[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享

thunderss3 發表於 2021/4/13 下午2:23:15

看板BabyMother標題[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享作者

(大頭頭頭大)時間Apr 13 14:23:15 2021推噓爆推:106 噓:0 →:17

文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福

太太跟我是唇顎裂小孩的家長，這是我們的第一胎，小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知，所以想整理一下供有需要的人參考。

什麼是唇顎裂

俗稱兔唇，完整來說可以分成唇裂和顎裂，單側和雙側，完全和不完全，隱性和外顯。每個小朋友狀況不同，但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群（但我們並沒有家族病史）其它的造成原因不明，但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高，約1/600，其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI，這裡就不贅述。

羅慧夫顱顏基金會：
https://www.nncf.org/encyclopedia/treat

WIKI：
https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82

發現-出生

我們是在台北長庚做產檢，大約是在21週做高層次時發現的，透過高層次發現的外顯唇裂會很明顯，所以誤判機率不高，但是顎裂就不一定能看到。按照醫師的說法，唇顎裂跟其它遺傳性疾病沒有明顯的相關性，綜合考量4位醫師的建議（2位說不用，2位建議可做），我們還是在22週時做了羊穿和羊晶，並請羊晶公司幫忙加緊處理，3週後拿到報告，所幸結果都正常，所以就一樣定期產檢等待寶寶出生。

經過這次才知道，台灣的唇顎裂修補技術很有名，從羅慧夫醫生之後就一直持續發展，會有其它國家的醫生來台灣學習，或是台灣醫生去別的國家幫忙。長庚跟北醫都有完整的顱顏團隊，而且有一直在比較和進步，所以放心了很多，所以只需要考慮距離（出生後需定期回診，長庚和北醫的顱顏外科醫師也都會定期安排其他縣市醫院的門診，詳細可詢問羅慧夫基金會）並找到能讓你安心的醫生就好。

保險也是我花比較多時間研究的，我有看到有些保險是可以懷孕初期就投保，保障有包含唇顎裂。但如果是發現唇顎裂後，保險公司通常會拒保。以唇顎裂來說，3個月大時會做唇修補手術（含部分硬顎），9個月大做顎修補手術（硬顎和軟顎），保險公司通常要在顎裂手術後3個月才會承保，也就是大約1歲左右，並且會排除掉部份承保範圍。此外唇裂顎裂手術都是有健保給付的（需申請重大傷病卡），所以不用特別擔心手術費用。

出生後-第一次手術（唇裂）

以台北長庚來說，唇顎裂寶寶出生後會被放到中重度病房，會跟早產的小朋友一樣被放到保溫箱中照顧。在住院期間護士也都會教導日常餵奶的注意事項，以及如何使用特殊奶瓶，顱顏外科的醫師也會在這時先來看小朋友的狀況，並且也幫忙安排之後的矯正牙科。

出院後第二週就會到矯正牙科報到，醫師會幫小朋友做牙蓋板，這可以幫忙把裂縫的距離拉近（我們是從8mm到3mm），並且更容易喝奶。矯正牙科初期大概是兩週回診一次，後期進展順利回診頻率會下降。看診前一小時儘量不要喝奶，避免小朋友看診激動時嗆到，但候診時間有時不是很好抓。

這個時期日常照護上就只有牙蓋板和嘟嘴貼。牙蓋板每天要拆下清潔一到兩次，要看假牙黏著劑有沒有跑出來被當軟糖吃掉，如果鬆脫了寶寶也會不舒服生氣。清潔口腔時通常寶寶會不舒服，我們的經驗是，吃飽休息一陣子後，使用溫熱水清潔會比較沒那麼抗拒，熟練後有時可以在不激怒或吵醒寶寶的狀況下完成清理。嘟嘴貼是要在兩側臉頰和上唇緊貼一條膠帶，把嘴貼得嘟嘟的作為輔助。通常是先貼一層人工皮或透氣敷料，再貼上透氣膠帶，低敏膠帶或免縫膠帶。要考慮到小朋友的膚質再嘗試看看不同的產品和方法。我們人工皮品牌和膠帶各換過2次，臉頰的拉扯和過敏ꐊ~好一點。

小孩如果哭太兇拉扯臉頰膠帶，或是替換的時候沒用好，就會臉頰紅腫，長疹子或滲出組織液。除了可以偶爾讓皮膚休息，我們也會看情況用B5，雪花膏，羊脂膏，和小兒科醫生開的脂漏用藥。去除膠帶時，可以沾水或用去膠劑，保護用的防黏劑效果就比較一般。

唇裂手術

手術前後兩週內不可打任何疫苗，手術前一週顱顏科和矯正牙科都會做一次最後評估，把寶寶養胖到5公斤之後就可以如期準備手術住院了。長庚的唇顎裂手術都是安排在桃園長庚，所以住院當天要先到林口長庚照X光和抽血，門診確認沒問題之後就可以直接到桃園長庚報到，並在隔天進行手術。手術前六個小時就不能進食了，所以要稍微調整寶寶的作息把寶寶餵飽。

我們手術當天醫生有三台不同的手術，我們是第三個，等到中午11點半左右，由一個家長陪同，將寶寶送進去交給手術室的醫護人員。原本查資料以為只要2～3小時，但直到5點多才叫到我們，由一個家長去恢復室陪伴醒來的崩潰寶寶。從進去到出來回病房總共花了6小時左右，真是辛苦醫護人員了。

我們總共住了四天三夜，都沒排到單人房，這幾天健保房裡三張床的寶寶哭聲此起彼落有點慘，當醫生說可以出院時我們就回家休息了。過程中護士會來定期觀察，給藥和換藥，手術隔天就會開始慢慢教導怎麼換藥。這次唇裂的手術加住院總費用是50元，而停車場四天的停車費是1000多，真是偉大的健保啊。

唇裂術後照顧

回家第一週的照顧會比較辛苦，要把寶寶的作息慢慢調回來，也要每餐都處理傷口。出院時護士給了兩大袋棉棒還想說有點誇張，但實際上不到一週就用完了。

因為有傷口，寶寶食慾也不是很好，我們家的原本是貪吃鬼，可能是傷口+厭奶期的關係，餵奶變成蠻大的挑戰，反而是很喜歡吃甜甜的藥水，所以要想各種方法餵，這裡就需要家長的創意了。

手術後第二週就回門診拆線（可能有些醫生不拆線），同時也一併看了矯正牙科。拆完線後的日常照護會比第一週輕鬆一點，換成戴鼻膜+嘟嘴貼（晚上是矽膠片），但是戴鼻膜的過程寶寶會很不舒服，聽說要一個月後才會慢慢習慣。顱顏科是一個月後回診看鼻膜和疤痕的狀況，矯正牙科就沒什麼問題，是半年後才回診。

結論：

最後想總結一下這段經歷中用到的資源

人力/後援：幸運的是我可以請假幫忙一起帶寶寶，所以我跟太太在幾乎完全沒有後援下渡過了這3個月。我們在寶寶出生前已經花了很多時間學習照顧知識（從超級嬰兒通、育兒百科到OT莉莉或教養學）以及採購，所以整體上還算順利。此外，由於網路上資訊不一定正確，有時不同護士說的也不一樣，所以能確保方法彈性並且適當調整就好。

時間：扣除掉回診的時間，我覺得花在照顧唇顎裂相關問題上的時間並沒有非常多，大約比一般寶寶多20%～30%。我想有些高需求寶寶可能反而需要更多時間照顧，所以並不用太過擔心照護上的耗時問題。

心理：我想這部分是最重要的，不只是夫妻雙方要能有默契互相支持，如果家人不了解或不諒解也會造成夫妻很大的心理壓力，所以這些在寶寶出生前就可以先做好溝通。出生後街坊鄰居，路上的婆婆阿姨也都會投以疑惑和驚訝的眼光，自己調適好就好。寶寶在每次換牙蓋板或鼻膜時都可能會用盡生命尖叫，或是掛著斗大的淚珠委屈看著你，有時再加上厭奶症狀真的很懷疑人生，但這都是必經的過程，需要做好心理準備。

經濟：如同前面說的，唇修補，顎修補，以及後續的植骨手術（約9～11歲）都有健保給付，每次回診也只需要付掛號費，所以並不用太擔心。如果有財務上有困難可以與羅慧夫基金會聯繫，基金會的社工都很有經驗也很熱心，如果有任何相關問題也都可以請教他們。

後記：

我們在懷孕過程中有聽說有人會因為唇顎裂就將孩子拿掉，但當我們聽到寶寶強而有力的心跳聲時，我們沒辦法因為這個原因就不要他。把時間拉長來看，唇顎裂只是他和我們漫長人生中的一小部分，只是千百種先天疾病中很容易治療的一種，所以我們沒道理過度擔心和悲觀。

但是，統計上的結果顯示，唇顎裂孩子的父母在生第二胎時也是唇顎裂的機率是1/20。所以如果我們第二胎孩子也是唇顎裂，而到時我們沒有這麼多時間和精力，我們能用自己和大寶的一部分生活品質與資源，去照顧第二個唇顎裂寶寶嗎？這個我們夫妻有討論過，但是還沒有答案。

寫這篇文章是為了讓有唇顎裂煩惱的父母有個更全面的參考，我相信每個孩子都是得來不易且珍貴的，但沒有人可以幫忙做決定要不要生下孩子。就像羅慧夫基金會說的：Love makes whole，我們相信孩子的幸福和父母的付出成正比，但是父母如果不開心或沒有心理準備，就很難有幸福的孩子，那還不如不要讓孩子來到世上。

最後最後，謝謝台北長庚婦產科的羅醫師，兒童顱顏外科的盧醫生，矯正牙科的柯醫師，以及無數的醫護人員和社工的幫忙。經常跑醫院就會看到什麼人都有，醫護人員不是服務業，他們真的很專業也很辛苦，值得大家更多的尊重。如果有相關問題也可以來詢問討論喔。
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taipoo 04/13 14:39很棒的心得，祝福寶寶跟爸爸媽媽都會很幸福的生活

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BLUEJOANNE 04/13 14:49看了好暖心辛苦你們了~~~

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destiny8221404/13 14:51謝謝您的分享，寶寶和爸媽都很棒很勇敢

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pai730630 04/13 14:53辛苦你們了

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isscat 04/13 14:54拍拍抱抱，祝福你們，你們真的是很棒的父母

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bunnycheng 04/13 15:09辛苦了

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cpblcc 04/13 15:10好用心的分享！祝福寶寶平安健康長大

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JMCT 04/13 15:22羅慧夫基金會真的能提供很棒的資訊！

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happynancy 04/13 15:39祝福你們一家

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cmjcc 04/13 15:43辛苦了，謝謝用心分享！祝福寶貝平安

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lasonz 04/13 15:50好用心的分享，謝謝你

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catcherry 04/13 15:58了謝謝分享祝福寶寶治療一切順利！

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brokenz 04/13 16:11謝謝分享！祝福闔家平安幸福

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elaine0710 04/13 16:26對於先天疾病來說~還好是能動手術治療的!謝謝分享

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kir0126 04/13 16:26謝謝分享!! 寶寶會平安健康長大的!!

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orghsu 04/13 16:27辛苦了

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chopper5204504/13 16:31謝謝分享，祝福你們寶寶平安健康長大

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bluejoe 04/13 16:37謝謝分享，祝福你們,也祝寶寶平安健康長大

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kayahm 04/13 16:44真感動，寶寶很棒能擁有你們

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sushumo 04/13 16:51感謝分享～有你們的疼愛和勇氣寶寶一定會健康快樂

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sushumo 04/13 16:51的長大！祝福你們

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LSV 04/13 16:55同樣是唇顎裂的爸爸來推推五月要做顎修補手術

加油！也祝你一切順利

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LSV 04/13 16:56希望能順利帶孩子真的不容易一起努力加油!!

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abac 04/13 16:59謝謝分享寶寶有你們當他的父母，真的很幸福

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Number9527 04/13 17:00加油!

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anatasuki 04/13 17:04謝謝分享辛苦了

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s8811133 04/13 17:07很棒的分享

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beast 04/13 17:09非常謝謝你用心的分享！

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maryegg 04/13 17:11謝謝分享

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BreakingBad 04/13 17:11加油

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anessa 04/13 17:17辛苦你們了,祝福你們一家

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oceane37 04/13 17:18本人是同為唇顎裂的二寶媽，有問題可問我

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psst 04/13 17:19你們真不簡單！感謝分享！

※ 編輯: thunderss3 (1.200.67.152 臺灣), 04/13/2021 17:23:11

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cynthiachen 04/13 17:31謝謝分享～～～～<3

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urmine10 04/13 17:40孩子遇到你們是福氣，謝謝分享

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schrei 04/13 17:43健康的心態一起面對的一家人沒什麼好困難的

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hilow 04/13 17:43好暖的分享,感動~~

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zz7711 04/13 17:44辛苦了

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lisa8780570004/13 18:22寶寶遇到你們很幸福！謝謝分享

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glot 04/13 18:28感動

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yapok 04/13 18:53辛苦了，謝謝分享

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TANIALIN 04/13 19:05有你們寶寶一輩子會很幸福

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guagua7 04/13 19:14祝福你們一家！辛苦了

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ivanki 04/13 19:27真的很不簡單！謝謝分享

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ChanChanBing04/13 19:45謝謝分享你們很正向很棒

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pearlQQ 04/13 19:51辛苦了，父母真的很偉大

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kendralee 04/13 20:03非常棒的分享，辛苦了！

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serene03 04/13 20:14 很棒的資訊祝福你們全家人

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wulu0420 04/13 20:21辛苦了

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eu052 04/13 20:28祝福你們一家，也祝福寶寶平安健康快樂的長大！

※ 編輯: thunderss3 (1.200.67.152 臺灣), 04/13/2021 20:53:20

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maltosism 04/13 20:56非常棒的分享！爸爸媽媽真的都好棒

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weihana 04/13 21:02謝謝詳細的分享!!

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gugian 04/13 21:15很棒的分享

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shang47 04/13 21:16推

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bubble805 04/13 21:19很用心的分享，也很正向，孩子來到你家很幸福

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baby7312 04/13 21:20三寶媽推推，我們家老三也是唇顎裂寶寶，無知才是

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baby7312 04/13 21:20最可怕的，了解後其實並不難，推你熱心分享，也希

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baby7312 04/13 21:20望能給大家正向的看法，他們只是多了一道勇敢疤痕

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baby7312 04/13 21:20的人，沒有什麼不一樣！

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qqsb 04/13 21:20很棒，給你們擁抱跟支持！

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travelin97 04/13 21:22推，很棒的分享

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p1493 04/13 21:35台灣整外很強真的很棒

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libear0217 04/13 21:49我自己本身就是唇顎裂走過來的。我覺得現在醫療真的

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libear0217 04/13 21:49很發達，可以像羅慧夫顱顏基金會說的「用愛彌補」

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linjessie 04/13 22:06謝謝分享

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mandy38 04/13 22:13辛苦了,寶寶有你們真好

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family77011004/13 22:20加油，祝福你們一切順利，謝謝分享

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theone5204 04/13 22:27辛苦了，加油

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movieangel 04/13 22:39你們真的好棒！祝福你們一家平安健康快樂

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betsun 04/13 22:41寶寶有你們真的很幸福，謝謝你們的分享，辛苦了!

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Yalam 04/13 22:44你們好棒！推推

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babybaebae 04/13 22:45辛苦了

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ynnus 04/13 22:57爸媽辛苦了，祝福寶寶平安健康長大

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f2460f 04/13 23:09好棒，你們辛苦了，好用心的分享

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nectared 04/13 23:17感謝分享。寶寶有你們很幸福！

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fardola 04/13 23:41感謝分享。你們太棒了，寶寶因你們而幸福！

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tingyu1120 04/13 23:52加油！謝謝分享

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vi29jsy 04/14 00:06是基金會的社工，不是志工喔

已修改，謝謝提醒

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cindytzu 04/14 00:33謝謝分享！辛苦了

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dearcandyone04/14 00:37推

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pharos1314 04/14 01:37謝謝分享，你們太棒了，平安！

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in176 04/14 02:48辛苦爸媽跟寶寶了，祝福寶貝健康平安長大！

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yacin 04/14 04:16謝謝分享辛苦了好棒的父母！

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Cathexis198904/14 04:19謝謝分享，願從此以後平安健康順利長大！

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KellyC 04/14 06:44推薦一下smile train是一個幫助修復第三世界的唇顎

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KellyC 04/14 06:44裂寶寶的慈善組織，台灣很幸運有很強大的醫療團隊

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KellyC 04/14 06:44跟健保給付。如果想幫助其他國家沒有資源的唇顎裂寶

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KellyC 04/14 06:44寶可考慮捐款給該組織。

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KellyC 04/14 06:44https://www.smiletrain.org/

支持！

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marinhaung 04/14 08:27感謝分享很偉大的愛

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connie0802 04/14 08:29辛苦了，祝福你們~

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malloryeve 04/14 08:34很棒的分享，也喜歡你們夫妻倆正向思考的態度，祝

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malloryeve 04/14 08:34福寶寶平安健康長大：）

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gagawu 04/14 09:37謝謝你的分享

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lilybb 04/14 10:10謝謝分享，我家的小朋友是小耳症，雖然偶爾也是會

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lilybb 04/14 10:10擔心他的未來，但很慶幸這麼棒的孩子來當我們的小

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lilybb 04/14 10:10孩

我們是想只要開心健康長大就好，其它也擔心不完哈哈

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justpolly 04/14 11:04推用心分享，你們夫妻很理性也堅強，祝福寶寶未來一

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justpolly 04/14 11:04切順利

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nanaling 04/14 11:55辛苦了

推

yuffie 04/14 12:02感謝分享。寶寶跟爸媽都辛苦了！祝福寶寶健康長大~

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ccchenny 04/14 12:22謝謝分享

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sodagreen18 04/14 12:25基金會提供給你們服務的專業人員通常是社工不是志工

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adf2315 04/14 12:37辛苦你們了

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sunmiim 04/14 13:39謝謝分享有爸爸媽媽的愛寶寶很幸福呢

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CYHNRJY 04/14 14:41謝謝分享寶寶遇到你們很幸福

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caffeedo 04/14 15:07辛苦了！祝福寶寶健康幸福^^

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yesman14g 04/14 17:01我有兔唇，30歲了也結婚了，生活真的沒什麼影響！

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yesman14g 04/14 17:02父母的支持才是最重要的！

※ 編輯: thunderss3 (1.200.67.152 臺灣), 04/14/2021 17:15:12

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chihshang 04/14 18:50偉大的爸爸媽媽辛苦你們了

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yunicew 04/14 20:06推用心整理，寶寶很幸福有你們這麼正向的爸媽喔

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ryno 04/14 23:09辛苦了

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ken198686 04/15 00:35祝福寶寶健康平安長大～寶寶有這麼愛他的父母很幸

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ken198686 04/15 00:35福

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tirecake 04/15 01:01寶寶會平安長大的爸媽辛苦了

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nicky710110 04/15 03:45謝謝你的分享，看到落淚，祝未來一切順利

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soupki 04/15 10:15推！謝謝你們的分享！

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cooker311 04/15 13:18非常感謝分享，辛苦了，祝福您們一家人！

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jira 04/15 19:07好棒唷

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pinelvira 04/17 02:39辛苦了！祝福你們一家！

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DOWOPER 04/19 14:54好棒的分享，辛苦了！寶寶很幸福有你們

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royota 04/21 00:09辛苦了！謝謝你們的分享

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HORSE0415 04/21 17:16辛苦了！！爸媽是孩子最堅強的靠山～

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