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[心情] 我不是公主 但我有病

看板WomenTalk標題[心情] 我不是公主 但我有病作者
coco5566
(摳口56)
時間推噓18 推:18 噓:0 →:12

我不是公主,但我有病。

我的第一篇疼痛日記。

這是我的心情隨筆,請包容我使用標點符號的習慣~~~和我不怎樣的敘事能力~~~。

前情提要

去年10月,我的身體開始出現不明疼痛。

範圍擴及全身,而且是陌生的疼痛,但當時還尚可忍耐,比較奇怪的是,我無法指出明確的痛點....。

起初以為是騎單車造成的運動傷害,只要好好休息幾天就會好起來了,沒有想到...演變成一場無止盡的疼痛風暴.....。

當我在絕望之中細數自己臥床疼痛的日子,一天之中,疼痛不知不覺佔據了我大部分的時間。

這段日子我遊走各大診間,檢查報告全部都沒有問題,醫生開開止痛、肌肉鬆弛劑、請我回家多休息、多運動,但漸漸的疼痛越來越難以忍受,我的生活因為疼痛而癱瘓,我因為疼痛而不願意離開床.....。

每次就醫,思緒開始天人交戰,每次檢查報告出爐,都沒有問題...憑什麼醫療資源要因我而浪費,醫療應該用在比我更需要的人身上...。

但疼痛讓我一次又一次的回到家醫科。

直到幾天前,任何止痛的方法都用盡了。

身體的劇痛、那是很難被描述的、抽象的痛。

火燒感、腫痛、麻、肌肉彷彿要被撕裂開、深層的痛、我痛恨文字能傳遞的感受是這麼的貧乏。

那是第一次因為無能為力而哀嚎,絕望佔據了我的全部,靈魂成了疼痛的標本...。

一大早趕往中國醫的家醫科,向醫生述說難以言喻的疼痛,醫生說,妳這很可能是纖維肌痛症。
(纖維肌痛症,又俗稱公主病)


腦袋先是一片空白,才使我回想起幾個月前,方塊酥小精靈曾告訴我,發生在我身上的可能。

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4/3號 心情:GJ

今日疼痛點

遍及全身、雙腿、頸部、腹部。
但主要是雙腿、讓我痛得無法入睡,洗澡洗到一半差點站不起來,因為腿部劇痛而哀嚎。

不過加入了纖維肌痛症協會、社團、病友群組。
討論了,經痛比較痛還是纖維肌痛症比較痛。

大家一致認同,這兩種痛拿來做比較。

是藍叫比雞腿(鄉民腔跑出來了......)

但可喜可賀的~
得知目前是不治之症,但我肉體不會死。
只是會先被痛死....。

應該吧?

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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.83.171.186 (臺灣)
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flower4204/04 01:01拍拍

debbie51129704/04 01:17拍拍

em404/04 01:20唉 人生就是這樣

ccrsong04/04 01:37拍拍

ru89904/04 01:38辛苦了

Akrios04/04 03:08辛苦妳了 拍拍 給妳鼓勵

Akrios04/04 03:12 https://i.imgur.com/GAi61iK.jpg

Akrios04/04 03:12 https://i.imgur.com/2C6QW3a.jpg

loverhangeng04/04 03:16建議轉診風濕免疫科做相關檢驗,祝改善(拍拍

loverhangeng04/04 03:17降低壓力、放鬆心情、改善飲食(糖、油炸、刺激性

loverhangeng04/04 03:17食物都避開)、充足睡眠

why8ther04/04 06:59QQ 你好勇敢

hyde1969198304/04 08:51加油

tetsuro04/04 09:59去找簡志誠看看

oj725304/04 10:05拍拍

hcm197604/04 10:12有沒有去神經內科進行檢查?有可能是腦的痛覺區出問題才

hcm197604/04 10:12會找不到疼痛的原因。

eva1945200204/04 10:16如果是罕病建議去台大看,聽說台大都可以看出別院看

eva1945200204/04 10:16不出來的病因

謝謝大家的祝福 關心 留言我都有看 我想一一回應大家 但心有餘而力不足 因我正因疼痛而哀嚎.... 打字很吃力 謝謝大家的關心 祝福大家身體健康

※ 編輯: coco5566 (223.138.167.77 臺灣), 04/04/2021 11:07:58

mildred52004/04 11:13加油

kamayer04/04 11:46我有朋友也是得了這種病 後來辭職在家休養了整整一年 目

kamayer04/04 11:46前看她是已經大幅改善了

GEoilo04/04 14:19希望原po精神能撐得住,有些患者等不到病情緩和的那天

ixk04/04 18:02加油

willow04/04 19:16去台大看看?

iwaizumily04/04 19:53推原po 勇敢

April0604/04 21:41抱抱

lingtpe04/04 22:19拍拍 辛苦你了

z7428764204/05 03:43拍拍,看了好難過,祝福可以早日被治癒!

yearndeath04/05 22:42抱抱 會越來越好的!