Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性
小孩0930出生
初診也異常
煎熬一週多剛收到複診無異常
回一下文給之後家長
這檢查初診真的滿容易偽陽性
大家平安
※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之銘言:
: (自己的文章自己回;謝謝大家的來信鼓勵;我也把我自己的後續與大家分享,讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料)
: 其實經歷了一整天的折騰,心裡的忐忑真的不言而諭,也在隔天打了很多通電話去[彰基]詢問 ,醫院表示;因為我的孩子有住照護病房,故已於3/10複採完成,且無異狀(當下真的哭了出來…沒事就好) 但過了一天沈澱,我認為彰基在這方面有疏失,複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續
: 而經歷了這一次,我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信,在我無助時提供一個浮木與支持;我想在版上造一艘 小船,可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。
: 我個人折騰一個晚上 ;沒有睡覺的爬文,把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽: 1. 此為新的檢測項目,有很多不確定性,而且因為是出生的新生兒採血,更有很多不確定因子
: 2. 此檢測,會有1-2% 的新生兒,會有可能有異常數值,跟新生兒在出生時的擠壓受傷出血有相關性;(而我家孩子是利用真空吸引輔助才出生的,故他原本頭部有小血塊;我猜想這也會關聯性)
: 3. 此為媽媽的遺傳,故若媽媽的那邊如果沒有相關的疾病 ,其實可以相對放心。
: 4.雖然彰基紙本報告一個月才送達;但醫院如果有異常都會在一週內收到報告與採集複檢,所以如果你的醫院紙本是超過一週送達,但醫生沒有追殺你… 應該是很安全。
: 而推文中也有講的,若你孩子有住院,就會直接在病房內採檢。
: 5.最後一個是需要各位爸爸媽媽大家一起幫忙,我因為看到我的孩子數值為 765 (正常值750 ) 因為沒有數據上可以的依據,更加心慌,不管推文或者站內信;有聽到一個家長分享他的素質1000初 還是偽陽性,讓我著實放心不少,也有家長分享醫生說台灣的案例不到20例。 這一些都是大家的經歷與結晶;
: 想麻煩大家,可以推文分享
: 例如 : 765 ;偽陽性
: 讓未來更多有這樣檢測疑似陽性的家長,可以有更多參考的依據。
: 讓我們一起造一艘求馨氏肌肉失養症的數據小船
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感謝回饋
我也是偽陽性的那位,那一週每天都上去北病網頁一直刷等報
告複檢出爐!
真的每天都刷網頁 握手
我也是,刷到直到複檢出來才鬆一口氣
CK 成人標準是180,裘馨氏肌肉萎縮的標準設在750,我小
孩在出生滿月時因故有抽血驗到這個數值500,2.5 / 3 個
月再抽是3xx, 4xx 目前看起來發展是沒異常,但這數值…
神經內科醫生還是有排三個月後抽血追蹤…
我親戚也是陽性 後來追蹤沒有問題
4
(自己的文章自己回;謝謝大家的來信鼓勵;我也把我自己的後續與大家分享,讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料) 其實經歷了一整天的折騰,心裡的忐忑真的不言而諭,也在隔天打了很多通電話去[彰基]詢問 ,醫院表示;因為我的孩子有住照護病房,故已於3/10複採完成,且無異狀(當下真的哭了出來…沒事就好) 但過了一天沈澱,我認為彰基在這方面有疏失,複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續 而經歷了這一次,我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信,在我無助時提供一個浮木與支持;我想在版上造一艘 小船,可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。 我個人折騰一個晚上 ;沒有睡覺的爬文,把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽 1. 此為新的檢測項目,有很多不確定性,而且因為是出生的新生兒採血,更有很多不確定因子29
首Po如題:我是一個晚上收到報告,自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。 我們當初孩子,在出生時,除了基本21項檢查,也自費的幫他檢測了額外的加費項目;其實自己只是覺得,算了一些錢買點安心。 今天回家,看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ;裘馨氏肌肉失養症 標準750.0 他的檢測數值 760多 當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD
爆
[寶寶] 出生後染色體報告異常分享寶寶即將滿周歲 突然有感,想將她剛出生時的事記錄下來 分享給有相關問題的爸爸媽媽們 我是在敏盛醫院自然產,生產當天,約莫傍晚六點生下二寶後,依照上一胎的經驗,大概 3-4小時就會通知要去餵第一次的母奶,我左等右等等不到電話,大概等到午夜,電話終爆
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