PTT評價

[寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性

看板BabyMother標題[寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性作者
fanpigpig
(fanpigpig)
時間推噓29 推:30 噓:1 →:39

如題:我是一個晚上收到報告,自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。

我們當初孩子,在出生時,除了基本21項檢查,也自費的幫他檢測了額外的加費項目;其實自己只是覺得,算了一些錢買點安心。

今天回家,看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ;裘馨氏肌肉失養症

標準750.0 他的檢測數值 760多
當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD

越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查
你想的到的 醫生說可做可不做 我們都做了
NIPT也直接選最貴的做了…

我不知道 這樣素質是不是該擔心,有沒有板上的前輩呀;有這樣偽陽性的機會。
我也覺得很納悶 為什麼疑似陽性 醫院沒有馬上通知我回去複檢…

若不知道 裘馨氏肌肉失養症
以下有簡言之:無藥可醫 只能活到20歲

發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高…

拜託如果有前輩 有相關經驗 跪求分享!
讓我今晚好睡一點

我真的不該造太多口業,
如果沒有事,我願意吃素一個月!

然後我該跟媽媽說…嗎?



-----
Sent from JPTT on my iPhone

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.26.65.202 (臺灣)
PTT 網址
※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:12:02

owlonoak 04/08 02:25立刻復驗阿

Piaqueen 04/08 02:26好像在版上看過偽陽的例子,希望寶寶沒事,爸爸先別

Piaqueen 04/08 02:26太擔心

owlonoak 04/08 02:27有鑒於此疾病是在X染色體上的變異 應該要跟媽媽說

會跟媽媽說 只是怕還沒個定案 跟我一樣白擔心

※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:39:19

snowtoya 04/08 03:33稍微google了一下感覺這個病還滿容易有偽陽欸。我

snowtoya 04/08 03:33兒當初新生兒篩檢也有一些項目異常,現在有點忘記是

snowtoya 04/08 03:33什麼了,後來複檢有過

alwayszzz 04/08 03:38個人覺得偽陽性的機率偏高 爸爸先別擔心。但還是要

alwayszzz 04/08 03:38記得複驗

kobe080629 04/08 06:02這個我家寶寶剛出生也是偽陽,複檢過關

YAMABUTA 04/08 07:29這個最近好多人都是有偽陽經驗

NiNiNiNiNi 04/08 07:33沒事的啦 基本上家族中沒有的話 偽陽性居多 再去複

NiNiNiNiNi 04/08 07:33檢就好囉

getbacker 04/08 08:11基本上初步篩檢都是設計成寧可錯殺不可放過,因此有

getbacker 04/08 08:11不少偽陽性反應,還是要做針對性覆檢才準確

kaikuen 04/08 08:15偽陽難過一個月+1,後來查好像是去年新加入的檢查

kaikuen 04/08 08:15準確性不高,先放寬心排複檢吧

yunixxx 04/08 08:20我兒子這個項目也是偽陽性,複驗正常,聽說偽陽性

yunixxx 04/08 08:20的機率蠻高的

leaves218 04/08 08:45安排複檢,偽陽好像蠻多的;我家寶寶也是複檢過了

knowledge81504/08 08:54我兒子也是偽陽性,馬上複檢後來也是沒事了,

knowledge81504/08 08:54當初看到報告還哭了一天QQ

BLUEJOANNE 04/08 08:58新生兒篩檢 偽陽性機率很高 你可以看檢體是否原院

我們在大醫院生的... 但醫院都沒有要求我們進行複診

BLUEJOANNE 04/08 08:58繼續檢驗 通常數值是原院繼續採院的 就會沒事

BLUEJOANNE 04/08 08:58當初我們也有一個偽陽性 很擔心 醫生有解釋給我聽

BLUEJOANNE 04/08 08:59數值差太多的 需要把檢體送往大醫院檢驗的比較需要

BLUEJOANNE 04/08 08:59擔心

※ 編輯: fanpigpig (175.183.37.206 臺灣), 04/08/2022 09:14:22

baseballnut 04/08 09:481. 復驗 2. 危機解除前先不要有二寶

princesswei 04/08 09:56希望寶寶沒事 只是假警報 祝好運!

gwa1103 04/08 09:59紅明顯 我家寶寶之前也是偽陽,別擔心!會沒事的!

cute4987100704/08 10:17我們之前也有一項偽陽性,後來複驗就過了,詢問醫

cute4987100704/08 10:17生是說就像有的人考不過機車駕照,但還是會騎機車呀

cute4987100704/08 10:17!所以功能是正常的不用擔心,只是數字跟標準有些微

cute4987100704/08 10:17差異而已

snowtoya 04/08 10:30我兒新生兒篩檢沒過,醫院直接就自行驗第二次了,

snowtoya 04/08 10:30不過我兒在nicu住了十幾天,我不知道跟著媽媽出院

snowtoya 04/08 10:30的孩子會如何複檢

platitude 04/08 10:39我們當初也是偽陽性,祝順利

shiaobobo 04/08 11:19先不要太擔心,我家小孩也是兩項罕病偽陽,複檢無

shiaobobo 04/08 11:19異常。回醫院複檢吧!

tina5263 04/08 11:53我也是在月中接到偽陽通知,後來複驗有過

mj2124 04/08 12:32這項罕病羊晶好像可以檢出

mj2124 04/08 12:33羊晶有作的話應該沒事

babubabu113 04/08 12:35我們當初也是偽陽性,別擔心!!

sanelle 04/08 14:13打電話問醫院,當時醫院跟我說沒接到電話就是通過

sanelle 04/08 14:13檢查,但我自己上網查結果,發現某項是陽性,後來

sanelle 04/08 14:13醫院說他們在小孩住院期間就有複檢了,結果是沒問題

sanelle 04/08 14:13,所以我沒接到電話,害我白擔心一晚

ccaaccaa 04/08 14:45複驗後再來擔心

a53530 04/08 15:04今年初寶寶也是這項初檢沒過,複檢就過了,別太擔

a53530 04/08 15:04心!

bigcookiepan04/08 15:04當初我們驗出來偽陽性時,有問柯滄銘的羊晶沒驗出

bigcookiepan04/08 15:05來是不是就沒事了,人員回覆說有機率35%是突變驗不

bigcookiepan04/08 15:05出來,還好後來複檢是陰性

gwa1103 04/08 16:25推回來

gwa1103 04/08 16:29出院到月中才被通知異常要複檢,再帶回生產院所抽血

gwa1103 04/08 16:29。那時候很氣,新生兒白白多挨幾針,小手上瘀青好幾

gwa1103 04/08 16:29天都沒好。但想想是為了不漏掉任何可能,且報告又正

gwa1103 04/08 16:29常就放寬心了~

adabnoc 04/08 17:06 今年2/8寶寶也是這項沒過,當時也是想為什麼是我

adabnoc 04/08 17:06們。後來複檢沒事,等待的一個禮拜也是煎熬

claire0828 04/08 22:03親戚小孩剛出生也有一個罕病檢查異常,後來證明是

claire0828 04/08 22:03偽陽性,趕快複檢先別太擔心囉

jelit1015 04/08 22:28擔心煎熬一定會的,但還是趕快去複檢吧!

happiness23 04/08 22:44新生兒篩檢罕病項目偽陽性機率真的很高,通常會主

happiness23 04/08 22:44動幫寶寶複檢,複檢翻盤機率超高先別太緊張

darkseagrass04/09 01:05我家兩個小孩新生兒檢驗都有不同項目的偽陽性,後

darkseagrass04/09 01:05來複驗都通過了,別太緊張!先複驗吧!

ttofh 04/09 13:57確診的陽性 多數時候不會只高這樣的數值

shes3731 04/12 08:56加油!當初我的寶寶也是偽陽性,複檢等報告很煎熬