PTT評價

Re: [問題] 羊水晶片異常

看板BabyMother標題Re: [問題] 羊水晶片異常作者
Nando
(輕拂的風)
時間推噓 6 推:6 噓:0 →:17

※ 引述《kamato319 (好累)》之銘言:
: 目前懷孕20週,昨天羊水晶片報告出來為16P13.11微片段缺失(確認為原發性突變),因 請問「原發性突變」是已經代表父母都檢測過後確認的嗎?
: 為每個人症狀不一定,可能正常也可能異常,產檢醫師告知僅13%會為外顯性表現(生長: 遲緩、語言遲緩、小腦症、癲癇......),產檢醫師認為機率不大應該可以生,但心理疙瘩
: 假,遺傳諮詢也無法,我想請教是否也有16對染色體異常的人......給我點意見......
請問是女嬰嗎? 女嬰外顯表現機率比男嬰會低一點

我無法給妳取捨的意見 我的小孩是該區段微片段倍增
但是我個人的經驗是 將來小孩如果有異常
你面對的考驗會很多 優點是你已經有DNA佐證
缺點就是早療很辛苦 你還要跑一堆單位
教育\醫療\社會 補助/單位/驗證 都是分開的
光是小孩七歲前的早療 除非有支援 不然勢必有一家長不能正常工作
而且台灣健保早療補助很基本 你會面臨很多額外的自費

我以前的觀念 小孩是唐寶寶都可以接受的 什麼額外的產檢都沒必要做
後來我看到很多特教生的媽媽連自已的小孩都討厭 小孩久病 厭世的是媽媽


講個題外話
我永遠無法忘記台大兒心科的主治說:「太好了,那就留在美國不要回來」
當初都計畫隔年回台灣 當下在診間很想踹他
結果現在回不去了 台灣的早療支出比美國貴(健保基本支出很雞肋)
如果要保持一樣的早療量 在台灣我勢必一個月要自費四萬多
待在美國主要是為了自己的錢包著想 不是\也是為了小孩的醫療

話說13%的機率真的低嗎? 你做晶片不是為了把機率降到最低?
產檢醫生說機率不大可以生 那請問到時候有問題是醫生幫你養嗎?
如果有問題 你認為你的愛 或是你先生的愛 可以熬過前面七年嗎?

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 67.161.5.178 (美國)
PTT 網址

zi777 04/03 07:17推 誰都不能幫原po給答應

miauah 04/03 18:17無意冒犯,但不曉得「寶寶是唐寶寶也都能接受」這個

miauah 04/03 18:17觀念,身邊有真實案例嗎?我外婆高齡生下唐氏症的舅

miauah 04/03 18:17舅,一輩子都在為他洗澡餵飯,直到97歲要過世前都無

miauah 04/03 18:17法放下心。我舅舅60多歲了,完全不會說話,生活全部

miauah 04/03 18:17要考看護,除了慢性病之外還是健康生活著。我覺得要

miauah 04/03 18:17做這個決定很偉大,但很難很難,沒有人能代替當事人

miauah 04/03 18:17承擔

wyliu 04/03 23:49唐氏症也有輕重程度之分,個人遇過早療的治療師有 "

wyliu 04/03 23:49如果是唐可接受" 的想法

chanteen 04/04 03:47其實醫師也是講的很清楚,就是機率問題,生不生取決

chanteen 04/04 03:47於你自己,沒人能替你擔保什麼,我身邊有個例子,朋

chanteen 04/04 03:47友的弟弟是智能有問題的唐寶寶,生活勉強可自理,

chanteen 04/04 03:47但無法工作賺錢,朋友現在也40歲了,決定不婚照顧

chanteen 04/04 03:47弟弟一輩子,因為每個交往對象的家人都激烈反對,家

chanteen 04/04 03:47裡有個特殊的小孩,有時甚至影響到另一個人的人生,

chanteen 04/04 03:47所以如果產檢出有什麼問題,最終決定要生下來,一定

chanteen 04/04 03:47要好好考慮未來可能會有的問題與挫折,是否有辦法

chanteen 04/04 03:47承擔照顧,祝你順利平安

trilvie 04/04 11:56雖然離題 不過讓我想到我唐寶寶的堂哥...... 是個悲

trilvie 04/04 11:56傷的故事...... 所以我也成為羊穿羊晶派......

molliewu 05/12 10:42我之前也有一個一樣是16p13.11微片段缺失,柯P建議我

molliewu 05/12 10:44放棄, 後來引產了, 哭了好久QQ, 不知道原原po還好嗎