Re: [新聞] 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保

※ 引述《humbler (獸人H)》之銘言：
: 1.媒體來源:
: 匯流新聞
: 2.記者署名:
: 陳鈞凱
: 3.完整新聞標題:
: 窮健保卻付「一針1億」天價藥惹質疑 健保署長出面說明
: 4.完整新聞內文:
: 健保12月1日起，開始給付罕病「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基
: 因治療藥物，一針1億元，寫下單價最高紀錄，意外引發質疑聲音，認為健保財務吃緊，
: 卻給付特定天價藥物「只能延長病童壽命到20歲」。健保署署長陳亮妤今（2）日強調，
: 所有藥品納入健保給付，皆須經過公正、透明的審查程序，相關會議紀錄已完整公開，可
: 供社會檢視。
: 健保給付12月起正式納入AADC缺乏症基因治療藥物，受益對象為18個月以上、未滿6歲之
: 具有嚴重表現型的 AADC缺乏症的病人；該藥物由台大醫院一手研發再技轉美國藥廠，終
: 生施打一次。健保預估生效後第1年使用人數13人，藥費約13億元，之後第二年至第五年
: 每年新增5人，藥費5億元。
: 胸腔內科醫師蘇一峰就在臉書發文質疑，根據目前已知研究結果，病童接受治療60個月之
: 後，「幾乎所有人仍無法如正常人生活」，僅約8%能使用輔助器行走，質疑「健保花1億
: 元，讓7歲死亡變成20歲死亡，值得嗎？」
: 也有醫師發聲贊成，內科醫師姜冠宇就認為，治療價值不該只以壽命長短衡量，而應回到
: 「功能是否改善」，強調在少子化下，罕病兒童本就屈指可數，相較之下，更難認同健保
: 把大量資源消耗於高齡者的無效醫療。
: 陳亮妤今針對爭議接受媒體聯訪時強調，所有的藥品要納入健保給付，均需經過嚴謹且透
: 明的審查程序。
: 陳亮妤說，AADC缺乏症基因治療藥物自去年2月提出申請之後，健保署2月至8月間、一共
: 召開過三次專家諮議會，並於8月21日正式通過共擬會，相關會議紀錄已完整對外公開，
: 可供外界檢視。
: 健保署強調，暫時性支付藥品，例如治療AADC缺乏症的基因療法，原則上每2至3年會進行
: 一次再評估，檢視專款運用情形，並依實際使用狀況與療效，決定後續是否持續給付。: 衛福部長石崇良過去則不斷強調「即便這樣付，全台灣每一個人也只付不到5元，卻可以
: 救一個罕病小朋友，絕對值得」。
: 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
: https://cnews.com.tw/003251202a04/
: 6.備註：
: 無。

真是的
屁話一堆.......
反正你民進党早就不知羞恥了
官員搞這種灑幣也不是第一次

還不如學學前官員
大聲的叫囂：
「圖利廠商，天經地義」
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