Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
※ 引述《ColeNorris (Cole)》之銘言：
: 最近心情一直處於低氣壓中
: 因為去大醫院診斷出
: 我有一種非常罕見的腎臟病
: 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
: 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
: 目前也沒有任何能夠解決的方法
: 有這種遺傳疾病的人
: 平均50歲就會開始洗腎
: "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
: "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
: 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
: 醫生也建議最好是不要生小孩
: 因為這種基因完全是不良的基因
: 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
: 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
: 最近朋友介紹的聯誼
: 跟親戚介紹的對象
: 我全部都回絕了
: 一旦想到自己50歲之後必定洗腎
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又沒有辦法生小孩
: 突然覺得自己並沒有追求感情的資格
: 自己的存在 似乎只是個不需要的存在
: 只會讓身邊的人不幸福
: 不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
: 也不會弄到大家都痛苦...
你好，半夜失眠看到你的po文，
我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者，
同時有ALS跟SMA的特徵，
是肌肉萎縮症，
家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。
當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。
大姑現也受此病所苦。
目前醫學上仍然沒有解方。
但是經過20多年反覆檢查，
北榮的醫生有找出缺陷的dna位置，
（這也是段神奇旅程）
如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
也慶幸自己能為人類醫學有所貢獻。
前言寫過，並不是想比慘，
比你慘也不會使你的狀況改善；
我不聰明，大道理我不懂，
對於你的狀況也無法想像無法同理；
僅想分享、紀錄一些心路歷程。
可以的話，減輕你的低氣壓。
我大約8歲的時候發病，起初並不嚴重，
直到發育期急轉直下，上下肢萎縮加速，
也是在12歲就拿到第一張重度身障證明。
不過當時雖然就止於此，外在已有明顯變化，
雖然都能自主生活，但是其實免不了各種眼光。
中學時期少不了霸凌歧視，老師同學都有；
大學則有幸遇到一群好同學，很受照顧。
（只有大學時期沒被霸凌）
出社會初時也尚算順利。
遇到好主管，能力也備受肯定，
（現在仍相當感激他，雖然他不敢再用我了。）
唯午夜夢迴時難免自怨自艾、怨天尤人；
加上家庭、工作以及感情三方夾殺，
不順遂的情況染上憂鬱症。
家教方面，家父總說我染上此病，
必處處不如人，無論拿出多少實績皆然；
感情跟工作就不提了。
總之最終被壓垮自請離職治療心病。
也是經歷很多年才走出來，
心得是知道自己的狀況很重要。
只是虛度了光陰，補不回來。
因為身障關係要二度就業更難，四處碰壁。
（現在是長照戶，還不給領低收證明XD
到底鄉民說的好申請是怎樣）
加上近年，過30後又開始可見的惡化。
前陣子提筆寫字都有問題。
（我現在在寫小學生字簿，仍有限就是）
大致經歷是這樣，很流水帳，先抱歉。
想說的是，心態很重要，
曾經有個人跟我說上天開了我一個大玩笑；
但是我覺得人生本來就沒得選擇，
只能接受、了解、摸索，然後想辦法共存；
重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
無論是病情或是未來。
以我而言，雖然害怕，但仍希望能找到另一半，
而我目前努力的是，準備好自己，
（穩定收入、一技之長）
預先設定方向方案，
即使晚年臥床也能讓家人乃至伴侶減少負擔，
不拖累。
正因為自己不足就要替人考慮的更多，
這也算是我們這類人的溫柔吧！
並不是全然一無是處吧，哈哈。
我也是從小被教育別禍害下一代，
但是20幾年後的現在有解了；
而且每個人的狀況也不一樣。
（北榮醫生曾提過只有三個家庭有這種病，
狀況也不太一樣，其實光是我跟家父進程就不同）
醫學的事情，臨床上不見得都是通例。
（我常常有右肌力不足卻是左邊有問題）
曾有有醫生跟我說過，不退步也算是進步，
我一種謹記在心，路不是只有一條。
所以做好自己能做的，別全然拒絕可能性；
也別強迫自己正面，認識逃避也是選擇。
之後想怎麼做，相信自然會有一條道路，
現在的你一定很痛苦吧，沒關係的。
承受好痛苦後，調整一下，試著為自己努力一下。
我自己最近也面臨很多難題，
即使是自己一個人，也正在試著獨立正面面對。
（要是有個伴就好了XD)
你看起來是有許多同伴支持的，
不要覺得不好意思，需要幫助的時候就大聲求助。
最後講到後面已經亂掉不知道在說什麼XD
一點建議是一定要好好配合治療，謹遵醫囑。
辛苦了。
也祝福你早日走出低潮，
讓未來可期。
最後是愛歌一首，
不同階段不同感受。
https://youtu.be/WMVtriQkPxg
也感謝有耐心看完我胡謅的板友們。
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Sent from JPTT on my iPhone
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推 加油
加油你很棒
抱
謝謝
肌肉萎縮人
雖帶病在身仍可溫柔 很佩服 加油喲！
覺得我能做的不多 只是我一直相信大家如果可以互相善良 世界會更好 畢竟大家都是第一次當人 不懂的很多 需要幫忙的也很多
給妳鼓勵
加油！
加油你很棒
推
說的太好了！ 我的狀況遠不及妳的嚴重可是我完全同意妳説
的
其實很多想說的只是礙於文筆不太會表達哈哈 還有我是男生喔
推
辛苦！沒有自怨自艾，你超棒！
辛苦你了～你真的很棒了！
推 心理素質超強
你好棒
其實現在還是很有時候會自怨自艾啦 不過已經很少了 大概是決定是幫家父拔管的關係 又或者是年紀到了看比較輕
GOOD LUCK
政府錄用有保障身障名額
這個其實一般企業也有規定只是規定 我也曾經求助市政府以及區公所 他們只會輔導轉介而已
推
推!
看了這些案例覺得，幹 肥宅我的缺陷根本就算不上是缺陷阿!
有沒有對象真的是其次，自己過得好好的才是真的，人生路上
的伴侶並不局限於另一半，另一半也沒責任一定要走到最後
真心覺得痛苦不要比較 無助於事實改善 大家都有辛苦的地方 我其實覺得有好的另一半是1+1>2的 雖然兩次經驗都是對方最後無法接受 所以可以互相扶持的話有還是比較好
辛苦了！你超棒
給你推
推
加油！
你很棒
加油
感謝各位的友善 希望可以快點度過目前困境 好希望/需要有人能站在我這邊挺我QQ
※ 編輯: angels0917 (218.166.2.121 臺灣), 08/19/2020 11:17:19推
好可憐
推！
推
加油，超棒的
推 你好棒
加油
加油
推 願都能在任何角落共存
不得不說台灣在社福方面做得不差 但是歧視還是存在 希望藉機能請大家再給更多的包容 盡量把我們當正常人看 當然需要幫忙的時候還是要麻煩了QQ 有些真的是生理上無法克服 (我有次扣襯衫扣子扣了快一小時XD)
你很棒
希望你趕快有穩定的工作。健康維持住。真是個充滿挑戰
的人生，可是你卻還是這麼溫柔，真希望你幸福。
老實說生活方面其實是還算穩定無虞啦 地方市政府勞工局長照機構是有給一些幫助/課程的 加上有學了一些手工品 雖然生活都可以自理沒問題 不過大多女生看到都還是會卻步吧XD 幸福是期待又不敢想 多拜月老看看XD
推 加油
加油
推正面心態
加油
推 令人敬佩
推！
妳很堅強又暖心~！
推推推！
*你 更正
推 挺令人難過的，祝你和醫生找到治療法，越來越
好
醫生兩三年前跟我說目前還沒救XD 我也有三個月定時回診有消息應該會知道 然後其實今年7月開始SMA的藥有納健保 不過要六歲以下兩年近一千萬XD
加油
推 寫的很棒
加油 感謝你的溫柔與能量
推
加油
加油！
喜歡你的正能量！很感動
辛苦你了，但是你真的很棒，加油！
謝謝大家 我覺得各有各辛苦 如果能給大家帶來好的影響的話我會很開心
※ 編輯: angels0917 (218.166.2.121 臺灣), 08/19/2020 13:52:18推，祝福你
推
推心態，你很厲害
推
推 很感動
溫馨男女版
謝謝你的文章
加油
加油 原PO超厲害的 我之前博班學長也行動不便 打字也只
加油 感謝你的正面與溫柔！
能兩三隻手指頭慢慢打 但他真的很厲害 coding也很強
我現在也是基本只能用食指跟中指了(打鍵盤)
你好棒啊QQ
加油！
加油！祝你一切順心
這男女點少得
算男女板第二次發文 如果真的不符板規 該處置就處置不會有異議 謝謝你的提醒
謝謝你的分享，感覺得出來你是個很溫柔的人，加油！
加油！
推
推心態！！！
加油
羊穿引產對媽媽來說是很殘忍的事，能羊穿的週數已經有胎
動了，請考慮清楚
這個我知道唷 只是想表達醫學其實有在進步 如果有人肯委身的話會溝通好 我自己是傾向不生的 也謝謝你提醒
推 辛苦了
嗚嗚感受到你的溫柔 推推
加油一詞你聽得太多了就不提 但你要知道你很棒
謝謝
推你的溫柔 祝你找到可以互相扶持的另一半
希望可以啦 現階段真的想要有人互相扶持
佳
加油 你很不簡單
佩服您的努力與勇氣！加油
其實我有在地方私設的身障組織當過志工 我的努力算少的XD
推你~加油
推～加油
加油 堅強的意志讓生命更加與眾不同。
辛苦了你真的很棒 加油！
好勵志@@
辛苦了，加油！
辛苦了，加油加油!
加油 QQ
推
推 加油
你很棒，謝謝你溫柔的分享！
推心態，加油～
推 加油
加油
不忍讓這篇停在87推，這他媽的太諷刺了。噁男來幫推一發。
加油!
加油 你可以的
再次謝謝各位 這個時間點能收到這麼多鼓勵真的很有幫助 對人溫柔寬容 讓世界更好
※ 編輯: angels0917 (218.166.2.121 臺灣), 08/20/2020 10:34:55推
您的文字很溫柔不流水帳唷~!!很適合每日發篇小文輯結出
書,而且可以鼓勵很多人,平淡但有種過境千帆的偉大
你好棒QQ
加油
respect
你很棒，加油
推 好勇敢 加油
勇敢向命運挑戰的鬥士,推
身為媽媽 超級感激您與您家人於基因醫學上的貢獻!!
其實我是定期抽幾管血，電電身體幫助代謝(x
我們家族也有類似這種遺傳疾病 到50歲會開始手麻腳麻 之
後就漸漸不能走 機率也是50% 台大近年有開始做臨床研究
希望能在我這一代把病終結掉
真的希望可以下一代別再受這種苦
加油！
看到推文有人講說什麼羊穿引產殘忍 一看就知道不是媽媽吧甚
至不是女人吧你！！ 哪個當媽的不想給孩子一副健康的身體
哪個媽媽捨得孩子這樣過一生？？能夠預期才能避免這樣的悲
劇 而能夠事先查出來有選擇引產的機會 都要感謝原PO這樣的
家族貢獻 是他們用他們的生命 是他們的母親用一輩子的痛跟
辛勞 示警了全人類
不用這麼激動啦qq 大家看法角度不同而已
我也是想說要生的話，至少遺傳在我這代結束掉，我可以
樂觀面對，但我的小孩不一定可以。這真的太辛苦，我來
承受就好。真的要生的話，很多方法，在懷孕前就做好基因
篩檢之類的，好像不用等到真的懷孕再來檢查，再決定是否
引產。引產對母體傷害也是很大。希望你可以過得好 過的
幸福！
其實我先拜讀過您的貼文才決定發文的 您也辛苦了 也希望妳能一直幸福下去 疾厄不臨
你已經很棒了！
加油 你可以的
字句感覺的出來你是個溫柔的人 你很棒
加油
你很棒!文字感受到溫暖，謝謝你的文章
其實撰文當下正因為生活而失眠 沒想到一篇半抒發的文章能獲得大家肯定 對我來說意義非凡 真的是很高興很感謝 希望大家都可以身體健康事事如意
你很棒！謝謝你的分享
推 謝謝你的文字跟分享 很溫暖
推啦 心態比大多數人強健多了
推 加油
推
你很棒 加油
推推
推
辛苦了，加油！
很被你的文字打動，辛苦你了~
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你文章的討論贅字太多了 我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生![Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情](https://i.imgur.com/tBmV9QAb.jpg "Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情")
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自體顯性多囊性腎病(ADPKD)， 這是一種顯性染色體遺傳疾病， 能體會你得知此病當下的心情， 就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口， 讓自己的心情跌盪到了谷底。![Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情](http://dr.hosp.ncku.edu.tw/templates/default/images/logo.png "Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情")
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剛看完你這篇 辛苦原po了，如果你能看開當然好 但是也不需要這麼負面消極啦 像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症 已經症狀開始了..X
蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩， 也很小就被診斷出肌肉萎縮症， 而且也確實有家族史，蠻多長輩都死於此疾病。 但在我親戚的引薦下，跑去中國大陸找中醫，18
看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在 美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到 美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽， 只要一躺下 15 分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺， 一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月 初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結4
文章如下：因為故事很長所以用電腦打字截圖方式，傷眼抱歉。 --![Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情](https://i.imgur.com/DHsEC5Wb.jpg "Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情")
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原po別緊張 洗腎而已 小事 台灣洗腎大國可不是開玩笑的 一週三次 一次四小時 就坐在哪 看你要滑手機或處理公事都可以爆
首Po最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒10
如果擔心生小孩會有遺傳性疾病 那結紮不就好了 真的想要子女去領養也沒關係 如果你覺得自己的健康只到50歲 那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧X
讓我想到了之前白化症家族 一家四口都是白化症 爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症 不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --
爆
Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使晚上好,我是原po！ 今日是父親節,祝福各位辛苦的父親們父親節快樂！ 今日也是我的小天使滿1週歲的日子。 24天前我的寶貝因為罕見疾病「粒線體缺陷」而離開了我。 以下都是造我女兒以及網路查詢的資訊,我沒有任何醫學背景,有疑問請就醫尋求專業醫師喔！![Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使](https://i.imgur.com/Xq3WF4vb.jpg "Re: [寶寶] 自由翱翔的小天使")
爆
[心情] 我成為了別人的浮木(文超長，慎入)更新 —— 一個不小心爆文了 真的很謝謝這裡溫暖的鄉民>< Ptt真的很暖99
[難過] 職場霸凌導致的重度憂鬱症各位安安，已經好久沒使用批踢踢了。 最近準備住院做電經孿的治療了，心裡總覺得忐忑不安； 或許是精神科方面的住院，都像坐牢似的， 不能使用手機、各種東西不能帶、不能有陪病家屬。 --------------------------------------------------------爆
[心得] 推薦 - 我存在的時間本劇是三浦春馬和多部未華子2014年共演的第二部作品 (另外兩部電影分別是 2010年的「只想告訴你」 和 2019年的 「小小夜曲」) 春馬飾演大學四年級學生澤田拓人，從小被父母期待成為醫生，然而拓人無法回應父母的 期待，這份期待因此漸漸轉向他的弟弟。 拓人在經歷無數就職活動後找到一間內定錄取工作，在工作一年後正要以目前的工作為人![[心得] 推薦 - 我存在的時間](https://img.youtube.com/vi/caTjDXnCN_E/mqdefault.jpg "[心得] 推薦 - 我存在的時間")
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[心情] 鑽石單身漢的出櫃人生這幾天意外在Netflix上看到一部片叫鑽石單身漢的出櫃人生， 內容是紀錄主角Colton逐漸出櫃、踏入圈子的過程， 近30歲的他是運動員出身、有實境節目名人光環， 以及宗教信仰的因素，加深著出櫃的難度， 雖我沒這些阻礙，看到部分思維、經歷與自己重疊共鳴著還是心有戚戚焉，3
Re: [問卦] 到底是誰拿掉35歲以上會生畸形兒的教材越高齡風險越大 但不代表年紀輕就沒有風險 例如唐氏症，以前讀的資料是這樣： 高齡產婦懷唐寶寶的機率比年輕產婦高 但年輕產婦生下的唐寶寶數量卻比高齡產婦多2
Re: [問卦] 睡不著躺在床上是不是比死還痛苦注意這篇文章超級長，可直接左轉。 親愛的鄉民： 我能理解您的困擾，因為我昨晚也睡不著，本來是打算昨晚回文，結果拖到現在早上， 昨晚躺在床上的確是一種痛苦的體驗。整夜來回翻來覆去，雖然身體已經很累了， 但腦袋卻清醒得像個發條一樣。即使終於入睡，也是淺眠不安，一不小心就會驚醒，
![[心情] 我成為了別人的浮木(文超長，慎入)](https://i.imgur.com/axz5u5cb.jpg11/11 "[心情] 我成為了別人的浮木(文超長，慎入)")
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