[心情] 長照的挑戰與自私的心態
之前看到余苑綺的新聞有感而發：先說這是一篇很長很情緒化很沒重點很煽情幼稚無理取鬧的討拍文，理性討論但不要謾罵，謝謝。
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我知道有一天一定得面對家人的生老病死，但我沒想到會這種網路論壇或八點檔或新聞上才會看到的情節會那麼突然地闖入我的生活。
阿公一直都有心血管和一些慢性疾病，打從有意識以來，家住南區我們就常常陪他和阿嬤跑到北榮(因為舅媽在那擔任醫護，也認識不少權威的醫師)，歷年下來大大小小的心導管手術降血壓藥什麼都吃了，我就天真地認為：喔，那就定期回診就好，短期間內不會有什麼大礙吧。
我錯了。而家庭群組終於出現阿嬤長輩圖和農場文以外的東西：阿公的每日狀況彙報。
於是我家開始過著每隔幾天就要接收一個甚至多個核彈級消息的日子。事前完全沒有人想到過，完全沒有。
1. 6月中的一次回診發現阿公的心臟周圍血管嚴重鈣化，這程度的問題已經不是換心導管或支架可以解決，經過多場主治醫師研判後在7/8時動了場複雜的大手術，他多次囑咐如果有意外不要急救。心臟部分意外順利，然而骨質疏鬆嚴重，手術和復原時程比預期多上許多。大家持續視訊或實體探病打氣。
2. 7/19照X光發現直腸內有2公分的腫瘤，當下被經驗老道的護理師判斷為惡性(aka直腸癌)。彼時正在實習的我好奇為何今天去探病的姊姊和阿嬤沒有如同以往的報告阿公狀況，得知後覺得回家路上天旋地轉站不穩；稍晚得知後，因為工作身在對岸的我媽直接崩潰大哭，顧不得隔離期間不支薪PCR什麼的都要自費不能報公帳(啥小爛公司幹)，歇斯底里對著舅舅說要馬上回來。
3. 7/23 晚上醫師巡房發現阿公肚子異常腫脹，一查發現小腸大面積壞死，必須緊急開刀。醫生直言結果有兩種，一種是壞死面積過大，即使切除也因為小腸過短無法吸收養分，手術無實質意義；另一種就是…呃…有救。手術自晚上9點至隔日凌晨2點半左右結
束，過程的驚懼和結束後那種短暫的歡天喜地至今難忘。我媽回來隔離出關後，馬上奔去醫院。
4. 此後直到我8/9出國為止，榮總變成我家後院，開啟無限探病loop。每天家人在限額之下，快篩防護衣手套俱全，探病之餘還會幫護理師協助阿公喝水按壓傷口等等。狀況趨於穩定，但醫生說接下來醫療器材潛在的感染風險才是最大挑戰。至於前述的腫瘤，也被證實一半為惡性，家人考量阿公年事已高，目前決定不採積極治療。
5. 最近阿公的意識越來越清楚，要準備出院了。只是他自始至終都不知道自己有直腸癌，也不知道自己的小腸被切了大半，或是大家在說的造口是什麼。
*造口：就是人工肛門。除了直腸癌的問題之外，還有因為之前小腸手術一同切除的部分直腸所致。簡言之阿公現在要一直掛著糞袋，然後所有在身邊的家人、看護等都要學會護理程序。看護至少請半年，每月雜七雜八的費用加起來至少15萬，還有改裝浴室的費用什麼的。
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自己家裡經濟狀況不差，但畢竟也是筆不小的長期支出，又因為個別家庭因素而只有我媽、阿姨、舅舅舅媽分擔。表弟妹還是高中生，我和姊姊大學生住家裡或平日住宿舍，實習和家教應付各自生活費，但這當然不足用來養家。
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現在的我是完全的矛盾，毫無理性可言：
一方面憤恨地想起為何阿公要如此不節制自己的飲食，而且醫生在7/8那場手術前就說，其實相關症狀早在2017年就有跡象，但是當時阿公並不想治療。
(另一方面：阿公很愛我很照顧我，怎麼可以有這種想法？)
一方面覺得自己構築多年的留學夢是不是就要降級甚至幻滅？家人一再承諾絕對有能力
支持我出國進修(前提當然是好的學校)，但看著夢幻學校不斷調漲的學費生活費，加上現在家裡的一大筆開銷，先不論是不是真的能申請上或拿獎學金，我瞬間覺得那不是我的世界了。
(另一方面：到時候申請上了再說，畢竟家裡都支持，再不行就申請學貸阿)
一方面了解事情絕對沒有那麼簡單：開學之後的我除了實習外，還有研究計畫、研究所必備的標化測驗、讀書說GPA
另外還有阿公喜怒無常的脾氣、阿嬤的神經質、媽媽阿姨的經濟壓力、舅舅和舅媽耐心…一開始大家總會想盡辦法包容，可是時間一久、日子一忙氣來、錢越燒越多，這真的不是耐心和愛可以解決的事情
(另一方面：搞不好媽媽阿姨持續被老闆重用下獎金越給越多，阿公的狀況也慢慢好轉不需要請看護照顧了 大家都開心）
想到這裡就快瘋掉了幹，好幾天都無法專心讀書或coding，只能用著調時差的藉口在這兩天內反覆毫無意識的刷ptt和做白日夢。
希望有毒雞湯可以點醒我，或是分享類似經驗讓我能夠有所準備，謝謝大家。
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拍拍，想辦法申請獎學金吧！長照很燒錢！
你又沒有親自24hr照顧阿公,已經算是好的了
請外籍看護要那麼多錢嗎？而且你阿公這樣感覺也不會很久啊
，一個感染就走了
養兒育女不就是為了可以不用節制飲食而有人照顧的嗎?
因為長輩的目的就是要你們養兒防老阿
看能不能延後一年等阿公後續都穩定了再出國呢？
有長輩直接不演 直接說 生我們這些晚輩就是他們晚
年的照顧用的人力，所以事前預防甚麼的 他們完全無
放生 say goodbye
你先想想5年十年後回頭看，晚點出國跟沒有陪阿公哪個比較
後悔
如果可以就申請長照的居家環改 政府會幫忙補助一點
視，儘管你在那邊生氣，以後也是要養長輩的
照顧長輩就算了，有些長輩還會斥責晚輩管太多，他就
是要這樣那樣
想留學靠自己不行嗎？沒讓你去照顧或出錢，倒底在抱怨什
麼？
對 長輩到後面就一種擺爛狀態 吃定養兒防老
最後身體真的弄壞再放手一攤說我不行了你們要來顧唷
我身邊有長輩就直接擺爛 然後被他小孩直接送養老院
因為小孩也受不了了 寧願花錢也不想看到長輩= =
TO 原PO 說不定經濟支出會影響你出國留學 先調適好
說好的養兒防老呢
我爸也是明知肝不好還一直喝酒，最近發現肝硬化，我只
知道我應該是別想買房了，這輩子還是繼續單身好了，雖
然收入不錯，但長照沒這麼簡單
就 自己的留學夢自己賺囉
長照跟經濟壓力都不是你擔 已經比很多人都幸運了
也不想害別人
如果化驗出來有侵犯到淋巴+不採取積極治療，其實剩下
的時間不會太長。有關留學的部分就不予置評…
老實說這些都是你的腦內劇場，全部都還沒（也不知道會不會）
成真，不是嗎？
1、對阿公有複雜的情緒，這很正常，家庭中的關係愛恨交織本
來就是常態，不必自責。
2、留學就完全是你個人的事，家人願意幫你，那完全是你幸運
、賺到的；因為變故而無法兑現，不過是回歸正常而已。你只是
不爽原本屬於自己的好康突然飛了、有被剝奪感。問題是，那真
的是屬於你的東西嗎？
這輩子闔上眼之前，一定還有很多夢想還沒完成
也一定還有很多錢沒賺到
如果阿公的情況影響到你的夢想 你一定會記恨
但阿公跟你的緣分，可能也就這所剩不多的時間
你先做好無法出國留學的打算吧
沒辦法 鬼島政府長期不好好控管食安問題 島民吃了滿身病
然後鬼島政府長照也是做的2266的 島民就自己犧牲吧 在鬼島
不要期望太多
有看護拒絕接造口，她說真的太臭了，你們看護應該會不
太好找
你去追求自己的目標吧，阿公是你爸媽要煩惱的
晚點出國比較後悔 阿公已經陪/賠夠久了
少天真跟假正義了
你自己也說家裡經濟不差了 就專心追求自己夢想吧
阿公是你母親那輩要煩惱的 你煩惱你自己父母就好
沒有家人支持就會降級甚至幻滅的留學夢，只代表那根本也不是
真的夢想，只是你在精細計算好所有能配合的條件後，呈現出的
光鮮表象。發自內心長出的夢想，是無論如何都會想盡辦法達成
的，不需要條件配合才能開始去做。家人無法支援，還有獎學金
可以申請、貸款也行，路有很多條，只是你在抗拒、腦筋不肯轉
彎而已。
出國吧
錢是父母賺的，阿公長照壓縮到你出國，但你們已比許多人幸運
的多，出國看可否靠自己。
家裡的資源又不是你賺來的 就算現在要把本要給你留學
的資源轉移給阿公 你也沒資格說什麼
說實在你家又沒要你負責阿公的什麼事 是在腦補什麼
有本事出國就直接出去啊 擔心錢就努力點拿獎學金好嗎
感覺快死掉了
欠罵文
知道這些還不努力打工R
可以理解你擔心的點 不過老實說你家狀況已經比其他人
還太年輕了，呵呵
好很多 基本上阿公的事應該是讓你爸媽那輩去煩惱
你能做的就是專心讀書吧
多的是得直接扛起經濟與照顧重擔的(獨生)子女
完全就是男兒身公主心。就跟市面上一堆公主先問存款房子
車子一樣。完全就是計畫通啦，不順你的意就天崩地裂只差
沒有在地上哭而已。加油啦妹妹！
久病無孝子是真的 過來人完全可以理解 尤其是該死的
長輩一副啊我就這樣了啊+吃定你的時候
我家也有長照完全是我和我妹妹兩個在出錢，本來看到
標題還想要拿自身經驗安慰你什麼，可是你根本不需要
出錢，也不用你下場照顧，就如同你標題所說你會不會
真的太過自私了？加上你滿腦子都在算計家裡的金錢和
資源，你文章一副天人交戰的樣子可是其實骨子裡就是
覺得你美好的未來都斷送在阿公手裡，孩子的教育真的
不能等，這篇是血淋淋的例子
長輩一副吃定你要乖乖養兒防老的那種心態 真的會讓
晚輩感到很無奈
有過長照經歷能理解你矛盾複雜的情感 但覺得你的情況已
經比很多人好了再+1你不用親自照顧老人也不用被看護費
醫療費追著跑 能做的真的就是過好自己現在的生活 一直
煩惱有沒有錢夠你出國留學也沒什麼用 另外規劃比較實在
照這狀況來看 你只會記恨長輩阻礙了你出國留學的夢
錢不是你出，人不是你顧，真不知道你在那抱怨什麼。抱怨
媽媽怎麼可以把錢花在自己爸爸身上而不花在自己身上？為
什麼阿公生病？阿公如果說你要留學為什麼不好好讀書拼獎
學金你感想如何？
推樓上me大
呃從頭看下來你什麼都還沒付出到耶
不是應該先挺自己的媽媽嗎
所以才建議原PO先做好 無法出國留學的心理準備
只覺得你日子過太爽 呵
以免到時候真的無法出國 原PO會記恨全家人
要把孩子養廢就是讓他以為家裡資源他理所當然可以用
完全不懂你在那邊抱怨啥鬼 氣你阿公花你家的錢嗎?
推 beersea
能恨成這樣的妳應該是申請到MIT或是常春藤的博士班吧
？這樣光宗耀祖、還不能出國倒真的是阿公的不是了
謝謝大家的回覆 獎學金和貸款本來就是我的方法，不管如
何都會努力爭取；照護方面，除了下學期預定行程外，每周3
天已經計畫好要在家裡幫忙照護跑腿陪伴減輕負擔；對於家
人，就只有幫忙煮飯接送陪看並和各種家事雜物等等，有時
還得當垃圾桶或是和事佬；經濟方面確實無法幫上什麼忙，
不好意思。
小劇場會那麼多說到底還是自私和無能吧
家裡有人長照 如果不夠有錢 家族會選幾個人犧牲
自己的人生幾年 你是能繼續人生的人 去看看其他
也在長照的社團 也許會發現空氣沒那麼稀薄..而
且如果根本沒下場顧去分擔一些什麼 那真的不知
道在抱怨什麼
不要腦補了 該做什麼好好去做
推meow，錢不是你出、人不是你顧，不知道在抱怨什麼，事實上
你跟阿公本質上沒什麼不同，不都是負責花別人錢的人嗎？阿公
還養過你媽媽呢。
我朋友也在本來要出國留學結果她媽媽癌症(爸爸先走了)
她也是取消留學留下來長照，你只是阿公影響算非常小了
還滿建議那三天當主要照顧者（不要只是當副手陪同打雜）讓
別人去休息 因為有完全投入的時間 罪惡感壓力會小點 而且
會額外珍惜自己的自由時光好好唸書的
讀起來，你阿公動了心臟大手術(繞道手術嗎？)、不治療的直
腸癌、小腸壞死(又稱腸中風的缺血性腸壞死？)你該擔心的是
他能不能撐過這關，隨便一個感染都會致死的。說難聽點，可
能沒有用到長照的機會
真正的挑戰還沒來你就哀成這樣，等以後換你父母時你應
該會崩潰吧
身為家中也有癌症末期患者，你的狀況好很多了，更多更慘的
人不是你顧，錢不是你出，還有長輩擋在你前面，你在
天人交戰什麼...
我覺得你現在會有這些憤怒是因為怕影響到你不能出
國才有 但回過頭來 家人為什麼「應該」要支付你出
國的錢呢？ 有當作撿到 沒有的話應該好嗎？
調整心態 無論做任何決定都 不要後悔就是最好的決定。
這一次手術完很有可能還會再復發，還是人工肛門傷口產
生不適很難克服，都很難面對和解決。家裡有人生病，生
活就無品質可言。
我應該比你慘，我媽生病已經折磨了家人好幾年，本來
也就沒給我什麼錢讀書了，以前也因此大一休學只為了
照顧她，後來就也是自己去外面上班存錢+應付病人+讀
書考試，反正最後也混到116了，每天也是長照跟學業
之間被折磨，反正怨恨就是一輩子了，供參。給原PO：
自己有能力的話，夢想都能實現，早晚而已。
而且人都有可能走到你阿公那樣 他已經很辛苦了 最好
是你之後不會遇到 不然請在60歲前自殺吧
講難聽點，你就是在跟你阿公競爭資源而產生的壓力
有本事靠自己的努力出國唸書吧，自己做的決定，不要怨別人
。
你可以選擇分擔家計 也可以選擇一走了之 不要覺得自己是悲
劇主角
我奶奶有也是大腸癌，手術完有復發，到後期照護難點我
覺得有幫病人翻身，怕生褥瘡，如廁洗澡，你爺爺可能會
想要同性別來幫忙，病人不能出力的話換尿布也很難，因
為病人很重
成年了家裡沒有義務支持你出國，既然是你自己的夢想就自己努
力
打工獎學金阿 成年了還靠
什麼鬼啊 怪阿公生病害你不能出國當公主？
真好家裡有錢
恭喜你遇到長照問題，而且家境不錯親友互幫
又沒出錢也不用顧 在那叫什麼
建議寫日記記錄心情與各種照護手段，以後還會用到呢
阿公阿嬤其實很快，與其煩惱沒錢，不如珍惜剩下的時光
現在嫌阿公，之後就嫌自己媽媽造成自己的負擔，總結你就
是自私，以自我為中心的人，不然你的同理心在哪？那是你
媽的爸爸耶？！
給你留學並不是你家應該要給你的
又不需要親自照顧又不需要出錢，你有什麼好抱怨的….你
怎麼不擔心媽媽阿姨經濟壓力過大又有照顧壓力啊
家人對你的好視作理所當然是可怕的
我也覺得你又沒有實際付出 說這些幹嘛 有本事叫你親戚都
不要救啊 還是你也是天邊孝子？ 我媽單親一個人顧阿公
親友裝死 都沒你這麼會哀了
不知阿公對這些病的想法如何？現在很多人都跳過患
者本身自己在決定事情
看到這樣的論述只覺得你家很幸福，竟然從沒有設想過
長輩這些事情，你也因為很幸福，心智年齡似乎沒跟上
年紀
5
老實講 留學圈的有錢人真的是我見過最多的 我台大畢業的 台大確實有很多富二代(或富n代, where n>2) 但是遠遠比不上留學圈的那些公子與公主 如果你沒有錢6
我是昨天那篇的原po 原文恕刪，但有看到幾則印象較深的留言也順便回應一下 留學的方面目前繼續努力申請獎學金和貸款，也會先嘗試工作1-2年後再出去，經歷多一 點也可以拿到更好的offer和獎學金。原本想要畢業後就出國是因為學費逐年上漲的趨勢 太可怕… 對於家裡的話，經濟部份確實幫不上忙，但是從高中到現在只要有時間就會幫阿公阿嬤買1
我來講講你的留學夢吧 不曉得你是想去拿碩或博嗎? 扣除家境優渥由家人支助 以我留學遇到的各國友人 其實蠻多人都是工作個幾年再去唸 拿博的大多有申請到獎學金 當助教 打打工都有 我自己是存一筆錢後 貸款過去 回來繼續工作還款
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[爆卦] 我眼中的bump21:01修文提供一些佐證與回應推文質疑. ---- 在比較深入參與GASO台灣這邊的運作之後 因為近期警察家訪之後很多人才發現 「什麼? 我兒子去了柬埔寨?」![[爆卦] 我眼中的bump](https://i.imgur.com/t2yHQCKb.jpeg "[爆卦] 我眼中的bump")
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Re: [心得] 驚喜變驚嚇的葡萄胎好友在板上看到了這篇文章，跟我說，她根本就以為是我寫的了，直到原po 提到有個女兒，才確定不是，因為我只有一個一歲多的兒子。(看完也超佩服 原po的勇敢與果決處理！） 因為有很類似的過程，但又不盡相同，目前也正在治療中，曾有非常沮喪難 過的時期，想想也許我也可以奉獻一點經驗來分享，真的也是希望能幫助到爆
[心情] 人生再重來一次，我不會生小孩是否同意記者抄文：NO 前幾篇看到這個要不要生小孩的文章又被拿出來回，有版友推文說會讓後悔生小孩的人更 不敢出來發言，那我就來拋磚引玉（？）一下：我就是那個人生再重來一次，不會生小孩 的人。 目前家有兩名不超過2歲的嫩嬰+老嬰![[心情] 人生再重來一次，我不會生小孩](https://i.imgur.com/0cSSBpJb.jpg "[心情] 人生再重來一次，我不會生小孩")
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