Re: [心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情
看到你發的文讓我有強烈的即視感. 7 年前我跟當時的未婚妻已經在準備年底結婚. 我人在美國也幫她辦了 K1 簽證, 只等她來了我們就要結婚. 當年 3 月我們在泰國渡假後我回到美國繼續賣肝, 她則回去等美國大使館聯絡去面試. 我開始不停的咳嗽, 只要一躺下 15分鐘內就會咳不停同時有溺水的感覺, 一坐/站起又好了. 當時我大多在中南美出差, 四月初回到家馬上約了呼吸專科, 醫生一檢查馬上開了單子要我去醫院急診. 到了醫院一檢查結果是末期腎衰竭, 馬上動了手術開始洗腎, 2013 年 4 月開始了我的洗腎人生.
出院後仍然對自己的狀況有很多不明白的事, 我花了一陣子把自己的事弄清楚了然後準備聯絡她告知我的狀況. 在電話中我解釋了我的現況, 她只是一直哭, 我告訴她好好的想一想我們是否要繼續走下去. 接下來的一星期我從她姐姐那聽說她哭了好幾天, 她媽媽則哭著要她跟我分手. 幾天後在電話中我們分手了.
很難過很痛可是我可以理解. 在那後我也試著尋找新的對象可是基本上是對方瞭解我的狀況後就結束了, 慢慢的我也就不再嘗試, 老實說一個人也不會不好. 以你的狀況我覺得不需要放棄, 你到底離真正有問題還早的很, 誰知道 10 年 20 年中會有什麼醫療上的發展. 就算你真的開始洗腎了也不用絕望, 洗腎病人一樣可以有幾乎正常的生活, 只有你按時洗腎,照顧自己的身體. 以我本人來說如果我自己不說的話絕對看不出來我是末期腎衰竭.
你需要的是瞭解洗腎不等於等死的對象和對象的家人... 很多人對洗腎有錯誤的印象, 我那分手的未婚妻的媽媽就是, 對象家人對你和她的影響是不能忽視的. 再來就是你自己要能接受還是有很大的機會無法走到最後. 就算是一切正常的情侶也不見得能修成正果, 身體有重大疾病只會更難但絕不是不可能, 如果你有幸找到能瞭解和接受你的對象希望你能好好把握上天賜給你的機會.
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辛苦推
推 你也別放棄
台灣洗腎人口九萬,以後只會越來越多而已
我媽洗腎多年,不能出國長程旅行是有點可惜,不過她常常
跟團旅遊,舞照跳馬照跑,她過的開心的勒XD
洗腎是否可以長途旅行是由用那種洗腎法, 旅遊的地點, 和
銀行存款決定的. 腹腔透析的話可以自帶或郵寄藥水到旅遊
的點, 只要是包裹寄的到的地方就好. 血液透析就會限於有
診所醫院可以預約洗腎的地方. 離開台灣後國外血液透析一
次約 12000, 我沒記錯的話健保給付 1000 左右, 如果財力
雄厚只要事先預約好愛玩多久就玩多久
拍拍 可惜性別不對 沒有像台女還有聖光台南照顧
資金夠,還是會有聖光台女
可以找一樣需要洗腎的伴侶阿,像我跟我先生都是白目
可是我們是在沒發現對方是白目的情況下在一起的
(我有講我病史他也講他有什麼狀況,但彼此沒察覺白目)
你都鼓勵原原PO了自己也不要放棄阿
狀況不同, 我除了腎有問題心臟也不好. 不過最重要的是我
是個討厭麻煩的人. 一個自由久了就越來越不想給自己找煩
推文為什麼要期待有聖光另一半照顧?有些人連照顧自己
父母都?比起怪別人為什麼不接受,如果持續正向也許有
機會遇到被吸引能接受的對象
雖然這樣說不太好,但是要遇到@LoveSports一樣白目的狀況
比較困難吧,不然就是要去病友中心找了,但是那麼低糜的氣
氛下,是要.....
我說的白目是指發展遲緩,成人的話很多沒確診且沒自覺
學校跟公司都有可能有這種人,我是在公司認識的。
我白目是有比我先生嚴重,昨天又講錯話害他笑爆
其實也不用覺得同樣問題的人聚在一起氣氛會低迷啦
雖然不知道你說的病友中心是什麼(你是有待過嗎?)
(上面括號不是白目是故意反問的呵呵^^)
這串討論就可以看出來其實有很多有病痛的人是很正面的
也不用預設立場覺得各種病友聚在一起就是很怎樣...
突然覺得我好厲害喔能接納自己的白目到這種程度了^^
老實說本來剛開始知道的時候很難過呢,看來調適得不錯
我只在安寧病房待過三個月,只有經過洗腎中心而已
抱歉 我認真以為你在開我玩笑說的是白目病友中心
抱歉 我也誤理解你白目的意思,但是我的確不是那個意思
我真的白目我看這串議題我還是惦惦好了 祝福你們
推腹膜透析,給予病人真的比較多自由,至少去日本韓國旅
遊還是可以的
父母那一輩的觀念很多的錯誤而且過敏,有心要一起走
下去的要不管經濟還是人情都要抗得住才行
你在美國這樣醫療費用會很貴嗎?
推推推
@oxhill 我除了保險費外醫療開銷很少, 而保險費的部分有
申請到補助所以自付的不多. 沒有補助的話醫療保險一個月
要美金 750 左右.
請問您幾歲時發生的阿怎麼會那麼突然@@ 我覺得這種事互
相都有機會發生,要是愛情基礎夠強,我是您的伴侶應該
不會離開吧
看情況啊 原po未婚妻是辦移民簽證來依親移民 移民的人自
己都還要適應(除非已有出國學經歷) 結果要照顧未婚夫
前未婚妻媽媽反對只是一般人多數的反應 前未婚妻離開了
就...不要苛責她了
我懂你的感覺,很類似。只不過我不是身體健康垮了,而是
事業垮了!
幹...難過
1
你文章的討論贅字太多了 我幫你精簡結論 ---------------------------- 1. 你這輩子不要生 2. 找對象前先告訴對方你不要生2
自體顯性多囊性腎病(ADPKD), 這是一種顯性染色體遺傳疾病, 能體會你得知此病當下的心情, 就像一個無形的巨大壓力輾壓在自己胸口, 讓自己的心情跌盪到了谷底。1
剛看完你這篇 辛苦原po了,如果你能看開當然好 但是也不需要這麼負面消極啦 像我身邊親戚也是有遺傳疾病肌肉萎縮症 已經症狀開始了..X
蠻替你可惜的...... 我親戚朋友的小孩, 也很小就被診斷出肌肉萎縮症, 而且也確實有家族史,蠻多長輩都死於此疾病。 但在我親戚的引薦下,跑去中國大陸找中醫,爆
你好,半夜失眠看到你的po文, 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者, 同時有ALS跟SMA的特徵, 是肌肉萎縮症, 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。4
文章如下:因為故事很長所以用電腦打字截圖方式,傷眼抱歉。 --1
原po別緊張 洗腎而已 小事 台灣洗腎大國可不是開玩笑的 一週三次 一次四小時 就坐在哪 看你要滑手機或處理公事都可以爆
首Po最近心情一直處於低氣壓中 因為去大醫院診斷出 我有一種非常罕見的腎臟病 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD) 醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒10
如果擔心生小孩會有遺傳性疾病 那結紮不就好了 真的想要子女去領養也沒關係 如果你覺得自己的健康只到50歲 那就當作自己是一個只有50歲壽命的人去活吧X
讓我想到了之前白化症家族 一家四口都是白化症 爸爸白化症娶了媽媽白化症生下兒子女兒白化症 不知道小孩長大會不會恨他爸媽 --
爆
Re: [新聞] 全家確診!還原怎揪出虎林街熱區 醫打自己文章自己回啦 我很驕傲我們急診有訂定確診者家屬的SOP 昨天早上我們抓到一個COVID重症病人 跟過來的是媳婦 媳婦原本急急忙忙要走爆
[問卦] 這政府是不是準備放棄老人了?是這樣的啦! 我昨天快篩陽之後,今天回中壢老家家幫我阿公篩,結果我阿公也兩條線確診了。 但是慘的是,他是一個洗腎老人,不像我身強體壯,普拿疼吃一吃就過去了。 他一定要去做pcr,因為全台應該很多像他一樣的這種老人被踢皮球。 現在就是到地區醫療中心急診做PCR ,問現場人員他明天要洗腎怎麼辦?76
Re: [爆卦] 統神糖尿病確診身為青壯年洗腎患者 在這邊也分享一些經驗給八卦版民 身體是真的要好好顧 去年被判定需要永久洗腎 主要病因是先天性多囊腎 當然有多囊腎是不一定需要洗腎 但是本魯身為產線三寶+三高患者 最後還是直接被宣判一周要去醫院三次15
[閒聊] 中國醫讓洗腎病患馬路上排隊打疫苗家人在中國醫洗腎, 昨天接到電話表示今天8:30-12:30安排洗腎病患到院施打新冠疫苗, 早上到醫院之後才發現醫院居然沒有做分流, 就讓病患在學士路上排隊進入醫院, 那個人流已經繞好幾圈了.....32
Re: [問卦] 為什麼台灣洗腎患者這麼多?我內科醫師啦 要回答這個問題,先要理解一個概念: 「洗腎」是一種治療,而不是疾病 而所謂「需長期洗腎的病人」,其實應該稱為末期腎病患者 這些患者的腎臟功能幾乎都已經非常低下,趨近於沒有X
Re: [問卦] 為什麼台灣洗腎患者這麼多?因為台灣賤保制度 洗腎不用錢 洗好洗滿 你腎衰竭了不想洗 醫院還逼你洗 外面洗腎診所也一堆 走下樓就能洗 還順便當老人活動中心