 02/15 18:14前三樓就有兩位政黑大神

推

fsuhcikt 02/15 18:20冥盡黨是有沒有要繼承人家的遺願 這幾年

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fsuhcikt 02/15 18:20大家都會看 希望不要只會消費人家而已啦

推

tanby 02/15 18:20民進黨利用完 就不會理了啦

噓

navysoider 02/15 18:23柯粉們開始準備秀下限了

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meatbear 02/15 18:24算了吧 看看齊柏林不在後 民進黨有在意

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meatbear 02/15 18:24臺灣山林嗎

推

pitalvlu 02/15 18:34致敬 看見台灣-齊柏林

噓

k44754 02/15 18:34現在是罕見病都要政府出錢喔

噓

manacle 02/15 18:52現在是誰執政就誰負責！綠粉每天嘴別人，

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manacle 02/15 18:52噁心

推

todd7788 02/15 19:21党就是不要臉，不把60%當國民

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todd7788 02/15 19:21只要是把異議者打成他党，就當作空氣

推

cwuwang 02/15 19:27前幾樓綠畜刷那麼勤怕領不到逆

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serrier 02/15 19:34作者你還記得齊柏林~那時候某黨說了啥?

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pyrolith 02/15 19:48Nusinersen 的每劑成本為125,000 美元

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pyrolith 02/15 19:49有人要幫忙出錢ㄇ

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yuinghoooo 02/15 21:12民進黨只是用來消費陳的，用來指責藍

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yuinghoooo 02/15 21:12白歧視的，現在要充分詐取最後價值，

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yuinghoooo 02/15 21:12什麼時候認真搞過了？

推

NEDYA 02/16 11:54QQ
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