Re: [寶寶] 新生兒複檢脊髓性萎縮症又沒過

aracian 12/04 17:53要找權威的話，鐘校長吧

misa1015 12/04 19:14沒辦法幫忙什麼，媽媽加油，寶寶很需要你

dobec 12/04 19:40很推許庭榕是很棒的醫師，可以試著接觸看看。

amber104 12/04 20:15許醫師和楊醫師都蠻好的，尤其是許醫師非常的細心，

amber104 12/04 20:15可以好好的跟他溝通寶寶狀況

joe2993 12/04 20:24寶寶都已經生下來了，別想太多了好好陪伴他，目前

joe2993 12/04 20:24也沒文獻說明SMA患者都一定會發病，我老婆也是SMA

joe2993 12/04 20:24患者，也快40了，還不是吃的肥滋滋的，快樂過生活

joe2993 12/04 20:24，盡人事聽天命，有些事不是妳我可決定的

cerevisiaes 12/04 20:44鍾育志醫師是目前臺灣對肌肉萎縮疾病最厲害的專家，

cerevisiaes 12/04 20:44建議可以去諮詢他的意見

aracian 12/04 20:47能活到成人的SMA跟第二型差很多吧...

amyg812 12/04 20:58拍拍 不用怪自己

ulazoo 12/04 21:07加油加油

auauu03 12/04 21:13某樓可能沒搞清楚，第二型是已經發病了。接下來的

auauu03 12/04 21:13路會很辛苦，媽媽要堅強也不要責怪自己，孩子大一點

auauu03 12/04 21:13後積極找早療進行復健會有幫助的

oajamie 12/04 21:30媽媽爸爸加油，祝福寶寶健康平安

becare 12/04 21:34查資料第二型似乎挺嚴重的，這邊應該很難有類似案例

becare 12/04 21:34，建議趕快找第二醫療專業意見喔！

BLUEJOANNE 12/04 21:38某樓是帶因而已吧…….認真跟第二型差很多耶

fake0617 12/04 21:39辛苦了，祝福你們

gtoldbig 12/04 21:40好難過QQ爸爸媽媽跟寶寶都加油!!

stephanie39 12/04 21:45媽媽加油！

mirrorhide 12/04 21:47看資料第二型連站都不能站只能坐，而且出生7個月-1

mirrorhide 12/04 21:47歲半就會發病，跟只帶原能像正常人一樣成長是差很多

mirrorhide 12/04 21:47的。

anmimo 12/04 21:51希望你能順利渡過難關

dahlia7357 12/04 21:53可以快樂的生活到40歲，估計是屬於最輕的第四型

dahlia7357 12/04 21:54第二型6~18個月就發病了，連走路都還沒學的年紀

heq8 12/04 21:55祝福你們，辛苦了！加油

kwinner 12/04 21:56祝福你們

ls114145 12/04 22:15心疼寶寶，也辛苦爸媽了，能做的只有你們加油

pbt9969 12/04 22:24媽媽加油，寶寶只有妳和爸爸，一起面對

b76831 12/04 22:27之前班級中有一位孩子也是第二型（小班）她很努力

b76831 12/04 22:27的在學走路，媽媽很用心但也做了些犧牲（工作），

b76831 12/04 22:27孩子早熟的讓人心疼～祝福你們都好

vesia 12/04 22:35加入病友協會；醫院若有研究計畫(例如新藥)可以參加

vesia 12/04 22:35加油！

mayday2005 12/04 22:39加油！

pttcan 12/04 22:51加油

chunching 12/04 22:58辛苦了，加油！

veakoma 12/04 22:58加油！

Superi 12/04 22:59加油！！！

oajamie 12/04 23:01媽媽爸爸不要絕望，SMA新藥有健保給付，看報導描述

oajamie 12/04 23:01對治療很有效用，請一定要諮詢醫生相關資訊

oajamie 12/04 23:02https://is.gd/Bs4grg

lovehank121012/04 23:04爸媽加油！ 一起加油

kiwiwi025 12/04 23:05加油!

piapiachou 12/04 23:09加油

pradamine 12/04 23:10加油！！

beautyeye 12/04 23:24爸媽加油！

jilllue0907 12/04 23:24早期發現早期治療，一定會有希望的！加油！

willpower 12/04 23:25爸爸媽媽寶寶加油！

microcold 12/04 23:25加油

presently 12/04 23:29爸爸媽媽寶寶加油 祝福你們

clearyz 12/04 23:31加油～祝福你們！

libear0217 12/04 23:32看到45樓的新聞，感覺有希望，爸爸媽媽跟寶寶加油！

susu210 12/04 23:36爸爸媽媽辛苦了，加油

blueberrysun12/04 23:39爸爸媽媽加油!

leslieann 12/04 23:43爸爸媽媽寶寶加油～

rojita9746 12/04 23:50看了好難過 爸爸媽媽都要加油

catspajamas 12/04 23:51新藥在健保核可前很貴，私益可募款，爸媽可發起求助

pinksandra 12/04 23:59爸爸媽媽加油！

missour 12/05 00:00 爸爸媽媽寶寶加油！

poohcz 12/05 00:00加油！！給寶寶最好的祝福！！

ql4ql4 12/05 00:03真心祝福寶寶和父母，你們辛苦了，加油加油

leomb723 12/05 00:03加油！你們是寶寶的依靠

f2460f 12/05 00:03辛苦了！加油

Neji 12/05 00:04爸爸媽媽寶寶加油，先找醫生諮詢，希望能成功用到新

Neji 12/05 00:04藥

bbo40453 12/05 00:04加油！

littlebone 12/05 00:10加油!

mini0912 12/05 00:12加油！

newpopopo 12/05 00:16加油～

colorfulwind12/05 00:18爸爸媽媽跟寶寶都加油！

xru03 12/05 00:20祝福你們 一切平安

yumi1003 12/05 00:21加油

jiuen217 12/05 00:43加油

iipurple 12/05 00:45爸爸媽媽寶寶加油！

espressolife12/05 00:54爸爸媽媽加油！

momochen2 12/05 00:58加油！

marah 12/05 01:02祝福能用到新藥，一切順利～

denny200179 12/05 01:10辛苦了

lovejay5201212/05 01:12沒辦法幫到你，只能跟你說加油！

BreakingBad 12/05 01:17加油

ivy84010820 12/05 01:42爸爸媽媽寶寶加油！！

ohmco 12/05 01:46真的很難過，懷疑到確診的期間的煎難熬，確診後的無

ohmco 12/05 01:46助，我也走過這段路。對這方面的醫生不熟悉，祝福寶

ohmco 12/05 01:46寶能順利用上新藥

drink1225 12/05 01:56加油

iitake23you 12/05 01:59加油

lizzz 12/05 02:04 https://i.imgur.com/qpQFvjp.jpg

petermusic1012/05 02:32加油

erining 12/05 02:33加油

CHYYP 12/05 02:41是說 我個人是支持健保適度調漲的，但這不是自己能

CHYYP 12/05 02:41決定的

ninashu7312112/05 03:01加油

exceptmystar12/05 03:14加油

beugodon 12/05 04:30加油！

Hannamoney 12/05 05:54加油

BUKE1023 12/05 05:54加油

v810928 12/05 06:17爸爸媽媽辛苦了

PureFine 12/05 06:46加油！

ccr 12/05 07:53加油！祝福你們

takeoff 12/05 08:01加油

hcyanita 12/05 08:14加油！！！

wulu0420 12/05 08:15加油

qmzoak 12/05 08:39加油！

kelly3040 12/05 08:47加油！辛苦了

bubu918816 12/05 09:16加油！！辛苦了！

pog0615 12/05 09:21寶寶加油！爸爸媽媽加油

ninie403 12/05 09:26加油……未來會很辛苦，但不要責怪自己寶寶需要你

ninie403 12/05 09:26們堅強的陪伴……

bobo1478 12/05 09:40加油！漫漫長路希望你們是寶寶最強的後盾

overprotect 12/05 09:57加油

happiness10 12/05 10:05接下來的路會很辛苦….記得照顧好自己才能照顧寶寶

happiness10 12/05 10:05，媽媽加油！

oranyore 12/05 10:06祝福你們一家！！！加油～～

v830424 12/05 10:12加油

yacin 12/05 10:27媽媽加油

asaharonkaao12/05 10:30祝福你們 好好照顧自己跟伴侶 不說加油 盡力就好

ann0431 12/05 10:36加油 辛苦了

november00 12/05 10:38加油～祝福寶寶和你們能平安順利

ruudge 12/05 10:48父母基因檢測很多人沒做，不是妳們的錯

suzetta 12/05 11:28很想抱抱妳～ 一定要找到支持團體跟幫手 加油

sarahliao 12/05 11:32加油！

vfhvom 12/05 11:37加油 不過還是要建議備孕的父母一定要做檢測 一個不

vfhvom 12/05 11:37健康的孩子對家庭來說有多沉重 可以避免風險的話真

vfhvom 12/05 11:37的不要省

yiche 12/05 11:46媽媽加油 祝福！

loveywc 12/05 11:50加油喔......辛苦了

Anaoo 12/05 12:17媽媽加油！！

whitehow 12/05 12:46加油 請別自責

mayo17 12/05 12:56媽媽要堅強~陪孩子一起渡過~

vills 12/05 13:47爸爸媽媽寶寶加油！

mirabel0513 12/05 14:23看了很難過 加油加油！

dannies25 12/05 14:28加油！

wwwjjj 12/05 14:32好難過，大抱抱,國內基因療法目前好像只對第一型，

wwwjjj 12/05 14:32國外有第二型的臨床試驗

Mefigan 12/05 15:08爸爸媽媽加油，寶寶也加油，希望你們都能順利渡過

Hooooooh 12/05 15:40加油！

neverlie 12/05 15:55加油

codaco 12/05 16:05只能給妳一個用力的擁抱！

miraitaxi 12/05 16:33加油

anobody 12/05 16:55媽媽加油！祝福你跟寶寶！

theone5204 12/05 17:28加油

hsiususu 12/05 17:34爸爸媽媽加油！

kir0126 12/05 18:02加油 希望你們都會順利

TousBaby 12/05 18:36媽媽加油

cuscir 12/05 18:45爸爸媽媽加油

sadchi 12/05 19:10爸爸、媽媽加油～祝福你們順利～

yayayu 12/05 19:21爸爸媽媽辛苦了......加油

catnip25 12/05 19:47加油

yuffie 12/05 19:55加油！希望你們能順利

wen0628 12/05 20:15寶寶爸爸媽媽都加油！

cococafe 12/05 20:38加油加油！

hank30300 12/05 21:18加油！！

mshyan 12/05 21:29加油

beats2 12/05 21:36加油! 希望你們一切都順利

sweetphoebe 12/05 21:58加油！

kemem 12/05 22:03看了一些文章，大意是說如果即早投藥治療，效果非常

kemem 12/05 22:03顯著，只是藥非常貴，希望寶寶可以順利有健保支持，

kemem 12/05 22:03加油！！

m1020626 12/05 22:12加油！

dabaduck 12/05 22:18加油！

clevermimi 12/05 22:26加油

wowzz 12/05 22:29加油媽咪

brian781005 12/05 22:32爸爸媽媽加油，小孩子更需要你們的支持

gucciogucci 12/05 23:01加油 辛苦了

pineapplelu 12/05 23:11寶寶及寶寶爸爸媽咪加油！

soupki 12/05 23:13爸爸媽媽加油！祝福你們！

imanda0324 12/05 23:17抱抱

ESCAPEFROM 12/05 23:40加油！祝福一切順利

Estella 12/05 23:46辛苦您了，祝福寶寶療程順利、闔家平安

swi1919 12/05 23:53抱抱，媽媽跟爸爸ㄧ定要好好照顧自己（身體跟心理）

swi1919 12/05 23:53。也祝福寶寶

erena 12/06 00:09祝福＆加油 好好照顧自己與寶寶

ladyku 12/06 00:16辛苦了！加油

woodstoch 12/06 00:17加油～媽媽不要自責，陪伴孩子一起努力

fulldreamer 12/06 00:36辛苦了，希望你們一切平安。祝福寶寶和你們全家人

anitakan 12/06 01:00爸爸媽媽加油，當寶寶的支柱，辛苦了

tueituei 12/06 01:00鍾育志醫師是SMA的權威

chihyinghu 12/06 01:30滿滿祝福，順利、平安。

snowlove224412/06 01:55心疼，爸爸媽媽還有寶寶都加油

abc93940000 12/06 02:00加油！！最近剛好看到黃琮寧醫師的書，有提到SMA早

abc93940000 12/06 02:00期治療用藥能有很大的幫助～媽媽一定要顧好自己，寶

abc93940000 12/06 02:00寶才會一起好！

abc93940000 12/06 02:02 https://i.imgur.com/22wEZCG.jpg

popo2059 12/06 06:42祝福寶寶和爸媽，加油喔。媽媽也得好好招股自家

kiwijust227 12/06 07:49加油！！祝福你們！

vivixvivi 12/06 08:01祝福你們！

aaaabreact 12/06 08:10有加入罕病群了吼?我們那邊很溫暖的，一起努力:P

shikiaki 12/06 08:10加油

momo75 12/06 08:52辛苦保重 加油 祝福早日有治療方法

ooarieloo 12/06 09:50加油！

lkjoh 12/06 10:01辛苦了，只能給你祝福

winston5231 12/06 11:12寶寶加油！爸爸媽媽也加油！為你們祝福，會有路的

winston5231 12/06 11:12！

maryegg 12/06 11:26別自責 加油

lovemanu 12/06 13:00加油，祝福你們

chiuu 12/06 13:54爸爸媽媽跟寶寶都加油！

chocoZ 12/06 15:37加油 祝福你們

emily1009 12/06 16:07加油！祝福你們

abcdcoolguy 12/06 16:11加油！

dyrpap 12/06 16:20可以去FB搜尋「輪椅女孩雪莉」，她也是SMA第三型患

dyrpap 12/06 16:20者，她分享滿多SMA資訊，或許媽媽可以私訊她，跟她

dyrpap 12/06 16:20聊聊，加油！

augensternnn12/06 17:00加油！辛苦了～

tension 12/06 18:08抱抱 加油 不放棄一定有機會的

onaconflict 12/06 18:35祝福你們一家

currant 12/06 19:20祝福你們ㄧ切的ㄧ切

currant 12/06 19:21不要自責了 這是命 加油！

yivtfa 12/06 21:23不要自責，人本來就不可能面面俱到，按照自己的節

yivtfa 12/06 21:23奏來面對，後面還要很多事情等妳

areare38 12/06 23:18加油

ryuzaki1031 12/06 23:26辛苦了 抱抱 祝福你們後續治療順利

princesswei 12/06 23:30辛苦了! 我相信媽媽的力量一定可以帶給寶寶好的方向

princesswei 12/06 23:30 加油~也不要忘了照顧自己的心情喔～

Jiuliano 12/06 23:47祝孩子平安順利

Kristy 12/07 00:23祝福跟加油！

ireneuh 12/07 00:52祝福小孩平安

answer1213 12/07 08:31祝福你們 都要一起加油

dodger 12/07 08:37私訊，請收站內信 :)

Mareencat 12/07 11:22加油

Angiey 12/07 22:58辛苦了（抱）

sunnysilv 12/08 00:28爸媽都要堅強，你們是寶寶的唯一，加油

jasmineheish12/09 01:42高醫 台大 臨床試驗

saymayday 12/09 01:45加油

crazycatie 12/09 16:22媽媽趕快去找sma治療藥物爭取協會理事長幫忙！

crazycatie 12/09 16:23聯繫方式：[email protected] 或打電話 0902380591

oOill 12/09 16:23建議如果需要其他醫生建議就去台大，建議先不要找權

oOill 12/09 16:23威，從這專訪看起來感覺有點可怕：https://youtu.be

oOill 12/09 16:23/f_6QZ_xxrsE

oOill 12/09 16:23https://youtu.be/f_6QZ_xxrsE

crazycatie 12/09 16:24他們協會是台灣sma爭取藥物的！已經有30位患者得到

crazycatie 12/09 16:24治療

crazycatie 12/09 16:25新聞報導：https://youtu.be/pQ4GlIiMJoc

may007 12/10 11:32加油

csugar 12/11 22:40為了孩子，祝福你們關關難過關關過