Re: [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保

看推文真的蠻可悲的，
對這種罕見疾病的的治療納入健保，才是健保真正該有的目的。
而非小感冒（非指HIV+）、小病都納入健保體系。
就是因為這種小小的症狀都納入健保，才會造成現在健保的狀況，
但是不管藍綠白都不敢把健保修改成保大病不保小病，
因為會一次得罪醫院（因為小病不保，沒人要上醫院）
中老年人（因為上醫院變貴）
還有保險公司（保大病，誰還要去保你的醫療險）

※ 引述《l1256 (c c )》之銘言：
: 1.媒體來源:聯合新聞網
: 2.記者署名: 記者林琮恩／台北報導
: 3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
: 4.完整新聞內文:
: 全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），
: 八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
: 因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥
: 品，也是罕病治療的一大里程碑。
: SMA是一種基因變異引起的罕見疾病，患者的運動神經元生存蛋白（SMN）病變，導致身體運
: 動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM
: A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高
: ，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。: 全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物，分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「
: 服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月
: 起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。
: 健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物，諾健生通過給
: 付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬，
: 預計每年約八到九名病童受惠。
: 由於獲給付條件，需發病且已驗出有基因突變，有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助
: ，以幫助患者能真正使用到藥物，該議題仍待衛福部後續討論。
: 英國衛報曾報導諾健生，是革命性的基因治療藥物，也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則
: 提到，「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。
: 中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，諾健生雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，
: 基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
: 前，社會有責任照顧罕病病友。」
: 蔡輔仁表示，第一型SMA患者在不治療的情況下，在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡，若在獲得
: 治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不
: 定是下個愛因斯坦。」
: 罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說，「既期待又感動」，罕病患者不必終生用藥，能減少長
: 照等社會成本支出，健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。
: 5.完整新聞連結：
: https://reurl.cc/M8O4vv
: 6.備註:
: 這個藥物似乎不能「治癒」SMA
: 還是一樣只是延緩疾病惡化？
: 這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源？
: 有沒有專業人士現身說法一下？

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本村庄的正妹
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