[寶寶] 聽損兒養育請益

worldflower 07/14 13:28婦聯的課程也可以去諮詢喔！

worldflower 07/14 13:28助聽器公司要挑選適合嬰幼兒的，我可以推薦～

wseedw 07/14 13:36有些基因導致的聽損會延遲發病，有可能出生的時候

wseedw 07/14 13:36還沒發病，有做過基因檢測了嗎

wseedw 07/14 13:38也可以考慮諮詢台大的吳振吉醫師

bert0713 07/14 13:41目前打算用Phonak Sky L

bert0713 07/14 13:41還沒做基因檢查，太太有想安排

bert0713 07/14 13:41看到女兒被壓住抽血就很捨不得

wseedw 07/14 13:42雖然抽血會心疼，但可以做的檢查趕快做，聽損愈早

wseedw 07/14 13:42有醫療介入，通常惡化得愈慢，後續的語言學習才不會

wseedw 07/14 13:42受影響

snowangelic 07/14 15:28我記得壓住抽血 會把爸爸媽媽請出去 我兒剛出生就

snowangelic 07/14 15:28打點滴就請出去了

xio 07/14 16:00寧夏璐前陣子有一集在談聽損兒，才知道黃瑽寧醫師

xio 07/14 16:00有單邊聽損，聽他談從小面對的心路歷程覺得或許可

xio 07/14 16:00以安撫一些焦急父母的心吧，有空可以去找找podcast

l98 07/14 16:25基因突變也有可能造成，這個要做檢測

ru899 07/14 17:34做基因檢測主要是要排除特殊罕病的可能性

ru899 07/14 17:34我是建議做的

bert0713 07/14 17:39謝謝大家建議，下次回診就請醫生安排基因檢測，另外

bert0713 07/14 17:39大家會建議跑台大醫院嗎？目前在土城長庚醫院檢查

greensdream 07/14 20:03基因檢查建議找基因相關方面的權威醫院，有些醫院很

greensdream 07/14 20:03雷，明明有問題還說沒事

thalamus 07/14 20:22台大吳振吉醫師，然後台大有專門做兒童的聽能復健很

thalamus 07/14 20:22推薦去台大

Sutter 07/15 07:52建議去台大，也可以暫時兩邊的醫生都去看，聽聽不

Sutter 07/15 07:52同的建議方便你們評估

vcxio 07/15 11:21看是要做常見聽損基因或是幾百項的，費用差滿多，

vcxio 07/15 11:21而且不一定找得到基因問題，也可能是結構上等原因，

vcxio 07/15 11:21若是要下一胎很建議做

milkteagd 07/15 15:14抽血的話會怕看要不要先生代表 雖然我們不是聽損

milkteagd 07/15 15:14但出生有先天性疾病 也是常常都要跑醫院 打麻醉檢查

milkteagd 07/15 15:15女兒手上都是大大小小的針孔 但可以平安長大就值得

eesuoynac 07/15 18:05找權威的門診再做一次檢測，行為檢測有可能不準。

eesuoynac 07/15 18:05我們是在馬偕追蹤，覺得馬偕的檢測團隊很專業

eesuoynac 07/15 18:05也有抽血驗基因，明確知道是哪一類的聽損會有幫助

vcxio 07/15 19:27他1歲多行為聽檢算準確了，推台大吳振吉醫生，但護

vcxio 07/15 19:27理師態度沒有很好

masonmo0206 07/15 21:51我兒出生時有做聽損基因檢查，結果是有顯性的聽損基

masonmo0206 07/15 21:51因，但他新生兒聽力檢查是有過的，在他6個月大時開

masonmo0206 07/15 21:51始在台大吳振吉醫生那定期追蹤，醫生說我兒某個音頻

masonmo0206 07/15 21:51會聽不到，但不影響生活，目前陸陸續續已經追蹤了8

masonmo0206 07/15 21:51年，未來會繼續追蹤下去怕的就是在成長過程中聽力會

masonmo0206 07/15 21:51漸漸衰退。建議儘快安排基因檢測。

ned90245 07/16 02:37有檢查看看中耳有積水嗎？

asgardgogo 07/16 19:10雅文有合作的助聽器店可以先用租的

momosb 07/16 23:46我自己是單側聽損，因為有一條基因造成的

momosb 07/16 23:46我大概小學發病 後來就一耳都聽不到了

momosb 07/16 23:46我因為發病比較晚 所以語言學習還可以

momosb 07/16 23:46因為我自己知道自己有這樣 所以懷孕的時候

momosb 07/16 23:46兩個小孩我都有做基因檢測，在做羊膜穿刺時候一起

momosb 07/16 23:46做，後續檢查兩個小孩都有帶這個基因，但發病機率

momosb 07/16 23:46很低，還是要留意，如果你們要生第二胎，真的要做

momosb 07/16 23:46基因檢測。

ntonline 07/17 22:08雅文，以法，婦聯都有聽損資源，可以找離家比較近

ntonline 07/17 22:08的。近視戴眼鏡，聽不清楚戴助聽器。