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[心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情

看板Boy-Girl標題[心情] 擁有遺傳疾病 不知如何再追求感情作者
ColeNorris
(Cole)
時間推噓推:200 噓:6 →:236

最近心情一直處於低氣壓中

因為去大醫院診斷出
我有一種非常罕見的腎臟病
是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)

醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
目前也沒有任何能夠解決的方法
有這種遺傳疾病的人
平均50歲就會開始洗腎

"醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
"...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"

醫生也建議最好是不要生小孩
因為這種基因完全是不良的基因
有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸

最近朋友介紹的聯誼
跟親戚介紹的對象
我全部都回絕了

一旦想到自己50歲之後必定洗腎
要拖累另一半的那幅景象
又沒有辦法生小孩

突然覺得自己並沒有追求感情的資格
自己的存在 似乎只是個不需要的存在
只會讓身邊的人不幸福
不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
也不會弄到大家都痛苦...


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※ PTT 留言評論
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PTT 網址

ITME08/18 15:00拍拍

fengliyoung08/18 15:00QQ 原本想跟你說提前跟對方說就好,但是答應陪你是一

fengliyoung08/18 15:00回事,遇到真的要洗腎時說不定人就變了

jojohaha08/18 15:01如果50歲是終點,你就不會有煩惱了

bbbing08/18 15:01不想生小孩的人也不少,但重點是洗腎要錢要時間

mamajustgo08/18 15:02拍拍……

jupto08/18 15:03能看開是最好的 把自己照顧好就好感情就不要再去想了

CYCCHEN08/18 15:03現在不想生孩子的人很多啊~如果你年輕時有買保險應該可以

CYCCHEN08/18 15:03先規劃

szss876508/18 15:04拍拍,人生不生小孩的不少............

fengliyoung08/18 15:10已經知道有這疾病了保險不能保了吧

mcuronan08/18 15:11如果有對象追求你,說明清楚你的身體狀況讓對方知道,有

mcuronan08/18 15:11緣就會在一起,發病時會水腫其實是需要人照顧的

KENDO77708/18 15:11腎病人

mcuronan08/18 15:12樓上噓三小

molamolajump08/18 15:18我是直接跟對方說我不生 生了遺傳給小孩很可憐

molamolajump08/18 15:18如果不能接受沒小孩就不要交往

nsaids08/18 15:18我同事洗腎多年 正常上班 還老吃他不該吃的東西 快60了還

nsaids08/18 15:18好好活著 給你參考

milco08/18 15:20額 我是覺得或許之後會有醫療解方 放棄經營人生 感情很可惜

milco08/18 15:21或者跟可能的對象 事先坦承也是個好作法 祝福你

py60227042108/18 15:21診斷一家就相信歐 之前很多健診是有問題的

py60227042108/18 15:22美國都有檢驗未來疾病詐騙案了

revorea08/18 15:24坦承就好,加油

call5566me08/18 15:26不要生就好了吧

theThe08/18 15:27我覺得事先告知未來風險 (不能生小孩 可能要洗腎)

theThe08/18 15:28對方可以接受而且願意跟你走下去 其實也不是什麼不好的事

serenayo08/18 15:28現在不生的人很多 加油!

leftwalk08/18 15:33是50可能腎臟衰退到要洗腎 不代表會掛阿 洗腎不是終點

meishan3108/18 15:34就找不生小孩的,兩人一起走過下半生

Moderate08/18 15:37加油

rindesu08/18 15:38你可以進行PGD來生小孩

fengliyoung08/18 15:38一堆嘴巴上說會照顧的,真的遇到事情就跑了

kevinmeng208/18 15:40找一個不生小孩的,結婚,提前先說開始洗腎以後,你

dio020408/18 15:40不生就不生阿 一堆人都不想生 還是在追求感情

kevinmeng208/18 15:40一定要離開我,反正死後財產分妳,一定有這種女生的

dio020408/18 15:41小孩跟感情是兩回事

enixfox08/18 15:41我也是,目前只能盡力保養

halfmoon608/18 15:45泡泡腎QQ

fuqi08/18 15:46找個跟你一樣的互相陪伴 不要生了

GGdong08/18 15:46你只是不建議生小孩,並沒有不建議談戀愛,不過交往前最好

GGdong08/18 15:46先說清楚,避免耽誤別人就是了

denpa556608/18 15:47不要生,自己苦就算了,孩子沒得選擇要接受遺傳病真的

denpa556608/18 15:47母湯

disappearair08/18 15:47我同事每兩天洗腎一次 感覺還是很健康精神很好

papabearche08/18 15:50其實現在很多女生不想生的,跟對方講好就好了,不用

papabearche08/18 15:50把自己逼到邊緣

pyramidinc08/18 15:51不生還是可以談戀愛啊 現在也一堆女生不想生 你剛好還

pyramidinc08/18 15:51有理由替她擋下來 彼此講好就好了 只是對方願不願意接

pyramidinc08/18 15:51受你50歲之後要洗腎這點反而比較困難

aikotoba08/18 15:52看推文還以為洗腎只是去報到而已

zu0040547908/18 15:57不是阿,是建議不要生沒有建議不要娶老婆吧?不生一堆

ethanol08/18 16:02交往前誠實告知即可

guepard08/18 16:03提前講不生、不用免費看護,應該會有吧

chindes08/18 16:07不要生 不要害下一代 感謝你的勇敢

ks45408/18 16:08你忘了剩下的50%,還有生活習慣影響是非常巨大,50歲是統計

candlelit08/18 16:17我高中的化學老師(女生),也是從她的媽媽得到遺傳性

candlelit08/18 16:17腎臟病,也說是60歲左右一定會洗腎,但她還是結婚生了

candlelit08/18 16:17一個女兒,她做了腹膜透析一段時間,後來順利腎臟移植

candlelit08/18 16:17,其實你不用太悲觀...

candlelit08/18 16:20我自己是有遺傳性的身心症,所以即使要談戀愛或結婚,

candlelit08/18 16:20也不會想要有小孩,曾有機會有交往對象,但跟他坦白後

candlelit08/18 16:20,他說不知道能不能承擔....其實我也能理解,如果我是

candlelit08/18 16:20他,恐怕也會打退堂鼓吧...

candlelit08/18 16:22總之,能不能有交往對象或結婚生子,還有很多因素,不

candlelit08/18 16:22用太自我設限,人生就算是單身,還是可以有不同的過法

candlelit08/18 16:22,不代表就多悲慘

virleo08/18 16:22你可以領養或是找不想要小孩的

jupto08/18 16:23醫生都建議不要生了 當然是最好不要生 至於感情理性上來說

jupto08/18 16:23最好也不要拖累另一個人跟你一起受苦 不過感情是對方有選

jupto08/18 16:23擇的事所以你硬要找其他人也沒什麼好說的

jim210008/18 16:26會來問就是想交,然後記得告訴對方你的身體狀況

darvipon08/18 16:27你很勇敢也很善良 你有權利追求幸福但不要隱瞞對方就好

jerrylin08/18 16:30不要有小孩就好了 其他有差嗎

jerrylin08/18 16:30現在頂客族越來越多了啊

jerrylin08/18 16:31交往前誠實告知就好

goal5608/18 16:33哭哭

ivy79032308/18 16:46是可能腎臟功能衰退到要洗腎 但只要好好保養定期追蹤

rewqasdf08/18 16:47一堆人不生啊 你市郊得到?

paris27xi08/18 16:47(拍拍)也許可以早一點考慮移植?小孩的話可以領養呀

ting1986042708/18 16:47我爸55歲開始洗腎,用腹膜透析的話其實與正常人沒

ting1986042708/18 16:47什麼差別,也還能工作(但不能是苦力活,肚子不能出

ting1986042708/18 16:47力),建議你可以先去爬文洗腎的資料。另外,現在很

ting1986042708/18 16:47多女生是不想要小孩的,所以這部份你倒不用這麼悲觀

ting1986042708/18 16:47,加油!!

ivy79032308/18 16:47是能延緩的

LadyTomato08/18 16:48你現在幾歲,怎麼會有一份感情可以維持到50歲的錯覺?

LadyTomato08/18 16:48即便你現在已婚,以現在的離婚率,50歲時單身機率很高

LadyTomato08/18 16:48

cck52508/18 16:50啊就看開啊 一個人有啥不好

sixwe08/18 16:50那換腎移植呢?!

immosha08/18 16:51領養小孩呀

hab08/18 16:53洗腎還是可以好好活下去的,看看有沒有病友提供經驗談的

wayneyatw08/18 16:56林杰樑從大學洗到五十五歲,請參考。

amge152408/18 16:58我懂你得感受,去年診斷出 IgA 我也憂鬱好一陣子

Coslate08/18 17:00對 你這種爛基因不要再生

vicky228308/18 17:01有些女生聽到你不打算生小孩會很開心

ohmco08/18 17:04五十歲洗腎還好吧,一堆人50幾歲就癌症走了。50%機率遺傳

ohmco08/18 17:04的話,可以試管做pgs篩選正常胚胎植入?查了一下是體染色

ohmco08/18 17:04體的遺傳應該能做。現在生殖醫學非常發達,不用太早放棄

LoveSports08/18 17:05台灣洗腎的人很多,而且你可以跟對方講好不要生小孩

philip0922708/18 17:07去中國買啊 用哀鳳換新鮮的腎

LoveSports08/18 17:07當然洗腎是很苦的,不過我自己雖然人生也是有病痛遇過

ohmco08/18 17:07雖然要一些費用,不過不是天文數字,很多人做試管都會加做p

LoveSports08/18 17:07很多慘事但我還是很高興有被生下來

ohmco08/18 17:07gs,你可以查看看

LoveSports08/18 17:09你可以先凍卵或存精子

fatcatlover08/18 17:09拍拍 加油

LoveSports08/18 17:09以後你想法改變時可以用到

fatcatlover08/18 17:12拍拍 加油

LoveSports08/18 17:14反而你這樣子更要試著找伴侶,可以講清楚不要騙,人家

LoveSports08/18 17:14能接受就好,不要太悲觀

LukaDoncic08/18 17:15台灣健保這麼便宜 不要太害怕

LoveSports08/18 17:15拍拍

LoveSports08/18 17:18我媽媽知道我罹患憂鬱症之後常跟我說,早知道你是女

LoveSports08/18 17:18的就墮胎,早知道會得精神疾病就墮胎,有缺陷又是女

LoveSports08/18 17:18的根本沒資格被生下來。

LoveSports08/18 17:18雖然我聽了很傷心可是我覺得她在放屁

LoveSports08/18 17:21而且她後來58歲沒前兆的狀況下開始有幻聽,她不願就

LoveSports08/18 17:21醫因為她嘲笑我有病不該被生下笑了很多年,等於現在她

LoveSports08/18 17:21每天都在內心攻擊她自己

LoveSports08/18 17:21跟你說這些意思是希望你對自己厚道一點 :)

cityhunter0408/18 17:23樓上的情況跟原po差很多

abab611108/18 17:23人生為什麼一定要生小孩??

chungrew08/18 17:23加油 你可以的

snoopy84081108/18 17:24加油!!!

LoveSports08/18 17:26每個人痛苦不一樣不能比較的,我只是想說不要對自己

LoveSports08/18 17:26太嚴苛

LoveSports08/18 17:27原po加油

guessclaire08/18 17:29不用這麼悲觀 生小孩不一定好 只要跟對方對未來有一

guessclaire08/18 17:29定共識 互相陪伴也很好

strlen08/18 17:29不能生小孩絕對不是人生毫無意義 這種想法膚淺至極

zu0040547908/18 17:30現在真的一堆女生不想生,你不要想太多

alien20002008/18 17:30可以開宗明義只想找個人陪伴啊,現在不想生的很多吧

comjj4508/18 17:31不要生小孩就好了!不然就找離婚有小孩的

LoveSports08/18 17:31不孕或就是不想生的人也很多喔

LoveSports08/18 17:34也許你遇到其他醫生會跟你說可以嘗試

linkmusic08/18 17:34拍拍,有更多爛咖都有另一半了,不用想太多隨緣好好照

linkmusic08/18 17:34顧自己

LuciusMalfoy08/18 17:38講清楚就好跟隨緣 也不用放棄希望

revise08/18 17:39生啊 不能只有你得

revise08/18 17:39不要講誰知道 嘻嘻

axdvcats08/18 17:40我覺得如果是生小孩這塊,你可以利用人工生殖,然後用P

axdvcats08/18 17:40GD檢查受精卵再植入,所以你不用太擔心。原po加油。

Tawara08/18 17:45就直接找不生小孩的阿

truelife00908/18 17:45推原po處境 看是不是需要有人陪吧 小孩其實上面大

truelife00908/18 17:46家都有提些解決方案 不要被疾病拘束自己一生的決定

truelife00908/18 17:46 加油!

FireDayDream08/18 17:46可以找不生小孩的另一半!

LaplaceDemon08/18 17:49生小孩的問題可以靠婦產科解決吧 至於50歲洗腎這完

LaplaceDemon08/18 17:49全是看你有沒有錢 有錢好辦事 沒錢就算沒病也是缺角

yun556608/18 17:49拍拍

Gargila013508/18 17:51孩子你想太多了,洗腎不是人生的終點,你去洗腎中心

Gargila013508/18 17:51瞧瞧就知道很多人很年輕就洗腎了,但是都沒有放棄人

Gargila013508/18 17:51生,加油啊

sonique08/18 17:52洗腎沒這麼恐怖,只是一種治療方式而已。而且到時候很可

sonique08/18 17:52能有人工腎臟了

guepard08/18 17:55試管很辛苦,真的要先講別隱瞞

axdvcats08/18 17:57生子是之後可以處理的,原po現在主要先照顧好自己,真

axdvcats08/18 17:57的遇上對象了也要跟對方溝通清楚,才能共度(人工生殖

axdvcats08/18 17:57對女生是很辛苦的)

visviva08/18 17:58不要生。換腎是個選項嗎?

visviva08/18 17:58我是說到時候腎臟功能消失後換腎

akissiva08/18 17:58如果感情或幸福需要資格,那沒多少人可以擁有,每個人都

akissiva08/18 17:58多少有病、沒人可以預期哪天會有意外、哪一天會老去從此

akissiva08/18 17:58健康不可逆,比起很多自己爽吃喝嫖賭禍延子孫還理所當然

akissiva08/18 17:58的那些,至少你已經在想可以怎麼做,這就是最大的不同

weitin701108/18 18:04還是可嘗試認識,開始就說清楚,技術一直進步,不用太

weitin701108/18 18:04早放棄

cjo4fu3121908/18 18:05可以溝通有沒有共識

cjo4fu3121908/18 18:05加油加油

camomie08/18 18:05我堂妹也是因為基因變異而有遺傳性罕病,她也早早決定不

camomie08/18 18:05生孩子

outshort08/18 18:10如果我的戀人和你一樣,我會一直陪著他

CriminalCAO08/18 18:12確診之後應該連保險都買不到了? 那些雞巴保險公司根

CriminalCAO08/18 18:12本不會承保

balabingo08/18 18:12家父也是此病的患者,經醫師提醒,我也作了一連串的檢

balabingo08/18 18:12查,得到這50%的眷顧....,根據輔大高芷華醫師的觀察

balabingo08/18 18:12表示:多喝水是她研究此病的最佳的延緩方式,所以交代

balabingo08/18 18:12我每天要3000 cc的飲水,加油吧!!

asdf663008/18 18:14想要小孩可以領養

balabingo08/18 18:20另外提醒,這個泡泡不止會在腎臟發生,有的會長到腦部

balabingo08/18 18:20血管...所以再跟醫師討論詳加檢查

dolp08/18 18:22拍拍

jokebbs08/18 18:23我同事也是遺傳性泡泡腎 已經洗腎7.8年了 他其實精神還

jokebbs08/18 18:23不錯 也因為要洗腎不能長程出國去玩 但是他現在心臟也開

jokebbs08/18 18:23始出問題 已經裝了好幾支支架了 不知道跟腎臟病有沒有關

jokebbs08/18 18:24他也是早打定不婚的人 但他也看開了 希望你保重

eric268808/18 18:24QQ 拍拍

rainshoes08/18 18:24加油 洗腎不是終點

IMmasana08/18 18:25可以做PGD篩選沒有帶因的基因

Ripper08/18 18:28找不想生小孩的對象,而且要把狀況跟對方先說清楚,如果

Ripper08/18 18:28對方可以接受,你就別想太多了。未來的事很難說,再怎麼

Ripper08/18 18:28健康的年輕人誰敢說自己能平安無事活到超過五十歲呢?但你

Ripper08/18 18:28從現在開始必須認真存醫藥費就是了

linmomo08/18 18:29洗腎不是絕症 當作慢性病 你會比較好過一點

elaymutter08/18 18:37可以結婚生子,在懷孕時做胚胎篩檢,把這個基因挑掉就

elaymutter08/18 18:37行。重點是找到願意共度一生的人

softpapa08/18 18:38拍拍

softpapa08/18 18:40跟你說 我前任劈腿的對象 是一個家族有小腦萎縮症遺傳史

softpapa08/18 18:40的婊子 婊子也知道男生是有對象的 他們照樣愛的死去活

softpapa08/18 18:40來呢~ 給你參考

liuman08/18 18:48是大醫院嗎 要不要多驗幾家?

uranus1508/18 18:50多找幾家醫院檢查+1

yjm52052008/18 18:52找不想生小孩的另一半就好

needsun08/18 18:53我家有人換腎成功喔 不是這個病

needsun08/18 18:53排了多年 可以再諮詢醫生

needsun08/18 18:54也許婦產科也可以幫忙篩選(?

NingK08/18 18:56體染色體「顯性」遺傳,這真的不知從何安慰起,你是遺傳爸

NingK08/18 18:56爸還是媽媽

tutuism08/18 18:58你很有責任感

HANNAH208/18 18:58關鍵字 基因篩檢 PGD

eatingsen08/18 19:07不要生就好了,祝找到可以接受你的疾病、願意跟你走下

eatingsen08/18 19:07去的伴侶

allthevoice08/18 19:12紅明顯 那時候科技應該不是你我可現在料見的 看遠一

allthevoice08/18 19:12

aidansky098908/18 19:13拍拍,不生小孩的話發病率比較低喔,還是有希望

rusly08/18 19:21想到俠醫林杰樑,也是年紀輕輕就洗腎,還是結婚生子了,你

rusly08/18 19:21別放棄

bejay102208/18 19:21想哭就哭,想發洩就發洩,別悶壞了

doluir08/18 19:37跟不想生小孩的人在一起 洗腎算是提前得知而已 未來彼此

doluir08/18 19:37也都會有病 好好陪伴彼此

abouttimeday08/18 19:39加油~

ppdogininder08/18 19:43我覺得生小孩不用那麼煩惱,一來機率只有50趴,二來未

ppdogininder08/18 19:43來醫學說不定能攻克

srena08/18 19:45健保沒倒的情況下洗腎的成本已經降很多了,沒健保的時候洗

srena08/18 19:45一次幾千塊有些家庭根本無力負擔。

srena08/18 19:47不知道你確診前有沒有買到醫療保險,如果沒有的話可能人生

srena08/18 19:47要留更多餘裕來應付病情

jill5052108/18 19:54我媽也有這個病,已經快60但沒有洗腎,所以自身保養還

jill5052108/18 19:54是很重要的~我自己也有,就固定回診腎臟科,我醫生沒

jill5052108/18 19:54有你的醫生講的那麼誇張欸,都說多喝水、不要憋尿、固

jill5052108/18 19:54定檢查就好

andbu55808/18 19:54存錢換腎

camomie08/18 19:56咦,這個應該可以做人工生殖篩選健康的受精卵吧

aresjung08/18 20:07等你50歲的時候,洗腎可能都不是什麼很嚴重的病了,

aresjung08/18 20:07與其擔心這個,不如好好活過這一生,該結婚結婚,該生小

aresjung08/18 20:08生小孩。

k2312308/18 20:08加油 努力生活

margerrit08/18 20:1050歲是一個統計大概,雖然不可逆,但維持好的生活習慣

margerrit08/18 20:10還是有可能更晚才發病,若不幸發病了,也是有人洗腎還

margerrit08/18 20:10是維持很久還ok的身體狀況,或是等到換腎的機會!基因

margerrit08/18 20:10檢測報告記得留好,以後小孩做試管加做PGD胚胎著床前基

margerrit08/18 20:10因檢測,可以篩到沒有遺傳到你的致病位點的胚胎再植入

margerrit08/18 20:10!剛知道自己有遺傳疾病的時候一定會很震驚難過,等你

margerrit08/18 20:10消化完情緒,記得好好面對保重好自己的身體!

nba20030808/18 20:12不要隱瞞就好 很多人沒想活太長的

mintsnow08/18 20:15我有第一型糖尿病,發病20年,交往前先直說請對方考慮

mintsnow08/18 20:15清楚,其實也是有人能接受的。小孩是我一開始就直說不

mintsnow08/18 20:15考慮小孩所以沒差(本身厭孩)總之加油,現在大家感情態

mintsnow08/18 20:15度是很多面向的,沒有那麼死板。

andytwtp200208/18 20:17有自覺很好

ddd193508/18 20:21腎臟會慢慢變空泡?

lustdaemon08/18 20:24結紮

lustdaemon08/18 20:24跟每個對象都開門見山講清楚

mingsmile08/18 20:29想抱抱你。人生很難說,健康的人也難免有意外,希望你

mingsmile08/18 20:29珍視生命,並願你還是能找到撫平缺憾的方法

jenne43123408/18 20:45加油QQQ

nova2708/18 20:46找單親呢?

tmdggyy8600508/18 20:47祝你找到能夠伴你一生的有緣人

brendani08/18 20:48我家人20歲被醫師判定沒幾年就會洗腎,目前已經撐了40幾

brendani08/18 20:48年了,希望你能正面看待並打起精神來對抗它

jyekid08/18 20:56先照顧好自己吧

brothercat08/18 20:56撐到50歲搞不好就有新的療法了 當然在那之前盡量減緩

brothercat08/18 20:57腎功能的消耗

Loveuux08/18 20:59加油

yzelly08/18 21:00開始用力存錢換腎臟啊,國外200萬內就能搞定

q0970102308/18 21:01朋友多交一些

hyy968508/18 21:08不生小孩的很多啊,真的想要小孩也可以領養

lolicat08/18 21:11現在不生的人很多 其實說清楚就好 至於洗腎 聽過的都可以

lolicat08/18 21:11自己去醫院洗完自己回來 要注意的就是金錢吧 如果以前已

lolicat08/18 21:11經有先買保險了 起碼多了一筆保障

leo3214508/18 21:11我是有心臟疾病,不想拖累另一半決定單身

joe223334408/18 21:16也有人是不生小孩的阿,或是也可以領養,人生沒那麼

joe223334408/18 21:16絕,你就把他當作一個幫你擋掉人生其他破事的劫,跟

joe223334408/18 21:16它和平共處就好嚕

luyun08/18 21:21加油

lariat08/18 21:24幫QQ 找個互相扶持的人吧

zxcvolvo08/18 21:52加油!

serenalee08/18 21:59可以領養

gospursgo2108/18 22:00只能說加油或許未來能夠有治療的方法

usa7111108/18 22:02遇到了,就看對方能接受嗎?不要先畫地自限,因為這樣可

usa7111108/18 22:02能你會失去很多,最後也可能後悔當時不夠勇敢。

champagne08/18 22:03可以做試管篩選胚胎 存好養老金 不要太悲觀

manadrtoto08/18 22:07很多還是能正常工作生活,子孫滿堂活到七八十,最多不

manadrtoto08/18 22:07要小孩,也是能結婚的。

wind503008/18 22:09沒有小孩的兩人世界很好耶,真的不要錯過!然後50歲衰退

wind503008/18 22:09可能要洗腎感覺跟一般人一樣?在台灣很多人到了5、60歲

wind503008/18 22:09洗腎的....

chungyiju08/18 22:13QQ

yybear08/18 22:19罕見遺傳疾病可以請教婦產科,晶片掃得到的話就不用擔心

Garbolin08/18 22:22加油 加油 50歲還很久 或許會有新療法

fctt08/18 22:22加油 你並不孤單

fctt08/18 22:22我也是在大學的時候被檢查出不可逆的慢性腎臟病 到中年的時

fctt08/18 22:22候可能要洗腎 剛得知消息的時候也是晴天霹靂 但是幾年後我已

fctt08/18 22:22經可以收受這個事實了 我樂觀的認為未來醫療一定會越來越進

fctt08/18 22:22步 所以好好的享受現在吧!

bluesea110608/18 22:23林杰樑醫師也是洗腎,老婆不離不棄呀!

civilcase08/18 22:37如果不是很在意 可以用收養的 不一定要自己生

z851223008/18 22:43你還沒面對它 接受它

Gebaude08/18 22:48ADPKD並沒有很罕見

kaki123108/18 22:51不要生小孩就好了

kaki123108/18 22:52推你自覺,一堆有遺傳病基因不良的還堅持要傳宗接代

plasma226608/18 22:52辛苦了,完全懂

u32782508/18 22:55感同身受,因為我遺傳了禿頭

mastermeow08/18 23:08可以做試管嬰兒做PGD篩選,或是借卵也可以。多的是條

mastermeow08/18 23:08件比你差的勇於追求愛情

B970211508/18 23:12你的決定是對的

GimO08/18 23:23最好看開,你不會希望你小孩跟你一樣。

qnLove08/18 23:3250歲就要洗腎 真的有點慘 因為可以預見自己未來…

Megalo08/18 23:35不知道要說什麼 拍拍 不要領養

Megalo08/18 23:36除非有辦法確定不會成為小孩的負擔再考慮領養

chunzheng08/18 23:37雖然殘忍,但卻是你想的這樣沒錯

alrin89120208/18 23:38辛苦你了 之前被診斷出某重大疾病也是很難受...懂你

IDF556608/18 23:40唉,你以為人生真的都能順利活超過50歲嗎?你可以告知對

IDF556608/18 23:40方,或者交不結婚的對象也可以啊

chunzheng08/18 23:40一堆人把重點放在不要生,問題不在生不生,而是有哪一

chunzheng08/18 23:40個女孩子願意在人生的後半輩子(50還算年輕)要照顧一

chunzheng08/18 23:40個需要終身洗腎的老公?

akei2308/18 23:5314樓的真他媽的低級

qazsunnyboy08/19 00:20天啊!有沒有買保險?

nonocom08/19 00:53男生得此病 除非家裡夠硬 不然比女生更難找到對象吧

nonocom08/19 00:54尤其是在南部傳統鄉下 誰想把女生丟去吃苦做長工....

jc1075508/19 01:06或是找已經生過小孩的....

blingAmelie08/19 01:09就好好存錢,可以放棄感情,不要放棄結交朋友,和親

blingAmelie08/19 01:09戚維持關係,現在不要到處訴說的病多嚴重,會嚇跑大

blingAmelie08/19 01:09

liselikou08/19 01:35加油,面對它。

gdtg1090008/19 01:48還是有人可以接受只是少 拍拍

lagercat08/19 01:57可以有伴,但不生小孩,這也是一個選項。但必須對方也願

lagercat08/19 01:57意接受就是了

jingjingya08/19 02:35加油 雖然無法幫你什麼只能在這給你打氣了

comjj4508/19 02:43除非在你洗腎前小孩就長大了!不然就算領養了小孩也是可憐

comjj4508/19 02:43

seacer08/19 03:19我覺得說不定還沒到洗腎的時候就已經死了,不是詛咒你,是

seacer08/19 03:19未來不可預知何必設限這麼多

MermaidFA08/19 04:11一念之間你的世界就能改變 祝你藉由這個病消化自己的內

MermaidFA08/19 04:11在負面信念 轉向真正的自己

threebus08/19 04:18很多正常人不到50就洗了,正面點吧加油(我也覺得有這

threebus08/19 04:18個狀況不生卡好)

theevilM08/19 04:22你可能得開始規劃未來洗腎人生了

edc308/19 04:49先肯定你能自我認知到這個事實:沒有追求感情的資格。

edc308/19 04:50如果我是你,我會儘快去結紮,避免自身這種有缺陷的基因,

edc308/19 04:50遺傳給無辜的後代。

edc308/19 04:58另外,50歲以後,如果確認自身病況沒有好轉的可能,我就會

edc308/19 04:58開始執行自殺計畫,避免拖累身邊的人,也避免浪費寶貴的社會

edc308/19 04:58資源。

edc308/19 05:01請試著在感情領域之外,找尋並創造人生的意義。

edc308/19 05:04fengliyoung的推文,原po,也許很刺耳,但我由衷地建議你要

edc308/19 05:05聽進去。

kamiyaasahi08/19 06:12如果不能生又想要小孩就只能選擇領養了吧,可是重點

kamiyaasahi08/19 06:12是兩方家人和對方能不能接受領養,因為領養在台灣來

kamiyaasahi08/19 06:12說還不是大多數人(老一輩)能接受的事

akiwasyalove08/19 06:19突然覺得自己的經歷跟你有點像,不過我的醫生沒有

akiwasyalove08/19 06:19說我是不是遺傳引起的,我是在結婚的前兩年診斷出

akiwasyalove08/19 06:19來有腎臟病,當時也很掙扎要不要跟男友結婚,畢竟

akiwasyalove08/19 06:19醫生已經警告無法生育了,這件事情也成為我的痛。

akiwasyalove08/19 06:19不過老公很堅決的說沒有孩子也沒有關係,讓我很感

akiwasyalove08/19 06:19動。上次回診完,腎絲球過濾率已經剩下10了,未來

akiwasyalove08/19 06:19的人生會如何,其實我也不敢想,期望我們一起加油

akiwasyalove08/19 06:19

aa18220108/19 06:31人生不僅僅只有結婚生小孩 還有很多更值得的事情 現在觀

aa18220108/19 06:31念漸漸在變 雖然這件事有遺憾多做些其他覺得無憾的事情

aa18220108/19 06:31吧 反正人生遺憾的事情多到我不知道該怎麼細數了

joakru08/19 07:33還是可以找伴 但不婚不生小孩

tankshero08/19 08:27還是可以找對象阿,小孩用領養的,總之就是不要生就對

tankshero08/19 08:27

xdctjh08/19 08:28不用結婚自己也能過得很開心

jejeyu08/19 08:33我覺得只要不隱瞞好好的說明,還是會有人願意跟你一直在一

jejeyu08/19 08:33起,至於小孩的話,如果你家夠有錢,我覺得洗腎也還好。

frankcio200408/19 08:35醫生建議的要聽

frankcio200408/19 08:35不婚不生的感情也存在

frankcio200408/19 08:35頂客族也存在

frankcio200408/19 08:35結婚撐不到50歲的也存在

frankcio200408/19 08:35而且以上的案例都不高

frankcio200408/19 08:35既然最壞的可能都知道了

frankcio200408/19 08:35至少能提前規劃

frankcio200408/19 08:35在50歲前多做一些事情

frankcio200408/19 08:35辛苦你了

lmc6608/19 09:01很多人是可以接受不生小孩或領養小孩的 真的不用這樣就不敢

lmc6608/19 09:01交往或結婚 只要在認識階段就先聊清楚彼此價值觀就好

maxxV308/19 09:48「嘴巴說說會照顧,遇到馬上跑」+1

Romaps08/19 09:53講清楚,對方可以接受就好

Nomisugiru08/19 09:54只能看開 而且通常不是只有腎臟會 肝臟也會有水泡

Nomisugiru08/19 09:55建議是不要生小孩 你不會想要讓小朋友也得這種病吧

Nomisugiru08/19 09:55(我身邊一個阿姨最近也是這樣 洗腎還得去切水泡換肝)

Nomisugiru08/19 09:56但洗腎也不是就世界末日了 台灣洗腎技術很頂尖

Nomisugiru08/19 09:59回某樓 洗腎過程好像會因為心室提早收縮 長期會有影響

Nomisugiru08/19 09:59但未來幾年內一定會有植入性人工腎臟 我認為不用擔心

sungtau08/19 10:06你的想法不錯,接下來就好好好自己一個人的生活就好了

ceciducks08/19 10:12加油

gymfantasy08/19 10:28給個客觀數據 國內在線等換腎約七千人 每年約兩百人

gymfantasy08/19 10:28成功配對到適合的腎臟 假設你現在30歲

gymfantasy08/19 10:29到50歲有20年 也已經配了四千人 機會蠻大的

gymfantasy08/19 10:29再不濟還可以去國外找 真的不需要多悲觀

Morigan08/19 10:30感覺有點累,加油吧!人生還是得過

ccunii08/19 11:00建議你去找尋類似疾病的人組成一個圈圈

ccunii08/19 11:01至少有人懂你 有個團隊可以互相打氣

ccunii08/19 11:02小孩可以領養+1

jokebbs08/19 11:45老實說我非常不建議生小孩或領養 因為它大概一輩子都要

jokebbs08/19 11:45照顧媽媽的身體 雖然你完成你的心願 但小孩未必能釋懷

jokebbs08/19 11:46我同事洗腎到後來還有心臟的問題 出入幾次加護病房 這些

jokebbs08/19 11:46對家人來說都是很煎熬的事

dream100908/19 11:59拍拍...幸運的是早期發現,雖無法治癒,但至少能及早規

dream100908/19 12:00劃自己的人生,未來的事本來就很難說,把握當下活出價

dream100908/19 12:00值,加油

tmwolf08/19 12:03先確認這個問題在懷孕時有沒辦法測胎兒測出來吧?

phyka08/19 12:17現在醫學那麼發達,真的有心生小孩可以做人工,如果有遺傳

phyka08/19 12:17疾病是可以挑胚胎的

star102308/19 12:45不生小孩又沒差

r6644200108/19 12:51領養小孩?

fupm08/19 13:46關鍵字 基因檢測

mds912808/19 15:15建議先規劃好自己未來的生活,存錢、保險、如果真的洗腎

mds912808/19 15:15了計劃,可以自己好好照顧自己之後當然可以繼續追求感情

ccclove08/19 16:17多囊腎並沒有到這麼可怕..身邊有親人也是有這個病,飲食

ccclove08/19 16:17都有注意控制,目前60幾了仍不用洗腎,今年開始有去輔大

ccclove08/19 16:17醫院掛高醫生的診,建議你也可以去諮詢看看,有一種多囊

ccclove08/19 16:17腎的新藥可以吃,但需醫師詳細診斷適不適合服用..我是覺

ccclove08/19 16:17得你還不用到這麼悲觀,醫療用藥也都會越來越進步的

ccclove08/19 16:25你現在還年輕就知道有這種病是好事,可以及早控制飲食避

ccclove08/19 16:25免腎臟惡化

evolution99908/19 19:33找個不生的一起

auro3308/19 21:44加油!

lapidoth08/20 08:42洗腎又不會怎樣,要生啊!

pantone101108/20 09:43不會用領養的嗎?

angels99908/20 14:46找一個不想生的對象就好啦

EarlyInMay08/21 12:41我一個朋友老公就是多囊腎 她不在意還是結婚了 她說50

EarlyInMay08/21 12:41歲是很久以後的事情 誰也不知道會怎樣啊 3D列印腎臟

EarlyInMay08/21 12:41都已經做到老鼠了 以後腎臟移植搞不好根本小手術

faultless08/21 14:08健康果然是一切根本

bearbig020308/21 20:11你的爸媽沒這種病嗎?

callwilliam08/22 00:01沒辦法幫你只能拍拍

ero772808/22 17:31為什麼不能追求感情,現在一堆不想生的,找一個不想生的

ero772808/22 17:31不就好了

ero772808/22 17:32交往前也不要隱瞞遺傳疾病,說清楚未來可能發生的事情,

ero772808/22 17:32女生能接受就ok啦,何必直接封閉自己?

ero772808/22 17:33有人說遇到事情就跑了,但這種事情怎麼有答案,沒事也都

ero772808/22 17:34會分手或離婚

elin1030ho08/26 03:58同意生小孩可以做PGD不用擔心+1。臨床上也是遇過甚至

elin1030ho08/26 03:58是夫妻都有這個疾病的病人,但是他們還是很努力的想要

elin1030ho08/26 03:58擁有下一代,生孩子真的不是問題,但錢一定要準備夠就

elin1030ho08/26 03:58是了...