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Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科

看板Tainan標題Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科作者
tsaofan
(天祐吾曹!)
時間推噓18 推:18 噓:0 →:10

我大概今年三月中開始飽受蕁麻疹困擾,到現在,跟你一樣很注意吃了還會起紅疹,我沒有你需要的自體血液注射治療經驗,我用中醫+精油+飲食控制,看到你說不能跟家人同吃、生活品質很差,想跟你分享一下(台南點薄弱,但想回應版上讓一樣困擾的人有個參考)

3月中第一次蕁麻疹發作、臉腫成豬頭,吃西藥(類固醇+抗組織胺)+中藥治療。

5/1左右又發作,很嚴重,大腿以上全身紅腫熱痛癢,脖子跟胸口甚至還流組織液 ,像火燒一樣的灼痛,真的非常、非常的痛苦,我必須待在25度以下的空間,稍微熱一點點都不行,皮膚慘不忍睹,我有拍照但不傷害大家眼睛了......

這次一樣看中醫+西醫
西醫皮膚科驗發炎指數高達1000多(正常300以下),開了四天類固醇+抗組織胺
四天後回診又開了類固醇+抗組織胺,症狀是壓下來了,但我也出現類固醇副作用(四肢瘦小、腹部肥大),皮膚科醫生說我是3月的沒治好,變成慢性,要治療有幾個方案

1、吃免疫抑制劑:
最便宜的一個月約$5000左右,但要每週抽血、嚴密監測,萬一不舒服很可能就會直接進加護病房

另一種比較安全,約兩、三週抽血就可以,一個月約兩-三萬。

無論哪一種都要吃兩三個月,理論上可以治好,但不能「根治」,還是有可能復發。

2、生物製劑:一個療程大概也是兩三個月,費用要好幾十萬。

不知道為什麼我的醫生跳過「長期吃抗組織胺」這個選項,可能我的情形太嚴重了。

皮膚科醫生叫我回家想一想,一個月兩三萬對我來說負擔太大,也害怕副作用,所以皮膚科就沒再看了。

我查了一些資料,發現蕁麻疹影響因素太多,找到原因才能斷根。我目前還是以中醫+精油+飲食控制來對抗他

1、中醫
我的中醫是高雄鼎山街的仁安堂吳醫師,已經看十幾年的厲害中醫師,把脈就知道什麼問題,用藥也很精準,不像一般認為中藥藥效慢,吳醫師的中藥吃一兩包就感覺舒服不少。自費一週藥粉$700,我比較嚴重所以吃水藥$1800一週(水藥費用依藥材計價),但病患多很難掛號,需要的話再站內信我教你怎麼掛號。

吳醫師很佛心,給我很多鼓勵,我最痛苦的時候也哭著跟他說:不知道什麼時候才是盡頭吳醫師安慰我,飲食節制、步步為營,搭配吃藥,盡量保持心情冷靜、愉快,不要害怕蕁麻疹發作,發作很癢受不了時,要吃西藥控制症狀也可以。

精油:我用多特瑞的,最嚴重時,吃抗組織胺也只能緩解8小時左右就又癢起來,我媽用精油幫我擦後背脊椎,很神奇的能讓我安睡6-8小時以上。後來如果不小心蕁麻疹發作起來,紅疹處就擦精油乳液止癢,睡前再請我媽幫我在背後脊椎擦精油,就可以睡得很好。癢過的才知道...蕁麻疹的癢真的很崩潰
(ps. 感謝版友提醒,我使用的精油都是稀釋過的安全用量,我因為嚴重蕁麻疹皮膚很敏感,敏感到蓮蓬頭水柱強一點都會痛>< 所以精油使用上也很注意,對我來說精油助我入睡真的很棒!說來落落長,需要的話再站內信)


飲食控制:
我以前是對任何食物都不會過敏的人,現在吃的非常清淡小心。皮膚科醫生給我一張清單,清單上的都不碰
中醫吳醫師說花生、香蕉、南瓜、芋頭、茄子、筍子、有毛的水果(奇異果、桃子等)、糯米、
反式脂肪(酥皮等)都不能吃,而且我很嚴重所以「煎炸滷烤」暫時都不能吃。除此之外,我上網找蕁麻疹不能吃的東西,只要有人說某某東西不能吃,我一律暫時不碰!例如麵包饅頭等發酵類的、奶蛋等高蛋白質的,包含蛋糕、零食全禁了

於是我度過一個沒有花生粉的清明節(潤餅)、沒有粽子的端午節、沒有我的最愛的芒果荔枝鳳梨西瓜的夏天,接下來還有沒有月餅蛋黃酥的中秋節

這樣嚴格執行下來,我這一、兩個月幾乎只吃燙青菜跟水煮肉,淋一點點醬油跟苦茶油,配白飯或麵。還買了關廟麵來煮
https://i.imgur.com/IdctbcY.jpg

https://i.imgur.com/6wOPsze.jpg
(台南點來了!新化戴家關廟麵,這麼一大包可以煮18碗才$150,我多兩包有沒有人要分一包呢?)

嚴格控制飲食+吃藥+擦精油,大概兩週後就穩定很多,我開始嘗試一些原本禁止的食物,例
如吃一顆蛋,一天下來沒起紅疹,隔天再吃、又沒起疹子,持續幾天,確定我不會對蛋過敏,就可以放心吃。

朋友來訪,全家開心享用桃山便當,我也有一盒,但我只能吃白飯跟青菜、蛋(蛋我還吃得戰
戰兢兢的因為有蔥......),烤雞腿啦魚啦壽司啦都冰冰箱成了家人的下一餐
(台南點又來了!桃山便當覺得好看又好吃)

中間也不小心吃到一些東西又癢起來,例如家裡吃火鍋,我以為不要吃到禁忌食物就好
,結果吃完一個小時就開始癢了(原來一起煮就不能吃......)

還有次我媽煮了看起來很正常的蘿蔔雞湯,吃完一碗晚上開始癢(原來是薑!只是多放了幾片薑......
https://i.imgur.com/CPKzjAh.jpg


所以我懂你的不便跟沮喪,但我不覺得這樣的生活品質不好,想想嚴重的時候,這點飲食控制真的不算什麼。很感謝我的家人支持、配合我的飲食,雖然同桌吃飯我的這份跟他們不一樣,但我不覺得孤單

https://i.imgur.com/4Ozl6f4.jpg

(我的這份炒飯,沒有蔥薑蒜,沒有胡椒鹽)

中藥+精油+飲食控制到目前約兩個月了,雖然偶爾還會起一些紅疹,但不那麼癢、消的速度也快,比之前真的好太多了!飲食方面我也慢慢解禁,這是昨晚我媽做的煎肉排(只用醬油、鹽、糖醃10分鐘,以前還會加胡椒跟酒,配合我都拿掉了)
https://i.imgur.com/eY7zxKa.jpg


跟你分享自己的經驗,你並不孤單,雖然暫時不能吃美食,但是一天天好起來,是值得的。飲食可以再檢查看看,也許吃到了過敏食物而不自知,也看看最近是不是有其他壓力或環境因素引發蕁麻疹?

一起加油吧!

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LierX07/13 19:35加油

ola1a121707/13 19:37推,辛苦你了,希望有蕁麻疹的各位都能快快痊癒

tara79011107/13 20:09辛苦了~但是純精油其實不能直接塗抹身體會灼傷,這

tara79011107/13 20:09個牌子有興趣可以去芳療版爬文很多掛...

感謝提醒 但不是純精油喔!純精油真的不能直接擦!我們稀釋過才用喔 我自己也看很多芳療書研究的,芳療版我也是潛水客。 這個品牌我目前使用覺得很好,也真的在我身上看到效果,是我目前對抗蕁麻疹/濕疹的 一環,所以才一併寫出來。用量跟使用方式都有注意,我覺得產品並不是不好,但很多銷 售員(或上線)亂用,造成過敏,那樣不行>< 精油怎麼用要寫好多好多......怕失焦就帶過而已

rangeouk07/13 20:10我幾年前也是突然急性變慢性 吃抗組織胺半年多才結束夢

rangeouk07/13 20:10靨 加油

ariesapril07/13 20:13

cocozon07/13 20:20謝謝你的分享,一起加油。

berrychiu07/13 20:30加油!

謝謝大家,剛看診回來,會繼續加油的!

※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/13/2020 20:48:34

qq20407/13 20:57買罐番茄醬弄成番茄炒飯呢 =口=

qq20407/13 20:58番茄醬味道很重,去全家小七幹一包回來加就很明顯 = =""

那個...皮膚科給的不能吃清單上有番茄喔(眼神死 而且醃漬物、人工添加物都禁掉了啦!

fallforyou1107/13 21:16辛苦了QQ

Sofast07/13 21:19加油,之前也發作一陣子,莫名其妙

rabbitcake07/13 21:32曾經也慢性蕁麻疹多年,跑了多家西醫中醫都看不好,

rabbitcake07/13 21:32後來從調整日常生活做起(飲食.健走),多年下來症狀改

rabbitcake07/13 21:32善很多,發作頻率程度都有減緩,除非吃到某些化學加

rabbitcake07/13 21:32工調味料等,覺得多吃原食物會改善很多

我也覺得調整日常生活才是根本 我家平常飲食已經少油、少鹽、吃原型食物為主了 這次我都覺得自己回到原始人時代了...哈哈

NmoG07/13 22:06辛苦了!也謝謝分享

tom505007/13 22:18認真推,加油

kanemochi07/13 22:41免疫抑制劑 沒有健保給付嗎?

醫生說,紅斑性狼瘡才有健保給付,蕁麻疹沒有。要申請健保給付也可以,要先照光治療 、吃藥治療三個月以上才能申請,申請也不一定會過。 他覺得照光治療對我的病情沒有幫助,做了也是白做,所以他建議我直接自費用免疫抑制 劑了

peipei091907/13 23:36生完小孩後的兩年反覆發作,最嚴重差點休克,很瞭解尋

peipei091907/13 23:36麻疹發作時的痛苦

※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/14/2020 00:22:03

yuen102907/14 01:44你媽媽也很幸苦 你很幸福!

milkvampire07/14 09:58妳好棒、加油!

STARKUO07/14 14:11推,感謝分享

westout07/15 00:44我太太也是,半夜睡覺聽一到太太抓癢聲音,我就會起來幫

westout07/15 00:44他抓癢或敷濕毛巾,蕁麻疹很辛苦很可憐

fe9001110/09 12:22看起來你應該是食物引起居多,應該可以去驗驗過敏原...