Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
※ 引述 《Fizzbook (姆巴佩)》 之銘言:
: 標題: [懷孕] 47XXY染色體異常
: 時間: Thu Feb 1 19:10:43 2024
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: 今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話
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: 肚子裡的寶寶多了一條X染色體
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: 也就是克林菲特氏症
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: 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。
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: 目前17週
:
: 陷入天人交戰中
:
: 我真的很想迎接孩子的出生
:
: 又很怕小孩之後會受到嘲笑、攻擊
:
: 老婆目前打算生下來,靠日後治療
:
: 我可以接受有缺陷的小孩
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: 但小孩是否能接受自己有缺陷的身體
:
: 每次聽到小孩的心跳聲我都好開心
:
: 我想請問
:
: 爸爸媽媽們是否有檢測染色體異常後
:
: 決定生下來後的照護經驗可以分享呢?
:
: 真的煩惱到吃不下飯了
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: Sent from JPTT on my iPhone
:
真的建議要生下來
他也是一條生命
如果把他拿掉
那就是殘害了一條生命
生下來,就有無限的可能
連霍金這樣的疾病都有可能成為科學家
天生我才必要用
不管什麼人成長後
都是有機會找到他的長處的
我相信現在的開心
一定會延續下去的
現在放棄真的太可惜了
家家有本難念的經
大家都有各自的辛苦
不會只有你辛苦的
反正不是我要養
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Sent from my Google Pixel 7 Pro
○ PiTT // PHJCI
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無謂的酸文就算了,何必
我支持他的選擇 並且慶幸不是自己要養 哪來的酸.... 真是說者無意聽者有意
※ 編輯: amilkamilk (153.246.243.253 日本), 02/02/2024 21:01:24
選擇不易,原po至少到目前也沒對嚴厲指出現實的版友
加以批判,或執拗己見吧
推樓上,特地回一篇來酸很沒口德
裝甚麼無意啊,你最後一句都暴露出自己的心態了
你很對得起自己的id暱稱耶 讚喔
亂板的可以直接桶吧
落井下石的話語大可不必
為什麼要這樣…很沒意義
噓最後一句!
同理心很難嗎 不然至少閉嘴好嗎
真的不需要這樣
沒品
原原po已經很煩惱了,將心比心
這種酸文可以桶嗎
發這篇是太閒?
留點口德
廢文秀下限
廢文秀下限
閱
廢文
柵欄又壞惹逆?!
有趣嗎
超沒品 你就祈禱你不會遇上這種事
可悲
要洗文章要鬧版在其他地方也就算了,來媽寶版而且是
實際煩惱攸關人的一生的文章,你到底是有什麼毛病非
得鬧不可?
…
應該要桶吧
不知道該怎麼說你真可憐
留點口德吧。
站著說話不腰疼
無聊當有趣
無聊當有趣
當這裡八卦喔,無聊
好欠噓…
留點口德吧,生不生對原po都是很煎熬的事
你覺得自己很幽默嗎?
可憐
缺德
幹話不是拿來這邊發揮的
紅的喜氣 祝你進桶
瞎
風涼話大可不必
缺德,永久水桶吧
你父母真是辛苦了
真的留點口德…
就是要噓垃圾
想不到媽寶版還有這麼無聊的臭酸文
...
公三小
你很沒品 你造的口業會迴向到自己身上
不需發這種文章來造口業加深自己的罪孽
沒必要風涼話
最後一句超沒品
真沒品
你是不是覺得自己很風趣?
發廢文也要看場合好嗎?
純虛
最後一句多餘的
那來的 。。
你何必這樣呢
看你回文就知道沒生過小孩 一點同理心都沒有
做人真的不需要這樣
拿人命開玩笑是吧?那要不要拿你的命來開玩笑?
唉….
你很無聊
真的超缺德
生命之事不要開玩笑或反串
滾
如果沒有同理心那就閉嘴!
可悲
做人真的不需要這樣
噓
滾
缺德
真是可悲到無可救藥
….
無聊當有趣
沒水準
希望你還沒生小孩耶 不然教育堪慮啊^_^
可憐哪
缺德,祝福你一生最好都平安
不夠廢 給需
這id
可憐那
大可不必要有這種文
可憐
你有什麼毛病?!
。
在八卦板習慣了,走錯版?
無聊
無聊當有趣,傻眼
這告訴我們就算產檢正常還是有可能生出此種渣崽,
所以就放寬心吧,未來會怎樣誰都不知道的
噓
缺德
沒有同理心的廢文
TMD什麼爛文真的大可不必真的很丟臉
大可不必
可憐
蠻可憐的
最後一句...
一般人看到惡意酸文都不舒服,那麼原po小孩出生後面
對的校園和社會呢?真實的霸凌可不會只是網路一篇酸
文這麼簡單
不是很認同樓上的說法,這一切可以預先準備,給予
心理建設。更不用提XXY的外觀與常人無異,也不會需
要念特殊學校。要霸凌可簡單了,長的胖的矮的胸部
太早發育醜的黑的窮的狐臭的講話口吃的什麼都可以
霸凌
如何教養這樣的孩子,讓他面對人生短處比較重要的
。不生可以生因為愛,那生下來也可以是因為愛
噁心
你的肛門一定很羨慕你的嘴巴,可以噴出那麼多屎
推thoughtful大
只有我覺得是歧視的人有問題而不是生病的人有問題
嗎@@?
很少人一輩子不生病的 歧視病人的風氣真的好嗎
在這裡鬧 有沒有水準啊? 等你家出事記得上來發文給
人酸一下
2
這麼低級的幽默還真是第一次遇到
爛
真的說起來歧視在各種面向都有,罕病反而因為歧視起
來政治太不正確所以大多數人會隱藏起來,但不代表可
以把這篇當成試金石,這id就是到處亂的
不可取
這什麼缺德的言論
希望你以後不用面對這種親情割捨的重大抉擇,你就會
知道,你的回覆真的很沒必要….
另祝福原po家庭一切安好!當下的決定都已經是最好
的決定了~加油
karma is a bitch
不就是有你這種酸民,才需要擔心罕病兒遭受的異樣
眼光嗎
2
..............
thoughtful 大真的很暖 人如其ID
...
爆
首Po今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。 目前17週77
—————————————————— 我是原PO 原文大家去與留的意見我都有在看,也會參考 這兩天身心靈當然是很煎熬 畢竟之後跟太太要決定一條小生命的生與死爆
我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下, 一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適 從的深淵裡。26
剛好有認識的人的先生就是屬於47XXY的染色體。 從旁人角度看,7年級生,身材高壯但手腳纖細,皮膚細緻無體毛,看不出女乳症徵象。 說話有點結巴憨慢但聊天無礙(後來聽說小時候曾接受語言治療)。 身體健康,定期捐血,喜歡打羽球騎單車,曾挑戰一日雙塔。 婚後孕前健檢時發現為無精症,聽說當下非常崩潰,後續檢查才了解是染色體原因。97
美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會 Living with XXY 上面已經累積大量論文跟相關資料 還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享 台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢,也有相關群組可以入56
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲 觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文 皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人 但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:80
我先生就是47XXY 直到我們結婚一年多做檢查才發現 是染色體異常造成無精症 家族長輩也都是高高胖胖 所以也不覺得他的外觀有異常21
今天鼓起勇氣再度發一篇文 其實我蠻相信一個概念: 父母眼中的世界,將會是孩子對世界的投射 先前我所說的不孕對我們來說不是重點這句 意謂著:他的人生不因有無婚姻、有無孩子爆
大家好 我是原PO 這幾天都在沒日沒夜的研究XXY的相關文獻、案例、照護方式。 於是決定打一篇文章彙整我所搜集到的資訊 能讓之後跟我一樣遇到需要抉擇的父母,能夠更快速了解47XXY,不再感到茫然、手足無措或沮喪。 ———47XXY———(疾病介紹)35
我沒想到這篇文讓大家如此激烈的討論 有版友問我是否有因此怪罪先生? 答案是我從未因為先生無精而怪罪他 知道是先生無精 我們夫妻就想要試試看試管
爆
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