[心得] 爸爸胃癌四期畢業
(文長,手機排版,如格式錯亂,請見諒)
一直以來都在板上潛水,感謝大家的分享,讓我在爸爸病況轉變時,有更多的心理準備,也在爸爸離開時,有更多的智慧和勇氣,好好陪他走完人生最後一哩路。
現在,除了想好好紀錄爸爸的人生,更想將我們的經驗,分享給需要的人。
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爸爸有高血壓,長期都在鎮上診所抽血檢查並拿藥。後來想帶爸爸去做血液淨化療程,爸爸po了他檢驗報告表示他血脂數值都正常,不用花這麼多錢去做血淨。
這時才發現,他的血紅素只有9(男性正常是14-18),做血液淨化診所的醫師告訴我們這一定有問題,一定是身體有腫瘤在出血,才會導致血紅素這麼低。
於是我們馬上到爸爸平常拿藥的診所問醫師,醫師說爸爸只要多吃點,血紅素就可以提升,他本人也是地中海貧血,血紅素也是這麼低(但是我爸根本沒有地中海貧血啊!)後來經過不停的溝通,醫生幫爸爸開了糞便檢查的治療,很可惜 這一次檢查糞便並無潛血(微量的失血可能在成為糞便前就先被人體吸收完了)。就這樣,讓鐵齒的爸爸,更篤定他不可能得了癌症,因為他不菸不酒不吃檳榔不吃燒烤也不吃辣。
但是爸爸的身型越來越消瘦,臉色也越來越差,2018年的某天晚上,全家要他一定要去看醫生,跟爸爸還吵得很不愉快。
隔天,腸胃科診所ㄧ照胃鏡,直接轉診。
到了大醫院,外科醫師一看胃鏡照片就判定一定是惡性的,接著就是一連串的檢查和例行公事。
好不容易辦完了好多手續,才剛回到家沒多久就接到醫院的電話,要馬上回醫院住院,因為血紅素只剩下4,營養指數非常的低,在家很危險,隨時都有可能昏倒。
住院後,打了好多的營養針和血袋,爸爸才終於可以開刀了,開刀的時間很漫長,醫師端著爸爸切除1/2的胃到手術房外,說爸爸的癌細胞已經擴散到腹腔,他只能把最大的腫瘤切除,讓爸爸剩下的日子可以好過一點。
手術很成功,雖然剛手術完的那段日子很辛苦,但是爸爸終於飲食正常了點,手術完化療了一年,例行的斷層掃描顯示擴散到腹腔的腫瘤也消失了。
只是,再一年後的斷層掃描追蹤出現異常,動了兩次小手術切片,確認爸爸腹腔的腫瘤復發了….
於是爸爸又開始了和之前同樣藥物的化療,經過半年,藥物失效腹腔腫瘤開始變多。
換了二線藥物,自費的標靶跟化療,一個月的費用大約是七、八萬,就這樣維持了大約兩年多,腫瘤沒有變大,也沒有消失不見
2023/5 爸爸開始覺得走路會喘,肚子開始出現腹水,發現二線藥物也失效了,醫生說住院想辦法治療或是試試免疫療法,免疫療法一個月費用大約20萬,但是胃癌大概只有1/6的人有效。
爸爸從來沒有拒絕過任何的治療,治療的過程也不曾喊苦,所以他決定要再試試免疫療法,我們全家人也支持他。
打了兩個月的免疫療法,腹水的問題完全沒改善,反而還越來越嚴重,除了需要到急診抽腹水外,也因為腹水過多導致疝氣,所以帶著爸爸回去找當初幫他開胃癌手術的醫生,這時候才知道原來醫院已經有溫熱療法了,在醫生的建議下,我們又拼了!
2023/9 爸爸動了溫熱療法的手術,手術完成後,醫生把我叫去說明,說爸爸的腸子上也都有白白的癌細胞了,他真沒想到爸爸可以堅持了這麼久。手術完成後爸爸住進加護病房,第一次探視時,我看著插著好多管路的爸爸,忍不住流下了眼淚,爸爸也用白板寫著:「人生第一次痛苦體驗,眼淚直直流。」
轉到普通病房後,爸爸一直不停的拉肚子,
過了一星期,終於可以出院了。
動完第一次溫熱化療後,每兩個禮拜需要回醫院住院做腹腔化療,所以爸爸身上一直都要插著引流管,雖然如此,爸爸還是好開心,因為他覺得他變得健康多了,他重生了,不用再背著沈重的腹水走路,行動自如,食慾也很好。
2023/12爸爸的狀況變差了,開始需要抽肺積水,先是不明原因腹瀉,後來開始嘔吐,提早掛號回診,主治醫師一看叫我們快去總院急診,急診醫師告知是肺炎需要插管進加護病房治療,爸爸揮揮手,表示絕對不插管,接著我就收到安寧緩和和放棄治療的同意書需要簽名。
在急診,呼吸治療師搬來了高壓氧呼吸器,接著轉到病房,用抗生素治療肺炎,爸爸一直問我能不能換回一般面罩就好,能不能回家用家裡的氧氣機休息就好,戴著高壓氧面罩的他很痛苦,臉部都是勒痕,很不好意思常常麻煩呼吸治療師來調整面罩,爸爸還在白板上寫「救我」,請我拿給治療師看,呼吸治療師說,已經用全醫院最高級的呼吸器了,不然只能插管了。
惡化的這段期間,爸爸的肚子開始漲得很大,醫師說因為高壓氧一直打氣進肚子,所以需要插鼻胃管讓空氣排出來,爸爸一直不同意,醫生要我好好勸爸爸,爸爸很疼我,從來不會拒絕我的要求,在我的柔性勸說下爸爸同意了,來了實習醫生替爸爸插鼻胃管,第一次失敗,第二次才成功,爸爸痛苦掙扎的樣子在我腦海裡揮之不去,也難忘爸爸在插完管後要我給他抱抱的畫面,結果插了鼻胃管肚子還是漲,鼻胃管只排出一點點髒東西,放了一天就因為沒作用又拔掉了…
住院的期間,爸爸開始打嗎啡,爸爸表示他一點也不痛,為什麼要打嗎啡?他這樣算是烏龍醫療嗎?
安寧病房的護理師和社工也來過,問了爸爸有沒有什麼想交代的?爸爸說他沒想過這些事,就閉眼睡他的覺。
又再安排了肺部x胱和腹腔超音波,腹腔沒有腹水但肚子還是漲的
2023/12.25早上醫師巡房時還說肺部一邊有改善了,爸爸還跟醫生說他放了很多屁,醫師離開前還對爸爸比了讚,爸爸就這樣繼續閉眼休息,到了下午爸爸突然睜開眼睛,拿起自己的手機在家族群組,說「過不了關了、不想病痛、讓我留最後一口氣回家」「神明、醫護,長官,親友 人生無憾了」住院醫師、護理師、呼吸治療師都來病房告訴爸爸他的情況沒有那麼糟,還不到放棄的時候,爸爸叫我拿白板讓他寫字,他寫「再不回家就來不及了!」我:「家裡沒病床躺啊!」爸爸:「讓我躺沙發。」在溝通的過程,爸爸一直好激動,好生氣。經過安撫,打了嗎啡,爸爸才冷靜下來,到了半夜,主治醫師打回醫院,請護理師轉告:「病人想回家,那就讓他回家吧!」
(爸爸在使用高壓氧的時候,數值都是非常標準,意識非常清楚的)
半夜,我們連絡好禮儀社,一早替爸爸辦了出院,禮儀社派救護車來接爸爸,高壓氧拿掉換上一般氣瓶氧氣,爸爸開始呼吸困難,但是爸爸還是好努力好堅強的這樣一路撐到了家裡。
回到家,讓爸爸躺在他說的沙發上,我抱著他跟他說 :「下輩子還要當你的女兒,這輩子你好辛苦,換個健康的身體再回來和我們相聚。」爸爸沒辦法回話,但是眼角流下了淚。姐夫跟他說:「不要擔心這個家,我會好好幫你照顧。」爸爸嘆了一口大氣,呼吸就這樣漸漸的變弱,便安詳離世。
感受爸爸的體溫漸漸流失,看著他沈睡安詳的面容,心裡的痛難以言喻,但是也替爸爸開心終於不用再受病痛之苦,終於可以好好的…睡覺了….
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爸爸生前,是一位虔誠的道教信徒,他熟悉各種宗教科儀和傳統禮俗,是不少間廟的顧問,每當他的病況又度過一次難關,他總堅信是神明在保佑他,我想應該也是有這個心靈寄託,才能讓他勇敢的抗癌這麼多年。
爸爸同時也是孝子,他和阿嬤的感情非常深厚,每天早晚一定要回阿嬤家看過阿嬤,餵他吃點心量血壓,陪他聊聊天,準備他每天要吃的藥物,風雨無阻。剛開完刀、剛出院、剛化療完的第一件事就是要回去讓阿嬤看看,以免老人家擔心。爸爸抗癌的這幾年,沒人敢和阿嬤說爸爸生病了。
就在爸爸離開的前一天,阿嬤吵著要找我爸爸,大家騙他爸爸出差了,想不到雖然高齡96歲又臥床一年左右,腦袋卻還是很清楚的阿嬤,健康狀況急速下降,開始認不得人,不吃不喝不回應,在爸爸告別式的前一天,也離世了。那時的我們覺得悲傷沒有止盡,同時卻也感到欣慰,他們倆人可以作伴,不需替他們擔心,或許這是上天最溫柔的安排。
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從一路的陪病,到替爸爸簽下放棄急救、病危出院,從積極治療到決定放手,都是尊重爸爸的意思,一路走來不管是身心還是經濟的壓力都很大。慶幸自己是和家人一起工作,有媽媽和姐姐可以分攤工作、照顧爸爸,也感謝爸爸的老闆,在爸爸需要長時間治療時,也讓他持續工作,並支持他安心治療。
因為爸爸生病,我延遲了很多人生規劃,但現在回想起來一點也不後悔。因為爸爸說,回診、住院有我陪伴,讓他很安心,爸爸離開前也說了人生無憾。原本爸爸告別式的隔天,是訂好男友家人要來提親的日子,雖然沒能讓爸爸參與我結婚生子的人生大事,但如果因為我還有自己的家庭要照顧,反而不能心無旁騖的陪爸爸好好走人生最後一段路,才是人生最大最大的遺憾。最近聽到告五人的新歌「我不該哭」總是能哭得稀裡嘩啦…..
爸爸已離世半年,打這篇分享文還是哭個不停,想到往事還是可以一秒淚崩,把他的書房整理乾淨,椅背上一樣掛著他的外套,保留他生活過的足跡,常常會有爸爸出了趟遠門的錯覺,想他的時候就在他的書房待一下。
爸爸離開後,夢到了他幾次,我是最常夢到爸爸的人,真開心夢裡的他已恢復健康,希望他能帶著我們的愛,到處旅行,再也沒有病痛了~
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最後想說
放手也是一種愛,把握時光,聽自己心裡的聲音,做自己想做的選擇,不要留下任何遺憾!
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保重 辛苦了
寫得很好 保重 節哀
好好保重身體!爸爸會在上天保佑你喔!
辛苦了
辛苦了
謝謝分享
拍拍,節哀
保重,爸爸在天堂無病痛了
題外話,有時候覺得診所的醫生也很重要
近期婆婆也癌末,看了文章好難過,請保重節哀,辛苦了
我爸爸在這幾年的健康檢查,血色素都是緩步下降(就是每次
檢查都是往下,總共檢查約4-5次,都是慢慢下降),三年前
(62歲)左右是14.6,前幾天檢查現在是(65歲)13.1,白血
球也超過標準值,但其他血小板跟其他紅血球參考血液其他參
考數值都是正常,感覺已經低於標準值,請問這樣是不是不太
正常…但是爸爸也都不願意做腸胃鏡檢查等,包含糞便檢查,
但我有點擔心,不知道是不是年紀大了紅血球有製造比較慢,
不知道是什麼狀況,我也好擔心,但他都沒有什麼症狀,生龍
活虎…
除了紅血球血色素都是慢慢往下,這檢查都是為了開眼睛手術
才去抽血,這中間三年頂多有開兩次的視網膜剝離手術的刀(
但我覺得這應該不太會出血會有影響),但也不知道什麼原因
,白血球則是剛檢查這次比較高,血小板都是正常,查網路資
料說有可能是正球型貧血,但我就不太知道會是什麼方向,當
然也擔心是腸胃道不正常出血
你們好勇敢,爸爸也好勇敢!
辛苦了 拍拍 你們很堅強
血色素13.1都還是正常 人體是會變化的 不是一成不變 請
不要過度緊張!
@a1010
祝福你們!
回33樓大大,醫院好像給的標準值是13.5,其實最主要擔心的
點是是三年來的檢測都是慢慢往下,沒有起來過,應該至少也
會起起伏伏才對,所以會比較擔心
看完 眼眶泛淚 ~
辛苦了,爸爸也解脫了,來生再相聚
妳爸爸有你們陪伴已經沒有遺憾了!好好生活
辛苦了
推qqqq
Rest in peace !!!
看了好難過哦…你爸爸辛苦了…沒有病痛了也許也是一種解
脫
辛苦了
看完後讓人感到相當心疼。你們成全了對彼此的愛。這樣的愛
並不是離開,而是化為祝福相隨彼此!
辛苦了
哭了 請節哀 你跟爸爸都很溫柔又勇敢 他一定很慶幸有
妳陪伴他最後一哩路
看了大哭T_T 你們一家都好棒啊...
辛苦了
感謝分享,給需要的人帶來力量。
南無阿彌陀佛
我媽媽要離開前,血液二氧化碳過高,所以上高壓氧,幾
次呼吸訓練後,高壓氧面罩拿下不到30秒,血氧就掉到85
左右,那時候我就有準備媽媽真的離不開這張病床了。
辛苦了
節哀
好好活下去 未來到天上會在碰面 再講故事給爸爸聽
保重自己,都辛苦了
辛苦了
抱,我媽走不到一個月 我覺得好漫長
看哭了...嗚
南無阿彌陀佛
辛苦了,看完 眼眶泛淚~
保重
爆
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