Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？
我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者
也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有)
重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併
我手上還保留原本的紙卡
確認得病到現在超過20年了
我比較幸運一點
因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解
當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查
是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是
因為早發現所以算是輕症
類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了
只需要定期回診做抽血檢查即可
之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術
不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意
而我哥就比較嚴重了
前期住院次數很多，中間也多次住院
現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多
所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道
當時我父母也有去檢查，但沒結果
或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個
所以可能是因為其他併發症而過世
不知道實際上是因為有SLE的關係
--
辛苦了
你可以勃起嗎?
藝人山豬也是
辛苦了
所以發病會怎樣
初期最明顯的就倦怠感，然後臉部出現紅瘡 而這也是最會被人忽略的 後面會有關節炎出現 我是因為家人有，所以才有了警覺
加油!
你應該有基因是陽性吧 怎麼可能沒結果
SLE病友有個互助組織，中華民國思樂醫之友協會 看了一些協會的報告，也都對發病原因沒有共識
請問你是不是很帥?
周海媚應該是年輕時就發病了 不可能拖到
有個二技同學也有...一切平安
四十多才發病 我是這兩年才知道她生病
記得他是說20多歲就確診了 但時確診後有沒定期回診檢查 工作是否過於疲勞 用藥是否正常 這都會影響病情的變化
我爸大概50多歲洗腎 63歲才檢查確定
那應該是早就有，但自己不知道 然後沒看對門診，醫生也可能沒仔細確認 我該算是幸運嗎，因為家人確診所以有了警覺
※ 編輯: ladioshuang (118.163.171.133 臺灣), 12/13/2023 11:07:40辛苦了
一開始以為洗腎病人全身都是病不罕見
後來遇到熱心醫生轉診風濕免疫科才診出
辛苦了
這種自體免疫疾病真的無解
紅斑性狼瘡在自體免疫病裡面還不是最嚴重的
重大傷病卡很多的好嗎= =
得癌症也能拿重大傷病啦
重大傷病也只是免部份負擔，沒很神
要好用的是精神科那，拿中.重度身障
然後統計上，男的得SLE幾乎都比女的慘
我說的是得SLE後拿重大傷病卡的數量
這個看資料，就只有2萬多人拿
我才不管其他疾病拿到的數量
其他女性患者比例極高的自體免疫疾病也都
是男性預後遠差於女性，所以原因雖然很複
雜但基因一定在其中佔了重要因子
記得小時候就看過周海媚得病的新聞
衰尾查某妖女害得
才2萬多嗎？通常ㄧ確診醫生都會幫你申請啊！
一起加油（我也是病人）
辛苦了，不知你有其他免疫共病嗎？
免疫疾病要到確診常常都是非常多年了，一
路拖磨
確診不一定會有卡喔！我家就有不願意申
請的病患
37
首Po看到新聞說 周海媚可能是因為紅斑性狼瘡過世 我就想到 第一次親密接觸的輕舞飛揚 她也是這樣走的2
紅斑狼瘡這病是真的難搞，我之前工作的同事 說她由讀書時就患上，不斷進出醫院跟吃一堆 藥，還有一次在工作途中暈倒送院，最後20多 歲在醫院就有併發症引起做手術中死掉了，現 在回想這病應該有輕微跟嚴重，嚴重的真的好1
我是乾燥症也是自體免疫的重大傷病卡友 這個人數比紅斑性狼瘡高 有三萬多人 有時候覺得這個是基因問題 不過詢問所有的親友1
我只想到五專女同學剛畢業沒多久就是得到這個紅斑性狼瘡而過世 年紀也才21歲而已 她也是我所知道第一個也是唯一一個過世的同班同學 其他幼稚園 國小國中大學 沒聯絡的就不知道了 當然也有可能有其他人也過世了 只是我不知道 但是就我所知 她是第一個也希望是最後一個
很多老人提到＂輕舞飛揚＂這個愛情小說的角色 是只有聽過沒特別去看過 不過那個男女通殺的愛情小說時代，倒是有碰到 剛好有一個短篇故事挺有趣的 故事大概是這樣X
病友跟當事人都辛苦了 小弟我朋友啦 轉述給我 分享另一個自體免疫疾病 多發性硬化症(multiple sclerosis) 全台病友可能才2000人左右吧12
剛好趁這個機會讓大家認識一下系統性紅斑性狼瘡(SLE)， 雖然我不是醫生，但是強者我朋友的老婆是這個病的患者， 據說10幾歲的時候因為膝蓋關節不舒服，醫生都以為是骨科問題， 吃了藥打了針也都沒用，但因為沒有太大影響(年輕真好)，也沒去理他 直到大學畢業才在因緣際會下去看了風濕免疫科，4
身為風濕免疫科從業醫療人員，簡單分享一下全身性紅斑狼瘡(以下簡稱SLE)。 SLE是一個女性為主的疾病(占8成左右)，育齡女性占大多數，但男性、老年人、孩童也都 有可能發生，在台灣可以申請重大傷病證明。台灣每年新增個案約1000人，有逐年增加趨 勢。 目前引發SLE病因的說法有很多，除了基因以外，女性荷爾蒙、紫外線、病毒或細菌感染
![[問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？](https://i.imgur.com/W5rLgwwb.jpg111.250.173.175 "[問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？")
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[寶寶] 千萬不要忽視孩子說頭痛!想了想，還是來這裡分享這個經驗 孩子健康平安，應該就是媽媽最好的禮物！ 【千萬不要忽視孩子頭痛】 4/27旭旭下課回家後頭一直很痛 ，沒發燒，但人不舒服 帶他回家以後幾乎睡到晚上吃飯才起床39
[分享] 甲狀腺髓質癌近況更新~唷呼~從確診甲狀腺髓質癌到現在 三年的重大傷病卡期限也到了 上禮拜回診，情況穩定 前情提要可以版上搜尋我帳號 有相關細節舊發文可以參考~:)14
Re: [問題] 切片才會確診的情況多嗎？更新一下後續情況 從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生，後來2/18切片，確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌 症的轉移。 當時榮總的耳鼻喉科醫生說，我驗血報告中有一個項目是陽性，要幫我轉去風濕免疫科看 看，結果還沒等到醫生幫我約的那天，我3/12就已經進去急診了15
[寶寶] 求推薦全台血液腫瘤科醫生小孩目前剛滿4歲，今年2月因為出現瘀青全身不明紅疹，驗血後血小板數值6000，發 現是免疫性血小板低下的紫斑症，在台南奇美住院接受類固醇和免疫球蛋白治療，做完免 疫球蛋白治療，血小板上升到10萬，但一週後降回1萬... 後來轉到成大，驗血發現白血球檢驗疑似白血病和紅斑性狼瘡但抽骨髓又排除這個可能.. .11
[問題] 台南奇美風濕免疫科的醫生近日家人在成大宣佈患紅斑性狼瘡（可以申請重大傷病卡的程度），目前知道的是腎臟方 面有點問題，目前有在考慮想要去奇美免疫科醫生看看，想詢問有沒有台南鄉民知道這方 面的訊息。 如果有知道其他醫院的醫生也可以推薦給我我會參考謝謝～ 7/6更新9
[閒聊] 過敏上週經歷了第一次嚴重過敏 因為藥物導致的QQ 先是臉起了嚴重紅疹 而且鼻子嘴巴腫得很誇張 整張臉變得很可怕4
[核保] 紅斑性狼瘡患者投保因為太太年輕時就診斷為紅斑性狼瘡患者，領有重大傷病卡，在病發之前並無任何保險，想 請教各位版友以下兩個問題，謝謝！ 1.壽險、意外險跟癌症險是不是就能夠承作？ 2.如果目前檢查的結果各項數值都很輕微是否有機會能夠承作醫療險？ --3
Re: [新聞] 周海媚剛過57歲生日…離世消息被封鎖靠腰喔全身性紅斑性狼瘡SLE是免疫系統過強侵犯全身器官， 狼瘡抗凝血因子過高引起全身血栓，攻擊腎臟就變狼瘡性腎炎， 攻擊胰臟就變自體免疫型糖尿病，攻擊血管就血管炎高血壓， 瘋到把胚胎當病毒就習慣性流產、自體免疫性不孕， 自體免疫疾病就體內有隻瘋子吉娃娃看到什麼都咬，![Re: [新聞] 周海媚剛過57歲生日…離世消息被封鎖](https://i.ytimg.com/vi/lVnYfRaeGUo/sddefault.jpg "Re: [新聞] 周海媚剛過57歲生日…離世消息被封鎖")
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