Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
有一次親職教育講座
老師請我們寫下孩子的三個特質
父母們寫了 愛笑 活潑 愛玩 可愛 漂亮
沒一個人寫到
聽損。
看到你的文章,一開始是憤怒,後來是生氣,再來是覺得
很可憐。
初為人父母的喜悅,就這樣被一個無法治癒的症狀沖散,
許多前輩都是邊哭邊坐完月子,腦袋一團亂,
或是等到小孩被誤診成自閉症、發展遲緩,
也沒老師跟他們說要去做聽力檢查,
傻傻耽誤到工作後小孩自力更生買助聽器給自己。
夫人在聽損兒社團寫的文章,下面迴響很熱烈,
有看過了嗎?又給了我很多繼續走下去的勇氣。
如果大寶不是聽常兒童,我也比較不出來,
其實,聽損兒跟一般的孩子就長一樣(甚至更帥,自己誇)
再來,因為輔具的優良、聽損兒能獲取的資源是所有障別中最多的,
台北啟聰已經快倒校了。
(簡單講就是,因為聽損是預後最好的一個症候群,還有他是好發機率最高的先天疾病)
後續醫療計畫要一一細細展開講,實在太繁多了,
心力、金錢跟養了兩個孩子差不多,
如果孩子有其他共病,跟養三個一樣。
我無法安慰你,因為沒人能說自己有勇氣準備做聽損兒的父母,
我在孩子面前都感到羞愧,
因為他更有勇氣,開了兩次刀,帶著輔具,面對好奇的或惡毒的目光,
依然展開真摯的笑容。
也有許多相愛的夫妻,本來是想擁有一個溫暖的家庭而生小孩,
卻為了聽損兒的教養、經濟問題而分手,
也太可惜。
先問自己有沒有想好要生小孩吧
養育兩寶到現在,小寶的聽損還只是最簡單可量化的問題呢!
輔具:助聽器12萬(政府補助4萬)+人工電子耳*2手術費用共20萬耗材費7萬
早療:自費語言課 每周花5000元
人力:高學歷年輕貌美保母本人我24H
--
我朋友高薪留停兩年陪伴小孩早療,現在小孩發展都
很好,還有數理資優天賦,說真的養小孩要追求完美
根本不可能。我兩個小孩也有自費語言治療課,構音
異常,大女兒數學超爛的,如果產檢能檢查數學天份可
能會是我先生上來發問吧......XD
有的家庭,只想說每餐分幾口飯就可以養大小孩, 從小一路念公立,沒什麼才藝,遑論教養, 遇到需要額外心力照護的小孩就壓力山大, 或是遇到常童哭鬧幾聲,手就舉高高了...... 跟他們說早療,說醫療資源,說這個健保會出, 都深鎖眉頭了,我這篇文打出來,大概率也是只有為數很少的家庭會認同......
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:34:48 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:37:20那篇下面的回文很多其實蠻可怕,對缺陷者很刻薄,
孩子看到,一定會很難過自己的出生是如此不受期待,
其實原po也說了,不想要生出有缺憾的生命,明明孩子
有無限可能,被侷限住的都是父母,今天如果像電玩遊
戲一樣有數值表,孩子有聽損但智商200,是生還不生
了?說的好像聽損兒的未來沒有其他可能,明明關了一
扇窗,還有其他窗
產檢不出來的疾病更多呢~ 還有各種社會適應度不一的疾病 我家人在補習班工作 有學生小時候頗被寵愛,入學後才發現是學渣, 從一開始罵老師罵學校,到後面對小孩置之不理,文具一樣都不準備, 聯絡簿不簽,小孩發燒不接回...... 真的要做到優生學這麼極致,什麼有缺陷我就不要, 把小孩當作性生活副產品? 還是自己的老年年金險呢?
推薦有一本叫父母的語言的書,是個兒科醫生寫的,
他本身就是診治兒童聽力損毀的專科醫生!內容前半段
可能會有您想要的答案
養小孩本來就是無底洞,我兩個小孩都有做MRC牙齒矯
正,各約十萬,戴角膜塑型鏡片未來還準備要雷射,
輕度至中度聽損在助聽器、電子耳下生活發展能幾乎
正常無礙,對我來說連缺陷都不算,就是正常養小孩可
能會遭遇的各種不同狀態。
聽損因爲能檢驗才有的爭執,不然其實生個才能智商
都中庸的,他長大收入PR50活在台灣社會,活得還不
是像個經濟殘障,買房買不起生活低水平,在高工時
低所得做掙扎,怎麼父母沒現在開始擔心他
聽損的治療還有器材費用都能讓這先生擔憂的話,那
這小孩慘了,有品質栽培養到大的花費可能是這數倍
佛系放養他長大丟到人生競技場自生自滅,他還寧願
他被你現在就拿掉
謝謝您get的另一個重點 細心培育孩子的話(學英文、音樂、唱歌跳舞,挑選好的才藝老師,幼兒園國小國中...) 聽損這些有形的花費還是尚可負擔的
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:14:10他那個應該不是擔心錢吧,他產檢做那麼多項怎麼會
像擔心錢的樣子
不缺錢 也不等於 想把錢都花在孩子身上 那些被棄養的父母,難道是因為沒錢,小孩才不理他們
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:01 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:26 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:17:23 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:22:10 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:25:29 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:26:56想像總是很美好。孩子如果生病殘缺,那些想像的生活
就得重新規劃了..
不能認同您的想法,我認為每一種要生或是不要生的選
擇都應該尊重到父母雙方的想法,你把她夫人講得再熱
血沸騰也不能改變她需要尊重先生的事實。如果那是我
的小孩有聽損我會想選擇生,但那是我和太太的選擇別
人無從置喙
先生也需要尊重太太啊, 他們優先要解決的還是不同心
原po那篇下面的真的一堆可笑的推文,難怪社會不會進
步。話說被棄養的老人,真的絕大多數都是因為沒有
錢,或沒有錢給他的子女了,看過太多了,低劣的人
很多的
原po文章中一堆就是歧視聽障才會說出那些言論
其實蠻訝異地下一片喊不生的聲音,明明原po給的資訊
非常的少,很高機率是多高?在產檢過程,10%機率就
算很高了,但小孩也有90%機率是正常小孩。可能有人
會說我不食人間煙火,但我身邊真的有認識的先天聽損
兒,目前他快40歲了,要不是他說過他不能下水游泳因
為助聽器不防水,我根本察覺不出來他有聽損。
其實不用訝異,有些人的想法是檢測到缺陷那就砍掉
重練呀。但是如果用懷孕20周已經認為是自己的寶貝
來想,這種程度真的需要放棄?還是單純過不了心中
的坎:生出一個有先天性缺陷的孩子。
問題就是那個坎啊,有人就過不去
反而覺得是將心比心 自己也不想成為天生有缺陷的人
討論看到現在,覺得跟月入四萬該不該生本質上其實差
不多。有人覺得在可知情況下應盡可能給未出世的孩子
好條件,有人覺得生命可能無限、事在人為,其實沒
有絕對的對錯可言
大推,覺得原文推文有不少人對於母親(媽媽對胎兒
的護幼);對身障都很苛刻。拜託世上每個人都有自
己的缺陷,這真的是簡單可量化的問題
翻譯:我有錢沒差,你窮還想生小孩?
然後開始一堆人跳出來說砸錢就能解決了哪是問題
以及一個個跳出來不想生你就是歧視就是不愛小孩
還有各種列舉就算聽損但其他方面超強的案例,就好像
原po小孩生出來也一定是會有某方面超強一樣....
啊沒有也不關鄉民的事
原推文真的超可怕 把媽媽講得像是多渣多惡劣
懷胎20週需要心理建設 這社會對媽媽還是非常苛刻
推分享
推推 原po和一堆支持者急著墮胎也不照照鏡子 這
個婚姻我看是毀了 爸爸只想要「完美」的小孩 難道
生出來發現有問題就要掐死嗎?不如都別生了
推分享
很實在的案例
如果生出來發現有異,即使是唐寶寶、玻璃娃娃、先
天性四肢切斷之類比較辛苦的狀況,再怎麼樣也得陪
孩子走啊,不然怎麼辦呢?那不是父母或孩子選擇如
此的不是嗎?對原原po的想法,也不用往負面的方向去
臆測吧?在還有得選的情況下,誰不希望給孩子好條
件呢?
推樓上。如果還有選擇,希望能夠避開已知的缺陷,不
代表不愛孩子吧?又不生下來發現缺陷就不要了。好聽
又勵志的話大家都會說,但實際面臨是另外一回事。
我看過大鳥姐姐分享她的一個自閉兒學生,對他的老師
說我希望你肚子裡的寶寶有自閉症,老師就生氣了,他
覺得很不解,老師不是說我的自閉症是上天的禮物嗎?
那我希望他的孩子也是上天的禮物,老師為什麼要生氣
如果支持拿掉停損小孩就是歧視,那幹嘛做產檢?拿
掉唐寶寶,罕病基因小孩,是不是也叫歧視?
每個人看法不同吧,我看到有推文認為出生有心跳前
還來得及選擇,但對我來說20周已經是我的孩子了,想
想的確無關愛不愛孩子,而是對胎兒、嬰兒何時算生命
有不同的看法。忽然想到最近美國六周心跳禁止墮胎
的爭論。
很多家長很用心照顧特殊兒,你問他們如果有選擇,會
選特殊兒挑戰嗎?
不用可憐原PO, 我不認為他選擇有錯
自閉兒是天上掉下來禮物的前提是 掉在別人家
禁止墮胎跟禁止避孕 一樣都是很有爭議的老舊思想
尊重每個人的選擇!
而且自閉症基因是檢查不到的,如果不小心多自閉症這
個共病,那不是普通的難度耶
所以在可預測的時候,想減少一個育兒難度,不是那
麼難理解的事情
推angele,關鍵在何時算生命有不同看法,如果剛出
生的新生兒發現有缺陷,即使沒法律道德枷鎖,也不會
有這麼多人說殺掉這個嬰兒免的他將來面對殘酷的世
界。對很多人來說所謂的有得選擇,是因為他覺得還沒
「擁有」所以沒有失去、墮掉沒任何損失;但對一個
孕婦來說可能不是這樣,她對胎兒的認知及感情可能
跟新生兒差不多,差別只在於還沒見到面
就算是「我的孩子了」,但如果不顧他將來會遇到的
困難與挫折,執意要生出來,那其實媽媽比較愛的是
自己而不是孩子
就好像大家都會落後國家或者8+9不考慮自己經濟能力
不足而生許多孩子,會責怪他們只會生不會養,沒能
給孩子好的成長環境與競爭力,導致孩子出社會時比
不上別人,或者必須比別人更加倍努力才不會落後
不就是因為那些低端家庭與8+9只顧自己爽不顧孩子
的關係嗎
如果殺死有缺陷的孩子無罪,沒在他襁褓中就殺死他就
是父母比較愛自己嗎?有的愛是捨不得他受苦,有的愛
是不忍放棄他
當然還是會評估,但以我自身條件、資源,真心不認
為輕度到中度聽損會讓我需要放棄我的孩子,很多人
說是幸存者偏差,但我的確有朋友家裡有聽損兒發展
很好的,也有認識養育亞斯、情緒障礙、天生弱視、口
吃的,在我看來都是不完美的完美。
因為他們是朋友的孩子
你不用處理孩子的情緒、自殘等問題
我自己的孩子也符合不完美的完美,不過這點真的沒
什麼好爭論,就在20周是否已經是生命的看法不同,
我其實可以理解不同的選擇,最終只要跟另一半看法一
致就行了。
我想推這句:高學歷年輕貌美保母本人我24H (感
覺媽咪很可愛)
生不生都是沉重痛苦的抉擇,不論選什麼都不該給它貼
上標籤
20週孕期,稍微猶豫不決一下,過了合法中止的期限之
後,之後小孩有狀況家長再怎麼後悔也就是只能面對。
所以這段時間就是要用最快速度把所有可能共同出現的
其他異常和預後都查出來心理有個底,就像20週需要安
胎而且不太好安的父母也需要了解極度早產兒未來到底
要面對什麼一樣。
先生明確的說不想生,你還要跳針問他有沒有想好要
生小孩…
阿他就想好不想生也是不被尊重
我就是原推文比較推不要生的 推不要生為什麼就惡劣
了@@因為孩子不能選擇……只是想要爸媽能多思考 多
看案例、多去了解有相同狀況的孩子身心靈發展 了解
後再次站在孩子的角度想 看他們能不能負擔吧
不是說是歧視 只是的確聽障在社會中就有可能是弱勢
有被欺負的可能(連一般普通的孩子都可能被霸凌了
更何況是有聽障的孩子)孩子必須真的在有愛的環境
下成長、要有強大的心理建設才可能不受傷害
但自己身為女生 一個媽媽 如果懷胎五月了是我可能
也會想生TT 真的是要好好溝通多方參考
推生不生都是出自於愛 20週有胎動了 不忍放棄也不
該被攻擊
我覺得好便宜喔…
yylane大的例子XD 好寫實
就不曉得經濟能力如何?看到原po一週5000的課程,還少
一個勞動力,如果爸爸月薪四萬左右的話,真要好好想想
純推yylane
妳覺得可以是因為錢都是先生在賺,妳24h帶著孩子
原原po誠實的說出自己能力無法負荷,有什麼好可惜
先問自己有沒有想好要生小孩→別加罪在別人身上
妳夫妻要生是妳的事,不生也不是不想要或不愛孩子
這世界從來就不善良 我反而訝異有人質疑苛刻
不用說缺不缺陷 人對待他人幾乎都很苛刻
其實我看到列出的一週5000早療費用,直覺的反而是
比我預期的少。我家學音樂的孩子一週也要花到這個
價位,樂器的花費比輔具還高。說到底還是得依自身家
庭狀況評估:另一半的態度、經濟、人力後援等等等。
忘了在哪個親子相關網站看過曾是兔唇寶寶的孩子長大
後的分享,其中有一段,說自己有覺得負面的時候或
接收到同儕異樣眼光時也不敢跟媽媽說,因為,媽媽已
經很辛苦了
用錢能解決的都是小事啦...像自閉症就真的很累了
如果我自己孩子有缺陷 我一定告訴他社會才不會管妳
有沒有缺陷,妳再辛苦也要想辦法表現跟正常人一樣
才不會被歧視 而爸爸媽媽會陪你一起辛苦
如果你沒辦法表現跟正常人一樣 那妳就會被歧視
妳要想辦法接受它 而爸爸媽媽還是會陪妳
是說,已經二十周了也有點晚了吧...
很多人邊哭邊做完月子是為什麼?能生下來之前就有
選擇要是我也選擇不生。
現在狀況是人家有選擇,已生下的真的沒什麼好比較
欸
而且小孩生下後他人生還是自己的,長大社會上的問題
也是他面對
一般般的家庭實在沒辦法有那麼多愛可以溫飽
已檢查到問題 除非已經最後生育機會,不然還是算了
另外誰會在那種場合掃大家的興阿 都是已知疾病了
看你需要安慰就不噓了 可是辛苦並不代表你有資格去
苛責那個爸爸 除非妳願意為他出錢出力 同病相憐而
已 你為別人付出了什麼 難道是把籤抽走嗎
原來電子耳費用不用那麼高 但還是辛苦了 姪女也是先
天停損 現在光讓她不要揮掉助聽器就很難了 唉
純推yylane,再高大上的言語也只是父母自嗨,小孩
自己能選擇也一定選相對正常的路
我能理解不生的決定。一週5000,一個月就兩萬,媽媽
還要辭掉工作,台灣正常有貸款家庭能負擔也不多吧!
年收入高的家庭,當然對於身障兒的承受更高。
抱歉,是我我不會生。
太多自己的投射,沒什麼好憤怒或可憐的。
才不是上天的禮物 只能算是考驗 不想遇到考驗很正
常 但遇到了 只能努力面對
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先假設孩子是比較嚴重的聽損兒 連帶影響發展,造成遲緩 再以身障兒童的主要照顧者切入 給您一些分享 為了儘早接受療育,坊間盛傳黃金早療是六歲前,我一開始是辭掉工作,才有辦法配合診X
您好,謝謝您現身說法 我總結一句話是 「不論障別、或有沒有身障,這都跟人生幸福感無關。跟童年比較有關。」 您或許把人生成就跟幸福感畫上等號, (語言成績不好這段讓您滿怨念的......40
家有聽損小孩,跟他討論此事後,他請我要分享帶聽損兒容易嗎?供你們參考 1.受孕前,建議作婚前基因檢測,若有此基因可採人工受孕,但我們小孩是出生才確診的,已來不及。 2.照顧聽損兒需要 (1)財力:助聽器或電子耳很貴,早療課或語言治療、交通來往費用雖有補助也要錢。有工作者別辭職 (2)家人概念正確:聽障是障礙別中最輕的,戴上助聽器,正常上課,就會表現良好。家長若自卑通常會影響小孩心裡。不畏懼尋求幫助。3
大部分父母帶正常的小孩子都沒幾個父母敢說從來沒暴怒過了,我覺得原po好好評估自己的 狀況吧 再有耐心的人在連續失眠,睡眠中斷,或是整天小孩都在歡的情況下,其實跟原本正常的你 是完全不同的,都不用到憂鬱症的程度喔 而且聽損不是目前能檢查出來的狀況嗎?沒有人能保證小孩出生後都沒有其他的狀況吧?要3
看到相關討論,也想分享一下自己的經歷 我的家族沒有遺傳疾病史,我的弟弟是正常的,我個人聽損是先天的,但是程度沒那麼嚴重,是國小某次健康檢查時才發現,身障手冊也是大學後才拿到的,因為聽力衰退程度越來越嚴重後來才符合政府規定的資格,對於現在醫療能出生前就檢查缺陷出來跟一出生就有的聽力檢查覺得政府這個地方其實做的很好,因為可以及早發現,及早治療,及早接受? 我還記得第一次被醫生宣判我的聽力障礙是天生時我當場爆哭……但後來也釋懷了,畢竟這樣子人生還是要過得,而且其實成長過程也碰過很多也是同學也是不同類型的身障,他們也是努力生活,對於推文有網友講到身障朋友是一出生起跑點就比別人少這句很認同 我求學路上都是由於是唸一般的學校,加上以前藝文類科表現還不錯,常常比賽得獎上台領獎,不曉得跟左撇子有沒有關係(我家族除了我跟弟弟好像沒人是左撇子),自然成長路上也沒有遇到什麼霸凌的事情,雖然現在從事的工作完全跟藝文沒有關係 聽障其實生活很多不便,像以前看電視就很討厭沒字幕的,因為根本聽不清楚在講什麼,自然內容也只能看圖說故事,所以比較喜歡看書,因此看書自然而然就會得到速讀看很快的沒什麼用的技能……加上跟一群人聊天其實也會影響,聽不清楚別人在說什麼,所以搞得像自己不合群融不如話題的感覺……35
這篇就是聽障者自己出來說想要活著 即使出養的主意真的很爛 但相對於一堆板友沒見過聽損的小孩 就自己預設小孩一定會很痛苦寧願不被生下來 這篇難道就沒有參考價值?56
我也是聽損啦,我自己頃向不要生啦,生產前能發現五感或重大肢體和智能障礙我都不會生,對小孩和自己來說真的都太痛苦了。 先說我自己我不是先天聽障,是因為3歲時中耳炎發現太晚導致雙耳聽損,小時候聽損程度中度後來長大不知道為什麼有好一點變成輕度,不過這幾年可能年紀大了又生了兩個女兒感覺聽力又變差了,明年又要檢定可能又要回中度了。 日常生活是沒有問題,但這兩年疫情的關係大家都戴著口罩,我跟人溝通還是很依賴嘴巴,這兩年有時候會有點痛苦,有逐漸社恐趨勢唉。 現在的我來說我是覺得生活很幸福很開心,當然也是因為我運氣好遇到好先生,但回顧我學生時代真的很痛苦,我對我媽媽又愛又恨。 先說我媽媽小時候怎麼照顧我的,當她知道我確定聽損後她就辭掉工作全心照顧我,每天6點多帶我坐現在已經不在的飛狗巴士從桃園去台北啟聰學校附幼,當時學校有正常班和啟聰班,我還是跟一般小孩讀正常班;我記得很清楚,那個教室後面是一整片單向玻璃,我媽媽都會坐在另一邊看我上課,偶爾加入課程,對,我媽媽陪我念了三年幼兒園,畢業我班上同學還寫卡片謝謝我媽媽陪他們唸書遊玩。學校下課後不會馬上回家,會帶我去圖書館看書或說雅雯、愛加倍這些福利機構學習,就這樣陪了三年;其實說長不長,但如果是我,我真的不確定我能不能做到我媽媽這樣,꼊u的太辛苦了,而且我上面還有哥哥和姐姐,金錢是一回事,有沒有心力做到這些也很重要。X
曾經問過小學的校護 現在產檢超音波的技術那麼發達,為什麼還會有需要上特教班的小孩 校護告訴我,有些是檢查不出來的 學校特教班學生的父母與兄弟姊妹,有些也不是弱勢群體 那為什麼特教班的學生還是會被生下來?23
看到這個問題,有些想法上來抒發一下 你們的問題從表面看是要不要引產一個可能有聽損的小孩 實際上問題是你們對生命的態度不同 你不想生出一個有缺憾的生命;而你老婆覺得他能接受 至於可以或著不可以是你們要去產生共識的XX
我想回的是針對適合你們家的建議 不是發生在我家的建議 這個議題如果是發生在我身上 我和你太太一樣會選擇生下來 ———————————
爆
[求助] 產檢完遇到人生難題目前內人32歲懷孕20週,做了次世代、羊穿、羊晶、代因, 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損,出生就要戴助聽器, 我本身是不希望生出這樣的小孩,小孩未來會很痛苦, 而且小孩如果恨我,我會更難過, 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢,爆
[問題] 不盯小孩寫作業會怎樣嗎?有時候在公司 會聽到很多有小孩的姐姐們分享回家做的事 其中一項包含檢查作業有沒有寫完 不會寫的話 要一起陪著把作業完成 婚姻版一篇 先生打球2天 太太氣得要分居 太太也是天天幫小孩檢查作業 小孩要不要寫作業不是他自己的事嗎? 沒簽聯絡簿 是他自己沒拿出來給家長簽56
[心情] 安親班老師大家晚安~ 目前我是安親班老師 因為是應屆畢業生完全沒經驗 現在才上班一個多月而已 已經搞砸好多事了31
Re: [寶寶] 幼兒園適應問題,不知道大家會怎麼抉擇?老師一打多,沒時間,只能用最快最有效率的方式處理。 事情有先後順序,我猜想老師應該把你小孩順序排後面了。 關於你的1. 我認為的確不夠好,但是現場狀況,老師同時間在做什麼,老師是不是後續有其他手段,我 們不得而知。13
Re: [心得] 工人小孩看《做工的人》也是借標題, 看了版上那麼多工人小孩的故事真的心裡很有感觸。 然後就不小心把自己的故事也寫下來了。 我本來想說我們家應該是阿昌跟昌嫂故事的另外一種版本,但看到阿祈生病那段也是就想到自己的父母親了… ==9
Re: [問卦] 朋友的小孩疑似自閉症要跟他說嗎?首先千萬不要相信大雞晚啼這句幹話 有多少小朋友被這句耽誤黃金治療期 再來不是每個自閉症都天才 不得不說在某些領域傑出人才也不少是自閉症 可惜的是大多數的自閉症都不是