Re: [閒聊] 前LMS主播Jwell在YT分享家族罕見疾病
之前一直想回應這篇文，但忙到最近才有空回
Jwell的原始影片多提及舞蹈症的事情，以及他的自身經歷
但板上的原文底下，有兩個對於罕病的疑問，我想回應一下
不敢說導正視聽，但想提出一些觀點跟我知道的
因為我同樣是罕病。至於是什麼，尾末再說
: 推 GA2006165027: 有這種基因感覺要立法絕育吧，生了也是讓悲劇遺傳 01/23 11:03
其實在台灣的《優生保健法》中，第十條就有明文規定
大意就是在說，通常你要結紮，要經過配偶同意
但有例外，你可以自己提出要求而不必經過另一半同意
例外就是：當事人擁有遺傳性、傳染性疾病或是精神疾病
還有一種狀況是如果罹病當事人是未成年，或者受監護、輔助宣告者
是可以經法定代理人同意後施行結紮手術的
只是這件事情一直都有討論空間
如果你去查各縣市衛生局、衛生所，或多或少都有提供節育補助
其中，如果是有遺傳性疾病的人、或者身障等，給的補助空間更大
然而這件事情有個爭論點：這種「鼓勵某些人結紮」的補助
是否會灌輸一個前提：有的人比較該有下一代，有的人最好不要有？
更進階一點就是：罕病人士跟身障者，該不該存在？
對於上述的提問，我仍無法有完整答案
但我想拋出這個疑問，也是從古到今，始終爭論不休的問題爭點
我聽過一個案例是
有身障女性收到衛生局的來電，詢問近期是否有性行為、是否有伴侶、是否有結紮打算
而這個明示「妳不該生孩子」，是很有爭議性的
: 推 fan0226 : 基因突變的罕病在台灣就算沒健保，應該都有可以吃 01/23 16:57: 推 fan0226 : 的藥治療（醫院提供 01/23 16:58
這個就不好說了。因為罕病包含的範圍包山包海
我也只對自己病症相關的比較熟悉
但打開罕病基金會，裡面介紹的一堆病症，多的是你從未見過與想像的
而這些罕見，反映出的藥價，有時候是天價
更因為罕見，連納保都不會有
所以有不少罕病者的權益推動，往往會是先從藥物納保這部分開始推動
順便說一個在影片中，底下留言的觀點，整理起來放在這邊
HIV的檢測與藥物治療，有相關的補助
從公衛觀點來看，是為了防堵、抑制傳染擴散
打個比方就是打流感疫苗為什麼需要補助，有公費疫苗？
因為有打，而且施打基數高的話，感染盛行率會降低
公費就是要鼓勵大眾去施打。更之前的典型案例就是COVID的疫苗
從這個角度去理解HIV的相關補助，會比較理解原因
但罕病的族群相對小很多，不被重視，也是不爭的事實
原因無他：族群分散且基數小
我的病症是魚鱗癬。也是罕病的一種。目前有吃藥獲得控制，病況有減輕
Jwell講的對我來說，很貼近我從以前到現在的經驗
也是很感嘆，故而想說一點什麼。或許只在這邊發文，能看到的人有限
但再有限，也是讓更多人知道，有的人的生命與疾病
是常人難以想像的
以上，謝謝大家。
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最後還是補個LOL點好了，畢竟上面的話題脫離本板太遠XD
去年有收到星光璃的大模型
但板上好像沒什麼人開箱，當時我也沒發文
這邊就發一下照片好了。收到的時候真的很大尊
挺物超所值的。塗裝很好，沒看到什麼掉漆或凸槌
另一尊有收的阿璃模型是初代K/DA，也是很讚
而星光璃模型，高度幾乎是K/DA阿璃模型的兩倍高！
https://i.imgur.com/ygsb2qO.jpeg
https://i.imgur.com/uFt8GNy.jpeg
喔對了，胖次是白色的喔（？
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推
很久沒用imgur圖床，好麻煩啊～
所以那個白色的照片呢
相機很難取景XD我就放棄了 當時也是我開箱時，其他友人端起這尊模型，直接往她底褲瞧 喂我都還沒看過，怎麼不是我先看呢（？
推
罕病問題和癌症一樣 健保總額成長追不到新藥藥價
存在的前提我覺得是自覺家庭支持系統夠不夠
辛苦了
新藥新療程太貴納入健保要慢慢等 納入健保吃藥的人
太多明年給付標準又會提高
感謝分享
沒錯。而且需要納保的項目，不只這些罕病
就算是手腳正常沒有罕病的家庭 自知家庭支持薄弱卻
硬要生 也是變相要社會介入來彌補不足的支持
資源有限的無奈
這可能也不符多數人的期待
wh大你也講到一個關鍵，低收入戶也是結紮的補助對象
從以前到現在，這些被鼓勵不生的族群，界定與討論
主播家的例子就比較慘 甚至是被隱瞞的
始終沒有斷過
推 辛苦了
唉 簡單來說就是人命值多少錢
我覺得關心也沒啥不對 如果經濟困難又有身心障礙
那生小孩就是社會隱患 被這種條件的父母生的小孩也
是倒了血霉 就算沒造成社會問題大概也是接近100%的
階級複製
我可以理解你想表達的 但我覺得很直接表達出某種明示：「誰該生／誰不該生」 而且是由政府單位作出這樣子的詢問，還不加修飾 這是很值得討論的
推推
愛滋那個好像是什麼U=U吧 但U=U有用的話為啥一年能
有那麼多人得愛滋
提倡跟成果本來就是兩回事呀。不然流感疫苗提倡要打，還不是一堆人中鏢？ 總不能因為這樣就說呼籲與政策完全沒用 而且我不會覺得無效，只是成效多寡的評比問題罷了
不是 為什麼會把身障跟家族傳染性疾病混為一談阿 ?
身障那麼多種，先天才會被打電話，另外精障的部分沒
聽說也會被打
身障生下來又不是70~80%身障
不過我個人認為遺傳性的精障真的要絕育，以前工作看
不少整個家族的
對社會危害比愛滋什麼還大
本來就是阿 高遺傳性的才要絕育 你不絕育那愛滋病
的是不是也能生
當你明知道這件事會造成社會龐大的負擔 你小孩以後
加油
一輩子注定是黑白的 還硬要生 被歧視很奇怪嗎
我可以理解認為「明明都有疾病了還硬要生，是傷害孩子」的想法 但作為一個罕病患者，我最多只能「理解你的觀點」 尤其做為一個生下來才知道罹病的罕病患者 我不打算對於這些觀點作出評價，只能說「可理解」
愛滋病其實是可以生正常寶寶出來的...
說真的，愛滋病就是可以控制的絕症
現在科技發達可以 以前不行吧
當然是看現代科技啊 不然以前隨便得個肺炎都能等死
了 你還要生喔
我一直以為罕病醫院會有那種合作治療的醫療提供，
類似實驗性質，國外這方面就是比較健全
我在求學期間曾聽老師聊過 國外藥廠開發的大宗，其中之一是減肥藥物，甚至也不缺你說的合作治療與實現 原因沒有別的，因為需要藥物減肥的族群數量就是擺在那邊 藥廠或醫院，在某些狀況下很難有誘因，會為了罕病而特別整合資源開發藥物
實驗的目的還不是賣藥 台灣就沒有那規模
這尊模型真讚
這尊模型的CP值真的很高，做工也精美 如果喜歡阿璃的話，這尊有預算真的可以吃下來 K/DA璃也是 不過擺放就是大問題了XD
加油 老哥辛苦了
加油
加油
愛滋最大宗族群不用結紮啊 反正不會生
新年快樂，加油
罕病為什麼常常沒有藥能治 原因很單純阿
既然是罕病患者就很少 藥廠賺不到錢根本不會想研發
謝謝分享
推推
感謝分享推推
加油
加油
推推 感謝分享
沒胖次給噓
可以去本本看（？ 我記得不少本本的星光璃也預設白色胖次（欸
分享推
推推
推
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[閒聊]有罕病還會想生小孩嗎如果有罕見疾病 不一定會遺傳 但是可以預見自己老後可能需要別人幫忙才能順利生活 或是需要大量醫藥費不能留甚麼錢或資源給小孩的 這種情況大家會想生小孩嗎@@38
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