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Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷

看板Gossiping標題Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷作者
ericugly
(阿格里)
時間推噓 推:2 噓:2 →:9

看到推文有人說「如果陳有當選他才能在立法院推動」

若以陳的名次來說

難道沒上,執政黨就打算沒這件事?

反之,若得要陳上才能推動

那不就更應該擺在安全名單內?


就真的是拿身障來博取同情票

而非真的為了保障身障人士

為何就是不敢承認

反而說別人是歧視


這才是讓人覺得莫名其妙的地方




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: 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
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: 2024-01-25 23:19
: 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭賀瓏夜夜秀來: 賓王志安調侃為造勢工具,王的言論一出引發各界撻伐,民進黨發言人也隨即發言譴責。: 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔,晚間在: 臉書發文表示,協會一再向政府喊話、爭取用藥權利,至今卻仍有超過300位病友無藥可: 用,包含陳俊翰本人,都無法在台灣取得健保用藥,陳俊翰引起的高度關注,讓自己感到: 諷刺,質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注?
: 「身為SMA病友的陳俊翰律師,遭不適當舉例一事引起高度關注,讓同為SMA患者、致力爭: 取SMA治療權益的我,有些不同的感觸,甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問,: 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?政府肯: 定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?
: 李怡潔表示,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA: 病友都能用上救命藥,但到目前為止,仍有70%的病友無法取得健保給付用藥,包括俊翰: 在內,還有300多位SMA病友,只能在等待救命藥的同時,繼續損害生命。倘若政府真的重: 視SMA病友權益,應速全面給付SMA救命藥,保障病友的生命權,「讓俊翰及其他一樣努力: 為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。」
: SMA是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作: 無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中,就有1人: 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項,: SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過,因健保設有嚴苛給付條件,能用藥者: 少之又少。
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geesegeese 01/26 13:20因為政治轉移歧視表演的焦點才是莫名

MikageSayo 01/26 13:20吉祥物

lianli1024 01/26 13:20身障不能抗中保台怎麼會在意 嘻嘻

Wolverin5566 01/26 13:22完全執政八年的成果

sendow 01/26 13:25騙40%用的啊

faryoo 01/26 13:28推文說的你就信 難道那是賴清德推的

chisholee 01/26 13:29我要表達的是只有陳先生會最用心推動

chisholee 01/26 13:30你也可以靠藍白呀反正最大黨又不是綠的

syearth 01/26 13:30好了啦 身障也有死忠的

inshadow 01/26 13:39不分區是黨意立委 改不改革看的是黨

inshadow 01/26 13:40不是不分區立委 民進黨就騙票專業黨

spzper 01/26 13:49嘻嘻8年完全執政跟你說關心會推動~你信

spzper 01/26 13:50陳上有心才會做事~這麼關心怎不放第一位