[分享] 媽媽畢業了(肺腺癌與安寧)
媽媽畢業了
一、前言
二、和平與對抗
三、安寧與陪伴
四、畢業
五、小結
前言的前言：
這陣子的心情舒壓，就是聽著歌，讀著別人的故事，增益良多；
或許有一天，你就是當初的我，尋找著一份安定。
一、前言
爸媽都是癌症，但這兩個卻是光譜的兩端(今年的我3X歲)。
首先，爸當初30幾歲得了鼻咽癌，年輕時放療完全殺死壞蛋，
但也逐步讓自身細胞漸漸弱化，
左手沒力>無法開車、
沒辦法進食>裝胃瘻管(好像是非植物人第1位)、
沒辦法呼吸>氣切，
瘻管跟氣切跟我父親好多好多年，
過程，都是我媽在照料，後期有看護一起分擔媽的辛勞，
反覆肺炎後，在急診室睡眠中離去。
-
4年後，2020年初，媽突然確診肺腺癌末期，
大概就是全身骨頭、淋巴、肝什麼都有壞蛋的那種，
經醫師表示，約3至6個月的壽命，
活氣十足的媽，愛碎碎念的媽，讓我第一次覺得
是不是要離開我了？
畢竟，上半場是照顧爸的主力，
媽~你怎麼了？
二、和平與對抗
醫院的專業判斷，標靶藥、化療藥開給媽吃，
媽選擇不吃，以照顧父親的經驗，
認為以毒攻毒不是好方式，所以決定與壞蛋和平相處，
身為晚輩的我，當然會希望媽試一試吃藥，相信會有奇蹟，
就拉著身為醫生的表哥也一起說服媽媽吃1、2顆化療藥。
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結果就試2顆(離年初確診，已經過了2個多月)，
馬上讓眼球被壞蛋壓迫，頭也痛得要命，
只能利用放療，試著改善這難過的狀態。
經過1個多月的療程，讓壞蛋變小，頭不痛了，
但單眼失明，也只限於眼球後方的腫瘤，
改善了他的不適。
-
媽說「原本平靜的水，起了漣猗」，
如果不吃，腫瘤或許不會作用，
證明與腫瘤和平相處，不失為一個好方法(?)
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而醫生開藥是本質，試過無效後，才會往緩和醫療方向進行。
但至少我讀到的故事，化療過程中，是從醫療起點苦到終點，
若決定不與腫瘤對抗，苦的只有後半段。
我很感佩媽是個勇敢的女人，不積極治療，
去習慣著被腫瘤侵食的痛與喘息。
三、安寧與陪伴
個人不專業的將安寧分類為居家安寧、安寧共照與安寧病房。
安寧共照與安寧病房，
前者在普通病房裡，安寧團隊輔助病人的需求，
但主要照顧者仍由非安寧團隊的普通病房的醫師、護理人員進行。
後者則在安寧病房裡，直接由安寧團隊進行。
安寧病房的團隊比較有同理心(應該說安寧的專業)，
例行檢查(抽血、X光等)或病患的選擇(不打葡萄糖)，
都會尊重病患的決定，不會讓已經瘦如柴骨的末期病患，
住個院一直紮針，一直東跑西跑..照東照西...
-
這3種都經歷過，當然安寧共照有了不好的經驗，
但也因此更知道，媽需要的是什麼！
經由介紹，推薦臺北市聯合醫院某院區的安寧團隊，
(此制度由黃勝堅總院長建立與推廣，現在非常成功)
居然讓醫師、護理師及心理諮商師等，到府安寧門診!!
讓瘦弱的媽不用喘呼呼的去醫院等叫號...
光樓梯上下，就夠媽累個好幾天，
細心訪問媽的需求，了解家庭狀況，
醫病關係緊密，老媽心情安定，欣慰不少。
讓我感受到醫院不再是冷冰冰的巨塔。
-
有天媽忽然全身痛、極喘、非常難受，
119到家一測，血壓7x/4x、血氧7x、心跳180…
救護人員回報檢傷第一級...
而我每天在網路世界尋求的安定，建立好的準備，
這一刻告訴自己要保持冷靜，
在救護車上一聯絡哥哥們，冷靜的假象，
被淚水現出原形，哽嚥到一個字也說不出來，
離別是不是好近呢？
好在到急診打了一針降低心跳的針，媽逐漸穩定，
轉院到聯合醫院一般病房安寧共照(安寧病房沒床位)，
主要疼痛控制，此時的媽已經開始貼嗎啡止痛貼片，
但一天最多吃一顆嗎啡止痛藥，
客家人的他能忍則忍，真的很強(如圖）
https://i.imgur.com/3N7drRT.jpg
慢慢增加嗎啡藥的數量，以舒緩身體總總不適。
(肺腺癌應該就喘跟疼痛吧)
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其間，每天至少陪伴媽媽1、2小時以上，
此階段最難的就是，你知道日子不多，
但不知道哪一天會到，
在生活與陪伴間取得平衡，
不算花很多時間陪伴，
但也慢慢找機會四道(道謝、道愛、道歉、道別)
問他有沒有想做的，想吃的以及想見的人！
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這陣子也學到，癌末者真的不會想吃東西，
就不要一直問，畢竟被媽嫌煩，念了我好幾回...
所以，我最後幾次都是用敘述一段故事，
講到吃的，才順口問想不想吃xxx，
不過就算吃，也是2、3口的事，
吃口味的。
(最後一、兩個星期吃心情好的，也就沒給媽吃亞培那類的營養品)
(怎麼這段不知不覺寫好多...)
四、畢業
每天都提醒看護，不要讓媽跌了，但因為相信自己可以的執著，
才出院沒幾天就讓自己跌倒了，撞到頭部，
雖然只有一小塊腦出血，沒有骨折，意識清楚，
但讓媽的頭腦永遠處於暈眩狀態，住了快10天安寧病房，
其間，血壓穩定100/60左右，血氧9x，心跳100，
也是我最用心陪伴的日子，
總是牽著媽的手說，還好嗎？有沒有哪裡痛？
媽~謝謝你這一輩子照顧我，容忍我的壞啤氣，又常頂撞你，
對不起啦！
媽總是會用兩隻手握著我說「我的孩子就是我的孩子 」
但本身的疾病加上暈眩，更加沒慾望進食，
不過隔天要出院前，心情好的媽，告訴我他想吃海膽跟蟹膏，
我當然也告訴哥哥們準備家人聚一下，吃好料!!
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但不料，才出院的隔天，喘到一個極至，
看他脖子旁的脈博瘋狂在跳，
這次血壓6x/4x、心跳160、血氧6x，
119救護人員氧氣機開到最大，送急診，
有了前次哽嚥說不出話的經驗，
這次，知道狀況更差，含著淚冷靜馬上通知哥哥們來看媽，
此時的媽，再也穩定不下來了，
睡不著，會一直想坐著，
才知道他很喘，就像溺水呼吸不到空氣，非常難受。
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這天，我才真正感受到生不如死的感覺。
即使媽先前已表態想解脫(也簽署DNR)，
但我仍然尊重他的想法，在他有意識時，
問他，要這麼痛苦的不打針，
還是打一種針，能睡一睡去找外婆？
媽說不出話，手比2！
此時，只要能讓他安穩、休息、長眠，
算是我能給他最後一個禮物了！
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從坐立難安、很喘，經歷了一整夜，
打了幾次嗎啡針劑後，
情緒比較安定，不再一直坐立難安，
但也變了一個人，眼神呆滯，手抖，
無法言語，完全無行為能力，
心跳依舊150up…。
我想這就是藥物舒緩的效果，
而不是讓媽哀哀叫的想解脫吧？
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隔天早上，血壓6x/4x，心跳掉到了70，
醫師說請家人都要來，
我知道就是今天，冷靜的安排親戚來，
讓媽還有知覺時，跟他說說話，
而我「媽~你不要捨不得唷！我們只是暫時的分開，
幾十年後，我們會再見面的」
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不久，我請看護將海膽、蟹膏準備著，
拿個棉花棒給媽嘗嘗味道，
讓媽知道，我們記得他最愛的味道，
由最愛的人，陪著你吃，
陪著你最後一段路。
沒多久，呼吸從平穩到平靜，
我們就看著媽從平靜中離去，
給媽的禮物，我做到了！
牽著媽的手，告訴他，終於不痛了，病好了！
(明知這個結果對媽很好，但我真的好痛好痛)
五、小結
媽勇敢對抗病毒到畢業，短短幾個月，我都陪伴在側，
此時突然少了一個每天的依靠，
但人生最終陪伴的只有自己，我會努力站起來！
這幾個月，我所做的幾個重大決策是正確的，沒有遺憾！
(讀者要仔細觀察家人的點點滴滴)
至於看護，隔幾天回了這個(如圖)，
https://i.imgur.com/dk5VRGA.jpg
而每個角色都有不同面向的情緒，
我們也在崗位上做好了本份，
接下來新的階段，
與媽媽分別投入新的旅行，把對他的愛，
化做對社會的愛、家人的愛！
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媽在確診癌末時，其實人生已結束(沒有生活品質了)
但在真正結束前，能做的，能說的，能愛的，
以及能尊重的，
我們更應該要全力支持！
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謝謝分享 您辛苦了
感謝分享，媽媽真的很有智慧
謝謝分享 能感受到令堂和你們辛苦 仍珍惜彼此的親情
拍拍！媽媽已經不喘也不痛了，她在天上微笑看著您們，
為了他要更努力生活著喔！
辛苦了，媽媽不痛了，請節哀
謝謝分享 雙親都罹癌 你們也要記得定期健檢
辛苦了
辛苦了 有家族史的真的要規劃好健檢
辛苦了，請節哀
請節哀
媽媽很勇敢
我也好想我媽媽………
辛苦了,家母也是肺腺癌目前努力奮鬥中
辛苦了，請節哀。
辛苦了 請保重 家母亦是肺腺癌 正試著與癌症和平共處
節哀 辛苦了自己也要保重
媽媽也畢業沒多久..一起加油..
辛苦了，我媽也是肺四，8月開始邁入抗癌第三年！
辛苦了，媽媽好勇敢。
辛苦了，節哀保重...
辛苦媽媽了，也謝謝你的分享
辛苦了
辛苦了
辛苦了
很感動 感謝分享！
很感動，辛苦了。
謝謝分享
辛苦你了 加油
辛苦了!加油!
抗癌的路真的很辛苦，請節哀！謝謝分享。
辛苦了
辛苦了，你們都好勇敢、把握時間道愛
辛苦了, 我爸也在上個月畢業了...真的要把握時間道愛
看完真的哽咽，辛苦了
節哀
辛苦了
其實妳媽的認知是對的，開始接受治療，確實是痛苦的開
始，但妳說佩服媽媽習慣被腫瘤侵襲的痛，我才知道妳一
直都誤會成，不治療反而會比較疼痛，帶事實上並非如此.
..。我是鼻竇癌第4期患者，我在開始治療前，真的是任
何一點異常痛感都沒有感受過，目前被確診已近1年2個月
，一開始接受手術，被大範圍切除左眼內的所有組織（以
不傷及骨骼為主，左眼內在組織全被去除。目前外觀看起
來，左眼是一個約寬5公分、高3公分的大空洞。），傷口
在每天服用止痛藥（非癌症治療專用藥物）的情況下，不
太會讓我覺得疼痛，是到了大約11個半月以前，開始接受
放射線治療和化學治療，我的頭部和臉部才開始，痛到讓
我幾乎每天都意識不清晰...。
我在9個月前，結束了放射線和化學治療，之後幾個月，
身上的痛感幾乎都消失了，雖然有留下後遺症，常常會出
現瞬間疼痛，但不像在進行放射線、化學治療期間，所出
現的痛感是長時間不消退的。不過，我在5個月前被發現腫
瘤復發，我開始接受免疫藥物治療、標靶治療、化學治療
，這次的化學治療是高劑量強度，產生的副作用在我頭部
和臉部，出現的疼痛變得無比強烈，我甚至常常好奇是否
撐不下去，所幸醫師一直幫我調整居家服用的藥物，我的
疼痛才時有被改善。
我現在每天除了頭頂左側刺痛、左側太陽穴脹痛、左臉頰
刺痛或脹痛外，左眼眶還因為癌症特殊治療持續破壞著正
常組織，造成傷口幾乎沒被修復，而持續出現高強度刺痛
，並不停分泌腥臭發炎膿液體。因此，我需要時時小心，
膿液從左眼眶、左鼻孔噴出或流出，避免弄髒周遭環境。
我的左臉頰也已因為左眼切除手術，而變得神經很不敏感
、肌肉很不靈活，目前呈現的表情會都很僵硬、不自然，
最近更慘，有一天突然連左手也變得不太能施展力氣。不
確定未來殘廢的可能性，但目前確實無法駕駛交通工具。
剛剛刷牙時讓我想起，還有一個很困擾我的後遺症沒提到
，就是每天左上排牙齦都會脹痛。牙醫師明明說我整口牙
齒都刷得很乾淨，也很健康、無蛀牙或牙周病，但我的牙
齦卻會痛到讓我覺得，牙齦很像快掉落了一樣...。
綜合以上在我身上出現的問題，我覺得如果病人年紀大了
，且不願再計較人生，不進行治療，僅接受安寧緩和也是
個好選擇。如果不是我還不老（今年33歲），我覺得這世
上還有很多美好等我去接觸，且父母都健在，在人生目前
的旅程中，對我很好、讓我很想繼續活下去陪伴的人還有
很多，不然我真不想讓自己現在天天痛成這麼誇張...。
我現在一邊打字，還得努力忍痛才能好好思考該寫什麼內
容，頭真的好昏、好脹、好痛.....。
臉也好痛，好像剛被躲避球打到臉一樣。XDDDDD
其實我看到妳這篇文章末端時，是邊哭邊看的，我覺得以
前的自己很不懂事...。我媽媽原本是個脾氣很不好的人，
小時候的我很內向，從小我是家中最怕跟她互動的小孩，
所以她對我的言語和肢體暴力最嚴重，而且是嚴重到在我
讀大學時，爸爸曾告訴我，他曾經很擔心我長大後會變得
人格異常。雖然後來我的人格沒有出現大問題，但在我到
外地讀大學，沒在家跟媽媽住的那4年開始，我的個性完
全被改變了。我變得對喜歡的人很開朗，也很敢對討厭的
人很嚴厲，所以開始很敢反抗媽媽，即使她因此不再敢打
我，我仍然不放過言語攻擊不斷的她。這長期抗戰是到了4
年前才有了冷靜，但也是因為我跟媽媽完全鬧翻，我自己
搬出家門在外租屋。我在外完全靠自己生活了整整36個月
，但在這段期間之前的3個月，我就開始不跟媽媽說任何一
句話，也就是總共冷戰了39個月，而到了租屋的第36個月
，剛好是租屋合約到期的時候，我在那個月初被確診罹癌
。我姊的個性跟我媽一樣暴力，我在搬出家門前，也長期
和姊姊不互動，我還被懷孕時的她賞過巴掌（但我沒還手
，只有緊抓住她的手，讓她無法再施力。），在外生活期
間，只會跟爸爸及最挺我的弟弟聯絡，所以在我得知罹癌
的第一時間，這世上除了我和醫師，第一個知道的人就是
弟弟。弟弟當天就把消息告訴了身為護理人員的姊姊，弟
弟說，姊姊立馬很大氣地說幫我安排醫師看診，也說媽媽
希望我趕快回家，現在想起，真的覺得我以前好蠢，怎麼
會如此不珍惜真正愛我的人...？
現在的我，面對外人還是沒什麼變，因為我對結交朋友，
一直都是抱持合則來、不合則去的態度，而且常覺得朋友
多到要過濾，很煩，在現在治病期間，有時竟然還得處理
社交...。不過我跟家人相處的心態，真的是變得完全不一
樣了。我現在可以忍著脾氣，不會容易跟家人起口角，還
會勸家人別對沒必要的是煩心或生氣，真的是以前的我不
可能做到的。XDDDDD
人生中會扮演許多角色， 真正遇到了，才會懂得角色的辛酸。 我從抗癌家屬轉變成辦遺囑的家屬， 當然也同時扮演相當多的角色， 在每個角色裡學習生命的意義， 享受這獨一獨二的人生旅程。 相信您與其他讀者一樣， 都在品味著、思索著、疑惑著， 共勉之。
辛苦你了
辛苦了 請不要太悲傷。
願病者能早日康復 哀戚者能恢復平靜 大家都辛苦了
hank大也辛苦了 願你不論是身體或心靈的苦痛都能逐漸舒
緩平和^_^
媽媽跟家人都辛苦了，之後會相逢的
辛苦了
淚
辛苦了
唉 辛苦了，未來仍然要加油努力快樂的生活
謝謝您的分享
感謝分享 辛苦了
辛苦你了 加油 也感謝分享
辛苦了 身有同感 我媽媽也是今年3月初確診 化療1次 但6
月中就離開我了
感謝分享 辛苦了
看到文末，眼眶泛紅，辛苦妳們了！
辛苦了!
謝謝分享，看到一半就哭了，您也辛苦了
辛苦了!
節哀
祝福媽媽離苦得樂，寧靜安息。
南無阿彌陀佛
邊看邊哭，我也好想我媽
謝謝分享
辛苦了><
辛苦了 謝謝您分享珍貴的經驗 謝謝您。
謝謝你
感謝分享！感動不已。 媽媽剛確診肺腺癌四期，震驚難過
之後，還有很多需要面對，也希望我有足夠的勇氣！加油
謝謝你的分享，也辛苦了..
感謝分享！媽媽目前也在猶豫要不要進安寧！
（抱
爆
Re: [新聞] 余苑綺癌末意識不清！余天爆哭：她拜託我爸癌末的最後一場治療後，身體狀況急遽惡化 我也不知道是病況本身造成的，還是親戚拜託醫師再想辦法救，醫師說現在只能加重放療化療(死馬當活馬醫)造成的 親戚本來還怪我們全家想讓我爸去安寧是在放棄他 老爸是個有點愛面子又不愛求助的人 他很痛都不會說，只有忍到不行了才小聲說要止痛藥爆
Re: [心情] 家裡有需長照的家人心境如何調適我媽媽最近過世，享年88歲。 她身體逐漸退化時，我和我姐輪流回娘家為她洗澡跟準備餐點。 後來太累我們就送她到安養院住快14個月。 住在安養院的最後三個月，因為台灣疫情變很嚴重，家屬無法進安養院去看她， 安養院也逐漸疏於照顧，裡面的護理師也管不住外籍看護，我媽健康狀況變很差。79
[求助] 老夫老妻間情緒勒索，不會逼瘋對方嗎？前問提到，媽媽從年輕開始就被奶奶、伯父伯母欺負了30年，他們常常跑去跟鄰居講我媽閒 話，搞得我媽常常被親戚誤會，那時我爸都沒幫我媽說話，只叫我媽顧全大局，直到後期媽 媽常常崩潰哭喊著要自殺後，爸爸才跟他那喜歡搬弄是非的哥哥決裂。但你以為媽媽就解脫 了嗎？並沒有，爸爸講話非常不客氣(不只內容，口氣也是機歪到極致，文字很難表達，就 是那種認為都你的問題又很大聲的態度，是那種講兩句就讓人腦充血的程度)，還是讓媽媽![[求助] 老夫老妻間情緒勒索，不會逼瘋對方嗎？](https://i.imgur.com/8ii3yH4b.jpg "[求助] 老夫老妻間情緒勒索，不會逼瘋對方嗎？")
40
[心得] 神經內分泌腫瘤肺癌第四期版上的文章真的給我許多幫助，因此早就決定要回饋於版上。 媽媽已於10/9畢業了，不再有病痛了。 經過兩個多禮拜的沉澱後才慢慢產出這篇文章，希望能幫到更多人！ 以下文非常長~也可以直接拉到底下看結論。 媽媽53歲，不菸不酒沒有不良習慣，也不常下廚沒有油煙問題。38
[分享] 最愛的媽媽胃癌畢業了...媽媽在4/30離開了，還好我跟妹妹都有在身邊，爸爸也有及時趕到... 那時候我還聽得到她的心跳，怎麼就沒有呼吸了... 從媽媽確診之後就知道她可能會早一些離開，但再多的心理準備還是不夠... 我還是很難過，很捨不得...到現在都覺得像一場夢，但我怎麼樣都找不到媽媽... 分享一些陪媽媽一起抗戰的過程，希望可以幫助到一些戰友們38
[分享] 過第一個沒有媽媽在的母親節我最愛的母親在4/16已經離苦得樂，再也沒有病痛，離開我去西方極樂世界了，母親開始 吃標靶藥物後，我在這個板上獲得很多資訊，想在這個時間留下這篇文章想念我的媽媽， 也讓我媽病程的資訊可以幫助需要的板友。 我媽是C肝患者，不知道是什麼時候感染的，但大概已經治療了快10年了，一直都有定期 追蹤，也大概是7年前抽血，發現胎兒蛋白超標，於是照了CT，開始了大概一年要栓塞2次26
[分享] 媽媽子宮內膜癌畢業...媽媽在上個月完成人生的任務，剛好60歲。 一開始確診就是第四期，從確診到結束只有短短四個月，事後回想也是少受一點苦吧。 (留下來的營養品還不少，整理好再另外發一篇贈送文) 其實從去年初開始媽就漸漸開始變常說不知道他還能活多久，也會說到如果他走了剩下 的東西要怎麼處理，雖然爸跟哥不太在意媽說的，要他去做健康檢查又不願意。18
Re: 獨生子女照顧爸媽？陪伴老婆小孩？請適當的硬起來 當時我阿嬤的狀況很尷尬 沒有不好到需要看護 但可預見的將來是需要的 因為腿腳不便與心臟問題18
Re: [求助] 太太怪罪岳母把岳父照顧到病危住安寧病房岳父61歲就癌末，唉～ 先說，我沒有要怪罪任何人的意思.... 還是先給你簡答： 1. 不是你爸癌末，你不要太入戲 2. 承1，首當其衝的家人是配偶（岳母）跟子女，情緒化反應在情理之中8
Re: [心情] 關於親人離世我的媽媽是在不到60歲的年紀，白血病發作一個月也是在看護照顧時噎到就離世了。 短短一個月，因為照護＋治療，雖有保2個實支實付的情況下還是花費巨大，醫療消耗品 ，營養品，24小時看護費用都是錢也不能請保險，是當時我跟我姐加起來的月薪需要全部 給出去的費用。我媽媽的病還能治，她沒有癱瘓，所以我們能花的錢就花，但她後來沒給 我們機會再花錢了。
![[心得] 瀰漫性大B細胞淋巴瘤 (Car-T療法)](https://www.healthnews.com.tw/imageFile/202311/c33e3358161dc13ffd381dc4e548c966_l.jpg "[心得] 瀰漫性大B細胞淋巴瘤 (Car-T療法)")