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Re: [求助] 產檢完遇到人生難題

看板marriage標題Re: [求助] 產檢完遇到人生難題作者
babyjuicy
(tzutzu)
時間推噓40 推:47 噓:7 →:177

※ 引述《kidd232 (KIDD)》之銘言:
: 目前內人32歲懷孕20週,做了次世代、羊穿、羊晶、代因,
: 小孩很高的機率出生就輕度到中度聽損,出生就要戴助聽器,
: 我本身是不希望生出這樣的小孩,小孩未來會很痛苦,
: 而且小孩如果恨我,我會更難過,
: 並且助聽器跟輔導還有將來養育什麼的也很花錢,
: 我不想生出一個有缺憾的生命,但我老婆想生,於是大吵了好幾天
: 現在老婆求助於已經有生聽損兒社團人們的意見,
: 但他們都是已經無法回頭的人們了,
: 當然也不會說自己小孩不好,弄得好像我是壞人一樣,
: 我明明就還能回頭,為什麼不回頭?
: 明天才能向醫生諮詢20週引產會有什麼問題
: 各位版友覺得呢?如果是你們會生嗎?


是我身邊的案例,您可以參考看看。

我爸媽有對好友夫妻,先生是醫生、太太護理師出身,生了小孩後全職照顧小孩。

生了三個孩子,前兩位身體健康,第三位小的時候生了場病(不確定是什麼病),但自從我有記憶以來就是聽損兒。
智能方面,在我看來就是小孩子的智商,目前大概是大學的年紀。

全職媽媽的生活都差不多,但家中若有領有殘障手冊的孩子,那媽媽的生活就是24小時與身障兒共存。

在我的記憶裡,有阿姨出現就有妹妹。全家人感情很好,也很寵妹妹。
小的時候,全部的小孩在一起,就是會有那麼幾個不尊重的人嘲笑妹妹。雖然她的兄姊都會站出來,我也會把妹妹帶開,但這種事情避免不了。也許同一個生活圈久了,小孩都明白妹妹有點不一樣,但只要走出舒適圈,還是會吸引一些不同的目光。

大概國中時,有次我聽到兄姊其中一位跟阿姨抱怨:「為什麼我去哪裡都要帶妹妹?」
我才發現兩位好友的壓力這麼大。

因為他們的爸爸是醫生,單薪沒問題、醫療資源也夠,所以豐衣足食甚至可以常買奢侈品。
但漸漸長大,偶爾與好友聊天時,不經會問:「如果伯伯阿姨他們老了,妹妹怎麼辦?」好友們的回答是,爸媽有準備好給妹妹的生活費,是沒有問題,但他們如果結了婚,有一個會需要照顧妹妹、與她同住。

好友們目前也是適婚年齡。伯伯阿姨他們都會主動告知好友們的另一半,妹妹將來也會是他們的責任,必須想清楚。

這裡希望提醒原PO夫妻,生下來養沒問題,但是做好財務規劃和學習計畫很重要。如果有手足,要怎麼幫他們做心理建設也很重要。

妹妹目前經過學校的教育輔導,可以從事商店的補貨員作業,吃喝打理自己沒有問題。在我眼裡的阿姨非常辛苦,她到現在六十幾歲了,還是要親自開車接送妹妹上下班。
伯伯非常疼愛他的家人,讓他的家人吃好穿好,並且嚴格教導小孩們要尊重媽媽,因為媽媽真的把人生都給了他們。

有身障兒的家庭,會看到與他人不同的風景,但是是晴是雨,也要有強大的意志和經濟能力。

補個婚姻點。當初懷第一胎的時候,憑著一股母愛噴發加上賭自己年輕,果斷跟醫生說不用做唐氏檢測。夫妻倆還信誓旦旦的告訴對方,無論小孩如何,我們都愛他。

生了兩個健康的小孩後,錢燒得比金紙還要旺。有時午夜夢回都覺得自己當初真的好傻好天真。
健康是最重要的事。

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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.133.33.174 (臺灣)
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dontdown 07/06 20:04好佩服這個媽媽的意志力,當然有強力的經濟當作後

dontdown 07/06 20:04盾算是運氣很好了!

※ 編輯: babyjuicy (42.73.206.15 臺灣), 07/06/2022 20:09:18

cka 07/06 20:09但找另一半的時候 要考慮到負擔妹妹 也會打退滿多人

mamade 07/06 20:09經濟真的非常重要

Portland 07/06 20:09與原Po的狀況不太一樣,聽損不等於智力障礙

aqn23520 07/06 20:14錢,還是決定一切。

ntugirl 07/06 20:23妳的例子是聽損+智力障礙,真的非常辛苦

ntugirl 07/06 20:24但如果單純聽損,戴上助聽器,大多跟正常人一樣

ntugirl 07/06 20:25並不會造成手足的負擔,或是需要家人24小時陪伴

Akaria 07/06 20:25展現的是如果有天生缺陷,是全家人的未來

Akaria 07/06 20:26都要為他考量,這類家庭沒有足夠團結心最

Akaria 07/06 20:26後會走向分崩離析

nanaling 07/06 20:37單純停損(而且原po說可能是輕度)情況差蠻多。但

nanaling 07/06 20:37推要考慮的事情很多

ariel0829 07/06 20:38就算只是聽損,也需要耗費較多心力照顧,如果是原

ariel0829 07/06 20:38原po的第一胎,我怕把照顧小孩想得太美好

nanaling 07/06 20:39然後還是要再強調一次, 產檢不是為了決定要不要墮

nanaling 07/06 20:39胎而已啦~ 就算無論如何都要生,提早發現小孩的狀

nanaling 07/06 20:39況才能提早準備好。 比如發現心臟異常那生產前準備

nanaling 07/06 20:39好新生兒團隊待命會差很多。

nanaling 07/06 20:39絕對是比生出來發現不會呼吸才在臨時急救好太多

petitchou 07/06 20:40家有特殊兒真的不是光有愛就夠了,要有錢、有後援、

petitchou 07/06 20:40有計畫、父母要同心,原文夫妻完全沒共識就難走下去

petitchou 07/06 20:40

vesia 07/06 20:41抱歉,你這個例子沒有參考價值,根本完全不同狀況

vesia 07/06 20:43你根本不知道對方老三後天生什麼病,你只片面抓聽障

vesia 07/06 20:44一個關鍵字。一知半解就不要把你不知道的障礙類別跟

vesia 07/06 20:44障礙程度全部混在一起講

vesia 07/06 20:46身心障礙有很多種,也分不同程度

lolicat 07/06 20:47那是因為錢夠多

vesia 07/06 20:49這個例子倒是告訴我們障礙可能來自後天,記得買保險

ariel0829 07/06 20:51我擔心的是原原po顯然不希望照顧這樣的小孩,妻子卻

ariel0829 07/06 20:51執意要生,這夫妻之間已經出現裂痕

nanaling 07/06 20:53原文…不管要不要感情可能都回不去了唉

vesia 07/06 21:04其實原文太太加聽損社團最有建設性,過來人會講第一

vesia 07/06 21:05手辛酸血淚+花費,可具體思考自己的資源跟心理夠不

vesia 07/06 21:07夠強大,仔細沉澱思考。不需要一開始就吵翻

vesia 07/06 21:09吵太兇甚至拿網友意見去壓,可能變成生不生都離婚

fishergoo 07/06 21:10要照顧身障兒是雙方都要有共識的,要選擇這條艱辛的

fishergoo 07/06 21:10路,就要有獨立承擔的準備,不要勉強對方,有聽過同

fishergoo 07/06 21:10事的老公,承受不了兩個自閉症的孩子,就選擇自殺了

fishergoo 07/06 21:10

vesia 07/06 21:11自閉症又是不同的概念囉,因為自閉症沒得選

vesia 07/06 21:12自閉症是無法在肚子裡診斷出來的,也不像某些罕病

vesia 07/06 21:12有對應的基因能夠告訴你成因

peipeiyiyao 07/06 21:17你這個例子是有智能障礙 原po只是聽障 甚至可能是

peipeiyiyao 07/06 21:17輕微聽損 根本沒有到成為一輩子負擔的地步

我舉這個例子只是把我身邊類似的案例給原po做參考,大概有哪些方向可以做準備。 但話又說回來,也許醫生診斷原po小孩不是太嚴重,可是原po已經把小孩貼上標籤了,如 果出生後的路對原po來說太艱辛,那原po的婚姻不是更岌岌可危嗎? 希望原po能用更多角度思考這個生命問題。

aracian 07/06 21:18台灣心臟異常的胎兒通常都不會真的出生,無侵入性的

aracian 07/06 21:18高層次就能發現大部分嚴重心臟異常了,所以要用產檢

aracian 07/06 21:18發現心臟異常來當例子很奇怪,生產時諸如大動脈異常

aracian 07/06 21:18,橫膈膜疝氣等等兒科醫師待命的情況是有,但要覺得

aracian 07/06 21:18很多大概是看了醫中醫師的臉書有的錯覺吧。

※ 編輯: babyjuicy (42.73.206.15 臺灣), 07/06/2022 21:27:42

aracian 07/06 21:23產檢本來就是減少新生兒異常對父母造成的衝擊,不能

aracian 07/06 21:23接受就合法中止即可,每個人不能接受的限度不同,不

aracian 07/06 21:23是出生後開刀救得回來的胎兒就一定得生出來救

steven1209 07/06 21:29我當初第一胎也是果斷認為沒有高齡不需要做唐測羊

steven1209 07/06 21:29穿,不過還是想說NIPT做一下,

steven1209 07/06 21:29後來檢測結果出來是異常,羊穿後確認唐寶寶,真的

steven1209 07/06 21:29健康無價。

vesia 07/06 21:29那個....你這個例子連「類似」都稱不上啦XD

vesia 07/06 21:31你這篇提到的照護問題,看起來都跟聽障無關

vesia 07/06 21:32又不是說助聽器電子耳花了多少,或哪邊做聽能訓練

vesia 07/06 21:33這種才是有參考價值的資訊

clementia 07/06 21:36這篇真的不能算是類似案例,也差太多...

clementia 07/06 21:37我認識的聽損孩子狀況和這篇差太多,倒是比較接近

clementia 07/06 21:38朋友圈中有自閉兒的家庭(弟弟確實從小被教導要照顧

clementia 07/06 21:38姊姊,爸媽也是拼命存錢想幫女兒留保障)

vesia 07/06 21:40沒錯,這篇的就學跟照護問題是跟自理較困難的心智

vesia 07/06 21:41方面障礙有關。於純聽障無參考價值

ru899 07/06 21:51推35樓 直接加社團或群組最實用

LeehomLee 07/06 21:59真的是有鈔能力才養得起 很偉大的父母

clarinetlin 07/06 22:05其實無論狀況是輕微或嚴重,對於家庭的傷害甚至未來

clarinetlin 07/06 22:05成為手足的責任,或多或少都是不可避免的,我想原PO

clarinetlin 07/06 22:05的提醒也是良善沒有惡意

teresa1111 07/06 22:06這個例子沒什麼參考價值,經濟、還有身障的項目都不

teresa1111 07/06 22:06一樣

clarinetlin 07/06 22:11光是正常小孩,請兄姐照顧弟妹,都會心不甘情不願、

clarinetlin 07/06 22:11吵架、為什麼是我 之類的,更何況要照顧一輩子

Jiuliano 07/06 22:15健康真的是最重要的事

misa1015 07/06 22:17聽損兒跟發展遲緩應該沒有絕對關係吧,原原po 給的

misa1015 07/06 22:17資訊太少

anmimo 07/06 22:24能回頭當然要回頭!

YAMABUTA 07/06 22:43謝謝分享,但還是想噓,希望原po不要因為這篇文更

YAMABUTA 07/06 22:43恐慌,這完全是不一樣的例子。充其量也只是跟你說,

YAMABUTA 07/06 22:43即使生下來是健康的孩子,也有可能因為後天的一場病

YAMABUTA 07/06 22:43而失去健康。

linweijie 07/06 23:21噓個屁 好手好腳都會被欺負 輕微聽損不會? 嚴重造

linweijie 07/06 23:21成憂鬱有想過嗎? 被搞到要自殺也不是不可能 在那

linweijie 07/06 23:21邊要人別擔心是要幫忙養是嗎?

randy061 07/06 23:26謝謝分享

clementia 07/06 23:33樓樓上真的有看過輕微聽損的孩子嗎?不是我們這一代

clementia 07/06 23:34的,是下一代的喔,嚴重憂鬱是你真的看過的嗎?

littleyu 07/06 23:52單純聽損對媽媽來說,很難是放棄小孩的原因。又不是

littleyu 07/06 23:52無法治療&自理。

ronale 07/07 00:04覺得這篇還算有參考價值吧 這篇雖然有智能障礙看似

ronale 07/07 00:04更嚴重但有父母經濟有兄姐支援

ronale 07/07 00:04也算是相對幸運的家庭 原po若是普通家庭又是第一胎

ronale 07/07 00:04也未必比較輕鬆

myskyfu 07/07 00:13看下來 有錢再生孩子比較實在

icerainni 07/07 00:17雖然說聽損可能可以跟常人一樣,不過我要是在寶寶哭

icerainni 07/07 00:17的時候安撫他安撫到一半,想起他聽不到媽媽的聲音該

icerainni 07/07 00:17有多害怕之類的,我會先傷心死,剛在安撫寶寶時突然

icerainni 07/07 00:17想起這篇文,希望原原po有看到,爸媽心理素質不堅強

icerainni 07/07 00:17不要生

icerainni 07/07 00:21以前打工的地方也有提供亞斯特質可以輔導到企業上班

icerainni 07/07 00:21的人共事過,他們很可愛,很天真像個大孩子,媽媽真

icerainni 07/07 00:21的也辛苦,到公司來接他的時候好像看到30初的媽媽跟

icerainni 07/07 00:21一個六歲孩子相處一樣,媽媽臉上是憐惜的擔憂的看得

icerainni 07/07 00:21到她煩惱著以後誰來照顧他

MKLAWxSY 07/07 00:34媽媽犧牲這麼多,小孩要被迫接受犧牲這麼多的家庭一

MKLAWxSY 07/07 00:34輩子愧疚會比較好嗎?真的好討厭那種「我因為你所以

MKLAWxSY 07/07 00:34放棄了什麼什麼,你要聽我的話」的爸媽。原文說是尊

MKLAWxSY 07/07 00:34重,實際上根本情緒勒索。太多這種案例了

MKLAWxSY 07/07 00:34認同原原po,為什麼已經知道了還要生下來遭受苦難,

MKLAWxSY 07/07 00:34這個社會還不夠弱肉強食嗎?為什麼要讓父母小孩都很

MKLAWxSY 07/07 00:34痛苦?

MKLAWxSY 07/07 00:34記得幾年前有個新聞是癌末的媽媽堅持要生下身體不健

MKLAWxSY 07/07 00:34全的小孩留給丈夫,明明家裡經濟不好…我沒有辦法理

MKLAWxSY 07/07 00:34解這種以生育表達愛的方式。

leterg 07/07 02:05聽損雖然看起來不嚴重,但小孩一生也會坎坷

leterg 07/07 02:05電子耳那種都很貴

Sacral 07/07 02:29我家也有一個行動不便的領身心障礙手冊,不過智能沒

Sacral 07/07 02:29問題,但一樣也是需要定時回診跟大把醫藥費,沒意外

Sacral 07/07 02:29會吃一輩子吧,醫院跟後花園一樣從小去到大,不一定

Sacral 07/07 02:29每個人的狀況都一模一樣,但共同點都是需要花時間跟

Sacral 07/07 02:29金錢照顧,而且小孩還不一定諒解你,只會怪你為什麼

Sacral 07/07 02:29讓他這麼辛苦,我覺得這篇的例子並沒有不好

Nobita 07/07 02:44感謝分享

WashBoy 07/07 03:17家有身心障礙的子女都辛苦

bndan 07/07 03:48...純虛最後一段...

canifly 07/07 06:39產檢時說輕度聽損 萬一出生後不止輕度呢? 遇過很多

canifly 07/07 06:39單純聽損兒的家庭 支持度跟後援都要很強 是我我不會

canifly 07/07 06:39生啦

canifly 07/07 06:43而且夫妻的關係要夠強大 不然很多因為孩子離婚的是

canifly 07/07 06:43常態

canifly 07/07 06:45而且裡面寫輕度到中度,沒概念的人真的知道那是怎樣

canifly 07/07 06:45的聽損嗎

snowtoya 07/07 07:12我本人中度聽損,不戴助聽器、沒特別講,幾乎沒人會

snowtoya 07/07 07:12發現

snowtoya 07/07 07:13當然聽損對小孩的影響更大一點,所以我有比較積極追

snowtoya 07/07 07:13蹤我孩子的聽力

snowtoya 07/07 07:17我父親也是中度聽損,農村孩子一路第一志願畢業到

snowtoya 07/07 07:17自己開公司,大概40幾歲後才開始配戴助聽器。我自己

snowtoya 07/07 07:17是30幾歲配戴助聽器後才知道原來正常音量是怎麼回

snowtoya 07/07 07:17事,不過反正也已經習慣了,目前只有工作時才會戴助

snowtoya 07/07 07:17聽器

snowtoya 07/07 07:19我是沒問過我父親聽損程度啦,我本人是47分貝,55以

snowtoya 07/07 07:19上是輕度聽障,供參考

canifly 07/07 07:56即使是同樣分類的聽損 也有分很多種 在每個人身上

canifly 07/07 07:56不一樣

canifly 07/07 07:58簡單來說已經產檢知道了 要生下來就是一種賭注

canifly 07/07 07:59先看看自己家裡的資源有多少 雙方同不同心 如果老

canifly 07/07 07:59公不想要而老婆要生 那麼出生之後務必自己扛好扛滿

snowtoya 07/07 08:08反正我個人家族的經驗是沒有一般人以為的嚴重,不過

snowtoya 07/07 08:08也很歡迎其他有聽損的人分享經驗。我自己從小到大是

snowtoya 07/07 08:08沒做過什麼治療啦

drin 07/07 08:47我的同學有人從小戴助聽器現在在當醫師的,父母也就

drin 07/07 08:47是做一般職業,真搞不懂那些覺得聽損就要墮胎的心態

drin 07/07 08:47,更嚴重的遺產疾病或先天障礙都有人可以發展的很好

drin 07/07 08:47,台灣社會很進步了,還活在古代嗎?

painterfish 07/07 09:25之前遇過聽障學生,因為家裡狀況沒那麼好,所以助

painterfish 07/07 09:26聽器很晚才戴,確實也影響到學習,聽不到確實可能會

painterfish 07/07 09:26影響生活、學業、人際

doorfan 07/07 10:25說聽損也過得很好的 那是已經不能選擇了 只能努力過

doorfan 07/07 10:25好 現在還能選擇 為何不當正常人

snowtoya 07/07 10:26現在是當不當正常人的問題嗎?不是吧?是能不能生下

snowtoya 07/07 10:26來的問題欸

snowtoya 07/07 10:28如果能選擇沒有聽損,我也想選沒有聽損,但如果是

snowtoya 07/07 10:28聽損或被生下來擇一,我當然想選被生下來啊,這有

snowtoya 07/07 10:28很難理解?

doorfan 07/07 10:40喔那我選不要生啊,很難理解?

Agneta 07/07 10:46…….. 有夠不尊重人

snowtoya 07/07 10:46你當然可以選不要生啊,那是你的自由,我只是叫你

snowtoya 07/07 10:46不要偷換概念

k258610 07/07 10:49這是因為他們的家庭足夠富裕,才有辦法這樣,這也

k258610 07/07 10:49是原原po 糾結的問題

k258610 07/07 10:52父母的確可以給孩子無私的愛,但他的兄弟姐妹呢?

k258610 07/07 10:52以本文的例子來看,即使在這麼優渥的環境,手足之

k258610 07/07 10:52間仍然有怨言,更何況一般家庭?

lovecut 07/07 10:55重點是錢啊!如果爸爸不是醫生今天就變社會新聞

argyle 07/07 11:32聽損或不被生下來擇一,我選不被生下來

argyle 07/07 11:33不被生下來對小孩而言沒有任何損失

ru899 07/07 11:44聽損跟不被生下來 我也選不被生下來耶…我太需要我

ru899 07/07 11:44的聽力了…不只是我自己需要 我自己也生了特兒罕病

ru899 07/07 11:44兒 作為父母我完全沒有能力承擔我如果有任何缺損要

ru899 07/07 11:44如何carry我的魔孩…我真的感謝我自己父母給我完好

ru899 07/07 11:44無缺的身體跟機能讓我降生 因為我所有的資源要拿去

ru899 07/07 11:44養有問題的孩子 根本沒有可以留給自己的空間

snowtoya 07/07 12:08我有點懷疑上面兩位真的知道聽損的定義嗎?很多人40

snowtoya 07/07 12:08歲以後的聽力,放在幼兒身上都是屬於聽損,甚至許多

snowtoya 07/07 12:08微聽損兒成長過程沒做檢查都不會知道有聽損

snowtoya 07/07 12:10如果已經到聽障程度我也會猶豫,但若只是一般聽損可

snowtoya 07/07 12:10能跟很多人以為的有點差距

argyle 07/07 12:38聽損的程度高低就是一種賭博,我選擇不賭

lovecut 07/07 12:43沒生出來都不知道!如果生出來全聾勒?有本事賭小

lovecut 07/07 12:43孩很可憐

kitten631 07/07 13:18輕度到中度被腦補成全聾了...無法接受孩子有任何一

kitten631 07/07 13:18點缺陷的人確實不適合養孩子

snowtoya 07/07 13:36全聾跟聽損完全是兩回事,我們都不知道原原po基因

snowtoya 07/07 13:36檢測做出來是什麼情況,很多有聽損基因的人終身都沒

snowtoya 07/07 13:36發現自己有聽損,也有很多沒有聽損基因,生出來卻

snowtoya 07/07 13:36有聽障的,這要仰賴專業醫生的分析,如果原原po從專

snowtoya 07/07 13:36業醫生口中得到的結論就是「輕中度聽損」,不用幫他

snowtoya 07/07 13:36腦補到聽障或是全聾(聽損跟聽障是有程度之分的),

snowtoya 07/07 13:36一切以專業醫生判斷為主

drin 07/07 13:46聽損只是一個缺陷,胎兒也是有生命的,很多比聽損

drin 07/07 13:46更嚴重疾病的人都值得活下來,為何會把聽損想得這

drin 07/07 13:46麼嚴重,甚至為了一個機率去殺死胎兒

comeon 07/07 14:24身為聽損家長,看這篇有點不舒服也,看起來就是不熟

comeon 07/07 14:24悉聽損,然後隨便拿個多重障礙來舉例根本危言聳聽。

ppp210218ccc07/07 15:00至少經濟足夠 已經很好了

flagyl 07/07 15:30聽損不是耳聾 很多人連這種認知都沒有

a741236985 07/07 17:53說值得活下來的d大 噓爆的系列文很多人不想被生喔

vesia 07/07 19:38很多人看到「障」就所有障別輕中重混在一起

vesia 07/07 19:39還不如原原PO太太去聽障社團問資訊來的實際

vesia 07/07 19:45如果第一關經濟問題(例如助聽輔具花費)就超過負荷

vesia 07/07 19:47相信太太也會把這點列入考量

vesia 07/07 19:50又若是太太本身單薪就夠撐,又真的很想生,那自己生

vesia 07/07 19:50養也是一個選項(?)

cozeely 07/07 21:48推樓上,妻子自己薪水夠撐,那就自己扶養

ru899 07/08 14:39不覺得危言聳聽 因為也還是可能出現其他障礙 變成共

ru899 07/08 14:39病或多重障礙 而且機率也許比一般孩子還高點 假設

ru899 07/08 14:39『只會有』輕微聽損 其實還是過於樂觀了

sungtau 07/09 00:00蠻有參考價值的

super131556607/09 18:12推推

janjananya 07/10 11:59什麼鬼啊這不算例子吧 聽損再怎樣都不用有人照顧一

janjananya 07/10 11:59輩子跟智能障礙差超多 不用硬回

yiris000 07/18 16:52算一個好分享吧!雖然跟聽障的狀況不太一樣。但是文

yiris000 07/18 16:52中已經有寫到,如果今天要做到照顧時,長久的成長規

yiris000 07/18 16:52劃以及家人兄弟姊妹的體諒理解都是要考慮的範圍。

gebidan 07/26 00:58不做檢測只是中二乾母愛屁事