Re: [新聞] 「我妹妹說她照顧得很想死！」台灣長照家

通篇呈現出長照的困境
但是也同時呈現了
在長期照護領域
很多障礙者
還有一個很重要的觀念還沒跟上

人口老化是必然
資源缺乏是必然
障礙者很辛苦沒錯
但仍請負起該有的社會責任
盡可能的照顧自己
並不是活動有問題、有困難
就必須被照護

以下就用這個例子來說明

引述《TyuzuChou (子瑜我老婆)》之銘言：
: 1.媒體來源:ETtoday新聞雲 > 生活
: 2.記者署名:記者唐鎮宇／專題報導
: 3.完整新聞標題:
: 「我妹妹說她照顧得很想死！」台灣長照家庭圖鑑凸顯無奈慘況
: 4.完整新聞內文:
: 台灣長照人力長期依靠移工和長照制度，但新冠疫情後讓原先脆弱的結構崩塌，讓兩項制: 度的銜接問題浮上檯面。讓許多失能重症者家庭被制度「漏接」，四處求助無門。《東森: 新媒體ETtoday》推出「台灣長照家庭圖鑑」專題，從5個重症家庭故事出發，深入採訪多: 位照顧者、被照顧者、學者、團體與官員，發現衛福部主管的長照制度，與勞動部主管的: 移工制度長期脫節，導致不論哪一項制度都無法解決重症家庭面臨的困境，是造成問題的: 主因。究竟台灣未來的長照要走去哪？要怎麼走？
: 最愛自己的人　成為最累的照顧者
: 今年40多歲的劉小姐，小時候被診斷出罹患罕見疾病，導致先天脊椎骨萎縮而全身癱瘓，: 生活上所有大小事都得靠別人幫忙。接受我們電話採訪的那天，她得先請移工把她抱上輪: 椅就定位、架好麥克風，用有限的氣力和我們對談。

至少還有聲音可以表達
可以操作聲控裝置，學習語音輸入
包含寫作、訂餐、甚至智慧家電、床墊翻身
都有可能以語音減少照護壓力
但是要練習肺活量跟語音系統要練習
個案、照護者願意投資嗎？

: 劉小姐說，從小到大都是媽媽負責照顧她，後來家中有請長照制度的照服員來幫忙洗澡，: 每週來5天，一次來2小時。但照顧者會老、會生病，這時就會對需要照顧的家庭產生挑戰: 。10年前，劉小姐的媽媽罹患乳癌，媽媽除了要顧自己身體，還要幫忙移位、洗澡、餵食: ，體力逐漸不堪負荷；全家人討論後，決定請移工幫忙。

一週五天，一次兩小時不夠。
那你願意改成每週下床洗澡三次
有兩次擦澡
省下來的時間家事服務、幫你灌食
減緩照護者壓力嗎？

你願意平常努力多練習呼吸運動
提升消化狀況
提高灌食效率嗎？

: 這是台灣典型家有重症照顧者會選擇的路：一開始因不喜歡家中有外人，決定先請長照派: 照服員來，和媽媽等家中主要照顧者一起幫忙照顧。等到媽媽也扛不住了、身體出狀況了: ，發現長照不好用了，就會開始想「要不要請移工？」

長照不好用
是因為沒辦法無限制隨心所欲的用

: 第一位來家裡幫忙的移工叫「阿真」。劉小姐說，阿真「非常好，跟我就像姐妹一樣！」: 兩人就像閨蜜一樣，可以一起出去逛街、買東西；有些阿真不能對老公說的話，也會偷偷: 跟劉小姐說，照顧品質也不輸有證照的照服員。
: 有一次劉小姐身體不舒服，阿真就在床邊禱告，劉小姐問：「你在做什麼？」阿真說：「: 我希望你趕快好起來！」讓劉小姐感動至今。只是好景不常，阿真在台灣待滿3年後，因: 家庭因素要返國了。
: 第一次請移工的經驗很好，讓劉小姐決定再找一位移工接手照顧，沒想到，這裡才是悲慘: 故事的開始。
: 悲慘故事的開始：30公斤體重被嫌太重抱不動
: 劉小姐說，後來再接手的移工「很多都是先把這裡當跳板，先進來當看護，沒多久後就吵: 著要換工作。」之後新冠疫情爆發，移工入境人數大減，仲介私下違法額外收取的「買工: 費」也開始暴漲，劉小姐說：「這兩年光買工費，我就花了快30萬元！」
: 這些年間劉小姐陸續換了3、4名移工

辛苦了！

為了減少雙方認知差異，她還摸索出一套SOP（標
: 準作業程序），不但會事先和移工視訊，確認照顧需求，還會提前報上體重。劉小姐說，: 「我那時體重大概不到30公斤，我還想故意講高一點，說我35公斤，移工也都說OK啊！」: 沒想到移工來台後才是地獄的開始。劉小姐說，這位移工來不到一週，就對她大小聲，「: 還向勞工局投訴說我50多公斤，她抱不動，甚至向勞工局謊報說我們三餐都給她吃泡麵，: 事實上我們家從來沒有泡麵！」
: 因移工向勞工局投訴，勞工局要召開協調會，但住在透天厝二樓的劉小姐根本無法自行下: 樓，只得麻煩無障礙計程車司機幫忙。到勞工局那天，移工又提起她體重太重的事，她氣
要人家幫忙前，有沒有考慮住在透天厝一樓？
那個醫院也有輪椅的體重計
可以考慮先量好
不要用大概的數字

: 得說：「不然這樣好了，我現場量給你看！」
: 雖然是移工單方面違約，但對方也不願意再回來工作，中間這段等待廢止移工聘僱許可的: 行政作業空窗期，也不能使用長照。眼看爸媽都高齡70歲了，劉小姐的照顧責任就只好由: 妹妹一肩承擔。
: 妹妹絕望的呼救：「我真的恨不得馬上死掉！」
: 劉小姐和妹妹相差一歲，從小感情就很好。小時候劉小姐以「在校自習生」的方式入學，: 能去學校的妹妹就得揹姊姊和她自己的作業回家，但她從來沒有一句怨言。劉小姐說，妹: 妹有什麼心事都會第一個跟她說，「連大地震、爸媽都已經往外跑的時候，只有妹妹第一: 時間衝到房間來抱我」。劉小姐說，今年5月她確診，妹妹不顧染疫風險來照顧她，甚至: 因此染疫，「她的善良是會讓人心疼的，因為她是用生命在維護每一個人。」
: 等待移工銜接的空窗期，當時妹妹每天早上6時就要起床，要先準備全家人的早餐，再把: 姊姊抱上輪椅定位後，才放心出門上班。每天，妹妹還會跟老闆申請提早一小時下班，回
那個家中三個符合需求的
本人、爸爸、媽媽
長照家事服務應該輪流灌下去就飽了
為什麼要折磨妹妹？

: 家照料家務。
: 結果這段期間，高齡70多歲的爸爸也罹癌住院，變成妹妹得常常要家裡、公司、醫院三頭: 跑，有次妹妹因壓力過大，忍不住對全家人吼說：「我真的恨不得馬上死掉！」

辛苦了！
阿爸麻煩要復健到可以幫忙家務

: 看著妹妹照顧壓力大，劉小姐也覺得自責，「我不希望妹妹因為我而耽誤她的人生，我不: 是手足的責任啊！」身為長姊，她也意識到必須分攤家裡的照顧責任，也曾努力想過辦法: ，但始終找不到好解方。
: 劉小姐說，她也曾自費請本國看護，「但一天開價就是3000到3800，我真的負擔不起！」: 回頭請長照照服員雖然便宜很多，但同樣會遇上被嫌棄的問題。劉小姐說，曾遇過來上班: 3天就和督導反應「路程太遠」，甚至還有來做半小時就說「我不要接」。更重要的是，
真的只有太遠？半小時就不接沒半點原因？

: 長照未提供過夜服務，「妹妹白天要上班，每天回家忙家裡瑣事，忙完都已經12點了，但: 我半夜要翻身，有時候一個晚上還要叫她好幾次...」

有種東西叫做聲控！
好吧！至少還有一種叫做鬧鐘
搭配自動氣墊床
約好兩個小時來一次
爸爸、媽媽、妹妹各來一次
大家都能睡一點吧！
如果喬好有人提早先去休息
像有些老人三點就睡不著了
那妹妹不就更能休息

你說如果一個半小時就想翻身？
忍耐一下！你不是願意體諒嗎？

: 爸爸哭著求：可不可以不要把我送去機構？
: 中間劉小姐也曾嘗試過讓自己去住機構，但妹妹親眼看到機構有許多長輩疏於照料，「才: 去住3天，妹妹就拜託我回家！」那換一種方式，她們商量著送老父親去長照機構，「但: 爸爸哭著求我們：『可不可以不要？』聽了很心酸。」劉小姐說，根本不是「要」或「不: 要」，而是真的照顧不來，「

「妹妹一個人要顧三個人，要怎麼顧？」

可以看出移工為什麼要跑？
服務員做不下去的可能性嘍

如果真的有很多人要照顧
請一個移工搭配長照居服、日照
請兩個移工把壓力正常化嘛

至少至少
只有一個移工
家庭裡面要先開會
哪些事項優先？哪些可以省去？
太忙可不可以請妹妹叫panda？
太忙可不可以兩天洗一次澡？
太忙可不可以不一定要每天下輪椅？

彼此都要調整過
失能了，世界不一定要圍著你轉
請互相磨合一下吧

: 劉小姐說，妹妹有穩定交往的對象，但因一大家子都需要密集照顧，遲遲未完成終身大事: ，甚至連健康檢查報告出現紅字也不敢回診，就因這個家，已經承接不了再一個脆弱。: 「其實我是很想住在家裡的！」，但看到家中困境，劉小姐言談間透露出對家的依戀與對: 現實的無奈。轉頭她又說：「我最近在想說，是不是要再去住機構？」
: 長照制度與移工制度的脫節　重症家庭被漏接
: 中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧直言，這是現在台灣家中有重症被照顧者的困: 境，這困境是從源頭就開始累積，「後面要處理就很困難
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