[寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性
如題:我是一個晚上收到報告,自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。
我們當初孩子,在出生時,除了基本21項檢查,也自費的幫他檢測了額外的加費項目;其實自己只是覺得,算了一些錢買點安心。
今天回家,看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ;裘馨氏肌肉失養症
標準750.0 他的檢測數值 760多
當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD
越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查
你想的到的 醫生說可做可不做 我們都做了
NIPT也直接選最貴的做了…
我不知道 這樣素質是不是該擔心,有沒有板上的前輩呀;有這樣偽陽性的機會。
我也覺得很納悶 為什麼疑似陽性 醫院沒有馬上通知我回去複檢…
若不知道 裘馨氏肌肉失養症
以下有簡言之:無藥可醫 只能活到20歲
發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高…
拜託如果有前輩 有相關經驗 跪求分享!
讓我今晚好睡一點
我真的不該造太多口業,
如果沒有事,我願意吃素一個月!
然後我該跟媽媽說…嗎?
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Sent from JPTT on my iPhone
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立刻復驗阿
好像在版上看過偽陽的例子,希望寶寶沒事,爸爸先別
太擔心
有鑒於此疾病是在X染色體上的變異 應該要跟媽媽說
會跟媽媽說 只是怕還沒個定案 跟我一樣白擔心
※ 編輯: fanpigpig (110.26.65.202 臺灣), 04/08/2022 02:39:19稍微google了一下感覺這個病還滿容易有偽陽欸。我
兒當初新生兒篩檢也有一些項目異常,現在有點忘記是
什麼了,後來複檢有過
個人覺得偽陽性的機率偏高 爸爸先別擔心。但還是要
記得複驗
這個我家寶寶剛出生也是偽陽,複檢過關
這個最近好多人都是有偽陽經驗
沒事的啦 基本上家族中沒有的話 偽陽性居多 再去複
檢就好囉
基本上初步篩檢都是設計成寧可錯殺不可放過,因此有
不少偽陽性反應,還是要做針對性覆檢才準確
偽陽難過一個月+1,後來查好像是去年新加入的檢查
準確性不高,先放寬心排複檢吧
我兒子這個項目也是偽陽性,複驗正常,聽說偽陽性
的機率蠻高的
安排複檢,偽陽好像蠻多的;我家寶寶也是複檢過了
我兒子也是偽陽性,馬上複檢後來也是沒事了,
當初看到報告還哭了一天QQ
新生兒篩檢 偽陽性機率很高 你可以看檢體是否原院
我們在大醫院生的... 但醫院都沒有要求我們進行複診
繼續檢驗 通常數值是原院繼續採院的 就會沒事
當初我們也有一個偽陽性 很擔心 醫生有解釋給我聽
數值差太多的 需要把檢體送往大醫院檢驗的比較需要
擔心
1. 復驗 2. 危機解除前先不要有二寶
希望寶寶沒事 只是假警報 祝好運!
紅明顯 我家寶寶之前也是偽陽,別擔心!會沒事的!
我們之前也有一項偽陽性,後來複驗就過了,詢問醫
生是說就像有的人考不過機車駕照,但還是會騎機車呀
!所以功能是正常的不用擔心,只是數字跟標準有些微
差異而已
我兒新生兒篩檢沒過,醫院直接就自行驗第二次了,
不過我兒在nicu住了十幾天,我不知道跟著媽媽出院
的孩子會如何複檢
我們當初也是偽陽性,祝順利
先不要太擔心,我家小孩也是兩項罕病偽陽,複檢無
異常。回醫院複檢吧!
我也是在月中接到偽陽通知,後來複驗有過
這項罕病羊晶好像可以檢出
羊晶有作的話應該沒事
我們當初也是偽陽性,別擔心!!
打電話問醫院,當時醫院跟我說沒接到電話就是通過
檢查,但我自己上網查結果,發現某項是陽性,後來
醫院說他們在小孩住院期間就有複檢了,結果是沒問題
,所以我沒接到電話,害我白擔心一晚
複驗後再來擔心
今年初寶寶也是這項初檢沒過,複檢就過了,別太擔
心!
當初我們驗出來偽陽性時,有問柯滄銘的羊晶沒驗出
來是不是就沒事了,人員回覆說有機率35%是突變驗不
出來,還好後來複檢是陰性
推回來
出院到月中才被通知異常要複檢,再帶回生產院所抽血
。那時候很氣,新生兒白白多挨幾針,小手上瘀青好幾
天都沒好。但想想是為了不漏掉任何可能,且報告又正
常就放寬心了~
今年2/8寶寶也是這項沒過,當時也是想為什麼是我
們。後來複檢沒事,等待的一個禮拜也是煎熬
親戚小孩剛出生也有一個罕病檢查異常,後來證明是
偽陽性,趕快複檢先別太擔心囉
擔心煎熬一定會的,但還是趕快去複檢吧!
新生兒篩檢罕病項目偽陽性機率真的很高,通常會主
動幫寶寶複檢,複檢翻盤機率超高先別太緊張
我家兩個小孩新生兒檢驗都有不同項目的偽陽性,後
來複驗都通過了,別太緊張!先複驗吧!
確診的陽性 多數時候不會只高這樣的數值
加油!當初我的寶寶也是偽陽性,複檢等報告很煎熬
4
(自己的文章自己回;謝謝大家的來信鼓勵;我也把我自己的後續與大家分享,讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料) 其實經歷了一整天的折騰,心裡的忐忑真的不言而諭,也在隔天打了很多通電話去[彰基]詢問 ,醫院表示;因為我的孩子有住照護病房,故已於3/10複採完成,且無異狀(當下真的哭了出來…沒事就好) 但過了一天沈澱,我認為彰基在這方面有疏失,複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續 而經歷了這一次,我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信,在我無助時提供一個浮木與支持;我想在版上造一艘 小船,可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。 我個人折騰一個晚上 ;沒有睡覺的爬文,把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽 1. 此為新的檢測項目,有很多不確定性,而且因為是出生的新生兒採血,更有很多不確定因子4
小孩0930出生 初診也異常 煎熬一週多剛收到複診無異常 回一下文給之後家長 這檢查初診真的滿容易偽陽性
爆
Re: [心情] 老公沒通知就突然帶他家人回家我是原PO。沒想到自己的發文會變成熱門討論串(笑)。 謝謝用心回文跟寄信給我的所有人,我都有認真看。 很多建議很好,道理我也都懂/認同。 真的要做到,不是這麼容易,但我會努力調整自己,才不會繼續重蹈覆轍。 既然板上這麼熱鬧,我也來更新一下現況。爆
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