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Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性

看板BabyMother標題Re: [寶寶] 裘馨氏肌肉失養症 疑似陽性作者
fanpigpig
(fanpigpig)
時間推噓 4 推:24 噓:20 →:73

(自己的文章自己回;謝謝大家的來信鼓勵;我也把我自己的後續與大家分享,讓後面的爸爸媽媽們有更多的參考資料)

其實經歷了一整天的折騰,心裡的忐忑真的不言而諭,也在隔天打了很多通電話去[彰基]詢問 ,醫院表示;因為我的孩子有住照護病房,故已於3/10複採完成,且無異狀(當下真的哭了出來…沒事就好) 但過了一天沈澱,我認為彰基在這方面有疏失,複檢採血但卻沒有告知家長…. ———以上為交代後續

而經歷了這一次,我很感謝板上的爸爸媽媽幫忙很多人來信,在我無助時提供一個浮木與支持;我想在版上造一艘 小船,可以提供初檢疑似的爸爸媽媽 有點資料可以參酌。


我個人折騰一個晚上 ;沒有睡覺的爬文,把我的吸收歸納一些重點給後面的爸爸媽媽

1. 此為新的檢測項目,有很多不確定性,而且因為是出生的新生兒採血,更有很多不確定因子

2. 此檢測,會有1-2% 的新生兒,會有可能有異常數值,跟新生兒在出生時的擠壓受傷出血有相關性;(而我家孩子是利用真空吸引輔助才出生的,故他原本頭部有小血塊;我猜想這也會關聯性)


3. 此為媽媽的遺傳,故若媽媽的那邊如果沒有相關的疾病 ,其實可以相對放心。

4.雖然彰基紙本報告一個月才送達;但醫院如果有異常都會在一週內收到報告與採集複檢,所以如果你的醫院紙本是超過一週送達,但醫生沒有追殺你… 應該是很安全。
而推文中也有講的,若你孩子有住院,就會直接在病房內採檢。

5.最後一個是需要各位爸爸媽媽大家一起幫忙,我因為看到我的孩子數值為 765 (正常值750 ) 因為沒有數據上可以的依據,更加心慌,不管推文或者站內信;有聽到一個家長分享他的素質1000初 還是偽陽性,讓我著實放心不少,也有家長分享醫生說台灣的案例不到20例。 這一些都是大家的經歷與結晶;

想麻煩大家,可以推文分享

例如 : 765 ;偽陽性

讓未來更多有這樣檢測疑似陽性的家長,可以有更多參考的依據。
讓我們一起造一艘求馨氏肌肉失養症的數據小船








※ 引述《fanpigpig (fanpigpig)》之銘言:
: 如題:我是一個晚上收到報告,自己拆開看完新生兒檢測的新手爸爸。
: 我們當初孩子,在出生時,除了基本21項檢查,也自費的幫他檢測了額外的加費項目;其: 實自己只是覺得,算了一些錢買點安心。
: 今天回家,看到打開宵夜.也隨手拆開檢查報告。 有一個疑似陽性 ;裘馨氏肌肉失養症: 標準750.0 他的檢測數值 760多
: 當時也是邊吃宵夜 邊查什麼是DMD
: 越查心越慌… 我們孕前也有花錢檢查
: 你想的到的 醫生說可做可不做 我們都做了
: NIPT也直接選最貴的做了…
: 我不知道 這樣素質是不是該擔心,有沒有板上的前輩呀;有這樣偽陽性的機會。
: 我也覺得很納悶 為什麼疑似陽性 醫院沒有馬上通知我回去複檢…
: 若不知道 裘馨氏肌肉失養症
: 以下有簡言之:無藥可醫 只能活到20歲
: 發生機率在男寶身上為1/5000 其實我覺得也很高…
: 拜託如果有前輩 有相關經驗 跪求分享!
: 讓我今晚好睡一點
: 我真的不該造太多口業,
: 如果沒有事,我願意吃素一個月!
: 然後我該跟媽媽說…嗎?


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pop88pop88 04/09 10:40其實會設定750當門檻是有意義的,還是都得複檢啦

pop88pop88 04/09 10:44所謂台灣案例不到20個應該是每年新診斷的吧?

girlo 04/09 11:01我覺得分享這個數據有點沒有意義,反而更容易引起

girlo 04/09 11:01誤會和恐慌

girlo 04/09 11:03恭喜孩子沒事

flamer 04/09 11:22分享數據這件事情是不對的 會造成另一層面的恐慌

flamer 04/09 11:22cutpoint都和各自的特異性/敏感性相關 其來有自

betty921 04/09 11:26檢測都會有偽陰性和偽陽性,所以才要複檢

sCReT 04/09 11:30只有我覺得住院期間檢驗採血不會通知很正常嗎XD 因

sCReT 04/09 11:30為有時候醫師為了減少反覆抽血,會把很多檢查併在一

sCReT 04/09 11:30起抽,可能原本只是想看白血球之類的...就順便了,

sCReT 04/09 11:30如果都要通知...醫護應該會累歪...

TBBT 04/09 11:37我覺得在入院的那一堆簽名內應該有同意醫院在醫療

TBBT 04/09 11:37需要的情況下採血之類的授權條款。

huiyajudy 04/09 11:37不會特別通知很正常+1 是我還會感謝醫院主動幫忙抽

c8xji 04/09 11:47擔心是一回事,不用動不動說醫院疏失

Malcha 04/09 12:08早產在成大抽驗N次都沒通知,我都自己上網查報告

libear0217 04/09 12:11住院複檢兩次醫院都沒有特別通知喔,只要秉持醫院沒

libear0217 04/09 12:11通知都是好消息的信念就好了!沒必要說是醫院的疏失

libear0217 04/09 12:11吧!

fanpigpig 04/09 12:15統一在這裡回覆; 可能是我表達的不好,採檢是合理

fanpigpig 04/09 12:15,但已經複檢甚至複檢結果已經出來,但我卻收到的異

fanpigpig 04/09 12:15常的通知書…

fanpigpig 04/09 12:16我認為這部分醫院可以做的更完善!

snowtoya 04/09 12:22你是不是很久才收到通知書?我們當初有被告知異常

snowtoya 04/09 12:22但已複檢,之後可自行上網查複檢結果

TBBT 04/09 12:29不過原po他們有沒有告知媽媽,然後媽媽還沒碰到你

TBBT 04/09 12:29,一忙也忘了告訴你?

LesMiz 04/09 12:32醫院已經主動複檢了,哪來的疏失。

LesMiz 04/09 12:33這樣說醫院有點過份了。

thoughtful 04/09 12:51呃別無限上綱了好嗎?

thoughtful 04/09 12:53你收到的異常 又不是醫院發的 是篩檢中心 郵寄要時

thoughtful 04/09 12:53間所以你會比較晚收到

thoughtful 04/09 12:55刁民果然什麼都是they的錯

thoughtful 04/09 12:59我是覺得你可以投書總統 廢除新生兒篩檢 不用做就

thoughtful 04/09 12:59不用怕

NiseMorisama04/09 13:07複檢正常不會通知,醫院應該都有先說吧

NiseMorisama04/09 13:09剛出生採檢會有很多偽陽性,並非採檢有問題,有時

NiseMorisama04/09 13:09小孩成長變化大,我當初也是有一個陽性,等複檢很

NiseMorisama04/09 13:09煎熬,最後上網看結果正常

shiningwine 04/09 13:19你說的新生兒篩檢結果家長本來就可以自己提起上網

shiningwine 04/09 13:19查詢,紙本報告會比較晚送到是很正常的。裘馨氏肌

shiningwine 04/09 13:19肉失養症截至今年2月全台共407位個案,其中122位已

shiningwine 04/09 13:19經死亡

ccaaccaa 04/09 13:21住院期間都會反覆採血確認感染有沒有降,通常都會

ccaaccaa 04/09 13:21順便採要檢驗的血,因為住加護加上一天只探視一次,

ccaaccaa 04/09 13:21很多事情都要主動問。我家兩隻在彰基出生都住過NICU

ccaaccaa 04/09 13:21供你參考

ccaaccaa 04/09 13:22可能是時間差,他們抽血的那個當下,就非探視時間

ccaaccaa 04/09 13:22跟非電話討論病情時間吧

ccaaccaa 04/09 13:23不過第一胎會比較panic是正常的,好好放鬆一下吧,

ccaaccaa 04/09 13:23加油

yunicew 04/09 13:44覺得醫院滿倒霉的

mnetg 04/09 13:48現在人真的動不動就覺得是醫院疏失

leomb723 04/09 13:54弄這個數值蠻沒意義的

leomb723 04/09 13:56寶寶沒事就好 別在想什麼醫院疏失了

akiraonlyone04/09 13:57分享數據無意義 也未必能讓人放心 遇到了還是乖乖

akiraonlyone04/09 13:57複檢最要緊

shiningwine 04/09 13:58分享數據真的不知道要幹嘛?是想說大家篩檢沒用嗎

shiningwine 04/09 13:58

BLUEJOANNE 04/09 13:59很多都是你猜的 尤其第二點 根本沒必要 也不正確

BLUEJOANNE 04/09 14:00本來就是會主動複檢 這篇其實根本沒必要了

ctrcbagayaro04/09 14:00做得更完善跟疏失意義上應該不一樣

a84008 04/09 14:10不認為醫院有疏失耶,但還是恭喜陰性

newsyho 04/09 14:24就不要通知以免你虛驚一場

newsyho 04/09 14:25疏失,傻眼,政策規定就是這樣

lovewinds00704/09 14:30這篇看起來好像你網路找了資料就可以當醫生了...但

lovewinds00704/09 14:30還是恭喜陰性。

dreamcloud 04/09 14:52這樣就疏失….

pilidong31 04/09 14:55先恭喜陰性寶寶沒問題,但是分享數據沒意義而且醫院

pilidong31 04/09 14:55真的倒霉 不認為醫院有疏失+1

happiness23 04/09 14:59複檢沒告知不是彰基的問題喔,我三個孩子都在中榮出

happiness23 04/09 14:59生,檢驗是委外的報告要自己查詢複檢也不會主動通

happiness23 04/09 14:59

happiness23 04/09 14:59這爸爸有點不明究理就給醫院扣帽子耶

agnel 04/09 15:17分享數據沒意義

inainavm00 04/09 15:42恭喜陰性,但為什麼醫院複檢採血的部分卻沒有跟父

inainavm00 04/09 15:42母告知?這部分流程是有點奇怪。

aracian 04/09 15:44也許只是沒跟爸爸説。(爸爸當下如果跟媽媽講不一定

aracian 04/09 15:44媽媽就跟他說醫院有複檢正常了)

aracian 04/09 15:45解釋病情常有這種情況,講給A聽,然後B後面抱怨説沒

aracian 04/09 15:45聽到。

aracian 04/09 15:47更何況他複檢正常的情況下,那句:寶寶之前初檢裘馨

aracian 04/09 15:47氏沒過但是複檢正常喔,可能還比不上講寶寶奶量的話

aracian 04/09 15:48多。

angel4197 04/09 16:23不覺得醫院有疏失+1,可能原po用詞太強烈,但還是

angel4197 04/09 16:23給個噓提醒一下

u8490185 04/09 16:31醫療相關很多是科學 不是感覺 請不要無限上綱

mayaangelo 04/09 17:01欸不是,這艘數據小船是要航向何方啊???

momada 04/09 17:18恭喜複檢沒事!

WI82 04/09 19:45孩子平安無事就別糾結了!鬆一大口氣啊

mefanperson 04/09 20:21分號不是這樣用的。

smartsnake 04/09 21:21沒事就好,經過這種情況之後難道沒覺得自己平常要多

smartsnake 04/09 21:21積陰德嗎?反而還開始檢討醫院…

TBBT 04/09 21:27樓上也沒必要這樣說話,孩子是無辜的

helen635111504/09 22:00動不動就醫院疏失,都幫你複檢了還想怎樣。另外分享

helen635111504/09 22:00數據真的沒有意義,就算有人只差一點點沒過關,難道

helen635111504/09 22:00不用去複檢嗎

shpsuly 04/09 22:52恭喜寶寶平安,但是噓你亂扣帽子

shpsuly 04/09 22:56前一篇文章質疑為什麼醫院沒通知你複檢,這一篇寫

shpsuly 04/09 22:56醫院幫你採檢卻沒告知...醫院都主動追蹤了還被你說

shpsuly 04/09 22:58疏失這個詞希望您能斟酌,枉費醫師仔細幫您寶寶追

shpsuly 04/09 22:58蹤...

smilewendy 04/09 23:20數據並不是一切,我兒子甲底偽陽10.6正常值10,查

smilewendy 04/09 23:20網路看到一個媽媽小孩才10.1吧,後續檢查確診!我

smilewendy 04/09 23:20兒子後來再驗是陰性

vikiya 04/10 02:25醫院遇到這種家長真的很倒楣,怎樣都有疏失

yzx 04/10 09:06不覺得醫院有疏失,推數據毫無意義

saltsakura 04/10 09:24把醫療業當服務業?讓你不開心就疏失,還是恭喜偽陽

LesMiz 04/10 10:30與其造什麼數據小船不如多關心罕病家庭吧。知道數

LesMiz 04/10 10:30據有什麼意義?確診後燒錢費心的人才是真的需要幫助

LesMiz 04/10 10:30

kitten631 04/10 10:30數據不是這樣解讀的.....

jennyk 04/10 17:25不覺得醫院有疏失+1 不該這樣亂扣醫院帽子

kutonny 04/10 21:37蠻武斷的言論

sroneforce 04/11 19:57之前出生量到875,複檢後來pass,也是擔心了快半個

sroneforce 04/11 19:57