Re: [心情] 該怎麼救家人？

過了好幾天才發這篇文章，希望對原PO跟其他的異膚患者有幫助。

我是一個中重度異膚患者合併過敏性鼻炎 Orz

我現在的治療狀況是進行中，這陣子是比較穩定的情況

積極治療已經三~四年了，前期其實應該是輕度~中度的狀況

好發部位在膝蓋內側、手肘內側、胸腹交界處、脖子等地方

不幸在半年前打了兩劑疫苗後整個大爆發

患處變成全身(對就是全身，包含了重要部位)

現在身上都是一點一點的癒合痕跡(讓我很自卑，不太敢面對人群)

目前配合 抗組織胺 & 生物製劑等搭配照光治療

目前算是穩定的情況

自己的狀況先介紹到這邊，接下來給跟我有相同困擾的人一點建議。

希望大家能夠跟異膚和平相處(對就是和平相處，到這個階段已經讓我很萬幸了)

一開始，一定要確定病因。

我的建議是找中大型(最好是教學醫院的等級，後續會說明)

名醫很好，但是排隊看醫生很痛苦的

找到會傾聽你的病況，定期追蹤 隨時視病程調整用藥或處置

看完醫生了就是要確實執行醫囑

不要視類固醇為毒蛇猛獸，在急性期用藥會有很好的效果

把症狀減輕後再調整用藥；這些都是要跟醫生配合的

醫生一開始應該會安排抽血，驗身體相關的指數找到過敏源等等(這邊在後續也會說明)

前面這邊說明的是西醫的搭配

中醫我自己吃中藥的效果跟原PO說明的體驗很類似，就是持平

我自己是還沒到改善就已經放棄了(其實還有我不喜歡吃中藥的原因)

日常保養方面我分幾個重點說明

1.剪指甲，要剪短而且剪完還要磨過。減少指甲把皮膚抓傷

2.保濕，嚴重的時候一天請照三餐擦乳液。乳液的種類也要看，

有含燕麥的要注意是不是自身會引起過敏反應。不然燕麥有很好的消炎效果

但是我自己是擦美式賣場常特價的綠蓋子保濕乳霜

原因就是便宜啦，而且擦完不會黏膩又有保護層(我的感受)

嚴重的時候我3~5天就會擦完一罐。

3.清潔，以清水為主。溫度不能太高，不要泡澡。一天可以沖洗幾次

但是沐浴乳或肥皂就要注意不能含有皂鹼的，也不要認為手工皂就是好

我自己的經驗是美式賣場跟綠色蓋子的同品牌出的一般肥皂就很好用。

但是我自己是以清水沖身體為主，畢竟工作跟日常的生活都是在冷氣房

很難特別髒。洗完澡出來，身體擦乾後"馬上"擦乳液保濕。

4.貼身物品，寢具換防螨的很好。重點是要常換洗，一個禮拜換床單被套枕套的是基本

然後要高溫烘乾，對於過敏源的防治效果最好(我的主要過敏原是塵螨)

5.飲食，其實我沒有特別忌口。因為我的過敏源裡面對於飲食類的不大，

適量飲食情況下我沒有特別的感受，油炸等東西當然要減少(雖然我減少的原因是要減肥)

6.保持心情愉悅，心情不好的時候真的會讓自己患部更不舒服(我自己經驗，供參考)

目前是我進行的能和平共處的經驗，希望對有類似經驗的人有一點幫助

補充：

教學醫院等級的醫院會有一些PAPER的要求及一些新藥/新療程的引進

如果願意的話也可以加入新藥試驗。

原PO說的自費針劑搭配其實符合資格的話健保局也是會給付的，

但是前提是要配合醫生的療程後沒有明顯效果才可以申請給付。

新藥試驗的話就沒有這問題，但是有可能是會分配再對照組(可能沒有實際效用)

生物製劑 & 照光是配合醫生療程進行。

過敏源檢查健保給付的項目好像3X種，但是過敏源其實破千項；要做進階的就是自費

可以跟醫生討論是否需要進行。

最後就是益生菌，目前研究指出有幫助的益生菌是LP33/LP133等

比較大的藥廠應該都有出，價格就......

我自己有吃，不確定是不是有作用。也可以跟醫生討論有沒有需要吃

我的醫生是沒有特別要求說要吃，有很好、沒有也沒關係這種態度

文有夠長的，希望能帶給大家幫忙。

最後一點，不要特別過度關心。造成壓力後病情會容易惡化喔

謝謝各位的收看

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