Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議
印象中術後照顧的差異,有些是因為每個醫生的刀法有一些差別所造成的,但長庚和北醫的護理團隊(包含超資深個管師葉子姊)都會給予充足術後照顧教學,有疑惑的話可以先去諮詢看看。
沒記錯的話,寶寶通常在滿四個月前會開唇裂手術,再大一些開顎裂手術,雖然是小手術,但因為都要全麻,還是有一定的風險存在。另外要考慮的是,唇顎裂有時候會連帶著要做齒顎或甚至其他顱顏上的矯正,若你們已經照過高層次,或許能稍微評估看看這方面的必要性,需要的話包含齒顎顱顏團隊都需要考慮進去。不過我女兒是唇裂,所以顎裂的部分我比較不熟悉,就無法給太多資訊了~
若你們人在北部,時間能力上允許,又覺得不了解多一點不放心的話,或許也能在產前先和這幾個醫生諮詢看看,或直接跟羅慧夫顱顏基金會聯繫,基金會的志工很多都是唇顎裂患者的家屬,可以提供詳細的資訊讓你們參考。
另外,唇顎裂在臉書和賴群都有家屬支持社群,應該也是問基金會就能有機會加入,可以互相討論,跟請教術前術後的注意事項和心得喔!
PS. 我女兒是長庚盧醫生開的刀,她手術很厲害,幾乎沒留疤,人又超nice的,術後追蹤也很用心。群組中也有遇到北醫陳醫師的患者家屬,一樣是讚不絕口的好醫師。我想這兩位醫師應該真的都很不錯喔!
引述《thunderss3 (大頭頭頭大)》之銘言:
: 大家好,我和太太已經知道寶寶會有唇顎裂的問題所以花了蠻多時間學習以及幫家人打預
: 長庚盧醫師:網路上有較多資訊分享
: 長庚羅醫師:資歷深但是網路上的資訊較少
: 北醫陳醫師:資歷深也有不少分享案例
: 雖然我們知道現在技術很成熟,以及各個醫師都有許多經驗,但還是想知道有相似經驗爸
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: Sent from JPTT on my iPhone
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非常感謝你的分享和建議:)
當初知道寶寶有唇顎裂,那個心痛和不捨很難忘.
跟朋友聊到剛出生時的心情還是會忍不住落淚
難過跟心疼一定會有,多少還會遇到閒言閒語,照顧起
來也很辛苦,但看到寶貝現在可愛的笑容,真心覺得
當初的堅持都好值得 :)
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關於選擇哪位醫師的想法,我的建議是 1.選擇近的、方便的醫生 2.選擇您感覺全盤信賴的醫生 如果您處在花蓮台東、台中、北部地區,建議可選北醫陳國鼎醫生 因陳國鼎醫生有找在台中中山醫學大學附設醫院、花蓮門諾醫院開設門診12
首Po大家好,我和太太已經知道寶寶會有唇顎裂的問題所以花了蠻多時間學習以及幫家人打預防針,但對於找手術醫師一直有點疑惑(例如大家對術後照顧的建議不一樣),幾位比較常看到被討論的醫師有: 長庚盧醫師:網路上有較多資訊分享 長庚羅醫師:資歷深但是網路上的資訊較少 北醫陳醫師:資歷深也有不少分享案例 雖然我們知道現在技術很成熟,以及各個醫師都有許多經驗,但還是想知道有相似經驗爸媽們的選擇和建議?非常感謝爆
今天看到FB的回顧文章,發現去年的今天有醫生的投票活動 當時為了幫二寶的唇顎裂醫生拉票,寫了一大篇文章, 當然,那個投票活動已經結束了,現在貼文沒有拉票嫌疑~ 覺得文章可以拉過來介紹這位唇顎裂醫生(反正都寫了嘛XD) 單獨開一篇文章也怪,就回在這篇底下好了
爆
[寶寶] 我們的唇齶裂小寶貝如題,2022年Q4我們有了一個唇顎裂男寶,因為從備孕開始就從版上取得非常多資訊,希 望透過分享親身經歷,讓更多爸媽可以勇敢地讓唇顎裂寶寶誕生在這世上。 以下文很長 正式認真準備懷孕是從2019年開始,不過老婆一直以來月經就不規律,抓不準排卵時間導 致一直沒有成功受孕。辛苦的老婆做了各種檢查,透過中、西醫雙管齊下調整體質好一段爆
[寶寶] 唇顎裂分享在大約四個月產檢時,醫生發現我家孩子有唇顎裂的狀況。在確診之後,我跟先生上網查 資料,發現能找到的資料不多,因此決定等孩子二次手術都開完,傷口也都穩定之後,要 來寫一篇分享。 這篇主要是想分享孩子術前術後和成長的照片,希望讓遇到相同狀況的爸媽們,可以了解 唇顎裂沒有那麼可怕。您的孩子如果沒有合併其他較為嚴重的狀況,單純只有唇顎裂的話爆
[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福 太太跟我是唇顎裂小孩的家長,這是我們的第一胎,小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知,所以想整理一下供有需要的人參考。 什麼是唇顎裂 俗稱兔唇,完整來說可以分成唇裂和顎裂,單側和雙側,完全和不完全,隱性和外顯。每個小朋友狀況不同,但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群(但我們並沒有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高,約1/600,其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI,這裡就不贅述。 羅慧夫顱顏基金會:44
[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定,沒想到可以獲得這麼多讚許,讓我 受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文,但是發現回答問題 加上想說的話太多了,所以就再PO了一篇文。 以下回答上一篇分享文留言中的問題 (我是直接複製留言,回答順序按照留言中的順序)33
[問卦] 唇顎裂手術是不是救了很多人?Guten Tag Damen und Herren Ich trinke Matcha mit Milch,und Dir?2
唇鼻整形醫生選擇文長... 因為本身是先天性唇顎裂的患者 雖然從小到現在有做過很多次手術已經接近看不出來的樣子 之前20歲的時候也有在長庚羅醫生那做過正顎跟唇鼻美容 但自己還是覺得鼻頭跟下唇太厚