Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
※ 引述《amilkamilk (我要成為幹話王)》之銘言:
: ※ 引述 《Fizzbook (姆巴佩)》 之銘言:
: : 標題: [懷孕] 47XXY染色體異常
: : 時間: Thu Feb 1 19:10:43 2024
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: : 今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話
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: : 肚子裡的寶寶多了一條X染色體
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: : 也就是克林菲特氏症
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: : 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。
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: : 目前17週
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: : 陷入天人交戰中
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: : 我真的很想迎接孩子的出生
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: : 又很怕小孩之後會受到嘲笑、攻擊
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: : 老婆目前打算生下來,靠日後治療
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: : 我可以接受有缺陷的小孩
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: : 但小孩是否能接受自己有缺陷的身體
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: : 每次聽到小孩的心跳聲我都好開心
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: : 我想請問
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: : 爸爸媽媽們是否有檢測染色體異常後
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: : 決定生下來後的照護經驗可以分享呢?
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: : 真的煩惱到吃不下飯了
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: : Sent from JPTT on my iPhone
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: 真的建議要生下來
: 他也是一條生命
: 如果把他拿掉
: 那就是殘害了一條生命
: 生下來,就有無限的可能
: 連霍金這樣的疾病都有可能成為科學家
: 天生我才必要用
: 不管什麼人成長後
: 都是有機會找到他的長處的
: 我相信現在的開心
: 一定會延續下去的
: 現在放棄真的太可惜了
: 家家有本難念的經
: 大家都有各自的辛苦
: 不會只有你辛苦的
: 反正不是我要養
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我是原PO
原文大家去與留的意見我都有在看,也會參考
這兩天身心靈當然是很煎熬
畢竟之後跟太太要決定一條小生命的生與死
原本只是想要詢問一下克氏寶寶的照護經驗當參考再簡單不過的事。
卻沒想到大家很熱心提供很多建議、看法
也感謝很多私信鼓勵及給建議的爸爸媽媽們
當然難免會有些訕笑、嘲諷口吻的回應及文章
但我會更積極的面對及勇敢的面對之後的打算
在此
也衷心祝福各位,不會有一天像我一樣面對到如此難抉擇的人生課題。
願全天下小孩都能健健康康。
「平安、喜樂」
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Sent from JPTT on my iPhone
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加油吧 至於羊穿 這本來就是科技給予人「偷看題目」
的行為而已 事實上 父母該如何答題 什麼才是正確答
案 並不是羊穿能給的 是說 大概也沒有人能給出正確
答案
加油!推樓上
加油 上帝會引導你們最好的安排
祝福你們與寶寶!
加油!
祝福你們全家
祝福你們!所有的安排都是最好安排
加油
加油,很艱難的決定!
做決定很不容易,不要理會網路酸言酸語,祝福你們全
家
加油!
加油!祝福你們!
加油!
祝福你們一家健康平安!
祝福您們一家人,辛苦了
祝福你們,無論選擇哪條路,堅信自己的選擇,然後堅
定的將這條路走好,那就是最好的選擇
辛苦了,不管你們仔細思考後決定是什麼,祝福你們
全家
「寶寶」的話我猜XXY寶寶跟XY寶寶差不多 0-3歲還看
不太出來 問醫生吧
祝福!!
祝福你們 無論做何決定都是你們的承擔 網友的話聽
聽就好
加油 祝福你們
原PO加油!
祝福您們一家平安!
推 祝福
加油!辛苦了!
祝福你們~
不論你們做出了什麼選擇,都願你們未來平安順心
祝福,希望你們找到最適合自己的選擇
加油,祝福寶寶平安健康
加油,推一樓
祝福
加油!祝福您們!
祝福您們~
平安
加油
加油!祝福你們!
祝福
祝福你們全家平安喜樂
加油
加油
祝福你們全家
加油,祝福你們全家
加油!
加油,祝福你們!
加油!!
祝福你們!
加油,不管做出什麼決定都會是最好的選擇
加油吧
祝福你們 加油
加油!
推,不管做任何決定都很棒,祝福你們
祝福您
加油,無論你們的抉擇如何,都給予祝福
之前有看案例滿多是結婚後無法生育才診斷出是這種病
症,可以找醫生討論,彰基陳明醫生有研究罕見基因,
或許可以提供一些這類基因的情形,祝福一切順利
祝福你們!
祝福你們 加油
推 祝福
無論什麼決定都祝福你們!
祝福你們,加油!人的一生已經很多難題,想到這孩子
如果出生還要面對更多,也是很令人心疼,但父母要
取捨也是不忍
那些訕笑嘲諷口吻的回應,不就是你們將來會遇到的問
題嗎?千萬不要小看這個社會的邪惡
兩條路都不容易,祝福你們
祝福你們
加油無論如何都祝福你們內心平和平靜
加油~ 祝福你們。
祝福你們,說風涼話的就真的祝福自己不要遇到!!
加油!一切順利
祝福你
不論決定如何都祝福你們,辛苦了
加油!
無論哪個決定都很困難,希望選擇你們未來最不後悔
的路。
祝福你們跟寶寶,不管哪一個選擇都很不容易
加油 全家平安健康
辛苦了!天人交戰無論選擇哪條路都幫你們集氣
祝福你們
加油
加油~祝福寶寶平安健康
加油祝福!
加油!祝福你們!
加油~祝福你們
加油!
祝福你和太太與寶寶永遠平安健康快樂
加油!不要理會惡意的留言,不論決定如何都祝福你
們
加油!祝福您們!順便推一樓
加油!!
加油,祝福一切
祝福妳們 加油
加油!面臨同樣的難題中 傷心之餘好好照顧自己的身
體喔
世界上或許會有很多惡意沒錯,但某些留言真的不用
把自己變成惡意的一部分
加油
不管你們做了什麼決定,祝福你們!
加油
不論您們之後決定如何,都是非常有勇氣的抉擇~祝槁
您們一家人平安喜樂
加油, 祝一切平安
加油~ 祝福你們
祝福你們
爆
首Po今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。 目前17週XX
真的建議要生下來 他也是一條生命 如果把他拿掉 那就是殘害了一條生命 生下來,就有無限的可能爆
我有一個47XXY的孩子,剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們,沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話,告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險,記得掛掉電話後,雙手不停的顫抖,眼淚不聽使喚的流下, 一直告訴自己可能是弄錯了,但我和先生從那一刻起,從原本的喜悅,瞬間落入了無所適 從的深淵裡。26
剛好有認識的人的先生就是屬於47XXY的染色體。 從旁人角度看,7年級生,身材高壯但手腳纖細,皮膚細緻無體毛,看不出女乳症徵象。 說話有點結巴憨慢但聊天無礙(後來聽說小時候曾接受語言治療)。 身體健康,定期捐血,喜歡打羽球騎單車,曾挑戰一日雙塔。 婚後孕前健檢時發現為無精症,聽說當下非常崩潰,後續檢查才了解是染色體原因。97
美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會 Living with XXY 上面已經累積大量論文跟相關資料 還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享 台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢,也有相關群組可以入56
在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲 觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文 皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人 但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:80
我先生就是47XXY 直到我們結婚一年多做檢查才發現 是染色體異常造成無精症 家族長輩也都是高高胖胖 所以也不覺得他的外觀有異常21
今天鼓起勇氣再度發一篇文 其實我蠻相信一個概念: 父母眼中的世界,將會是孩子對世界的投射 先前我所說的不孕對我們來說不是重點這句 意謂著:他的人生不因有無婚姻、有無孩子爆
大家好 我是原PO 這幾天都在沒日沒夜的研究XXY的相關文獻、案例、照護方式。 於是決定打一篇文章彙整我所搜集到的資訊 能讓之後跟我一樣遇到需要抉擇的父母,能夠更快速了解47XXY,不再感到茫然、手足無措或沮喪。 ———47XXY———(疾病介紹)35
我沒想到這篇文讓大家如此激烈的討論 有版友問我是否有因此怪罪先生? 答案是我從未因為先生無精而怪罪他 知道是先生無精 我們夫妻就想要試試看試管
爆
[寶寶] 21週染色體異常引產 (爸爸視角)從下決定到正式引產,再到現在可以坐在家中與大家分享這一篇文章 其實也不到一週, 引產手術也在 24 小時前結束了。 趁著媽媽在休息的時候,我想可以分享一下這次引產的過程, 如果有同樣是爸爸的版友,可以參考一下。爆
[懷孕] 醫院通知唐氏症數值異常各位版上先進好 剛剛接到醫院通知 因為太太那邊電話沒接 所以打給我 說唐氏症的抽血檢驗數值不理想52
[心得] 生命的禮物-21週基因異常引產[前言] 首先感謝媽寶版,有些醫生和媽媽的文章提供專業知識和寶貴的經驗,讓我在面對孕期的 問題時,都可以降低焦慮,也能以比較正向的態度來處理事情。 第二胎來得很是時候,剛好結束假日媽媽的生活,順利調職回家工作。 雖然孕期一直孕吐,不過胎兒檢查都很正常,媽媽也就欣慰啦。44
[懷孕] 心臟血管異常-雙主動脈弓在媽寶版潛水已久,第一次po文 從結婚後就開始在媽寶版看各位媽咪、爸爸的分享文,希望可以對寶寶相關有更多的了解 ,所以現在想說來回饋一下媽寶版,因為當初我在找「雙主動脈弓」的資訊時,找到的非 常有限,希望可以在這裡分享當初懷孕得知寶寶心臟血管異常有雙主動脈弓時的情況,給 有需要的爸爸媽媽。當然我由衷的希望每個寶寶都是健健康康的 :)9
Re: 獨生子女照顧爸媽?陪伴老婆小孩?大家好,我是原po,首先謝謝各位版友這麼熱 烈的討論這篇文章,鼓勵也好,批評指教也罷 從小時候爸媽對我的照顧和教育,我還真的沒 想過婚後是不是要搬出去的問題,也可以跟大 家說我真的蠻幸運遇到我老婆,我們是大學班9
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