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Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage標題Re: [求助] 產檢完遇到人生難題作者
tsutaS
(秋花慘淡)
時間推噓41 推:46 噓:5 →:159

有一次親職教育講座
老師請我們寫下孩子的三個特質
父母們寫了 愛笑 活潑 愛玩 可愛 漂亮

沒一個人寫到

聽損。

看到你的文章,一開始是憤怒,後來是生氣,再來是覺得
很可憐。

初為人父母的喜悅,就這樣被一個無法治癒的症狀沖散,
許多前輩都是邊哭邊坐完月子,腦袋一團亂,
或是等到小孩被誤診成自閉症、發展遲緩,
也沒老師跟他們說要去做聽力檢查,
傻傻耽誤到工作後小孩自力更生買助聽器給自己。

夫人在聽損兒社團寫的文章,下面迴響很熱烈,
有看過了嗎?又給了我很多繼續走下去的勇氣。

如果大寶不是聽常兒童,我也比較不出來,
其實,聽損兒跟一般的孩子就長一樣(甚至更帥,自己誇)
再來,因為輔具的優良、聽損兒能獲取的資源是所有障別中最多的,
台北啟聰已經快倒校了。

(簡單講就是,因為聽損是預後最好的一個症候群,還有他是好發機率最高的先天疾病)

後續醫療計畫要一一細細展開講,實在太繁多了,
心力、金錢跟養了兩個孩子差不多,
如果孩子有其他共病,跟養三個一樣。

我無法安慰你,因為沒人能說自己有勇氣準備做聽損兒的父母,
我在孩子面前都感到羞愧,
因為他更有勇氣,開了兩次刀,帶著輔具,面對好奇的或惡毒的目光,
依然展開真摯的笑容。

也有許多相愛的夫妻,本來是想擁有一個溫暖的家庭而生小孩,
卻為了聽損兒的教養、經濟問題而分手,
也太可惜。
先問自己有沒有想好要生小孩吧

養育兩寶到現在,小寶的聽損還只是最簡單可量化的問題呢!


輔具:助聽器12萬(政府補助4萬)+人工電子耳*2手術費用共20萬耗材費7萬
早療:自費語言課 每周花5000元
人力:高學歷年輕貌美保母本人我24H


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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.103.83 (臺灣)
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※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:18:47

angele 07/07 13:25我朋友高薪留停兩年陪伴小孩早療,現在小孩發展都

angele 07/07 13:25很好,還有數理資優天賦,說真的養小孩要追求完美

angele 07/07 13:25根本不可能。我兩個小孩也有自費語言治療課,構音

angele 07/07 13:25異常,大女兒數學超爛的,如果產檢能檢查數學天份可

angele 07/07 13:25能會是我先生上來發問吧......XD

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:29:18

有的家庭,只想說每餐分幾口飯就可以養大小孩, 從小一路念公立,沒什麼才藝,遑論教養, 遇到需要額外心力照護的小孩就壓力山大, 或是遇到常童哭鬧幾聲,手就舉高高了...... 跟他們說早療,說醫療資源,說這個健保會出, 都深鎖眉頭了,我這篇文打出來,大概率也是只有為數很少的家庭會認同......

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:34:48 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:37:20

pochidoggy6607/07 13:46那篇下面的回文很多其實蠻可怕,對缺陷者很刻薄,

pochidoggy6607/07 13:46孩子看到,一定會很難過自己的出生是如此不受期待,

pochidoggy6607/07 13:46其實原po也說了,不想要生出有缺憾的生命,明明孩子

pochidoggy6607/07 13:46有無限可能,被侷限住的都是父母,今天如果像電玩遊

pochidoggy6607/07 13:46戲一樣有數值表,孩子有聽損但智商200,是生還不生

pochidoggy6607/07 13:46了?說的好像聽損兒的未來沒有其他可能,明明關了一

pochidoggy6607/07 13:46扇窗,還有其他窗

產檢不出來的疾病更多呢~ 還有各種社會適應度不一的疾病 我家人在補習班工作 有學生小時候頗被寵愛,入學後才發現是學渣, 從一開始罵老師罵學校,到後面對小孩置之不理,文具一樣都不準備, 聯絡簿不簽,小孩發燒不接回...... 真的要做到優生學這麼極致,什麼有缺陷我就不要, 把小孩當作性生活副產品? 還是自己的老年年金險呢?

airlon 07/07 13:47推薦有一本叫父母的語言的書,是個兒科醫生寫的,

airlon 07/07 13:47他本身就是診治兒童聽力損毀的專科醫生!內容前半段

airlon 07/07 13:47可能會有您想要的答案

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:56:08

angele 07/07 13:50養小孩本來就是無底洞,我兩個小孩都有做MRC牙齒矯

angele 07/07 13:50正,各約十萬,戴角膜塑型鏡片未來還準備要雷射,

angele 07/07 13:50輕度至中度聽損在助聽器、電子耳下生活發展能幾乎

angele 07/07 13:50正常無礙,對我來說連缺陷都不算,就是正常養小孩可

angele 07/07 13:50能會遭遇的各種不同狀態。

aimlikenoob 07/07 13:56聽損因爲能檢驗才有的爭執,不然其實生個才能智商

aimlikenoob 07/07 13:56都中庸的,他長大收入PR50活在台灣社會,活得還不

aimlikenoob 07/07 13:56是像個經濟殘障,買房買不起生活低水平,在高工時

aimlikenoob 07/07 13:56低所得做掙扎,怎麼父母沒現在開始擔心他

aimlikenoob 07/07 14:04聽損的治療還有器材費用都能讓這先生擔憂的話,那

aimlikenoob 07/07 14:04這小孩慘了,有品質栽培養到大的花費可能是這數倍

aimlikenoob 07/07 14:05佛系放養他長大丟到人生競技場自生自滅,他還寧願

aimlikenoob 07/07 14:05他被你現在就拿掉

謝謝您get的另一個重點 細心培育孩子的話(學英文、音樂、唱歌跳舞,挑選好的才藝老師,幼兒園國小國中...) 聽損這些有形的花費還是尚可負擔的

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:14:10

drin 07/07 14:15他那個應該不是擔心錢吧,他產檢做那麼多項怎麼會

drin 07/07 14:15像擔心錢的樣子

不缺錢 也不等於 想把錢都花在孩子身上 那些被棄養的父母,難道是因為沒錢,小孩才不理他們

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:01 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:26 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:17:23 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:22:10 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:25:29 ※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:26:56

oohailey 07/07 14:37想像總是很美好。孩子如果生病殘缺,那些想像的生活

oohailey 07/07 14:37就得重新規劃了..

gossiplarry 07/07 15:00不能認同您的想法,我認為每一種要生或是不要生的選

gossiplarry 07/07 15:00擇都應該尊重到父母雙方的想法,你把她夫人講得再熱

gossiplarry 07/07 15:00血沸騰也不能改變她需要尊重先生的事實。如果那是我

gossiplarry 07/07 15:00的小孩有聽損我會想選擇生,但那是我和太太的選擇別

gossiplarry 07/07 15:01人無從置喙

seaping 07/07 15:02先生也需要尊重太太啊, 他們優先要解決的還是不同心

drin 07/07 15:08原po那篇下面的真的一堆可笑的推文,難怪社會不會進

drin 07/07 15:08步。話說被棄養的老人,真的絕大多數都是因為沒有

drin 07/07 15:08錢,或沒有錢給他的子女了,看過太多了,低劣的人

drin 07/07 15:08很多的

flagyl 07/07 15:43原po文章中一堆就是歧視聽障才會說出那些言論

suzyn 07/07 16:30其實蠻訝異地下一片喊不生的聲音,明明原po給的資訊

suzyn 07/07 16:30非常的少,很高機率是多高?在產檢過程,10%機率就

suzyn 07/07 16:30算很高了,但小孩也有90%機率是正常小孩。可能有人

suzyn 07/07 16:30會說我不食人間煙火,但我身邊真的有認識的先天聽損

suzyn 07/07 16:30兒,目前他快40歲了,要不是他說過他不能下水游泳因

suzyn 07/07 16:30為助聽器不防水,我根本察覺不出來他有聽損。

angele 07/07 16:33其實不用訝異,有些人的想法是檢測到缺陷那就砍掉

angele 07/07 16:33重練呀。但是如果用懷孕20周已經認為是自己的寶貝

angele 07/07 16:33來想,這種程度真的需要放棄?還是單純過不了心中

angele 07/07 16:33的坎:生出一個有先天性缺陷的孩子。

ariel0829 07/07 17:01問題就是那個坎啊,有人就過不去

a741236985 07/07 17:08反而覺得是將心比心 自己也不想成為天生有缺陷的人

mamajustgo 07/07 17:25討論看到現在,覺得跟月入四萬該不該生本質上其實差

mamajustgo 07/07 17:25不多。有人覺得在可知情況下應盡可能給未出世的孩子

mamajustgo 07/07 17:25好條件,有人覺得生命可能無限、事在人為,其實沒

mamajustgo 07/07 17:25有絕對的對錯可言

kemy236 07/07 17:51大推,覺得原文推文有不少人對於母親(媽媽對胎兒

kemy236 07/07 17:51的護幼);對身障都很苛刻。拜託世上每個人都有自

kemy236 07/07 17:51己的缺陷,這真的是簡單可量化的問題

shamanlin 07/07 19:18翻譯:我有錢沒差,你窮還想生小孩?

shamanlin 07/07 19:20然後開始一堆人跳出來說砸錢就能解決了哪是問題

shamanlin 07/07 19:20以及一個個跳出來不想生你就是歧視就是不愛小孩

shamanlin 07/07 19:23還有各種列舉就算聽損但其他方面超強的案例,就好像

shamanlin 07/07 19:23原po小孩生出來也一定是會有某方面超強一樣....

shamanlin 07/07 19:23啊沒有也不關鄉民的事

iceafu 07/07 19:24原推文真的超可怕 把媽媽講得像是多渣多惡劣

iceafu 07/07 19:26懷胎20週需要心理建設 這社會對媽媽還是非常苛刻

tskier 07/07 19:47推分享

peipeiyiyao 07/07 19:51推推 原po和一堆支持者急著墮胎也不照照鏡子 這

peipeiyiyao 07/07 19:51個婚姻我看是毀了 爸爸只想要「完美」的小孩 難道

peipeiyiyao 07/07 19:51生出來發現有問題就要掐死嗎?不如都別生了

vesia 07/07 19:53推分享

vesia 07/07 19:56很實在的案例

mamajustgo 07/07 20:16如果生出來發現有異,即使是唐寶寶、玻璃娃娃、先

mamajustgo 07/07 20:16天性四肢切斷之類比較辛苦的狀況,再怎麼樣也得陪

mamajustgo 07/07 20:16孩子走啊,不然怎麼辦呢?那不是父母或孩子選擇如

mamajustgo 07/07 20:16此的不是嗎?對原原po的想法,也不用往負面的方向去

mamajustgo 07/07 20:16臆測吧?在還有得選的情況下,誰不希望給孩子好條

mamajustgo 07/07 20:16件呢?

yylane 07/07 20:20推樓上。如果還有選擇,希望能夠避開已知的缺陷,不

yylane 07/07 20:20代表不愛孩子吧?又不生下來發現缺陷就不要了。好聽

yylane 07/07 20:21又勵志的話大家都會說,但實際面臨是另外一回事。

yylane 07/07 20:22我看過大鳥姐姐分享她的一個自閉兒學生,對他的老師

yylane 07/07 20:22說我希望你肚子裡的寶寶有自閉症,老師就生氣了,他

yylane 07/07 20:22覺得很不解,老師不是說我的自閉症是上天的禮物嗎?

yylane 07/07 20:22那我希望他的孩子也是上天的禮物,老師為什麼要生氣

quiet93 07/07 20:35如果支持拿掉停損小孩就是歧視,那幹嘛做產檢?拿

quiet93 07/07 20:35掉唐寶寶,罕病基因小孩,是不是也叫歧視?

angele 07/07 20:35每個人看法不同吧,我看到有推文認為出生有心跳前

angele 07/07 20:35還來得及選擇,但對我來說20周已經是我的孩子了,想

angele 07/07 20:35想的確無關愛不愛孩子,而是對胎兒、嬰兒何時算生命

angele 07/07 20:35有不同的看法。忽然想到最近美國六周心跳禁止墮胎

angele 07/07 20:35的爭論。

quiet93 07/07 20:36很多家長很用心照顧特殊兒,你問他們如果有選擇,會

quiet93 07/07 20:36選特殊兒挑戰嗎?

jjoonnyy 07/07 20:37不用可憐原PO, 我不認為他選擇有錯

sazabijiang 07/07 20:38自閉兒是天上掉下來禮物的前提是 掉在別人家

sazabijiang 07/07 20:39禁止墮胎跟禁止避孕 一樣都是很有爭議的老舊思想

jjoonnyy 07/07 20:39尊重每個人的選擇!

quiet93 07/07 20:39而且自閉症基因是檢查不到的,如果不小心多自閉症這

quiet93 07/07 20:39個共病,那不是普通的難度耶

quiet93 07/07 20:42所以在可預測的時候,想減少一個育兒難度,不是那

quiet93 07/07 20:42麼難理解的事情

ytwu 07/07 22:08推angele,關鍵在何時算生命有不同看法,如果剛出

ytwu 07/07 22:08生的新生兒發現有缺陷,即使沒法律道德枷鎖,也不會

ytwu 07/07 22:08有這麼多人說殺掉這個嬰兒免的他將來面對殘酷的世

ytwu 07/07 22:08界。對很多人來說所謂的有得選擇,是因為他覺得還沒

ytwu 07/07 22:08「擁有」所以沒有失去、墮掉沒任何損失;但對一個

ytwu 07/07 22:08孕婦來說可能不是這樣,她對胎兒的認知及感情可能

ytwu 07/07 22:08跟新生兒差不多,差別只在於還沒見到面

sazabijiang 07/07 22:32就算是「我的孩子了」,但如果不顧他將來會遇到的

sazabijiang 07/07 22:32困難與挫折,執意要生出來,那其實媽媽比較愛的是

sazabijiang 07/07 22:32自己而不是孩子

sazabijiang 07/07 22:33就好像大家都會落後國家或者8+9不考慮自己經濟能力

sazabijiang 07/07 22:33不足而生許多孩子,會責怪他們只會生不會養,沒能

sazabijiang 07/07 22:34給孩子好的成長環境與競爭力,導致孩子出社會時比

sazabijiang 07/07 22:34不上別人,或者必須比別人更加倍努力才不會落後

sazabijiang 07/07 22:34不就是因為那些低端家庭與8+9只顧自己爽不顧孩子

sazabijiang 07/07 22:34的關係嗎

ytwu 07/07 22:37如果殺死有缺陷的孩子無罪,沒在他襁褓中就殺死他就

ytwu 07/07 22:37是父母比較愛自己嗎?有的愛是捨不得他受苦,有的愛

ytwu 07/07 22:37是不忍放棄他

angele 07/07 22:39當然還是會評估,但以我自身條件、資源,真心不認

angele 07/07 22:39為輕度到中度聽損會讓我需要放棄我的孩子,很多人

angele 07/07 22:40說是幸存者偏差,但我的確有朋友家裡有聽損兒發展

angele 07/07 22:40很好的,也有認識養育亞斯、情緒障礙、天生弱視、口

angele 07/07 22:40吃的,在我看來都是不完美的完美。

sazabijiang 07/07 22:41因為他們是朋友的孩子

sazabijiang 07/07 22:42你不用處理孩子的情緒、自殘等問題

angele 07/07 22:44我自己的孩子也符合不完美的完美,不過這點真的沒

angele 07/07 22:44什麼好爭論,就在20周是否已經是生命的看法不同,

angele 07/07 22:44我其實可以理解不同的選擇,最終只要跟另一半看法一

angele 07/07 22:44致就行了。

doraemonmon 07/07 22:47我想推這句:高學歷年輕貌美保母本人我24H (感

doraemonmon 07/07 22:47覺媽咪很可愛)

ytwu 07/07 22:48生不生都是沉重痛苦的抉擇,不論選什麼都不該給它貼

ytwu 07/07 22:48上標籤

aracian 07/07 22:5420週孕期,稍微猶豫不決一下,過了合法中止的期限之

aracian 07/07 22:54後,之後小孩有狀況家長再怎麼後悔也就是只能面對。

aracian 07/07 22:56所以這段時間就是要用最快速度把所有可能共同出現的

aracian 07/07 22:56其他異常和預後都查出來心理有個底,就像20週需要安

aracian 07/07 22:56胎而且不太好安的父母也需要了解極度早產兒未來到底

aracian 07/07 22:56要面對什麼一樣。

borneol 07/08 00:10先生明確的說不想生,你還要跳針問他有沒有想好要

borneol 07/08 00:10生小孩…

mintC 07/08 01:40阿他就想好不想生也是不被尊重

georgegot7 07/08 02:11我就是原推文比較推不要生的 推不要生為什麼就惡劣

georgegot7 07/08 02:11了@@因為孩子不能選擇……只是想要爸媽能多思考 多

georgegot7 07/08 02:11看案例、多去了解有相同狀況的孩子身心靈發展 了解

georgegot7 07/08 02:11後再次站在孩子的角度想 看他們能不能負擔吧

georgegot7 07/08 02:13不是說是歧視 只是的確聽障在社會中就有可能是弱勢

georgegot7 07/08 02:13有被欺負的可能(連一般普通的孩子都可能被霸凌了

georgegot7 07/08 02:13更何況是有聽障的孩子)孩子必須真的在有愛的環境

georgegot7 07/08 02:13下成長、要有強大的心理建設才可能不受傷害

georgegot7 07/08 02:13但自己身為女生 一個媽媽 如果懷胎五月了是我可能

georgegot7 07/08 02:13也會想生TT 真的是要好好溝通多方參考

suction 07/08 07:48推生不生都是出自於愛 20週有胎動了 不忍放棄也不

suction 07/08 07:48該被攻擊

ru899 07/08 08:41我覺得好便宜喔…

ru899 07/08 08:43yylane大的例子XD 好寫實

ariel0829 07/08 08:43就不曉得經濟能力如何?看到原po一週5000的課程,還少

ariel0829 07/08 08:43一個勞動力,如果爸爸月薪四萬左右的話,真要好好想想

tinabjqs 07/08 09:13純推yylane

tinabjqs 07/08 09:14妳覺得可以是因為錢都是先生在賺,妳24h帶著孩子

tinabjqs 07/08 09:15原原po誠實的說出自己能力無法負荷,有什麼好可惜

tinabjqs 07/08 09:16先問自己有沒有想好要生小孩→別加罪在別人身上

tinabjqs 07/08 09:17妳夫妻要生是妳的事,不生也不是不想要或不愛孩子

kagaya 07/08 09:28這世界從來就不善良 我反而訝異有人質疑苛刻

kagaya 07/08 09:29不用說缺不缺陷 人對待他人幾乎都很苛刻

angele 07/08 10:20其實我看到列出的一週5000早療費用,直覺的反而是

angele 07/08 10:20比我預期的少。我家學音樂的孩子一週也要花到這個

angele 07/08 10:20價位,樂器的花費比輔具還高。說到底還是得依自身家

angele 07/08 10:20庭狀況評估:另一半的態度、經濟、人力後援等等等。

mamajustgo 07/08 10:39忘了在哪個親子相關網站看過曾是兔唇寶寶的孩子長大

mamajustgo 07/08 10:39後的分享,其中有一段,說自己有覺得負面的時候或

mamajustgo 07/08 10:39接收到同儕異樣眼光時也不敢跟媽媽說,因為,媽媽已

mamajustgo 07/08 10:39經很辛苦了

vi000246 07/08 10:49用錢能解決的都是小事啦...像自閉症就真的很累了

kagaya 07/08 12:00如果我自己孩子有缺陷 我一定告訴他社會才不會管妳

kagaya 07/08 12:01有沒有缺陷,妳再辛苦也要想辦法表現跟正常人一樣

kagaya 07/08 12:01才不會被歧視 而爸爸媽媽會陪你一起辛苦

kagaya 07/08 12:02如果你沒辦法表現跟正常人一樣 那妳就會被歧視

kagaya 07/08 12:02妳要想辦法接受它 而爸爸媽媽還是會陪妳

lazzier 07/08 12:16是說,已經二十周了也有點晚了吧...

mangosteeen 07/08 13:06很多人邊哭邊做完月子是為什麼?能生下來之前就有

mangosteeen 07/08 13:06選擇要是我也選擇不生。

yui0802 07/08 13:50現在狀況是人家有選擇,已生下的真的沒什麼好比較

yui0802 07/08 13:50

yui0802 07/08 13:51而且小孩生下後他人生還是自己的,長大社會上的問題

yui0802 07/08 13:51也是他面對

rainwalnut 07/08 13:59一般般的家庭實在沒辦法有那麼多愛可以溫飽

rainwalnut 07/08 14:00已檢查到問題 除非已經最後生育機會,不然還是算了

rainwalnut 07/08 14:02另外誰會在那種場合掃大家的興阿 都是已知疾病了

ChiaChi2018 07/08 14:08看你需要安慰就不噓了 可是辛苦並不代表你有資格去

ChiaChi2018 07/08 14:08苛責那個爸爸 除非妳願意為他出錢出力 同病相憐而

ChiaChi2018 07/08 14:08已 你為別人付出了什麼 難道是把籤抽走嗎

mixcc 07/08 14:48原來電子耳費用不用那麼高 但還是辛苦了 姪女也是先

mixcc 07/08 14:48天停損 現在光讓她不要揮掉助聽器就很難了 唉

happystill 07/08 15:01純推yylane,再高大上的言語也只是父母自嗨,小孩

happystill 07/08 15:01自己能選擇也一定選相對正常的路

szuchi0912 07/08 18:04我能理解不生的決定。一週5000,一個月就兩萬,媽媽

szuchi0912 07/08 18:04還要辭掉工作,台灣正常有貸款家庭能負擔也不多吧!

szuchi0912 07/08 18:04年收入高的家庭,當然對於身障兒的承受更高。

shui2005 07/08 20:46抱歉,是我我不會生。

floraiku 07/09 15:10太多自己的投射,沒什麼好憤怒或可憐的。

champagne 07/11 10:20才不是上天的禮物 只能算是考驗 不想遇到考驗很正

champagne 07/11 10:20常 但遇到了 只能努力面對