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Re: [問卦] 失智症的家屬有多痛苦?

看板Gossiping標題Re: [問卦] 失智症的家屬有多痛苦?作者
Miach
(蜜亞)
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我來分享我的心路歷程

我外婆跟我們住,在她快60歲時
開始偶爾出現幻想
這是我有印象的第一個症狀

前期都是我們家一手照顧,
當時因為我是大學生,
我舅舅他們覺得讓我們照顧就好
我也以為很容易就當照顧孩子
才發現真的很難
原來新聞的長照悲歌是真的。

冬天厚重蓋著睡一睡
她以為被綁架大哭大鬧。

她不小心被電風扇絞到手
她會說她被絞肉機用到。

沒課的時間,我會帶她散步
但她不想走時會全身放軟讓你扛

她哭鬧、發脾氣知道她是病人
所以要忍著脾氣,雖然常常忍不住

後期真的照顧不來了
大舅請了看護
才開始真的可以稍微放鬆

10年後,因為多重器官衰竭病逝

一兩年後換成了我的媽媽

當時發現不對勁時,她才48-49左右吧
起初是脾氣變得很大,
平常媽媽就脾氣不好但明顯更嚴重,
東西常常忘記放哪裡。

因為有外婆的經驗立刻掛號就醫
醫生說腦部萎縮是早發型失智

一直到今年才符合身心障礙手冊標準
爸爸本想自己退休開始照顧媽媽
但我堅持送去日照中心
考量的原因是因為
1.照顧過外婆我們都知道很累壓力很大
2.想讓她可以跟更多人互動,
看能不能讓她的退化更延緩

目前去了兩個月可喜可賀的是
我媽終於不會用大哭來表達她的不願意
稍微可以溝通了(?

對了,我媽今年52歲



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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.53.138.3 (臺灣)
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vbox 10/05 08:42拍拍.. 辛苦了 還好你有堅持

sophia748596 10/05 08:43辛苦了 我阿公也失智 他3個兒子輪流

bernardROC 10/05 08:43日照中心也是都市才有的好地方

sophia748596 10/05 08:43顧也是苦哈哈QQ

bxc 10/05 08:43確實啊 有照顧過重病的家人 照顧者也有壓力

lesnaree2 10/05 08:43誇張 才50歲 這年紀都還在上班欸

她45歲離職, 我一直要她安排活動,我付錢 但懶惰病導致了失智(?

ingrans 10/05 08:46看以後有沒有辦法預防或特效藥,這高機率

roulancheng 10/05 08:46辛苦了 照顧失智長輩真的不容易 堅

starwillow 10/05 08:4650歲...這樣要照顧多久

ingrans 10/05 08:46你也有

我也覺得我機會很大 我有努力運動跟動腦 跟打定主意不退休(?

nonocom 10/05 08:46作家張曼娟媽媽也是送日照中心一起上課才

有天看著日照中心 傳給我媽媽上課很開心的照片 突然有種吾家有女初長成的感覺

nonocom 10/05 08:47慢慢穩定下來 大家都是失智症 一起互動反

nonocom 10/05 08:48而比較不怕被比下去 又可以有伴聊動動腦

nonocom 10/05 08:48回家還會跟女兒分享上課趣事

EarlyInMay 10/05 08:48辛苦了

khoybgio 10/05 08:49增加社交或是各種復健 也只能盡量保持

khoybgio 10/05 08:49功能 真的是常人所不能體會的辛苦

nonocom 10/05 08:49可以的話去運動中心或健身房 讓他們運動

謝謝你的建議 我曾經試過帶她一起健身房 但她打從心底的抗拒 我現在假日都帶她去郊外 讓她走到爆。

nonocom 10/05 08:49張曼娟有送媽媽去上健身課

LinkMiguel 10/05 08:49QQ

dark0224 10/05 08:50真的很辛苦

riker729 10/05 08:51這會遺傳? 那你也.......

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:51:59

lucybelle 10/05 08:52感謝分享

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:52:43

nnsc 10/05 08:53你這個太快了,失智症有的時候要考慮不只是

nnsc 10/05 08:53退化的原因

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:53:37

ila9970 10/05 08:54才52,後續照顧令人擔心

wn7158 10/05 08:54認真講,斷食善終,去查一下

iPadProPlus 10/05 08:54直接抓去安樂死

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 08:55:13

bjmmk96526 10/05 08:5652…老天 這樣要照顧幾年

ebod221 10/05 08:56辛苦了

shiaoyunPPT 10/05 08:58我外婆也是,真的很辛苦

Comtw 10/05 09:0052歲 太早了吧

dick70043 10/05 09:03早發性遺傳機率非常高,你自己要做好

沒錯,當時外婆在生病時 就積極詢問保險, 也希望自己把人生活的更好

dick70043 10/05 09:03規劃

Wangdy 10/05 09:04天哪,真的辛苦了

mnb1234 10/05 09:04拍拍 希望安樂死快點通過

afatjie 10/05 09:04認真問像這種保險有理賠嗎?該買哪一種

您可以詢問看看長照險 我不太確定是否能負擔日照金額 因為媽媽有身心障礙手冊 我們有申請政府的補助 我們屬於一般戶 九月上班日白天都送去 這個月應付金額4092

afatjie 10/05 09:04保險?

afatjie 10/05 09:05保險能負擔日照中心費用嗎?

wn7158 10/05 09:07這個真的人間悲劇地獄輪迴,外婆顧完換媽

應該慶幸的是家裡經濟許可 讓我們的生活有很大的喘息空間 加上我還有兩個弟弟 是有幫忙負擔所有大小事的那種 但我也明白其實這只是初期… 我都開玩笑的跟我爸說 我拜我們家祖先這麼多年 希望你的基因強大一點

wn7158 10/05 09:07媽,你媽這狀況最少還要15-13年,妳人生

wn7158 10/05 09:07都沒了

coffee112 10/05 09:08qq

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:09:05 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:10:28

berberis 10/05 09:13早發性失智 一般是遺傳問題....要注意

yoyo4nima 10/05 09:13這年紀就失智也太恐怖 會有什麼前兆嗎

我媽很早退休再加上 可能媽媽那邊有遺傳的基因存在 還有很懶另外我媽非常不獨立 上才藝課也都希望我們一起去 這是她發病後 我自己覺得的問題 媽媽一開始是容易爆怒 加上常常找鑰匙找手機 我才開始警覺的

yoyo4nima 10/05 09:13?還是沒有做事就容易失智?

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:14:09

REALJOINGO 10/05 09:15失智就是種遺傳加上生活習慣的疾病

feng990719 10/05 09:17辛苦了

cele 10/05 09:18你保險沒?趕快保

mixegg321 10/05 09:18你家人有你真好,加油!

cele 10/05 09:18我媽躁鬱,之後發現癌末,都很難熬,但都熬

birdskingla 10/05 09:19拍拍

cele 10/05 09:20過了;失智拖久也是難熬

andy78714 10/05 09:20我爸57失智 當時我大學 弄了我們十年才

andy78714 10/05 09:21送去安養院 你媽現在52...QQ

cele 10/05 09:22喘息服務和該送長照單位就送,不要自己累垮

dferww55 10/05 09:23失智有很多種,有的會遺傳有的不會,現

社交真的很重要 有人群的互動跟刺激 或許可以不把失智基因的開關打開

dferww55 10/05 09:23在治療方向也是覺得維持社交及動腦比吃

dferww55 10/05 09:23藥更重要

qw110119 10/05 09:25這是會遺傳的嗎?

可能會, 但就是上面許多網友說的 努力不要把基因的開關打開 一打開只有退化快慢的問題…

whorubaba 10/05 09:26辛苦了QQQQ

fg008kimo 10/05 09:26你有的機會很大 你以後要注意

fg008kimo 10/05 09:26應該說這基因幾乎會在你身上 要注意開

我一定會把生活過得多采多姿 看到媽媽跟外婆這樣 真的會覺得我不要!

fg008kimo 10/05 09:26關不要提早被打開

bb031v2k 10/05 09:27真的要送去給人顧

VNA2014 10/05 09:32天啊才52......辛苦了!

saint01 10/05 09:38QQ

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:39:50

jialin6666 10/05 09:40我阿嬤也是失智,從忘記人到忘記呼吸

真的,外婆後來看著我 但卻總以為我是遠親 對我很客氣,心也酸酸的

jialin6666 10/05 09:40拖了15年,大家辛苦了

becareful 10/05 09:41辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:41:30 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:42:42

jialin6666 10/05 09:43從小到大最愛你的人,忘記你跟你發脾

jialin6666 10/05 09:43突然打你耳光不是臉痛苦,是心痛到哭

jialin6666 10/05 09:44

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:44:07 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 09:45:08

xxiayu 10/05 09:45真的辛苦了 還好你有堅持

o11i 10/05 09:46這遺傳也太可怕了

rick917 10/05 09:48辛苦了QQ

tsukasaxx 10/05 09:50好年輕...這是家族病嗎?

sm3bp078 10/05 09:54

liumin0721 10/05 10:05建議去申請輔助宣告(或監護宣告,可

liumin0721 10/05 10:05上網查詢)

謝謝您,我剛剛已經查詢完成 會抽空請假辦理

liumin0721 10/05 10:05對於長期照顧會幫助~

yoseii 10/05 10:05失智真的好發在那種長期不社交不運動不工

yoseii 10/05 10:05作的人身上...腦袋不用真的退化的很快

gilbertchen8 10/05 10:10遺傳似乎很可怕,50歲左右就失智,

gilbertchen8 10/05 10:10這應該在3個標準差之外吧

kiki860820 10/05 10:1049發病...看來路還很長 辛苦你跟家人

yoyoyo916 10/05 10:11辛苦了

miel 10/05 10:14把握現在自己好手好腳好頭腦的時候

p23j8a4b9z 10/05 10:14我阿嬤87歲感覺變嚴重 還會亂跑 現在9

p23j8a4b9z 10/05 10:140已經跑不動了 你們這麼年輕就發病一

p23j8a4b9z 10/05 10:14定更難照顧 真的辛苦了

miel 10/05 10:14如果未來真的發病,還有本可以消耗

dogfacehoho 10/05 10:15長照是一件漫長又十分勞心勞力的事

ghostxx 10/05 10:18看來是遺傳型的,如果你是女性自己保重..

butt1106 10/05 10:19失智症很可怕 跟瘋子一樣

achun1212 10/05 10:19這樣經濟壓力會很大嗎?每月開銷要多少

目前送去日照的開銷 九月上班日都送去上課 這個月的應繳金額是4092 但政府有補助給您參考

tomroy 10/05 10:20QQ

brian9b3b 10/05 10:20這麼早期就發現的話沒有藥物可以延緩嗎

其實我覺得這一塊很未知 說不定因為我們早發現有吃藥 媽媽才能維持現在這樣 如果拖到現在這種程度 才剛開始就醫 可能會更嚴重(? 除了藥物, 我覺得社交飲食跟運動 合併起來或許可以更延緩

brian9b3b 10/05 10:21

doresofami 10/05 10:21加油 謝謝分享

sdd4896 10/05 10:24同感,家裡還同時有兩個失智長者,身心

Ayanami5566 10/05 10:25QQ

andy02 10/05 10:30你處理的很好.多跟人接觸才是正確的.

jaceda 10/05 10:37我媽失智症初期目前78歲,還算健康

jaceda 10/05 10:38大部分時間都沒事只是比較健忘,但偶爾會

jaceda 10/05 10:38因為一點生活小事跟家人魯洨甚至大吵

jaceda 10/05 10:38前幾天我火大直接跟她對吼還踢桌子

jaceda 10/05 10:39吼到她不敢講話,後來還傳line跟家人道歉

辛苦了,我可以了解這種火大 我媽媽在盧的時候, 我偶爾也會忍不住對她大吼 但事後我自己也是很後悔 病人不願意家屬也很辛苦 慶幸的是我身邊的家人 都很支持我的決定 沒出現那種罵我孝道外包的人

jaceda 10/05 10:40目前算都穩定了,唉下次發作不曉得是哪時

dshans 10/05 10:41辛苦了

jaceda 10/05 10:41剛打太快,是她傳line跟其他家人道歉

sjr500 10/05 10:44你記得買個長照險,如果有個萬一

已經買了,要叫弟弟們要買 這種失智真的是長期抗戰…

live999 10/05 10:48辛苦了

melike671 10/05 10:55願意去日照算是不幸中的大幸了

Hiara 10/05 10:5852..辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:02:56 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:05:50 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:06:35

sding 10/05 11:09加油!辛苦了

browndog 10/05 11:11加油 辛苦了

waitacoffee 10/05 11:14沒工作會失智?那我親戚怎麼還沒

早退休不是一定的原因 是發病了我們家屬預設的因 我媽就是退休了沒有社交生活 但也有人退休多采多姿

huk40199 10/05 11:14很多早退休的都是這樣

baowen 10/05 11:15辛苦你了

funster 10/05 11:19辛苦了

jboys75 10/05 11:25辛苦 加油

st88mm 10/05 11:25辛苦了

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 11:29:12

FJHS 10/05 11:29真的辛苦了,唉,繼續加油吧!

ndtoseooqd 10/05 11:31感謝分享

diablohinet 10/05 11:36才52....

matapir 10/05 11:40失智症…只剩軀殼還是你認識的那人而已

DFIGHT 10/05 11:40哇靠 天啊 辛苦了

YunFe 10/05 11:42認真問,如果持續在學新東西(例如考多益

YunFe 10/05 11:42、考證照)是不是比較不會失智?

shinmori 10/05 11:45妳堅持去長照中心是正確的選擇

Linezolid 10/05 11:47你也辛苦了

kabkglomr 10/05 11:51不愛動腦又退休沒上班的人好發

ketao 10/05 11:54你媽這種太早了 是遺傳

marke18 10/05 11:55辛苦了QQ 謝謝分享~

joe6031035 10/05 11:56這種只能靠長照險

ZengMaktub 10/05 11:59米昂至辛苦了

eric383876 10/05 12:07真的不要自己顧 壓力超級大

shadowdio 10/05 12:13QQ

matapir 10/05 12:13不要自己顧 不要當做你原本認識的人

matapir 10/05 12:13 放下對大家都好 不要情勒自己

sorrow0206 10/05 12:16辛苦了 希望家人都身體健康

joky2001 10/05 12:21失智症反而要接觸人群才能延緩病情

minor52147 10/05 12:23辛苦了

antx 10/05 12:24QQ

loking 10/05 12:30發現到退化病程好快...QQ

wingthink 10/05 12:34你也有可能罹患早發性的風險,有沒有去

我已經預設我自己是高風險了 輪到我帶媽媽回診時 會在跟醫生諮詢,謝謝您的建議

wingthink 10/05 12:34檢查一下?

loking 10/05 12:35可以看大腦韌性這本書 有講延緩的可能方

謝謝推薦,我下班會去書局看看

loking 10/05 12:35

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 12:38:05 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 12:38:39

waeting 10/05 12:41辛苦了

yamapidears 10/05 12:47你們都辛苦了,抱一個

earnformoney 10/05 13:03才52...應該有鄉民超過這年紀了QQ

cele 10/05 13:06你真的要找專家預防,像有明星怕乳癌就先切

了解,我帶媽媽回診時會一併資訊醫生

cele 10/05 13:06除,有遺傳的一定要自己小心

gary82gary 10/05 13:07看完還是不要生小孩好了,寧願爛在路

cele 10/05 13:07我自己也是因為有其他遺傳,保險買好買滿

gary82gary 10/05 13:07邊,也不要拖垮子女

gary82gary 10/05 13:10真的建議家裡有罹癌的或是啥遺傳疾病

gary82gary 10/05 13:10的別生了,賭贏了高機率也只是普通人

gary82gary 10/05 13:10,賭輸了全家兩三代都被拖下去

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:12:34 ※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:14:19

kogreece 10/05 13:15辛苦了 加油

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 13:16:52

wadelover 10/05 13:39https://i.imgur.com/STcbtVW.jpg

m87dd04 10/05 13:40謝謝分享。 願原 po及家人平安!

huang6699 10/05 13:40辛苦了

BigLobster 10/05 13:56辛苦了…

rao435277 10/05 14:14感謝分享 真的辛苦了

ns26462831 10/05 14:30謝謝分享 真的辛苦了!

harryzx0 10/05 14:56辛苦了

kimohuang 10/05 15:00朋友母親也是失智症,後來有一天把大便

kimohuang 10/05 15:00塗整個家,後來朋友辭職回家顧,她老婆

這個也太崩潰了

kimohuang 10/05 15:01抓不住

shinnim 10/05 15:43辛苦了

medama 10/05 16:52太慘了 52歲還有二三十年

※ 編輯: Miach (27.53.138.3 臺灣), 10/05/2023 17:01:14

philae1112 10/05 17:1052…QQ

appleball200 10/05 17:33嗚嗚嗚推,加油

FakeGPS 10/05 18:01發病率跟性別有關嗎 怎麼例子都是母親

simonwang 10/05 18:24你做得很好,多注意自己狀況。照護失

simonwang 10/05 18:24智家屬,一定需要幫手。

simonwang 10/05 18:28我家族男性長輩70後就有狀況。經驗是

simonwang 10/05 18:28,就診可以有效延緩失智,前提是精神

simonwang 10/05 18:28狀況要安定平和,照護的技巧十分重要

simonwang 10/05 18:28

simonwang 10/05 18:29痛苦是還好,只是比較早看淡一些事。

planetstar 10/05 19:31辛苦了

WSY000000000 10/05 20:13願意去日照的都還好,那種死不參加

WSY000000000 10/05 20:13活動還加上不讓陌生人碰觸照護,又

WSY000000000 10/05 20:13不能送安養的才真的慘。

hyacinth21 10/05 21:02辛苦了,有空可以參考Grain brain這

hyacinth21 10/05 21:03本書,有提到飲食改善腦部病變

zeroBB 10/05 21:34看起來遺傳佔很大一部分,跟什麼懶惰關係

zeroBB 10/05 21:34較小

mupanda 10/06 01:45好辛苦。以前鄰居太太說是人間煉獄。

shi21 10/06 02:06天啊...雖然很難 但還是希望你不要太辛苦

sharmans 10/06 04:0552有點扯

weRfamily 10/06 23:49拍拍