Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議
※ 引述《thunderss3 (大頭頭頭大)》之銘言:
: 大家好,我和太太已經知道寶寶會有唇顎裂的問題所以花了蠻多時間學習以及幫家人打預防針,但對於找手術醫師一直有點疑惑(例如大家對術後照顧的建議不一樣),幾位比較常看到被討論的醫師有:
: 長庚盧醫師:網路上有較多資訊分享
: 長庚羅醫師:資歷深但是網路上的資訊較少
: 北醫陳醫師:資歷深也有不少分享案例
: 雖然我們知道現在技術很成熟,以及各個醫師都有許多經驗,但還是想知道有相似經驗爸媽們的選擇和建議?非常感謝
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關於選擇哪位醫師的想法,我的建議是
1.選擇近的、方便的醫生
2.選擇您感覺全盤信賴的醫生
如果您處在花蓮台東、台中、北部地區,建議可選北醫陳國鼎醫生
因陳國鼎醫生有找在台中中山醫學大學附設醫院、花蓮門諾醫院開設門診
可減少舟車勞頓的辛苦,開診時間都會公布在陳醫師自己建立的官網首頁
https://ktchen.weebly.com/
因為我住深坑,最近的醫院就是北醫,所以我選北醫陳國鼎
長庚雖然北中南都有醫院,但是印象中好像脣顎裂手術還是都在林口長庚動刀的樣子? (補充此段訊息,底下留言有人提供資訊,高雄長庚也有處理脣顎裂的手術喔)
我沒有因為孩子脣顎裂就改至長庚或北醫生產,是因為我的產科醫生認為生產這件事
主要還是照護產婦在生產時的狀況,孩子都是生出來才能處理後續的問題
而且其實有在接生的醫院都接生過不少的脣顎裂孩子,早都有照顧經歷了
請我們不用擔心,所以我們就放心的就原訂計畫在台北中山醫院生產
當時嬰兒房的護士有稍微跟我們聊一下說,雖脣顎裂的孩子不常見,但也不算稀有
畢竟就官方資料的生育統計一般人有1/600的機率生出脣顎裂孩子
其實相當於樂透、統一發票中小獎的機率了...
然後因為中山醫院離北醫實在很近啊~XD~所以小孩才出生4天就去掛北醫陳醫師的門診
而且小孩才出生4天,擔心感染風險,已先告知陳醫師了,陳醫師有故意讓我們插隊看診
這邊稍微提一下,我當初知道懷了脣顎裂孩子時,先去加了FB的「兔寶寶大集合」社團
然後在裡頭提問,並提到孩子出生後打算去找陳國鼎醫生看診
然後陳國鼎醫生就主動加我FB好友了...有什麼事情都可以直接問陳醫生,他幾乎都會回
然後FB有服務的志工主動請我加入Line群「天使的降臨」(唇顎裂家庭Line群)
就有強大的唇顎裂知識+作後盾~可以好好的照顧寶寶了~
然後因為選擇了北醫陳國鼎醫生...
就會再加FB「北醫顱顏天地」跟Line群「北醫鼎愛家庭」
網路上資源大概是這樣,然後如果在北部孩子未出生,也可以去掛台兒門診諮詢
https://i.imgur.com/kKgjcF7.png
我自己親身經歷跟可簡單獲取的網路資源大概是這樣...
不過以上可主動加入的只有FB「兔寶寶大集合」和「兔寶寶教養天地」
其他我都是被動加入的,都會有熱心志工協助加入~只要有求診應該不用擔心沒資源
===增加一個兔寶寶社團,可主動加入
新兔寶寶大集合(資訊公開透明)
https://www.facebook.com/groups/3041530462755879/
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推北醫陳醫生,給予家屬很多支持跟協助。手術跟術
後維護都是長期抗戰,建議以方便就醫的地點為考量
長庚雖然北中南都有醫院,但是印象中好像脣顎裂手術
還是都在林口長庚動刀的樣子?回覆這句:並沒有哦!
高雄長庚也有三位好醫生可以選擇幫孩子手術的!
推樓上資訊,那高雄的可以考慮長庚的~
其實我旨要表達每個醫生都很好好專業選誰都可以啦XD
所以才會說選「方便」的那家,比較重要
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印象中術後照顧的差異,有些是因為每個醫生的刀法有一些差別所造成的,但長庚和北醫 的護理團隊(包含超資深個管師葉子姊)都會給予充足術後照顧教學,有疑惑的話可以先 去諮詢看看。 沒記錯的話,寶寶通常在滿四個月前會開唇裂手術,再大一些開顎裂手術,雖然是小手術 ,但因為都要全麻,還是有一定的風險存在。另外要考慮的是,唇顎裂有時候會連帶著要12
首Po大家好,我和太太已經知道寶寶會有唇顎裂的問題所以花了蠻多時間學習以及幫家人打預防針,但對於找手術醫師一直有點疑惑(例如大家對術後照顧的建議不一樣),幾位比較常看到被討論的醫師有: 長庚盧醫師:網路上有較多資訊分享 長庚羅醫師:資歷深但是網路上的資訊較少 北醫陳醫師:資歷深也有不少分享案例 雖然我們知道現在技術很成熟,以及各個醫師都有許多經驗,但還是想知道有相似經驗爸媽們的選擇和建議?非常感謝爆
今天看到FB的回顧文章,發現去年的今天有醫生的投票活動 當時為了幫二寶的唇顎裂醫生拉票,寫了一大篇文章, 當然,那個投票活動已經結束了,現在貼文沒有拉票嫌疑~ 覺得文章可以拉過來介紹這位唇顎裂醫生(反正都寫了嘛XD) 單獨開一篇文章也怪,就回在這篇底下好了
爆
[寶寶] 我們的唇齶裂小寶貝如題,2022年Q4我們有了一個唇顎裂男寶,因為從備孕開始就從版上取得非常多資訊,希 望透過分享親身經歷,讓更多爸媽可以勇敢地讓唇顎裂寶寶誕生在這世上。 以下文很長 正式認真準備懷孕是從2019年開始,不過老婆一直以來月經就不規律,抓不準排卵時間導 致一直沒有成功受孕。辛苦的老婆做了各種檢查,透過中、西醫雙管齊下調整體質好一段爆
[寶寶] 唇顎裂分享在大約四個月產檢時,醫生發現我家孩子有唇顎裂的狀況。在確診之後,我跟先生上網查 資料,發現能找到的資料不多,因此決定等孩子二次手術都開完,傷口也都穩定之後,要 來寫一篇分享。 這篇主要是想分享孩子術前術後和成長的照片,希望讓遇到相同狀況的爸媽們,可以了解 唇顎裂沒有那麼可怕。您的孩子如果沒有合併其他較為嚴重的狀況,單純只有唇顎裂的話爆
[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福 太太跟我是唇顎裂小孩的家長,這是我們的第一胎,小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知,所以想整理一下供有需要的人參考。 什麼是唇顎裂 俗稱兔唇,完整來說可以分成唇裂和顎裂,單側和雙側,完全和不完全,隱性和外顯。每個小朋友狀況不同,但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群(但我們並沒有家族病史)其它的造成原因不明,但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高,約1/600,其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI,這裡就不贅述。 羅慧夫顱顏基金會:44
[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定,沒想到可以獲得這麼多讚許,讓我 受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文,但是發現回答問題 加上想說的話太多了,所以就再PO了一篇文。 以下回答上一篇分享文留言中的問題 (我是直接複製留言,回答順序按照留言中的順序)14
[生產] 新莊曜生自然產轉剖腹產+隱性顎裂後續男寶寶 剖腹產 預產期:9/10 生產日:9/4 週數:39+15
[懷孕] 高層次超音波發現隱性顎裂第一次在媽寶版發文, 心情有點平復了,想要文字整理一下心情。 目前懷孕22週。 初期一直擔心東擔心西的我, 經過了幾次產檢跟初唐檢測都正常,2
唇鼻整形醫生選擇文長... 因為本身是先天性唇顎裂的患者 雖然從小到現在有做過很多次手術已經接近看不出來的樣子 之前20歲的時候也有在長庚羅醫生那做過正顎跟唇鼻美容 但自己還是覺得鼻頭跟下唇太厚