[心情] 我不是公主 但我有病
我不是公主,但我有病。
我的第一篇疼痛日記。
這是我的心情隨筆,請包容我使用標點符號的習慣~~~和我不怎樣的敘事能力~~~。
前情提要
去年10月,我的身體開始出現不明疼痛。
範圍擴及全身,而且是陌生的疼痛,但當時還尚可忍耐,比較奇怪的是,我無法指出明確的痛點....。
起初以為是騎單車造成的運動傷害,只要好好休息幾天就會好起來了,沒有想到...演變成一場無止盡的疼痛風暴.....。
當我在絕望之中細數自己臥床疼痛的日子,一天之中,疼痛不知不覺佔據了我大部分的時間。
這段日子我遊走各大診間,檢查報告全部都沒有問題,醫生開開止痛、肌肉鬆弛劑、請我回家多休息、多運動,但漸漸的疼痛越來越難以忍受,我的生活因為疼痛而癱瘓,我因為疼痛而不願意離開床.....。
每次就醫,思緒開始天人交戰,每次檢查報告出爐,都沒有問題...憑什麼醫療資源要因我而浪費,醫療應該用在比我更需要的人身上...。
但疼痛讓我一次又一次的回到家醫科。
直到幾天前,任何止痛的方法都用盡了。
身體的劇痛、那是很難被描述的、抽象的痛。
火燒感、腫痛、麻、肌肉彷彿要被撕裂開、深層的痛、我痛恨文字能傳遞的感受是這麼的貧乏。
那是第一次因為無能為力而哀嚎,絕望佔據了我的全部,靈魂成了疼痛的標本...。
一大早趕往中國醫的家醫科,向醫生述說難以言喻的疼痛,醫生說,妳這很可能是纖維肌痛症。
(纖維肌痛症,又俗稱公主病)
腦袋先是一片空白,才使我回想起幾個月前,方塊酥小精靈曾告訴我,發生在我身上的可能。
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
4/3號 心情:GJ
今日疼痛點
遍及全身、雙腿、頸部、腹部。
但主要是雙腿、讓我痛得無法入睡,洗澡洗到一半差點站不起來,因為腿部劇痛而哀嚎。
不過加入了纖維肌痛症協會、社團、病友群組。
討論了,經痛比較痛還是纖維肌痛症比較痛。
大家一致認同,這兩種痛拿來做比較。
是藍叫比雞腿(鄉民腔跑出來了......)
但可喜可賀的~
得知目前是不治之症,但我肉體不會死。
只是會先被痛死....。
應該吧?
--
拍拍
拍拍
唉 人生就是這樣
拍拍
辛苦了
辛苦妳了 拍拍 給妳鼓勵
建議轉診風濕免疫科做相關檢驗,祝改善(拍拍
降低壓力、放鬆心情、改善飲食(糖、油炸、刺激性
食物都避開)、充足睡眠
QQ 你好勇敢
加油
去找簡志誠看看
拍拍
有沒有去神經內科進行檢查?有可能是腦的痛覺區出問題才
會找不到疼痛的原因。
如果是罕病建議去台大看,聽說台大都可以看出別院看
不出來的病因
謝謝大家的祝福 關心 留言我都有看 我想一一回應大家 但心有餘而力不足 因我正因疼痛而哀嚎.... 打字很吃力 謝謝大家的關心 祝福大家身體健康
※ 編輯: coco5566 (223.138.167.77 臺灣), 04/04/2021 11:07:58加油
我有朋友也是得了這種病 後來辭職在家休養了整整一年 目
前看她是已經大幅改善了
希望原po精神能撐得住,有些患者等不到病情緩和的那天
加油
去台大看看?
推原po 勇敢
抱抱
拍拍 辛苦你了
拍拍,看了好難過,祝福可以早日被治癒!
抱抱 會越來越好的!
31
[懷孕] 下背痛求救目前週數21+1週 從上禮拜開始尾骶骨上方那段腰椎就疼痛不已 走路要微微向前傾,或者像企鵝一樣一左一右的向前邁步 睡覺只有側躺大腿夾枕頭的姿勢才不會感到痛 翻身跟起身都是一陣劇痛20
[閒聊] 久坐、姿勢造成的肌肉疼痛跟不適大家好,我是物理治療師也是CSCS。因為最近蠻多學生跟選手都有類似的問題,整理一些自身所學跟想法給需要的人參考。 『我只要在辦公室坐一整天,下班要收東西回家時腰根本痛到站不起來』 『感覺沒有做什麼,但肩膀跟脖子就會沒由來的痛,也常常頭痛』 有許多疼痛、緊繃、不適感,也不知道是做了什麼出現的,只知道它有時會有,但有時候 又不會。在仔細想了以後,這種不適常在『維持特定姿勢一段時間後』或『在反覆做一個19
Re: [問題] 脊椎側彎(其實是纖維肌痛症)如何靠拉筋或運動改善疼痛嗨大家好, 我是下面文章原po,好幾年前曾在這裡請益過上背痛的解決方式 最近有了新的進度,想要更新如下: 關於之前提到的全身肌肉都在痛,實際上是從19歲就開始 因為當時年紀還小,骨科常常認為脊椎側彎引起兩邊肌肉施力不平衡的痛19
[請益] 下背疼痛要掛什麼科?請問下背疼痛應該掛什麼科? 有推薦的診所或是醫院醫生嗎? 不確定是否長時間抱小孩造成的疼痛 直接摸下背並不會痛,是從身體裡面痛出來 體腔內壓力改變(像深呼吸、咳嗽、打哈欠),或是使用到下背的姿勢,都會痛13
[問題]網球肘 休息時間多久? 要復健嗎?嗨 大家好 想請教有經驗的大大一些問題 1.網球肘之後的休息時間多久? (輕度運動時不會痛,再超過的時候會復發) 2.等待恢復的時間會做運動嗎? 3.康復到正常狀態的時間要等多久? (之後運動都不會有疼痛的狀態)10
Re: [問題] 腳跟痛最近疼痛加劇終於到醫院看診,答案揭曉,我的腳後跟長骨刺!!!!!! 跟大家的腳跟痛完全不一樣原因,醫生檢查阿基里斯腱的時候說:你的阿基里斯腱很漂亮 @@也沒有足底筋膜炎。 醫生說疼痛就泡熱水,看樣子只能跟他想辦法和平共處了。 --5
[閒聊] 有人聽過纖維肌痛症嗎就是一種疼痛被放大的病 導致全身都會疼痛 又稱公主病 據說是壓力引起 疼痛發作時生不如死2
[閒聊] 請問台中看纖維肌痛症的醫生大家好,我的母親(59歲)從去年十月起到現在 出現全身各處不明疼痛 已看過骨科/神經內科/肝膽腸胃科/健檢,抽血正常,X光正常, 只查出飯前血糖101 mg/dl + 頸部椎間盤突出 +子宮肌瘤1.3公分 現在想找有看風濕免疫+纖維肌痛症的醫生確認看看,