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Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名

看板Gossiping標題Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名作者
minigg
(miniGG就噓算了的)
時間推噓47 推:62 噓:15 →:155

很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦

但我還是得說
偉哉健保
4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢?
答案是23000-25000個孕婦
如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
為什麼健保要幫他出這4900萬?

還是鼓勵大家都不要自費驗?
反正發病健保會出?
一年只要有5個人次,這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢

同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
現在這個時代
給付越多可以預防的罕病
就是對已經發病的人一種諷刺

笑死

※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言:
: 原文太長略….
: 看到新聞及底下的留言有感而發
: 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: 家裡也有位肌痿的家人,就是親弟弟
: 看到推文很多人問,當初怎麼不做基因檢測?
: 事實往往沒有這麼簡單,
: 在國小二年級時,發現弟弟動不動就摔倒,爬樓梯也越來越費力
: 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: 這之後後爸媽跟著做基因篩檢,也許是老天爺開了個大玩笑吧,弟弟是基因突變而在爸媽: 身上完全沒有任何的預兆
: 加入了肌痿後認識了許多的病友,甚至有人是當完兵成年後才發病,
: 原本手榴彈可以35米,轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: 扯遠了,主要還是講病友需要的幫助這塊
: 雖然不了解實際花費,
: 但從一些小東西能看到些端倪,
: 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套(?
: 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: 這只是防止退步的其中一個措施而已
: 每天需要吞的藥大概有十來顆,這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬(好險這個有補助一點)
: 翻身床…等
: 病情若持續退化,等待著的只是更多的生命維持的機器
: 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時: 需要的復康巴士
: 許多不便造成的開銷即使政府有補助,每個月也還是有一定的支出
: 也許我們家算幸運,爸媽年輕時存了點錢
: 但從小從天母一路搬家到社子,最後在蘆洲
: 直到現在
: 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡,只期待弟弟能退步的再慢一點
: 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮,但就像文章裡說的,弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: 從小不斷嘗試開發中的藥,即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: 肌肉萎縮有太多不同的種類
: 這次的新藥依然不是正解
: 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: 祈禱新藥趕緊被開發出來
: 至於能不能負擔,就聽天由命吧
: 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: 也許每個人對生命的理解都不一樣
: 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: 是我這輩子最重要的資產
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子,希望你們都能開心
: 打到這邊心情好多了,祝大家事事順心
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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.45.158 (臺灣)
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※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 05:53:05

u9005205 08/21 05:58SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬

u9005205 08/21 05:58分之一,所以4900萬用在23000-25000個

u9005205 08/21 05:58孕婦可能還是篩不出一個,更不用說自體

u9005205 08/21 05:58突變…

帶因率跟發病率不一樣 我每個月在門診產檢都有篩到帶因的產婦

※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:01:24

u9005205 08/21 06:02臨床現在看起來越早藥物介入,效果越好

u9005205 08/21 06:02

第一篇推文有人貼出來所謂的“效果越好” 你可以參考看看4900萬治療的“效果”

※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:03:43

minigg 08/21 06:06https://i.imgur.com/hwvAeNf.jpg

minigg 08/21 06:0827%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑

pichia 08/21 06:13不贊成這種說法,那成人都要健保出CT, MRI

pichia 08/21 06:13, 腸胃鏡費用?抑或是闖紅燈受傷健保不給

pichia 08/21 06:13付、第二型糖尿病健保不給付?

polarbearrrr 08/21 06:15意思是花了快5000萬 讓一個沒救的

polarbearrrr 08/21 06:15孩子 有27%機會頭能動?

cosmosET 08/21 06:16反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心

SRadiant 08/21 06:18帶因率是1/40~1/60

SRadiant 08/21 06:18夫妻同為帶因則有25%機率產下病童

SRadiant 08/21 06:19所以整體發病率約萬分之一

SRadiant 08/21 06:20每個月都有篩到sma帶因很正常啊

篩到媽媽有帶因之後 換篩爸爸有沒有帶因 如果父親沒帶因 因胎兒突變的因素發病我認為補助合理 雙親都帶因健保補助IVF或PGS我都認為合理

cosmosET 08/21 06:20像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人

SRadiant 08/21 06:201/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率

cosmosET 08/21 06:21佔用我的錢

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:25:46

SRadiant 08/21 06:25https://i.imgur.com/Ws6L59g.jpg

SRadiant 08/21 06:26兩套都在同一條染色體上驗不出來,約5~8

SRadiant 08/21 06:26%的帶因者屬於此種

呵呵...這種我篩到後我就會篩父親 若父母皆為2:0我就做羊穿了

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:28:17

breezy 08/21 06:27那就爭取篩檢也補助吧,並不衝突。

SRadiant 08/21 06:28約3~4%為複合型異合子(中文好怪,還是英

SRadiant 08/21 06:28文習慣些

SRadiant 08/21 06:292%為新突變

但帶因+新生兒突變我支持健保給付 已現在國內400名SMA患者來說 2%也才真的8-10個不是他們能夠預防的 但是其他98%都是可以可以篩出來的?(理想狀態啦) 我可以告訴你啦 我產檢的產婦95%都願意自費做SMA啦

breezy 08/21 06:29就算健保會出也沒人想得罕病的。

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:32:42

SRadiant 08/21 06:29也就是父母都做sma 篩檢,依然有機率會

SRadiant 08/21 06:30生下病童

SRadiant 08/21 06:30同一條染色體上就篩不出來,還篩到就會

SRadiant 08/21 06:30做父親?

SRadiant 08/21 06:31現在說的是檢驗方法的侷限

SRadiant 08/21 06:31而不是怎麼篩

SRadiant 08/21 06:34最後那個2%是指病童中的比例,與前兩者

SRadiant 08/21 06:34不同,大概就從萬分之一生下病童,而這

SRadiant 08/21 06:34些病童中有2%是篩檢沒辦法篩出來的(父

SRadiant 08/21 06:34母其一為正常)

SRadiant 08/21 06:35整體篩檢的準確度大概95%

john11894324 08/21 06:35生下罕見疾病的寶寶其實對父母來說

john11894324 08/21 06:35也是負擔

SRadiant 08/21 06:35你為什麼會把這三個混在一起看

de novo mutation 我支持給付啊 我沒跟你混在一起看啊 大部分的人都不是2:0 我遇到2:0都會確認父親的sma

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:37:36

SRadiant 08/21 06:382%是無法預防的,與前兩者不同。即使預

有自費驗遇到2-4情況,我覺得健保出都合理 但是大部分的SMA都不是2-4的情況

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:40:53

jeff79723 08/21 06:39那您怎知2:0 SR大是這個意思吧

SRadiant 08/21 06:39防了大概有5~8%+4%會是偽陰性,這種情況

SRadiant 08/21 06:39通常不會再驗父親,但,只要父親剛好正

SRadiant 08/21 06:40常,或是帶因亦有3/4機率小孩正常。這

SRadiant 08/21 06:40種你要怪誰?

SRadiant 08/21 06:41能不能分辨同一條要看使用的方法,我剛

SRadiant 08/21 06:41列的那個就是無法,所以才說偽陰性

minigg 08/21 06:43驗媽媽的sma會給基因型既然你也知道那麼多

minigg 08/21 06:43,你應該看過sma報告怎麼發的吧?

SRadiant 08/21 06:44因為沒自費篩檢,生下病童就讓他(父母)

SRadiant 08/21 06:44自生自滅,也是可以,反正在藥出來前也

SRadiant 08/21 06:44是這樣

SRadiant 08/21 06:45我不介意怎麼給付,我只是說篩檢的部分

minigg 08/21 06:48我也跟你說篩檢的部分,所有篩檢都有極限

minigg 08/21 06:48性,但是大部分SMA患者都不是因為篩檢極限

minigg 08/21 06:48造成的...在那邊扯,如果這樣的話,每個癌

minigg 08/21 06:49症患者都應該補助細胞療法,畢竟癌症比SMA

minigg 08/21 06:49更不可控

SRadiant 08/21 06:52當然都有侷限啊,我現在就是在說侷限

minigg 08/21 06:52看著好了,10個人要花4億9..呵呵 看看之後

SRadiant 08/21 06:52你先去看看報告上的2:1是誰跟誰的比

minigg 08/21 06:52健保怎麼轉彎吧,健保先解決auglentin 缺

minigg 08/21 06:52藥吧

SRadiant 08/21 06:53我說的在同一條是SMN1在同一條驗不出來

SRadiant 08/21 06:53,你跟我說2:0會再驗父親

SRadiant 08/21 06:53你又去扯給付囉

SRadiant 08/21 06:53我在說篩檢

SRadiant 08/21 06:54SMN1=2就是帶因陰性(正常),但這個正常

SRadiant 08/21 06:54可能含有5%左右其實是在同一條的偽陰性

SRadiant 08/21 06:56你在做這個檢驗的應該更清楚才是,那你

SRadiant 08/21 06:56在說為什麼不篩檢呢,篩檢可以避免這種

SRadiant 08/21 06:56情形時,要不要順便說一下局限性

SRadiant 08/21 06:57少數無法避免的情形,你覺得健保給付合

SRadiant 08/21 06:57

那種檢驗方法可以100%的?現在大部分的,SMA患者都是因為篩不出來才患病的? 同樣的情況唐氏症也有偽陰的問題, 初期唐氏症偽陰還更高15-20% 產檢的時候只要說明偽陰還是有超過70%的孕婦願意自費做nipt 的,所以哪天唐氏症如果有基因治療動輒數千萬,難道也要健保給付嗎?

※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:06:39 ※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:10:53

zzahoward 08/21 07:12其實迷你GG意思就是要給付也要有預防

zzahoward 08/21 07:13健保總額制就這麼鳥蛋 不如停止三高藥

amordelcor 08/21 07:17怎麼這麼氣? 不然拿去放煙火有比較好

amordelcor 08/21 07:17? 要不然從你的薪水扣? 4900萬其實

amordelcor 08/21 07:17不多

arbteiff 08/21 07:21如果高階羊穿變給付項目您覺得好嗎?

amethystboy 08/21 07:21推理智

aa429 08/21 07:22

petitebabe 08/21 07:25推!

NYMU 08/21 07:28在醫院就很屌嗎

arishina 08/21 07:36推這篇,台灣新生兒一年4-50名有SMA,全

arishina 08/21 07:36部給付要20億,如果不全給付,核可的標

greensdream 08/21 07:36

arishina 08/21 07:36準是什麼?

rexx0520 08/21 07:38推 健保就快倒了還在浪費錢

cyora 08/21 07:42我可以理解m大的想法,或許以後要多鼓勵甚

cyora 08/21 07:42至強制篩檢...但是面對現已發病的小朋友,

cyora 08/21 07:42既然明知有藥就還是要拼看看...

ciplu 08/21 07:43比一些明知有愛滋結果還不戴套,讓別人也

ciplu 08/21 07:44染愛滋,檢驗&一輩子要吃藥,都是健保給付

ciplu 08/21 07:44的情況,我寧願我繳的健保錢使用在這種罕

ciplu 08/21 07:44病身上

dunh20 08/21 07:46也不是浪費錢啦,就事後補救的手段,但事

dunh20 08/21 07:46情預防,該做的檢驗做一做比較重要

viewer 08/21 07:47正解

dunh20 08/21 07:47*(事前預防

squelch 08/21 07:49給推啦 台灣人就濫情理盲

alasdair 08/21 07:51

marxOO 08/21 07:52都部分給付就好,有做後面才能領全補

jianzhi95 08/21 07:52搞笑欠噓有夠垃圾的,難怪現在的人越

jianzhi95 08/21 07:52來越自私自利

l1256 08/21 07:53說4500萬不多的 那你出這筆錢啊

l1256 08/21 07:53慷別人的慨很簡單 躲在螢幕後面當聖人指責

l1256 08/21 07:53其他人

elmer 08/21 07:58你對了 完全正確

elmer 08/21 07:59應該至少考慮是減半補助 像輪狀病毒一樣

nbook 08/21 07:59推 健保都快倒了還這樣玩

marxOO 08/21 08:00核四廠總計2838億元+台電4000億。

deathtrap 08/21 08:01當初懷孕能篩的都篩了…

marxOO 08/21 08:01補充保費就進帳653.8億元(2022)

marxOO 08/21 08:02終止連5年赤字 健保去年結餘逾百億

wirecut 08/21 08:07我們的政府很有錢 不用擔心這麼多

wwwqoo 08/21 08:21其實補助孕婦做檢查比較實際+1

DA3921999 08/21 08:24花在這種人身上總比拿來養黨領導們跟愛

DA3921999 08/21 08:24滋毒甲好

ASUSboy 08/21 08:26推,健保給付方向不該這樣玩。

wingthink 08/21 08:31不過這個新聞的事主搞不好當初有篩?

ptckimo 08/21 08:36中肯事實噓

lewis97001 08/21 08:43推 預防勝於治療

william7713 08/21 08:45簡單說就是預防勝於治療

yowhatsupsli 08/21 08:51算了吧 台灣都嘛是生出罕病兒父母才

yowhatsupsli 08/21 08:51會去驗

stardream 08/21 08:56笑死所以你當不了官這種大內宣買選票的

stardream 08/21 08:56政策誰跟你在談cp值

crazyL 08/21 09:06推這篇

neilisme 08/21 09:09這錢就他媽的我繳的補充保費出的阿

gary82gary 08/21 09:12樓主意思就是有產檢還生出來罕病的就

gary82gary 08/21 09:12給付,憑啥什麼都沒檢的生出來還要全

gary82gary 08/21 09:12民負擔的意思,這有很難懂嗎...

basslife 08/21 09:19台電都倒不了了 健保??? 沒事啦

jw26001 08/21 09:26照這種邏輯,那健保沒有任何一種病需要

jw26001 08/21 09:26給付了,笑死

neilisme 08/21 09:41本來就不該有健保這種強迫參加的保險了

neilisme 08/21 09:42我領個股利都還要幫你付醫藥費是啥道理

cck525 08/21 09:52的確 預防勝於治療

brolli 08/21 09:53該檢查的不檢,全民買單囉

li11223344 08/21 09:54這種治療拿去補助看護或是重大身心障

li11223344 08/21 09:54礙國家集中養比較實在

p1227426 08/21 10:01不如有抽菸的 肺癌健保不付,不運動的

p1227426 08/21 10:01心血管方面不付

hiaries 08/21 10:08推個產檢,打算生的真的推薦花點錢去做

AWSMD 08/21 10:09他的意思不就產檢出來硬要生的自付啊

s01714 08/21 10:10預防勝於治療

uligo 08/21 10:36這篇說的沒錯,事實總是傷人

thedogwoof 08/21 11:07推這篇

ship1228 08/21 11:10事實

kanokazurin 08/21 11:14中肯推

Motor 08/21 11:18推這篇

alsh 08/21 11:38事實總是傷人

silver5566 08/21 11:44事後補救也要有極限

alloc 08/21 11:45推 就是那麼現實的比例原則啊 你拿那麼多

alloc 08/21 11:45排擠其他人需要的經費

WindSucker 08/21 11:484

myth0422 08/21 11:49

maiii 08/21 11:51欸 SMA篩檢只能篩出帶因的母親 但原Po家人

maiii 08/21 11:51狀況是基因突變 雙親都不帶因 我覺得你要用

maiii 08/21 11:51這點去攻擊原Po不太合適

ohmco 08/21 11:52請問醫院有衛教一定要做這個篩檢?我從懷

ohmco 08/21 11:53孕到生都在醫中,醫生完全沒提過有這個檢

ohmco 08/21 11:53驗可以做,是自己上網做功課才知道的哦

ohmco 08/21 11:54而且上一篇弟弟發病後父母有去篩檢基因並沒

ohmco 08/21 11:54有問題,要不要看清楚?

maiii 08/21 11:56靠 我看錯 是原Po推文有個是基因突變的 不

maiii 08/21 11:56是原Po是基因突變…sorry 我也是覺得與其補

maiii 08/21 11:56助這種不如補助SMA篩檢比較有意義

maiii 08/21 11:57Ohmco 我去年剛生 我去的醫院第一次產檢就

maiii 08/21 11:57有建議「自費」做SMA跟X-fragile的檢驗

maiii 08/21 11:59如果列入有補助的必驗項目 就不會有ohmco的

maiii 08/21 11:59情況了

ohmco 08/21 12:08如果能列入產檢給付當然是能預防的,只是

ohmco 08/21 12:08目前並不是。也不是每個婦產科醫生都會提

ohmco 08/21 12:08醒產婦要做篩檢,拿當初沒篩檢這點攻擊別人

ohmco 08/21 12:08我覺得不合理

ohmco 08/21 12:11依照這種理論,沒有每年做內臟超音波或大腸

ohmco 08/21 12:11鏡然後得癌症的人都不應該用健保補助醫療呢

ohmco 08/21 12:32而且上一篇他也沒說就是SMA,肌肉萎縮有很

ohmco 08/21 12:32多種病因

Anda 08/21 12:37那因飲食差不運動的慢性病患者要不取消健保

Anda 08/21 12:37補助? 有多少人因為爛生活型態慢性病?

Anda 08/21 12:37補充健保保費是收你多少錢?有夠自私

Anda 08/21 12:38那些在靠北的就別哪天遇到無奈困境求人幫忙

Anda 08/21 12:40以後後天肥胖糖尿病洗腎的都不要補助?

Anda 08/21 12:41現今政府前瞻隨便就撒八千億 醫生尤其死忠

Anda 08/21 12:41 也沒聽你們在喊浪費錢耶…有夠雙標

Anda 08/21 12:42補助這個藥跟補助篩檢明明不衝突硬要罵

darkMood 08/21 12:56可憐,懂算術又不懂算術。

hsuchiyi 08/21 12:59這種補助是必須的 但是希望可以專案的方

hsuchiyi 08/21 12:59

Samurai 08/21 13:04可以理解...資源就這麼多,怎麼有效利用

Samurai 08/21 13:04是合理的思考邏輯

Demia 08/21 13:09又是個營養午餐邏輯的

cck525 08/21 13:19感覺應該強制列入健檢範圍內

bornwinner 08/21 13:22笑死殺小

maiii 08/21 13:23我覺得minigg不是要攻擊原Po啦 是覺得政府

maiii 08/21 13:23有心處理SMA問題的話 比起發病後的補助 不

maiii 08/21 13:23如補助前期的檢驗

labulato 08/21 13:27錢就這麼多 有效利用比濫情重要

jasonshieh 08/21 13:36這是健保的根本問題啦,保險還是社會

jasonshieh 08/21 13:36福利,你覺得偏預防的是社會福利,發

jasonshieh 08/21 13:36病給付的偏保險,整串看下來原po

jasonshieh 08/21 13:37說的最準,大家應該沒什麼可以評論的

jasonshieh 08/21 13:37部份了,按錯,等等補推

lisa108920 08/21 13:51幫你推,健保總額對民眾不痛不癢當

lisa108920 08/21 13:51然人人聖人,點值直直落是要怎麼幫

lisa108920 08/21 13:51醫護加薪?

ckTHU 08/21 13:57就是也要同樣補助篩檢,跟原來政策不衝突

ckTHU 08/21 13:58依據國民健保法第1條,為增進全體國民健康

ckTHU 08/21 13:58,辦理全民健康保險,這個精神要存在

ckTHU 08/21 13:59説聖人的這樣講的意義是?

oidkk 08/21 14:05同意

jasonshieh 08/21 14:09補回來,這種事情在台灣應該還無解啦

cassetoi 08/21 14:26你減薪就有錢補助

bms 08/21 15:05補助這項就會排擠到其他項目 民眾就最好期待

bms 08/21 15:05自己不會是被排擠到的那個

comeoffline 08/21 16:27我想到以前做臨床時,進修課程一位講

comeoffline 08/21 16:28師說的話:酒癮,治療癮頭不給付;但

comeoffline 08/21 16:28起酒瘋有給付。所以,要嘛叫病人不要

comeoffline 08/21 16:28喝,要嘛叫病人直走價喝出問題,不然

comeoffline 08/21 16:28要自己出錢。總覺得健保的給付邏輯可

comeoffline 08/21 16:28能與世俗常理不太相符…

maoding 08/21 17:06有不良嗜好的取消健保你說好不好

davidaustin 08/21 18:074900萬可以活到18歲嗎

simonwang 08/21 22:48有限資源,有效利用!偉哉

gaykou 08/22 07:17火車駕駛殺一人比較划算