[寶寶] 新生兒篩檢法布瑞氏症

redmj110 09/28 13:48法布瑞氏症是罕病之一，板上資訊少很正常...

redmj110 09/28 13:49如果確診罕病的話，醫生可能會問你是否有存臍帶血

redmj110 09/28 13:51此病並非絕望的不治之症，及早治療亦可擁有一般生活

AppleAlice 09/28 13:54辛苦了，可以問問看就診的醫院有沒有此類症狀的支援

AppleAlice 09/28 13:54團體可以加入

cccxxx 09/28 13:59要基因檢測才能確定，台灣目前有藥物可以治療

rosemadam 09/28 15:16複檢2次沒過，去北榮做基因檢測結果沒問題！但等待

rosemadam 09/28 15:16出來期間好煎熬..

aracian 09/28 18:00這個有藥物可以治療，預後比以前好太多了

heyroy 09/28 19:00想請問基因檢測會等多久呢？

wwwjjj 09/28 23:03這是性連遺傳，小孩若是女生，除非爸媽都帶有這個

wwwjjj 09/28 23:03基因，幾乎不太有問題，若是男生，也請放寬心，這

wwwjjj 09/28 23:03有藥物，且部分患者在中老年後才有明顯病癥，將來

wwwjjj 09/28 23:03或許還有負擔得起的基因療法

hhotel 10/03 14:00我的情況跟你類似，龐貝氏症，也是北榮基因檢測，

hhotel 10/03 14:00結果是帶因不發病，請安心