[懷孕] 47XXY染色體異常

somia012 02/01 19:17你是否可以接受「孩子因為你們選擇把他生下來而怨恨

somia012 02/01 19:17父母」並且能不顧一切的愛他，無論他多怨恨你們

vendyqoo 02/01 19:21先了解這樣狀況未來可能需要那些照顧，再來評估你

vendyqoo 02/01 19:21們有足夠的條件（經濟、時間、人力）提供孩子日常

vendyqoo 02/01 19:21照顧、可能的早期療育或醫療相關的資源嗎？

ppping 02/01 19:25精液無精蟲代表你的小孩不會有自己的後代我是不會

ppping 02/01 19:25生

herbcake 02/01 19:31如果是我的話 我會忍痛放棄

cherylsilent02/01 19:51好孕板有無精症試管成功的例子 不管生不生都祝福你

cherylsilent02/01 19:51們 希望你們順利

ap181 02/01 19:52他會恨你的機率太大了，勸你們不要生，那種恨沒發

ap181 02/01 19:52生前都不會懂的，不要想的太美好

shiningwine 02/01 19:53我不會生 畢竟他會活得比你長

sheryl 02/01 20:03我沒有信心能幫孩子抵擋未來的困難，我不會生

sunnyyy123 02/01 20:04罕見疾病基金會可能可以問到相關的病友聯誼會資訊

trueblend 02/01 20:05無精蟲能治療嗎? 你們是希望孩子將來淚眼汪汪說

trueblend 02/01 20:05謝謝媽媽在知道我幾乎注定會睪丸較小/男性女乳又無

trueblend 02/01 20:06精蟲的情況下還堅定地生下我扶養我支持我嗎? 即便他

trueblend 02/01 20:06有缺憾也不可以講因為他的母親已經心痛幾十年了?

sunnyyy123 02/01 20:10https://i.imgur.com/BzgHbVB.jpg

trueblend 02/01 20:10小孩生下來即使遇到各種終身不便也是他個人的事了

trueblend 02/01 20:11至少妳不用一輩子背負終止妊娠的傷痛 這樣嗎?

trueblend 02/01 20:12不好意思我用詞尖銳但你們真的希望他天生就面對那些

trueblend 02/01 20:12不便嗎?

sunnyyy123 02/01 20:14https://web.tfrd.org.tw/genehelp/article.html?ar

sunnyyy123 02/01 20:14ticleID=Klinefelter%27s%2520Syndrome&submenuInde

sunnyyy123 02/01 20:14x=0

trueblend 02/01 20:14路人也只能講風涼話而已,真正要背負一切的是"他"

funeasy 02/01 20:16真是兩難

sunnyyy123 02/01 20:16忘了縮網址...，給原po,罕病網站可以查到一些資訊

sunnyyy123 02/01 20:17你們夫妻家庭好好討論再做決定，祝福你們

iwbf 02/01 20:19父母不是最痛苦的那個 痛苦的是小朋友

iwbf 02/01 20:19而去是你逼他背負這一切的

iwbf 02/01 20:19你覺得自己有這麼大的權利 只因為聽到他的心跳聲很

iwbf 02/01 20:19開心 就逼他痛苦一生？這又不能治療 你們不要再幻想

iwbf 02/01 20:19了

iwbf 02/01 20:20你可以接受 不代表小孩可以接受啊…

Kukuxumusu 02/01 20:23這種直接去找罕病互助會詢問吧 生下來養還是你們自

Kukuxumusu 02/01 20:23己要面對 先去了解看看 治療是什麼治療

homegoing 02/01 20:25小孩未來會不孕我不會生 這也不是容易治療的疾病耶

Kukuxumusu 02/01 20:25隨便看了一下好像也不只你講的這些 問題 未來好像其

Kukuxumusu 02/01 20:25他生理心理問題機率都比常人高

xavier0802 02/01 20:36是我的話會放棄…查了一下新聞，那些造成的異常外在

xavier0802 02/01 20:36表徵不是後天矯正能修正的

titoo 02/01 20:42我第一次也懷47XXY，忍痛讓他離開，他到青春期會很

titoo 02/01 20:42痛苦，他會發現他跟別人不一樣，你必須忍受別人的

titoo 02/01 20:42異樣眼光，這些都不是治療能夠改善的，而且當時醫

titoo 02/01 20:42生跟我說，47XXY病症的孩子裡面還會有1/5，是智商

titoo 02/01 20:42偏低的哦。建議再三思

vs98and99 02/01 20:44真的要好好思考 當初自費檢驗的目的是什麼，不就是

vs98and99 02/01 20:44希望有健康寶寶？既然花錢了也檢驗出問題，趁週數小

vs98and99 02/01 20:44說掰掰比較沒那麼痛

angelayi99 02/01 20:44心很痛，但還在週數內我會選擇道別

gto011320 02/01 20:49我會選擇放棄。等待寶寶準備後回來

Tochter 02/01 20:55如果是我，我不會生。現在的社會比起以前是更加競爭

Tochter 02/01 20:55、更加直接殘忍的，現在小朋友對外貌和他人看法的焦

Tochter 02/01 20:55慮超乎你我的想像，我妹妹今年當學測監考員，有題被

Tochter 02/01 20:55貼標籤、貼別人標籤的寫作題，她說她監考那班八成以

Tochter 02/01 20:55上的男同學都寫了對於自己身高不高，還有運動能力不

Tochter 02/01 20:55好無法打入男學生核心的焦慮，如此一面倒，讓她十分

Tochter 02/01 20:55驚訝。另外，也別小看生殖器短小、女乳、無生殖能力

Tochter 02/01 20:55對男孩造成的心理影響，一輩子要面對這麼大的課題，

Tochter 02/01 20:56我覺得真的太可憐了。

gto011320 02/01 20:57當父母最難過的就是，無法代替孩子承受這些痛苦，請

gto011320 02/01 20:57媽媽不要自私的讓孩子承受這些痛苦

autumnblue 02/01 21:05如果是我 會選擇不生 這樣真的太痛苦了 而且他的痛

autumnblue 02/01 21:05苦會大於你們的 我真的不忍心看孩子這樣

sunnie5566 02/01 21:06不會生，除了不孕還可能有「其他問題」，而且你們是

sunnie5566 02/01 21:06已知可能不孕還決定要生，小孩本人沒得選擇耶，不要

sunnie5566 02/01 21:06這麼自私好嗎？有沒有想過就算他本人不在意不孕，但

sunnie5566 02/01 21:06孩子以後的伴侶是一定要有小孩的，那時該怎麼辦？

jullyio 02/01 21:08光性功能低下就不能接受，試問爸媽本身能接受無性

jullyio 02/01 21:08功能的人生嗎

edda20047 02/01 21:10你們自己生了後代很開心，忍心讓你自己小孩有高機

edda20047 02/01 21:10率是無法有後代的？這不就是把你們的快樂建築在他

edda20047 02/01 21:10未來要承受的痛苦之上嗎...

ru899 02/01 21:15這孩子這輩子 連你現在這份能跟親生孩子相遇的機會

ru899 02/01 21:15都不會有

sherryblue 02/01 21:15無精症還是可用試管方式生小孩！

ru899 02/01 21:16還沒出生就註定一輩子被喜歡的人打槍了

ru899 02/01 21:19你當然可以接受有這類缺陷的孩子呀 不能接受的是他

ru899 02/01 21:19未來的對象們

ru899 02/01 21:21其實很簡單 如果換作你自己是有這罕病 然後你父母檢

ru899 02/01 21:21查出來以後決定生下你 你大機率很難找到老婆 也很難

ru899 02/01 21:21有機會像現在這樣煩惱這些事了 簡直是奢侈了

louistoast 02/01 21:22先去罕病基金會問問看

louistoast 02/01 21:22再不能決定供奉註生娘娘的大廟博杯問一下

louistoast 02/01 21:22然後無論你們最終做什麼決定都沒有錯

ru899 02/01 21:23不過媽媽如果打算要生 大概就是會生下來了 只能祝福

ru899 02/01 21:23了 永遠記得這是自己選給這孩子的人生路 要概括承

ru899 02/01 21:23受一切

ninie403 02/01 21:24你們當初到底為什麼要做產檢，發現問題有機會懸崖

ninie403 02/01 21:24勒馬卻執意帶著一家人往痛苦深淵，這樣很偉大嗎？小

ninie403 02/01 21:24孩真的會恨你

beastwu 02/01 21:30簡單說，如果我自己是這樣的小孩，會希望父母別生我

wseedw 02/01 21:30如果是你無精，遇到喜歡的女孩子，你要在什麼時機

wseedw 02/01 21:30跟她說？怎麼說？會不會被分手？

haggis 02/01 21:33不孕對男性心理影響很大，你們有準備好以後他看身

haggis 02/01 21:33心科的費用了嗎？

w01192001 02/01 21:33https://i.imgur.com/sZ1gcdD.jpg

beastwu 02/01 21:34人生已經夠苦了，誰會想拿著一手爛牌出生?

choping 02/01 21:37小孩罕病衍生的問題對於一個家庭，未來面臨到的困

choping 02/01 21:37難和負擔真的很沉重，多餘你現在想像 如能能有選擇

choping 02/01 21:37，我會寧願給小孩一個健康的身體，不願看到他受苦

rainlingring02/01 21:40不會生+1，自己走過不孕這段路才知道有多痛苦

beugodon 02/01 21:41我覺得不管別人怎麼說，建議先去罕見疾病了解相關

beugodon 02/01 21:42支持團體，再來評估是否去留，若想清楚，決定後就

beugodon 02/01 21:42不要後悔，因為不管對父母或是孩子一種傷害

SPAEK 02/01 21:44要我不會生 不管罕病分享怎樣 那只是因為沒得選而已

ivanki 02/01 21:45建議三思….對小孩未來太殘忍

SPAEK 02/01 21:45終究要面對人生的是他 個人看法

SPAEK 02/01 21:47說不好聽的 生下來覺得自己能支持就是自我感動而已

vv1982 02/01 21:48週數還不多建議不要生

cshs952213 02/01 21:51我會選擇忍痛道別，等他下次用健康的狀態來人世

cshs952213 02/01 21:52捨不得失去他但更捨不得他辛苦面對疾病

Azaria 02/01 21:53無精症可以試管，女乳症可以手術，那請問這些費用

Azaria 02/01 21:53是誰要扛？

Azaria 02/01 21:54小孩的精神壓力有誰能幫他分擔嗎

ppping 02/01 21:56你有想過嗎光顧一個健康的嬰兒都很辛苦了，還要顧一

ppping 02/01 21:56個有問題的，千萬不要

toyland 02/01 22:04叫你老婆別那麼自私......

betty921 02/01 22:04我會拿掉，因為我想要他有個健康身體

aboa 02/01 22:05絕對不生，你太太生小孩是為了孩子還是為了自己？

ss93199 02/01 22:08不是只有不孕而已，可能還會有認知動作語言等等發展

ss93199 02/01 22:08遲緩問題，早療的路很長，學齡前可能每天要到不同的

ss93199 02/01 22:08醫療院所報到，學齡後還有同儕問題，你們真的能承受

ss93199 02/01 22:08嗎？好好想想吧

lasofa 02/01 22:09我覺得小孩是否能接受自己有缺陷的身體，很大部分是

lasofa 02/01 22:10取決於父母的教育，如果你們有足夠的愛與智慧，我相

lasofa 02/01 22:12信讓孩子接受自己身體的缺陷並不是非常難的一件事!

dahlia7357 02/01 22:13不良的受精卵失去自我淘汰的能力

dahlia7357 02/01 22:14就是靠後天協助淘汰

dahlia7357 02/01 22:14有時候不是他們想被生下來

dahlia7357 02/01 22:15而是他們失去自我淘汰的能力

ss93199 02/01 22:15早療也不是只有每天帶小孩去醫院診所當補習班而已，

ss93199 02/01 22:15還需要家長在家中的配合，建議你們在版上多看一些早

ss93199 02/01 22:15療心得分享

nlevta 02/01 22:19對，你和你太太都很愛小孩，但是你們也很自私

awajireika 02/01 22:19這個異常沒什麼辦法能治療吧～又不像唇顎裂之類開刀

awajireika 02/01 22:19就會好，建議不要...

awajireika 02/01 22:19現在這個世界健康的人都活得很辛苦了...

nlevta 02/01 22:21我也不認同樓上l版友的「接受身體缺陷」說法，請問

nlevta 02/01 22:21為什麼要讓孩子接受自己有缺陷？為什麼不讓他一出

nlevta 02/01 22:21生沒缺陷？

rainbownd 02/01 22:25如果我爸媽知道我身體有缺陷還把我生下來我一定會

rainbownd 02/01 22:25恨他們 我寧可重來沒出生過 小孩子不成熟的潛在歧

rainbownd 02/01 22:25視很傷人 體驗過就會知道這根本不是有教育就可以釋

rainbownd 02/01 22:25懷的事情

nlevta 02/01 22:25做檢查是避免生出有缺陷的小孩，結果你們是不管有無

nlevta 02/01 22:25缺陷都要生，這樣何必檢查

allloveme 02/01 22:27不生，以後被霸凌的機率高，男生陰柔一點就被欺負

allloveme 02/01 22:27了何況天生的

quiy 02/01 22:28試管懷孕也很辛苦，所以未來媳婦的試管費用、壓力和

quiy 02/01 22:28痛苦你們能一起承擔？

iwillbefine 02/01 22:29天生問題怎麼治療？生下來小孩真的會恨父母一輩子

iwillbefine 02/01 22:30你們真的有辦法承受他未來的治療費用？

SPAEK 02/01 22:30真的讓你教的愛死自己了又怎樣? 我就問?

sunnie5566 02/01 22:31先問問自己，如果是你，會不會想要被生下來，如果是

sunnie5566 02/01 22:31我，才不要被生下來，但小孩根本沒有權利選擇。

kwinner 02/01 22:33發生在我身上 我還真不知道怎麼下決定

tingtingyy 02/01 22:33無論結果如何，都祝福

bingripplw 02/01 22:34別生 真的 別自私了

dianating 02/01 22:34這是沒有辦法接受治療而改變的。很殘忍但是我真的

dianating 02/01 22:34自認我沒那麼偉大的在漫長歲月中接住自己的負面和

dianating 02/01 22:34小孩（可能會有）的埋怨情緒….

mack450 02/01 22:36太太現在對17個月的孩子有感情是可以理解的，你們現

mack450 02/01 22:36在要做的事情就是趕快收集客觀的治療資訊，

cloud6564 02/01 22:36你可以接受 不代表孩子可以接受自己身體的殘缺

mack450 02/01 22:37具體化治療費用跟資源以後就會比較能冷靜思考了

mack450 02/01 22:37打錯 *十七週

smilesin 02/01 22:37個人不支持，家長最多保護到15歲，後面小孩就得自己

smilesin 02/01 22:37面對一輩子本來無須面對的風雨了

beastwu 02/01 22:40如果你們可以到有特殊小孩的家裡走走，馬上會改觀了

mack450 02/01 22:41剛剛查了一下，患者用試管治療不孕的成功機率也不是

mack450 02/01 22:41百分百耶.........

bbyy 02/01 22:42不會生+1

LHfanatic42202/01 22:42不會生。

condenza 02/01 22:45性功能低下對男性影響很大 真的不要小看了 他會活得

condenza 02/01 22:45很痛苦 這是你們所願的嗎?

flagyl 02/01 22:45這些都是輿論 請父母去找專業醫師諮詢吧

tung0926 02/01 22:45你們夫妻倆好微妙喔～既然可以接受有缺陷的孩子那

tung0926 02/01 22:45當初幹嘛還要花錢做羊穿羊晶啊？

DudeFromMars02/01 22:46小孩太可憐了

ppping 02/01 22:46試管試管可不是說作試管那麼簡單可能百萬起跳而且沒

ppping 02/01 22:46結果

opmina 02/01 22:55不會生，檢查就是為了避免疾病，不然當初何必檢查

meicherry 02/01 22:55不會生，小孩之後面對的人生課題太困難了，而父母也

meicherry 02/01 22:55無法替他承受。

Kukuxumusu 02/01 22:56是說 覺得接受基因檢測的目的不一定只有要跟不要 這

Kukuxumusu 02/01 22:56樣非黑即白 有些人也可以把它視作一種預先準備的方

Kukuxumusu 02/01 22:56式 像先偷看題目 以此來準備預習等 但是這問題很難

Kukuxumusu 02/01 22:56而答案終究要你們家面對 版友給的這些其實我想你自

Kukuxumusu 02/01 22:56己大概也可以想像的（其實最好還是直接問病友吧）

mmjj1111 02/01 22:56既然都檢查到異常了，那就不要給小孩帶來痛苦，畢

mmjj1111 02/01 22:56竟無法預期孩子自己會不會願意承受日後的壓力

tsuku 02/01 23:04這要看實際上生出來以後的症狀喔 有些還有辦法做試

tsuku 02/01 23:05管試試看（當然試管沒有包中的）有些嚴重的可能試管

tsuku 02/01 23:06也沒辦法生育喔

amyg812 02/01 23:09別這麼自私了…

sukipolymer 02/01 23:10換個角度 若是你想被生下來嗎？

kitvxq 02/01 23:11我會決定不生 沒人能接受自己有缺陷的身體

kellyliuls 02/01 23:12不會生+1 小孩的人生你無法負責

sandy69 02/01 23:13不生+1,你忍心讓他以後承受這種痛苦嗎

ken790307 02/01 23:14同事上個月也是這個異常，問了幾個醫生後決定要生。

ken790307 02/01 23:14但建議你們先趕緊再去問問其他權威聽取意見後再說

tsuku 02/01 23:15對啊 與其問板友 不如問問一些板上常被諮詢的名醫們

BLUEJOANNE 02/01 23:17完全不會生 媽媽是只為了自己想完全不為小孩著想嗎

tsuku 02/01 23:18看你們吧@@ 如果你們是那種高齡 流產多次 怕之後不

tsuku 02/01 23:19一定懷得上 很想留可以理解 不然要不要先諮詢醫生?

preferalie 02/01 23:20朋友懷孕時遇到類似狀況，後來放棄了

preferalie 02/01 23:20是我的話，我也會放棄

mimieye 02/01 23:21你可以選擇不生 他不能選擇不被生出來 人生已經夠苦

mimieye 02/01 23:21了 放過他吧

tsuku 02/01 23:22我也會吧@@ 我大概最多只接受帶因(但沒有異常)的

tsuku 02/01 23:23但我看你太太好像已經決定要生 我不方便多說什麼

tsuku 02/01 23:23(我也會放棄)只能建議可以再多諮詢醫生們看看

judy0918200002/01 23:31不要生+1

angelina585902/01 23:32堅持要生我覺得也太自私了吧 請多為小孩的未來著想

buli 02/01 23:36有想過如果生了後悔了呢，塞不回去喔，一輩子要面

buli 02/01 23:36對這個疾病...

betty0824 02/01 23:37真的不要生+1

betty0824 02/01 23:37外觀女乳症很容易在成長過程中被罷凌的

betty0824 02/01 23:37何況還有不孕症

betty0824 02/01 23:37對他真的太可憐了

betty0824 02/01 23:37如果他未來遇到喜歡的女生

betty0824 02/01 23:37要他怎麼追求幸福呢

nanalayla 02/01 23:49請不要把你們的快樂建立在孩子的痛苦上…

luagi510 02/01 23:55請三思，若是我決不會生，我不想我的孩子承受已知

luagi510 02/01 23:55的巨大辛苦與身心折磨

tsuku 02/01 23:57你們去諮詢看看治療的具體細節再決定 不然現在有點

tsuku 02/01 23:58像一對男女決定要結婚 已知有某些問題存在 但以為愛

tsuku 02/01 23:58能克服一切 但結婚幾年相處下來發現愛已被磨完……

tsuku 02/01 23:59根本忍不了一輩子QQ 你們去諮詢看看所謂治療 具體細

tsuku 02/02 00:00節到底是啥 成效會到哪 諮詢得愈清楚 功課做愈多

tinashih 02/02 00:00不會選擇生下來，青春期的同儕很容易口無遮攔，孩子

tinashih 02/02 00:00自己扛不住 走不過去的話，痛苦的是小孩

tsuku 02/02 00:00愈能幫助你們好好做決定 留不留我沒意見 多了解吧

cozeely 02/02 00:01精液無精蟲，現今醫療無法把它醫治到變有精蟲的誒

peishia 02/02 00:06我之前有懷過透納氏症（女生的卵巢早衰）我引產了…

peishia 02/02 00:06不管留不留都是辛苦的決定….辛苦了抱抱你們

peishia 02/02 00:07過來人知道這種感受

peishia 02/02 00:07不管如何都希望能堅強平靜走過這一切

cozeely 02/02 00:09拜託不要生，但if你財產已準備好龐大的醫療費用及

cozeely 02/02 00:09未來幫出小家庭試管費就無顧忌的生下來吧

ru899 02/02 00:15我回頭查了一下之前的文章 推文中板友提供的真實案

ru899 02/02 00:15例影片 很有可參考處 不知道你們看到了沒有...

ru899 02/02 00:16https://reurl.cc/rrYd5x

psp123456e 02/02 00:17我直接說了，我不是罕病都有怨恨感了，更不用說這

psp123456e 02/02 00:17種的

sweetpea 02/02 00:27http://tinyurl.com/47ma9n8f

Arashi0731 02/02 00:28以後小孩高機率恨你們

pamela03 02/02 00:30你列出的症狀有辦法治療？跟醫生確認過？是我的話

pamela03 02/02 00:30不會生，不要以為父母的愛可以戰勝一切

jplix 02/02 00:43再多諮詢醫生們看看+1

royalroad 02/02 00:43很殘酷，但請站在小孩的角度想一下，因為他沒辦法決

royalroad 02/02 00:43定是否出生，但卻要因為你的決定而生活在這個世界上

royalroad 02/02 00:43，面臨往後可能的問題...

cynthiachen 02/02 00:48懂你們的難過 祝福你們做出的決定

bowgo 02/02 00:50我會忍痛放棄 畢竟做了檢查是希望寶寶排除一些身體

bowgo 02/02 00:50不健康的因素 能健康來到這個世界

ru899 02/02 00:52咦 有貓哥本人的採訪

ru899 02/02 00:52https://goo.gl/tYHGPL

cool88010 02/02 00:58錢跟精神層面你們能給足 源源不絕？？？

fjtc12 02/02 00:58拿你們的報告去找幾位遺傳專業醫師咨詢 另把你們擔

fjtc12 02/02 00:58心的問題寫起來問醫生 我只能說你在這邊問網友 不

fjtc12 02/02 00:58如去問專業的 醫生

ru899 02/02 00:59但像貓哥這種例子 他出生較早 當時的產檢技術根本驗

ru899 02/02 00:59不出來 無法讓父母有可以選擇留下孩子與否的餘地 當

ru899 02/02 00:59然只能生 而孩子勢必也無法怪父母 因為不知者不罪

ru899 02/02 00:59沒人可以怪，但現在你們是知者，等於有人可怪...這

ru899 02/02 00:59差異很大。

ru899 02/02 01:02看了真實案例我覺得真的有很多跟原本預期不同的點耶

ru899 02/02 01:02 像我一開始想說 男性女乳症 不就作縮胸手術就好了

ru899 02/02 01:02？但看貓哥說的例子 他是要一輩子作荷爾蒙治療 所以

ru899 02/02 01:02很可能開刀縮胸以後 胸部還是會再變大耶 換句話說

ru899 02/02 01:02這類染異的男性女乳症 可能是無法根治的

maypei 02/02 01:11一年多前也是因為XXY決定引產 可以理解做決定十分

maypei 02/02 01:11煎熬 生出來覺得讓他來到這個世界就不平等 不生又

maypei 02/02 01:11扼殺了一個生命 但我沒把握能在他的病中一直情緒平

maypei 02/02 01:12穩的提供他支持 所以決定跟他說掰掰 雖然當下很痛

maypei 02/02 01:12苦 但目前也不後悔這個決定 如果要生建議多多諮詢

maypei 02/02 01:12醫生 了解這個病以及你們是不是準備好能健康的心態

maypei 02/02 01:12陪伴他走過比別人困難的人生

applexdot 02/02 01:21要我接受自己有這種異常除非我生在首富家庭 可以享

applexdot 02/02 01:21受一般人一輩子沒有的榮華富貴

applexdot 02/02 01:22我家已經小康家庭和樂但我都不想被生下來當人受苦了

applexdot 02/02 01:22...

sweetonion 02/02 01:22不要生 不生才是愛這孩子 都知道會很痛苦的人生 為

sweetonion 02/02 01:22什麼捨得孩子承受

lovepink21c 02/02 01:26回歸最基本的問題，可以先問問你們彼此，做這些檢

lovepink21c 02/02 01:27查不就是想要一個健康孩子！既然有辦法提前知道他

lovepink21c 02/02 01:27有問題，為什麼又選擇生下來、難道只是因為聽過心

lovepink21c 02/02 01:27跳了、看到一點點樣子了？但他往後的人生呢？你能

lovepink21c 02/02 01:27陪在他身邊多久？

ythu 02/02 01:27你們很開心有這個生命，但他卻一輩子沒辦法擁有你

ythu 02/02 01:27們現在的開心，再多想想吧…

rainHime 02/02 01:32健全的人都活的很辛苦了，這樣的我絕對不生。

ned90245 02/02 01:42先冷靜想想換作是你本人有這問題 你在成長過程中會

ned90245 02/02 01:42怎麼想，是否有辦法去面對社會上的各式眼光？抉擇是

ned90245 02/02 01:42很痛苦的一件事但請想想你們不會陪他一輩子，未來是

ned90245 02/02 01:42你的孩子要自己去面對這一切

julia0291 02/02 01:44貓哥那個好可憐的...還普遍只能活60-65歲？？

chrisyo 02/02 01:57就算他對你們始終心懷感恩那也是很可悲的

chrisyo 02/02 01:58要是他怨恨你們那也是超級正常的 不要因為自己的自

chrisyo 02/02 01:58私和一時的不捨做出這種決定 犧牲你們九個月的期待

chrisyo 02/02 01:58換他一個更美好的人生更值得

momo4571 02/02 01:59不孕剝奪了他未來一個選擇，女乳症可能會導致他學校

momo4571 02/02 01:59被霸凌

Doti 02/02 02:00做孕前檢查就是提早讓你知道寶寶的問題，千萬不要

Doti 02/02 02:00浪費掉這次機會，你可要好好想清楚啊

ichika 02/02 02:04貓哥本人訪談倒是說他是站在主張留下來那派耶

lilychichi 02/02 02:09產檢不就是為了生出健康的孩子嗎？特殊兒是很辛苦的

lilychichi 02/02 02:09...除非你們可以養他一輩子，不要生了之後，想要想

lilychichi 02/02 02:09要有人照顧他後半生又生了其他孩子抓交替喔...我有

lilychichi 02/02 02:09朋友就是這樣的狀況，她恨死她的手足跟父母了...

i86540288 02/02 02:14我覺得…要跟另一半好好溝通清楚，畢竟這個社會不

i86540288 02/02 02:14友善的地方很多，孩子未來會面臨的以及當爸媽會面臨

i86540288 02/02 02:14到的問題一定很多，這個選擇很重要，沒人能幫你們決

i86540288 02/02 02:14定

ru899 02/02 02:26感覺貓哥在兩支專訪前後好像有信教或者參與性別團體

ru899 02/02 02:26的個人信念轉變吧

ru899 02/02 02:29也許是好事 因為感情跟人生方面的挫敗 可能最終還是

ru899 02/02 02:29要從其他方面得到心靈支持 另外 從他以前婚紗照跟後

ru899 02/02 02:29來的樣子比起來 確實是越來越女性化(單就臉來說)我

ru899 02/02 02:29可能會把他認成是T了

whiteshine 02/02 02:31為什麼要讓孩子沒有選擇自己有沒有後代的機會？為

whiteshine 02/02 02:31什麼要剝奪他正常的生育能力呢？就算他以後能用試

whiteshine 02/02 02:31管生小孩，那也是龐大金額，還有成功率的問題

ru899 02/02 02:35看他訪談 荷爾蒙療法似乎有兩種 一種是打睪固酮 一

ru899 02/02 02:35種是打雌激素 前者副作用可能太嚴重(關於這部份 可

ru899 02/02 02:35以參考跨板的FTM用藥記錄) 後來就選擇打雌激素了 這

ru899 02/02 02:35就會一去不回的持續女性化 開始過著跨性別人生 建議

ru899 02/02 02:35原PO到跨板作功課

christian12 02/02 02:36缺陷也要生，那就一開始就不要產檢，反正再怎麼樣你

christian12 02/02 02:36們還是要生啊！執意的話那就是一輩子承擔這個後果，

christian12 02/02 02:36不管是父母還是小孩都是。人生夠辛苦了，放過自己放

christian12 02/02 02:36過小孩好嗎？

internet954 02/02 02:42不會生！……生了=折磨

ru899 02/02 02:45 如果到跨板不知道該用什麼關鍵字找資料 我建議可以

ru899 02/02 02:45搜尋「荷爾蒙」有許多可以參考的資料 XXY的孩子一

ru899 02/02 02:45輩子都要跟荷爾蒙奮鬥 用藥經驗對於預習孩子的未來

ru899 02/02 02:45非常值得參考

ru899 02/02 02:46假設你們決定生下這孩子 身為父母的你們就必須成為

ru899 02/02 02:46跨性別專家了

ru899 02/02 02:47先去體會一下難度跟接受度

Hanzel 02/02 02:48做羊晶的用意不就是想避免生到特殊孩兒 結果晶片報

Hanzel 02/02 02:48告表明了異常 原po還想生下來？

muselin 02/02 03:28先不說生育能力，性徵發展對於青春期以後的自信心/

muselin 02/02 03:28心理/人格養成的影響，他未來能不能好好接受自己的

muselin 02/02 03:28不同都難說，這方面的影響有什麼是爸媽能幫他扛下的

muselin 02/02 03:28？

una283 02/02 04:16跟之前做檢查爆文的那篇很像

una283 02/02 04:17在做檢查之前應先確認自己對於檢查結果的態度

una283 02/02 04:17不要做了檢查又埋怨自己打開了潘朵拉的盒子

una283 02/02 04:18大概是台灣人看醫生太方便了

una283 02/02 04:19會有一種錯覺覺得醫師會告訴你答案

una283 02/02 04:19但其實不管做什麼檢查其實醫師都無法幫你做決定

una283 02/02 04:20所以做檢查之前一定要先確認自己對於結果的態度

GenevieveQ 02/02 04:27認真思考，檢查就是為了孩子健健康康，生活很辛苦，

GenevieveQ 02/02 04:27罕病就醫更是大人小孩一輩子的痛，真心不是只考量

GenevieveQ 02/02 04:27爸媽愛小孩需求，你們愛他但你們不能保證照顧罕病

GenevieveQ 02/02 04:27孩子一輩子，你們走後，小朋友一生怎麼辦？有人能

GenevieveQ 02/02 04:27接受他陪他照顧她一輩子嗎？他自己能夠接受自己生下

GenevieveQ 02/02 04:27就是有缺憾的嗎？

nvidia15 02/02 05:06 紅的明顯 做檢查的目的不是要預防異常胎兒嗎？

jklbnm 02/02 05:09人生的苦難那麼多，何苦再幫他增加難度呢？

Shirley 02/02 05:31如果是我，我不會生下來...正常的孩子都會遇到很多

Shirley 02/02 05:34狀況，更何況是異常的孩子，照顧上醫療上的辛苦，

Shirley 02/02 05:34社會的壓力，其他人異樣的眼光，他該怎麼承受

constantwind02/02 05:49這種是生下來，不說根本就看不出來的病，搞不好以前

constantwind02/02 05:49不流行羊穿的時代就生出不少，不然怎麼會有人到生育

constantwind02/02 05:49困難才發現是自己染色體異常？

floraiku 02/02 06:38知道孩子會受苦一生還堅持要生根本造孽，怎麼捨得，

floraiku 02/02 06:38孩子絕對會恨死父母的

floraiku 02/02 06:39你老婆愛的是自己，不是小孩

apqo1202 02/02 07:09不會生，我之前也引產過20週的SMA寶寶，儘管健保現

apqo1202 02/02 07:09在有通過醫療給付，但我相信不生下來才是對孩子好。

ssmm5566 02/02 07:11放棄

b10130034 02/02 07:15都檢查出來了還要生 有點任性了

candyrainbow02/02 07:19不要因為自己的捨不得害了孩子的一生

onetti 02/02 07:24在這裡詢問染色體異常，幾乎都是說不要留啊孩子會

onetti 02/02 07:24很可憐云云。之前有人連確定可以治療的疾病都拿掉

onetti 02/02 07:24，後來第二胎也是相同狀況才生下來。請多諮詢幾位

onetti 02/02 07:24專業婦產科醫師的意見。有些基因異常的人其實跟常

onetti 02/02 07:24人無異，而產檢都正常的孩子，也可能遇到後天發展

onetti 02/02 07:24上的問題。況且產檢無法診斷出所有疾病，追求一個

onetti 02/02 07:24完美的孩子是有些不切實際的。

sky343434 02/02 07:29做產檢的意義不就是確保孩子的健康再生下嗎？

a123zyx 02/02 07:29有些留言也太尖銳了…..

onetti 02/02 07:31歐洲國家的產檢沒有像台灣那麼多次、那麼精密，而

onetti 02/02 07:31且對他們來說，產檢的目的不全然是為了淘汰異常的

onetti 02/02 07:31胎兒，而是當發生問題時，在孩子出生前做好資源、

onetti 02/02 07:31心理上的準備。

westwood040202/02 07:33那孩子本人誰給他機會做自己有罕病的心理準備？父母

westwood040202/02 07:34不知情就算了，現在都做了檢查知道結果了。

onetti 02/02 07:36現在的孩子有的都會怨恨父母賺得不夠多了。給孩子

onetti 02/02 07:36溫暖、健全的家庭教育才是根本。

onetti 02/02 07:38染色體異常有百百種，但不是每一種都會有嚴重的影

onetti 02/02 07:38響，所以才請原po多諮詢幾位專家。還是各位都是遺

onetti 02/02 07:38傳學專門？

onetti 02/02 07:44https://www.aaksis.org 這是美國的柯林菲特氏症支

onetti 02/02 07:44持團體，原po可寫信去詢問。如果需要翻譯我可以幫

onetti 02/02 07:44忙～

iwbf 02/02 07:46回覆樓上的 對 我懂這個疾病 所以不能生

nqj 02/02 08:07有缺陷的人一樣是有機會接受自己且過得快樂的，但無

nqj 02/02 08:07論如何決定都沒錯，盡量順從自己的心選不會後悔的決

nqj 02/02 08:07定

Zante 02/02 08:14完全同意32樓，老實說我也不覺得父母有這麼大權力去

Zante 02/02 08:14決定一個人必須背負著這麼大的缺陷出生

Zante 02/02 08:16很自私

nqj 02/02 08:19有缺陷不代表就一定要被阻止擁有人生，生不生的決定

nqj 02/02 08:19都沒有自私的問題

euryce 02/02 08:21如果是我 我真的沒勇氣看著自己的孩子要面對各界的

euryce 02/02 08:21眼光… 如果在校因此被欺負了 我會很自責

nqj 02/02 08:22兩種決定都很偉大，旁人沒資格罵做出痛苦決定的父

nqj 02/02 08:22母自私

LauraRoslin 02/02 08:24我建議還是先找病友協會+遺傳名醫評估

LauraRoslin 02/02 08:24你們要注意的是智能跟生長遲緩

LauraRoslin 02/02 08:24早療有可能拖垮經濟 夫妻其中一人很有可能要辭職顧

LauraRoslin 02/02 08:24孩子

LauraRoslin 02/02 08:24另外就算家中殷實甚至能留錢給孩子 也會擔心爸媽走

LauraRoslin 02/02 08:24後的生活

mhmichelle 02/02 08:36如果是我傾向不生下來，您自己決定吧

trueblend 02/02 08:40出生後才發現那就只能被迫認命想辦法接受和解，但

trueblend 02/02 08:40如果是明知有這些病況還要生...

fjtc12 02/02 08:45按照機率來講，全台男性至少有1到2萬人有此問題，不

fjtc12 02/02 08:45算少人，以前沒在檢測基因 生的應該更多 有部份是無

fjtc12 02/02 08:45法生育去檢查才發現 而是否大部份人終其一生是無任

fjtc12 02/02 08:45何症狀的 我不清楚 既然遇到了 在這邊問網友 真的不

fjtc12 02/02 08:45如去問醫生 其他要考量的點很多 這邊也說不完 好好

fjtc12 02/02 08:45想想吧

syw157157 02/02 08:46無權干涉你怎麼做，但如果是我我不會生

cck525 02/02 08:46我是女性男乳症 哭

piu18 02/02 08:53我不會生，你們選擇羊穿羊晶的目的是什麼？

piu18 02/02 08:55都知道他有這個罕病了還要生，孩子以後人生的所有痛

piu18 02/02 08:55苦與選擇你們也不可能全部都承擔得起啊

cat1224 02/02 08:59不會生，痛苦一陣子好過痛苦一輩子

powkoko 02/02 09:01基因都發現異常了為何還要生呀?!未來的苦痛小孩能不

powkoko 02/02 09:01能承受還是未知數,還要賭?!

Isopod 02/02 09:01所以你們產檢的意義到底在哪？

ru88atgs 02/02 09:06不會生+1，但這種就父母自己決定。孩子成長過程發現

ru88atgs 02/02 09:06基因異常給他很多歧視或不便會自卑，家長的態度和

ru88atgs 02/02 09:07教養很重要，你們有沒有決心面對。光是養一個正常

ru88atgs 02/02 09:07的小孩就夠累了，更何況是有異常的

bking 02/02 09:14都異常了...孩子人生大約7、80年

bking 02/02 09:15父母能幫助孩子的也只有2、30年 多想想看

wain331 02/02 09:15我不會生，畢竟孩子活得比我們還久，他需要面對的困

wain331 02/02 09:15難勢必很多，我們還能選擇，但他沒機會選啊

lightmei 02/02 09:29作羊晶不就是要避免這個？

oooanna 02/02 09:31不生+1..

WeiTing0116 02/02 09:33比起終止妊娠，我更沒有勇氣把他生下來

SourLime 02/02 09:34真的決定要生就是好好了解這個疾病，其實沒有那麼可

SourLime 02/02 09:34怕啦！青春期開始補充睪固酮、女乳可以靠手術、無

SourLime 02/02 09:34精症可以做試管。這沒有像網友講的那樣誇張 ...

nqj 02/02 09:35查一下也不算很嚴重的缺陷吧，唐氏這種就建議不要，

nqj 02/02 09:35本篇這個還是有很大機會與一般人差不多，只是不能

nqj 02/02 09:35生育就沒資格出生也...

hoard822 02/02 09:37拜託不要生下來

shing1990 02/02 09:39或許你自己想想，這些徵兆出現在你自己身上，你會感

shing1990 02/02 09:39謝你父母當初沒有放棄你還是為何要把你生下？

lovecut 02/02 09:43去看看被霸凌的人生 可憐 不要害他

thirstyguys 02/02 09:45可以理解這個染色體異常會讓你們猶豫，主要是因為他

tzuququ 02/02 09:45我也是忍痛道別，相信他會準備好我們也準備好再見

tzuququ 02/02 09:45面...爸爸媽媽辛苦了

thirstyguys 02/02 09:46的病徵不若其他對染色體異常的結果那麼嚴重，而且你

thirstyguys 02/02 09:46們也會不捨小孩，先說聲辛苦了！這不像其他異常態樣

thirstyguys 02/02 09:46反而容易毅然決然決定捨棄

thirstyguys 02/02 09:49這幾天盡快找資料、求助專業、夫妻間好好討論

tsuku 02/02 09:49不能生育對於某些人來說蠻嚴重啊 如果還是獨生子...

thirstyguys 02/02 09:50並把版友的意見全盤納入好好決定，不動聽的話其實也

thirstyguys 02/02 09:50是現實。祝福你們

jumpstar 02/02 09:50是我長大會恨死你們

jumpstar 02/02 09:50希望你們好好想想

cynthiachen 02/02 09:51是我的話 我還是會謝謝父母把我生下來 沒有人是完美

cynthiachen 02/02 09:51的

cynthiachen 02/02 09:53你們給他足夠的愛和照顧，他不一定會恨你們，但這真

cynthiachen 02/02 09:53的是一條比較辛苦的路

trueblend 02/02 09:57而且是父母考慮過後決定要讓孩子終身背負額外藥物

trueblend 02/02 09:57手術風險的路

condenza 02/02 10:01人生下來都會接受某種考驗 和 父母要我接受某種考驗

condenza 02/02 10:01這感覺還是不一樣啊！ 是我對父母的感受會很複雜

gallaz 02/02 10:02姑且不論罕病 連高矮胖瘦別人一句話一個表情就可能

gallaz 02/02 10:02讓當事人往心裡去 除非家人保護孩子一輩子不出門不

gallaz 02/02 10:02上學不與外界接觸 不然人生真的只光靠家庭滿滿的支

gallaz 02/02 10:02持就能無所畏懼的走下去呢

darjeeling 02/02 10:05罕病可參考一本書『背離親緣』

wseedw 02/02 10:07不是每個無精都能做試管喔，而且也要另一半願意

JustWinslow 02/02 10:08不生 +1 以後小孩長大如果怨你 你承受得起？

gallaz 02/02 10:08上面確實有些版友講得不中聽卻也是很直接。如果我是

gallaz 02/02 10:08遇到這樣的事情也沒有辦法很快狠準就下決定，真的只

gallaz 02/02 10:08能祝福你們討論過後所做的任何選擇

phsclocker 02/02 10:11小孩生出來長大可能會自殺，哎

JustWinslow 02/02 10:11人生無常 他生下來就無常 註定必別人遇到更多苦難

JustWinslow 02/02 10:11幹嘛害人家 都已經發現了 就趕快做處置 寶寶會很快

JustWinslow 02/02 10:11在回來跟你們聚在一起的 如上面所說 你頂多陪他30年

JustWinslow 02/02 10:11 他還有剩下約50年要自己面對這些 你能保證他是個超

JustWinslow 02/02 10:11級樂天 能夠接受自己先天缺陷的人嗎？

ATTwo 02/02 10:14下這個決定不容易，先不管孩子的未來，回到原點想想

ATTwo 02/02 10:14，當父母的什麼都不求，只求孩子健康就好

nqj 02/02 10:15沒錢也是會被小孩怨恨幹嘛生他啊，若我是不認為需要

nqj 02/02 10:15考量被小孩怨恨這點

nqj 02/02 10:17事實上很少人會因為自己的缺陷就覺得自己不該來這世

nqj 02/02 10:17界吧

ossan6131 02/02 10:19樓上你如果自己不是缺陷者就不要替他們代言

nqj 02/02 10:19會有自己不該活這種負面想法的殘疾人士我是沒遇過

nqj 02/02 10:19啦，除非很嚴重的

nqj 02/02 10:20所以可以決定讓缺陷者不能活就比較對了嗎？

lovejoypeace02/02 10:20是我的話絕對不會生，因為我捨不得我的孩子面對如此

lovejoypeace02/02 10:20艱難痛苦的人生，更不用說我無法保護他一輩子、他極

lovejoypeace02/02 10:20有可能恨自己也恨父母… 而且做這些檢查的目的就是

lovejoypeace02/02 10:20要預防生下罕病兒嗎？請慎重考慮，你們辛苦了QQ

nqj 02/02 10:22明明就沒那麼嚴重還有思考空間，一堆人就決定不給他

nqj 02/02 10:22機會了

misa1015 02/02 10:23加油，做這個決定很痛苦，生下來後 我相信即使夠愛

misa1015 02/02 10:23還是會因為已知缺陷而感到痛苦，或許藉由神明的力量

misa1015 02/02 10:23來說服自己會比較好過一些

condenza 02/02 10:28我覺得不能活 和不能生 還是不一樣的拉

nqj 02/02 10:29不能決定的話可以考慮快去當幾天特殊學校志工，看

nqj 02/02 10:29看殘疾小朋友們

chimouse 02/02 10:30我也帶有天生疾病 我不恨父母 但我過得很辛苦很累

nqj 02/02 10:31開朗孩子的還是占了大部分

chimouse 02/02 10:31父母為了我的身體至少花了數百萬 也願意花時間陪我

chimouse 02/02 10:31他們幾乎是一百分的爸媽 但也因為如此 我恨不下去

jzhen 02/02 10:32我記得前陣子才看過一篇類似的，說到醫生帶他們跟

jzhen 02/02 10:32這種基因的成年男子見面，看不出有什麼不一樣

chimouse 02/02 10:32我很愛很愛他們 但我的人生真的也很麻煩

tsuku 02/02 10:38原po寫的這三大表徵 本來外表就看不太出來吧……

tsuku 02/02 10:39誰從外表就看得出對方是不是無精症？女乳症可能有治

chimouse 02/02 10:39若我當初還是受精卵時能判斷 我還會想誕生於世嗎

tsuku 02/02 10:39療過或是胸部沒那麼明顯

chimouse 02/02 10:40我的答案是肯定的 我想出生 因為我這幾十年很幸福

nqj 02/02 10:40這種只需要多點心理建設，不能生育，但外表大多難以

nqj 02/02 10:40查覺的隱疾，我覺得還是值得讓他來這世上體驗人生

chimouse 02/02 10:40你要不要繼續生下去 我知道很兩難 你們辛苦了

chimouse 02/02 10:42只能說做甚麼決定都沒錯 那是條生命 網友只能分享

whoisanky 02/02 10:42不要生吧 男性女乳症不是問題 重點是他沒有生育能力

whoisanky 02/02 10:43小孩在青少年後已經不會把父母當成唯一寄託 會去追

whoisanky 02/02 10:43逐愛情與家庭生活

whoisanky 02/02 10:46如果你從小就明確告訴他你以後不能生育 殘忍的讓他

whoisanky 02/02 10:46從小就理解自己是不完整的 知道自己很難找到另一半(

whoisanky 02/02 10:47不是0是相對難) 他也許會消極的把努力的方向轉為在

whoisanky 02/02 10:47事業上 只求賺錢溫飽以及與家人相依 但青春期也可

whoisanky 02/02 10:47能經歷到少年們的取笑跟霸凌 以及未來自由戀愛會受

whoisanky 02/02 10:47到許多挫折 不恨父母的機率是不可能的

katiemeow 02/02 10:50你很愛他，但他要承受的是一輩子

trueblend 02/02 10:50要跟孩子說清楚說爸媽明知道你有這些病症但還是決

trueblend 02/02 10:50定要給你活著的機會，爸媽很愛你，你要感恩。

whoisanky 02/02 10:52運氣不好有可能淪為一個心理上孤獨的人 只敢交交女

whoisanky 02/02 10:52友玩樂 不對婚姻抱期待 看著別人的家庭就會內心一陣

whoisanky 02/02 10:52刺痛 陪著父母到離世後只剩下自己孤身一人 沒有生存

whoisanky 02/02 10:52寄託 沒有非要活著的理由

whoisanky 02/02 10:53當然也有可能運氣很好 一路上在父母的溫暖中 遇到一

whoisanky 02/02 10:53個不介意生育問題的另一半 兩個人互相扶持到老

allloveme 02/02 10:53不同意樓上說要感恩，生是父母決定、困境是孩子承

allloveme 02/02 10:53受，如果我是孩子聽到這種話會超絕望。

whoisanky 02/02 10:54生不生還是父母決定 要生父母就不要怕被怨恨 資源

whoisanky 02/02 10:54環境全部投入 然後期待他能夠找到自己生活的意義

lovejoypeace02/02 10:54這個決定真的很艱難，問網友大家也只能提供自己的看

lovejoypeace02/02 10:54法，本來就沒有所謂是非對錯。但我的經驗是看看各種

lovejoypeace02/02 10:54不同的意見可以幫助自己釐清心中的想法，因為與自己

lovejoypeace02/02 10:54想法相近的那些意見會自動被放大。加油，祝福你們～

allloveme 02/02 10:55什麼感恩父母給予活著的機會，質疑父母為什麼沒給

allloveme 02/02 10:55予健康的身體才是現實會發生的

nqj 02/02 10:55感恩應該是不用特別要求，但父母的愛是能感受的，大

nqj 02/02 10:55多能成為孩子的自信及力量來源，少數天生想法悲觀

nqj 02/02 10:55的比較困難

whoisanky 02/02 10:56不生的話 17週還來得及 你們的短痛可能趨避掉他一

whoisanky 02/02 10:56輩子的長痛

nqj 02/02 10:57要不要拿悲觀者的態度來做決定參考，要原PO斟酌了

lovejoypeace02/02 10:58請問這是你們第一胎嗎？是的話，有想過總共想生幾個

lovejoypeace02/02 10:58孩子嗎？會不會生下這個孩子後耗費太多資源以至於無

lovejoypeace02/02 10:58法再生第二胎，而心中留有遺憾呢？若這是二寶的話，

lovejoypeace02/02 10:58會不會瓜分掉太多該給大寶的資源和精力呢？這些也是

lovejoypeace02/02 10:58要考量進去的。

whoisanky 02/02 11:10我講一個很難聽的啦 如果小孩子未來過得很幸福 那

whoisanky 02/02 11:10我們這些支持不要生的 就算被打臉又怎樣 ID一一點出

whoisanky 02/02 11:10來鍵盤公審又怎樣

whoisanky 02/02 11:11但如果小孩子未來過得不幸 那些支持生的ID 能夠怎

whoisanky 02/02 11:11麼樣彌補這家人 怎麼救助那個孩子 怎麼支持痛苦的這

whoisanky 02/02 11:11家人 還不也是坐在電腦前等鍵盤打臉 裝沒看到就好了

whoisanky 02/02 11:11 最後是誰在痛苦？？？

nqj 02/02 11:14不如支持安樂死好了，不能生育就能痛苦到生不如死

nqj 02/02 11:14的都可以選擇結束

yoshi2063 02/02 11:16放棄吧，我沒辦法接受我爸媽知道這些事還把我生下來

yoshi2063 02/02 11:18你對他有虧欠，小孩也辛苦跟別人不一樣

vanilla560 02/02 11:19希望原po正反意見都能看一下再決定，這個決定很艱

vanilla560 02/02 11:19難，旁人也幫不上什麼忙，加油！

whoisanky 02/02 11:23不然幹嘛做產檢 幹嘛做羊穿 除了幾年內會衰弱到走

whoisanky 02/02 11:23掉的疾病 其他異常就算唐氏症 生理上能吃能活的 都

whoisanky 02/02 11:23可以生啊

a123zyx 02/02 11:25一堆勢利仔預設別人的小孩也會勢利

katiemeow 02/02 11:26樓上w大可以不用這麼激動，其實一方面版主講的是已

katiemeow 02/02 11:26知異常，誰能說未知異常，既然都已知，大家才建議

katiemeow 02/02 11:26不要冒這個風險，但最後還是要看家長自己決定，未

katiemeow 02/02 11:26來要承擔是他們一家人

whoisanky 02/02 11:30小孩本來就是大人自私製造的產物 如果意外造成後天

whoisanky 02/02 11:30上有殘疾那也沒辦法 但今天已經提前知道了 好好把

whoisanky 02/02 11:30握選擇的機會

nqj 02/02 11:30缺陷也有程度差異，唐氏和這個不能比，智力生活若大

nqj 02/02 11:31機率能在正常範圍的就可以生，不育或性徵弱一般也

nqj 02/02 11:31不會被當作不正常人啊

nqj 02/02 11:37像不育只是人生選擇少了一項，但不應算缺陷或不正常

a0952864901 02/02 11:39先天基因問題沒法治療啊...理解你們心情 但多想想吧

loveorangel 02/02 11:42不要自私好嗎？就祝福孩子下一次把行李帶齊全健健康

loveorangel 02/02 11:42康的再來

chucky 02/02 11:43這智力通常沒問題啊, 但怕被欺負吧

nqj 02/02 11:45我實在難以接受可能被欺負就做出不能生的決定，那矮

nqj 02/02 11:45子或容胖的都不要生了

ossan6131 02/02 11:46生了就不要怕被怨恨，而且明知有缺陷的前提下生了就

ossan6131 02/02 11:46更沒資格要求孩子感恩

nqj 02/02 11:47長的醜的也要考慮被孩子恨不要生了嗎？

whoisanky 02/02 11:48如果是24週我會覺得只能生 但17我才會覺得還能選擇

whoisanky 02/02 11:48 這種缺陷確實能自理生活 但未來對孩子的人格 心理

whoisanky 02/02 11:48發展 很難沒有影響 這也影響他這輩子能不能過的好

whoisanky 02/02 11:48 不管是什麼缺陷的孩子 都一定會有某些時刻 會希望

whoisanky 02/02 11:48自己能健康出生就好了

flagyl 02/02 11:49不過 缺陷的定義是什麼？少一顆腎、一隻手指？身高

flagyl 02/02 11:49不到170體重100公斤？

ironz07 02/02 11:51有發站內信給您喔。

snowtoya 02/02 11:53異常跟缺陷可大可小，如果是小缺陷我個人還是會選擇

whoisanky 02/02 11:53https://i.imgur.com/LlPDFBc.jpg 如果可以生育的

whoisanky 02/02 11:53話 那就還好了 還以為連人工方式都沒解

snowtoya 02/02 11:53生，不過這種程度的染色體異常情況我可能無法接受

whoisanky 02/02 11:54只是後代可能也會有染色體異常 這就多注意了

nqj 02/02 11:54心態正就能解決的都不叫缺陷，不然矮胖窮的人都會

nqj 02/02 11:54生出人生缺憾易受欺負的小孩了

whoisanky 02/02 11:55透過人工採精協助生育 其他靠藥物階段調整 或沒有

whoisanky 02/02 11:55不可生的理由了

applexdot 02/02 12:09這不是跨性別是第三性 不要搞混好嗎某些人

applexdot 02/02 12:10他不是XX也不是XY 他就是一種性別

westwood040202/02 12:18講再多最後都是小孩自己要承受這件事情，父母可以決

westwood040202/02 12:18定他要不要承受，這件事情沒那麼複雜。

westwood040202/02 12:20小孩以後會怎麼看，沒有人可以預測

jjjsssjjj 02/02 12:20別生

westwood040202/02 12:21不同的人都是依據自己的生命經驗所給予的意見，但那

westwood040202/02 12:21充其量只能代表他自己的生命經驗，論戰這件事情毫無

westwood040202/02 12:21意義

suyu1003 02/02 12:21不生+1

ukw314 02/02 12:26依發生率來看其實不是那麼低，一般性染色體正常的

ukw314 02/02 12:26人都有可能不孕了，我不認為不孕是剝奪孩子降臨世

ukw314 02/02 12:26界機會的理由，況且還有治療空間。重點在於在他必

ukw314 02/02 12:26須怒力面對自己缺餡的時候，父母是否有能力給足資

ukw314 02/02 12:26源跟大量的耐心與愛

uhaplum 02/02 12:27原只是在詢問有無生下的案例，一堆人答非所題，狂勸

uhaplum 02/02 12:27不要生…媽媽已經決定要生，這真的是很偉大的決定！

uhaplum 02/02 12:27加油！

ALENDA 02/02 12:33爸媽加油，未來的旅程會跟一般父母不太一樣，但是誰

ALENDA 02/02 12:33能武斷地說好與壞呢

katiemeow 02/02 12:36我不認為生下異常叫偉大，更多的是自私，剝奪健康

katiemeow 02/02 12:36孩子的權利，為了想要孩子

yunicew 02/02 12:40硬要生下小孩是一個自私的決定

cypher4444 02/02 12:41原po是徵詢照護經驗，又不是問要不要生，這種事情

cypher4444 02/02 12:41自己決定，後果自負。

MRHAUNG 02/02 12:45忍痛+1 雖然說得容易但是希望小孩子健康快樂才是我

MRHAUNG 02/02 12:45們的目的

flagyl 02/02 12:58不夠小孩正不正常 生孩子本來就是自私的事

whoisanky 02/02 12:58說不上偉大 這只是為自己的選擇負責 在Google時看

whoisanky 02/02 12:58到其他網站的描述 說有些成人在看不孕門診時才發現

whoisanky 02/02 12:58自己有染色體異常 代表平常並沒有特別明顯的差異性

whoisanky 02/02 12:58 我想照顧上最需要注意還是心理上的支持吧

whoisanky 02/02 13:00尤其青少年期 同學對生殖器的比較、嘲笑 未來在男女

whoisanky 02/02 13:00性事上的揶揄必不會少遇

mssimple 02/02 13:02https://i.imgur.com/8HedrGe.jpg

lasofa 02/02 13:03女生若是胸部小也容易被男生嘲笑啊，這也是女生自己

harunatsu 02/02 13:03除了醫療的問題 我覺得你們沒辦法保護他被霸凌 我是

harunatsu 02/02 13:03正常的女生 國小被霸凌過 爸媽不知道 那種創傷只能

harunatsu 02/02 13:03自己治癒 更何況你們的孩子是生理上就是有問題 無法

harunatsu 02/02 13:03知道他能不能自己看開 還是會更自卑

lasofa 02/02 13:04心裡要懂得調適。我也是從青春期因為女同學間會比較

ossan6131 02/02 13:05不認為這叫偉大的決定，只是為了完成自己要孩子的心

ossan6131 02/02 13:05願罷了，拜託以後也不要跟孩子邀功

lasofa 02/02 13:05胸部大小而有些不自信，甚至當老師時期被男學生嘲笑

lasofa 02/02 13:06，但我自己心裡能調適得過來，現在中年了，甚至覺得

lasofa 02/02 13:07這樣很不錯，在家都不用穿內衣，舒服得很，運動時也

lasofa 02/02 13:07不會覺得負擔很大。總之，這種性徵的問題其實很多人

lasofa 02/02 13:08都會遇到的，其實很普遍，就看自己心裡能不能調適得

lasofa 02/02 13:08好。

katiemeow 02/02 13:08樓上，那是因為胸部大小不影響你的生活，好像跟原

katiemeow 02/02 13:08文意義不太一樣喔！

condenza 02/02 13:16男性女乳所承受的嘲笑應該強度是強得多

lasofa 02/02 13:16因為這個罕病的三大表徵，其中兩樣都是外表會呈現出

condenza 02/02 13:16不一定是嘲笑而是同儕壓力 那不一定是家庭能排解

lasofa 02/02 13:17來的，所以我只對這方面來說，至於無精症這個只有

lasofa 02/02 13:17自己和父母和伴侶會知道而已，只要伴侶能接受就不是

lasofa 02/02 13:18什麼大問題了。因為現在不孕的人多得很，不想生孩子

lasofa 02/02 13:18的人也多的很。

Zante 02/02 13:18我建議如果這麼強烈希望主張生下來的陌生人可以提供

Zante 02/02 13:18這孩子一輩子首富級的金援、以及生、心裡陪伴，否則

Zante 02/02 13:18有什麼立場決定人家要背負這樣的人生一輩子

RoseGold 02/02 13:20建議原po去找專業的醫生諮詢。這裡推文參考就好。

RoseGold 02/02 13:20我本來也不懂XXY會怎樣，因為這篇文章去查了一些英

RoseGold 02/02 13:20文的討論，許多自己有XXY或小孩是XXY的分享經驗，

RoseGold 02/02 13:20看了的感想是：這其實沒有大家想得那麼嚴重。也有

RoseGold 02/02 13:20研究指出，超過一半的案例是未被診斷出的，因為症

RoseGold 02/02 13:20狀太輕微了。

lasofa 02/02 13:21大家都只是給建議，真正能做決定的只有原po夫妻。

RoseGold 02/02 13:24你們如果願意讀英文，去找英文的討論。台灣的民風是

RoseGold 02/02 13:24一點缺陷就不要的，有留下這樣小孩的大概也不敢在這

RoseGold 02/02 13:24分享因為會被公審。

nqj 02/02 13:27建議一點缺陷可以接受，就要負責人家一輩子的莫明

nqj 02/02 13:27其妙民風嗎XD

westwood040202/02 13:32純噓「偉大的決定」

punz0 02/02 13:39不要生，否則對孩子太殘忍了！

muselin 02/02 13:41其實查得到一些案例的照片，個人是覺得蠻容易影響未

muselin 02/02 13:41來交友自信，也許也有很多案例性徵是正常尺寸？但這

muselin 02/02 13:41他人都不會知道吧…也要發育完才知道

chair209 02/02 13:48如果你們可以給他比一般人多非常多的資源，多到可以

chair209 02/02 13:48無視這個病的程度，那或許可以生下來

maryegg 02/02 13:58孩子青春期一定會發現自己的異狀，這不是有愛就能解

maryegg 02/02 13:58決的，不希望自己的孩子自卑或被霸凌

c1inique 02/02 14:00你聽到小孩的心跳聲很開心，但是他以後卻無法有小

c1inique 02/02 14:00孩跟你有一樣的開心…

TaroBamboo 02/02 14:09其實很多人都是因為不孕來檢查才發現自己是XXY，那

TaroBamboo 02/02 14:09些特徵也不是一看就知道的，考慮清楚就行了

yechau 02/02 14:26我連遺傳過敏性體質給我兒我都很難過了，你們竟然想

yechau 02/02 14:26生下來

cyntheia 02/02 14:30你們現在懷孕幾個月，覺得自己有滿滿的愛，但是你

cyntheia 02/02 14:30知道這個病症是會陪伴他一輩子的嗎？如果執意要生，

cyntheia 02/02 14:30那當初不如不要產檢，帶著美好的期待出生還比較好

nqj 02/02 14:32產檢可以是評估和做準備，不是要人遇到什麼問題都

nqj 02/02 14:32拿掉吧

katiemeow 02/02 14:40我的孩子住院打點滴，我都哭死了，您的小孩出生不免

katiemeow 02/02 14:40多項檢查，這樣是愛還是狠心，就留給父母決定；之前

katiemeow 02/02 14:40有新聞是網紅的孩子，罹兩個罕病，他還是堅決生下

katiemeow 02/02 14:40來，現在看他的動態都是孩子用屁股走路，你現在覺得

katiemeow 02/02 14:40聽心跳很感動，但別人用異樣眼光去對待，那是孩子要

katiemeow 02/02 14:40自己承受的，爸媽給的金鐘罩不是一輩子，三思...

shishi0305 02/02 14:42最簡單的，換個角度想，如果今天你/妳是染異患者並

shishi0305 02/02 14:42且父母知情的狀況下讓你出生，感受如何？如果有一

shishi0305 02/02 14:42絲猶豫跟情緒起伏，拜託給孩子可以自由選擇人生的

shishi0305 02/02 14:42機會，不要剝奪他人生的各種可能性

qwert0960 02/02 14:54做檢查就是要避免這些風險，結果檢查出來有問題，還

qwert0960 02/02 14:54是選擇生，那當初為什麼要做檢查呢？

intheblue 02/02 14:55逆風一下，我會生（雖然我沒遇到）

argyle 02/02 15:00確實沒人想要矮醜胖啊 但被生出來了只能面對

argyle 02/02 15:01"體驗人生的機會"真的不重要

fjtc12 02/02 15:09被推文帶著走了 原文是已決定要生 是問之後照護需

fjtc12 02/02 15:09要注意什麽 我建議你去找有相同問題的社團加入 一起

fjtc12 02/02 15:09討論最快 如果有人有社團請直接私信給他 他很需要你

fjtc12 02/02 15:09們的幫助

katyping 02/02 15:24請不要那麼自私！生下來後痛苦的是孩子又不是你們

katyping 02/02 15:24！！！你們都花大錢檢查了，現在檢查出有問題還想

katyping 02/02 15:24要生下來，那請問檢查的意義？

sunshowerain02/02 15:28好噁心

sunshowerain02/02 15:28我說你們

sunnie5566 02/02 15:42他說的這些問題也不是說真的不能生（只是天生就少了

sunnie5566 02/02 15:42別人很多選擇），就怕孩子還伴隨著「其他問題」，發

sunnie5566 02/02 15:42展遲緩智力問題等，合併起來真的讓人不想生，賭對了

sunnie5566 02/02 15:42是輕微的還好，那要是賭錯了呢？（文獻表示大多正常

sunnie5566 02/02 15:42，但「個體差異大」，且有些有學習和語言表達障礙等

sunnie5566 02/02 15:42），但凡家裡有個特兒，幾乎要犧牲家中一個人的職涯

sunnie5566 02/02 15:42（也可能拖垮整個家庭），還不知道孩子能不能跟上，

sunnie5566 02/02 15:42家中有特兒跑復健好幾年，希望你們能考慮清楚自己是

sunnie5566 02/02 15:42否有時間、金錢、耐心陪伴這個孩子，你們負擔的起嗎

sunnie5566 02/02 15:42？未來會不會後悔，會不會覺得早知道不要生，這對你

sunnie5566 02/02 15:42們都是傷害，考慮到最差的情況，你們可以先去看看各

sunnie5566 02/02 15:42個早療社團裡面的父母平常過什麼樣的生活，像發展遲

sunnie5566 02/02 15:42緩（可輕可重）還有很多需要早療的，都是產檢「檢查

sunnie5566 02/02 15:42不出來的」，生下來發現有問題也只能面對，自我鼓勵

sunnie5566 02/02 15:42正能量看待，不然能怎麼辦？孩子又塞不回去，能檢查

sunnie5566 02/02 15:42出來的都算是幸運，至少你們有選擇的機會。

nqj 02/02 15:44父母應依自己人生經驗決定：你會專注於自身缺陷怨

nqj 02/02 15:44恨父母對也這世界沒興趣，還是就算有缺陷也希望能

nqj 02/02 15:44有體驗這個世界的機會

jeery110203 02/02 15:58真心建議,不要害他,我看到有殘疾的小孩都覺得他很

jeery110203 02/02 15:59苦了,更何況是小孩本人,忍痛道別,別讓他痛苦一生

mavischerry 02/02 16:03別生了，生下來的痛苦會遠超越你們想像的

mavischerry 02/02 16:04同事在知情生下特殊兒，漫長的復健路很難熬

asd900701 02/02 16:11你們夫妻真是奇葩

azasibyl 02/02 16:32父母沒有足夠的財產都能讓下一代心中忿忿不平了。

azasibyl 02/02 16:32這身體上的缺陷還真是不好說…

ccuteeflora 02/02 16:35不要生放過孩子吧

pensees 02/02 16:37這些看起來不算嚴重缺陷，所以的確會很兩難

demitri 02/02 16:44哎 人生夠苦了 不用一開始就給最困難的一關吧

anatasuki 02/02 16:46不管選擇是什麼 都祝安好 加油

demitri 02/02 16:47別為了父母一時的感動害了一個人一生

c132908 02/02 16:48註定一生不幸的人生就是你們要給孩子的禮物

whoisanky 02/02 16:53性器官如睪丸與陰莖會較小，

whoisanky 02/02 16:53無喉結、皮膚較細嫩、

whoisanky 02/02 16:53男性女乳即具有女性型態的乳房發展，

whoisanky 02/02 16:53身材瘦高，尤其腿部的長度異常的長，陰毛呈女性分佈

whoisanky 02/02 16:53、鬍鬚、腋毛與陰毛稀少，

whoisanky 02/02 16:53病人會因無精子而導致不孕。

whoisanky 02/02 16:54我怎麼覺得二次元裡面的美男都長這樣啊XD

whoisanky 02/02 16:54男性女乳真的小事 那個醫美可以處理

whoisanky 02/02 16:55只有極少數會影響智力，大多不會影響

whoisanky 02/02 16:56「許多文獻報告約40％成年患者因性腺發育差，造成人

whoisanky 02/02 16:56格異常、心理及社會適應不良。」

whoisanky 02/02 16:57「早期補充雄性素，可以改善肌力及性腺機能」

whoisanky 02/02 16:59https://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/9403/18.ht

whoisanky 02/02 16:59m 越看越覺得沒有這麼絕望，但父母的支持絕對不能

whoisanky 02/02 17:00落後一點，尤其是青春期之後就必須更積極去治療與

whoisanky 02/02 17:00引導孩子

whoisanky 02/02 17:02甚至青春期就必須進行取精保存的手術，避免錯過還

whoisanky 02/02 17:02能製造精蟲的時間

whoisanky 02/02 17:03這對一個孩子來說真的是很大的身心壓力，父母一定要

whoisanky 02/02 17:03能很正向的鼓勵陪伴

argyle 02/02 17:08"體驗這個世界的機會"真的不是什麼了不起的東西欸

argyle 02/02 17:08活著才能感覺到痛苦

argyle 02/02 17:09沒有體驗世界的機會又如何？毫無任何損失

whoisanky 02/02 17:11看了wiki，智力沒影響但會常見語言與閱讀障礙，這意

whoisanky 02/02 17:11味著孩子出生後可能要一直早療到不能早療為主

abby0210 02/02 17:13換位思考就有答案了 在還可以選擇的時候選擇是很

abby0210 02/02 17:13幸福的！

whoisanky 02/02 17:16我覺得這也還好，跟帶早產兒、發展遲緩的孩子差不多

whoisanky 02/02 17:16，從小要早療、要積極回診、要嚴密注意孩子身心狀況

whoisanky 02/02 17:16、還要拼命賺錢以支持治療

magines 02/02 17:32先問鈔能力夠不夠..我是小孩，絕對不想。

lordwill 02/02 17:33台灣人素質越來越低，歧視越來越嚴重

lordwill 02/02 17:34如果是我不會生

nqj 02/02 17:42我覺得能體驗這世界很重要啊，哪個精子不是拼命游向

nqj 02/02 17:42卵子想成為生命的，沒看這篇推文真不知道台灣民風這

nqj 02/02 17:42麼悲觀和不能接受這種相對小的基因缺陷

lordwill 02/02 17:45樓上怎麼能通靈知道這個受精卵想要體驗世界？

nqj 02/02 17:52如果覺得世界許多美好不重要，覺得很難蓋過一些痛苦

nqj 02/02 17:52的人，的確不要生養小孩比較好

BLUEJOANNE 02/02 17:52這叫哪門子的小基因缺陷？

lordwill 02/02 18:04講個比較實際的，我在第一線教育現場，台灣並沒有

lordwill 02/02 18:04賦予老師有管教權，連長得比較矮比較胖的都會被霸

lordwill 02/02 18:04凌了，這些鳥事從來沒少過

lordwill 02/02 18:04更何況台灣的特殊教育爛的跟屎一樣

whoisanky 02/02 18:24成長環境可能也要特別嚴選吧，我以前唸書的時候是

whoisanky 02/02 18:24很嚴格的私校，真的沒特別聽到同學會嘲笑醜、胖、

whoisanky 02/02 18:24奶大奶小、雞雞大小，我自己就是胖+醜還有點個性瑕

whoisanky 02/02 18:24疵，雖然沒什麼朋友，但也沒人針對我傷害我

hekimay 02/02 18:25原po只問決定生後的照護經驗，怎麼這麼多人要管別人

hekimay 02/02 18:25的決定啊，沒有經驗分享也不需要一直指正他人的決定

hekimay 02/02 18:25，這一切都是她們自己要承擔的

Dolores10 02/02 19:03你老婆應該是受到荷爾蒙影響，母愛讓她捨不得腹中胎

Dolores10 02/02 19:03兒，但想一下你們自己願意一出生就有這些缺陷嗎？

sunnie5566 02/02 19:12因為他們現在下的決定也有可能是沒想那麼多，考慮不

sunnie5566 02/02 19:12周決定生下來後悔的也是有，真的考慮好當然尊重，但

sunnie5566 02/02 19:12要有父母和小孩都比常人辛苦的心理準備，真的覺得自

sunnie5566 02/02 19:12己承擔的了再生，各方面都要負擔的了，光經濟方面就

sunnie5566 02/02 19:12不簡單。

Caninee 02/02 19:25你們是時間跟金錢充裕的父母嗎？是的話，再想

argyle 02/02 19:36我看過背離親緣這本書 看完覺得唐氏症的人生反而沒

argyle 02/02 19:36那麼慘

argyle 02/02 19:37智商越低 對於自己的異常越無感 反而活得開心

jessieL 02/02 19:48你們有有錢有閒到爆嗎？沒有的話多考慮

tsuku 02/02 20:03照護經驗問醫生吧 因為這個問題可能0-3歲還影響不大

tsuku 02/02 20:04大概是要等到年紀愈大 症狀才會愈來愈明顯

trueblend 02/02 20:39記得等女乳出現要治療後要跟孩子說你們早就知道他

trueblend 02/02 20:39會有這些病症但你們還是願意接受他愛他所以請他一

trueblend 02/02 20:39定要積極樂觀終身接受治療(順便提醒他提早為無精治

trueblend 02/02 20:39療存錢)要他感謝生命的奇蹟。

makio 02/02 21:16我個人是不會生下來這派。我的日本朋友跟我說在日

makio 02/02 21:16本除了高危險群之外，大部分的人是不做羊穿羊晶的，

makio 02/02 21:16因為他們認為就算有缺陷也不會因此選擇流掉，她還

makio 02/02 21:16很驚訝說你們會流掉真的太不可思議了，和她想像中

makio 02/02 21:16的台灣人很不一樣。我以台灣人的觀念來說第一次聽

makio 02/02 21:16到時真的覺得有點震驚。

alwayszzz 02/02 21:20我會忍痛放棄寶寶，讓他準備好再來QQ

a85316 02/02 21:25建議早點放他走 他才能更快的重開新帳號

ssmm5566 02/02 22:03日本福利比台灣好太多，所以沒在怕

ttshiba 02/02 22:08錢+ 是不是很好懷孕

ttshiba 02/02 22:08你們夫妻有資格好好享受人生 多愛自己一點 人要愛自

ttshiba 02/02 22:08己 不要明知山有虎

ttshiba 02/02 22:0817週+休養 就不到半年的事情 不要覺得白忙一遭 半年

ttshiba 02/02 22:08很短

ttshiba 02/02 22:08生活都會被雜務淹沒到一直往前不要想像會有多少心力

ttshiba 02/02 22:08用來回憶跟內疚

argyle 02/02 22:11精子只是一個細胞 不會有"想成為生命"的想法

argyle 02/02 22:11不需要把精子卵子擬人化

s66449 02/02 22:13建議不要 小孩長大後可能會哀怨一輩子。。

argyle 02/02 22:14世界許多美好 但痛苦可能比美好更多

argyle 02/02 22:15人生很長 千萬別以為痛苦不會越來越多

dora1027 02/02 22:26我不會希望生下我的孩子來受苦，但如果你們想而且

dora1027 02/02 22:26願意承擔後果，沒人有能力阻止你們

onetti 02/02 22:31胎兒就是一條人命，跟精子天差地遠吧…求生本來就

onetti 02/02 22:31是生物本能，外科手術墮胎的時候，胎兒還會閃躲。

besamey 02/02 22:54沒有人是完美 還是多諮詢專業醫師

besamey 02/02 22:54確定知道可以接受或不能接受 再決定

etjennyi 02/02 23:12是我，我會放棄，我本身有唇顎在成長過程中因長相被

etjennyi 02/02 23:12霸凌，所以在懷孕過程我有跟先生提過哪怕一絲絲不

etjennyi 02/02 23:12健康我也會放棄，我能承受不見得小孩可以承受，若他

etjennyi 02/02 23:12承受不了選擇自殺，那麼心碎還是自己、不管生與不

etjennyi 02/02 23:12生都是一個困難的選擇，加油

suzetta 02/02 23:16你們辛苦了 無論什麼決定都非常不容易 抱～

eltar 02/02 23:44nqj不要講那麼多廢話 既然你這麼想讓他體驗世界的

eltar 02/02 23:44美好 不如你先幫原po出這孩子未來需要的醫療費用好

eltar 02/02 23:44了？心理諮商費用和試管費用先來個三百萬行嗎？ 還

eltar 02/02 23:44有某幾樓推可以做試管的都很想幫忙出錢齁？

kjes924308 02/02 23:58你不都花錢去測試了嗎?測試結果告訴你是負面的，結

kjes924308 02/02 23:59果你還是想留著..那幹嘛做這個測

tsuku 02/03 00:06呃 可能如果檢查出是更嚴重的 像唐寶寶之類就不留

tsuku 02/03 00:06這個可能原po太太想留 她認為還可以接受吧(?)

bubuta 02/03 00:08如果確定要生下來，建議查一下保險相關的資料吧。

bubuta 02/03 00:08如果未來要打一些荷爾蒙或是治療，花費在哪有無健

bubuta 02/03 00:08保能否保險之類的現實面。

Zante 02/03 00:13有些人真的就跟廢死一樣一直講一些莫名奇妙的東西

xc2v 02/03 01:12不要生

thoughtful 02/03 01:23我不是父母，但我遇過這樣的父母，原PO想知道可以

thoughtful 02/03 01:23私訊我。

thoughtful 02/03 01:23看完推文許多尖銳文字其實滿心痛的，不過畢竟各人

thoughtful 02/03 01:23生命經驗不同，您又是自己要公開分享的，必須接受

thoughtful 02/03 01:23尖言酸語也是必要之惡了

thoughtful 02/03 01:30再看了一次文章，您與太太都是了解後想生，那麼沒

thoughtful 02/03 01:30有人有資格質疑或批評你的決定。您也不需要先給自

thoughtful 02/03 01:30己畫一個圈圈認為這樣就是對不起小孩。建議諮詢臨

thoughtful 02/03 01:30床醫師實際患者會面臨問題，找尋病友會也可先了解

thoughtful 02/03 01:30。再來就是仔細思考已有足夠心力面對這個小孩。

xc2v 02/03 01:50產檢知道有缺陷還生? 這樣是愛小孩?

focusjj101 02/03 01:55現在只是胚胎有什麼好愛不愛的根本沒感情，你生下

focusjj101 02/03 01:55來絕對會後悔，也不要想生二寶了因為二寶也會被拖

focusjj101 02/03 01:55累

anitasu622 02/03 04:07真的可以理解有小孩的喜悅，但未來要面對社會的是小

anitasu622 02/03 04:07孩自己，是父母無法幫忙的，現在霸凌那麼嚴重，請三

anitasu622 02/03 04:07思啊......

mioo99 02/03 04:23他以後要承受的難受都你們所謂的愛，希望爸媽早早想

mioo99 02/03 04:23明白

tzejagf 02/03 06:36推薦您找馬偕的陳持平醫師做產前遺傳諮詢，陳醫師非

tzejagf 02/03 06:36常專業且富同理心

rayray123 02/03 11:10這樣他會有後代嗎？我會從 不要剝奪孩子重大選擇機

rayray123 02/03 11:10會 為前提 來思考是否要生

thoughtful 02/03 11:24不能生育，是否就不該被生下來，各人想法不同。孩

thoughtful 02/03 11:24子生下來之後，可教導他『無法擁有具有血緣關係的

thoughtful 02/03 11:24孩子』的生活與其他選擇。就像身高150和身高180的

thoughtful 02/03 11:24男性過的生活恐怕也是不一樣。可能這裡是媽寶版，

thoughtful 02/03 11:24大家都有幸也喜愛擁有小孩，但更多不孕的可以借精

thoughtful 02/03 11:24，領養，或頂客也不介意。

MiLUu 02/03 13:10社會主流對不一樣的人不友善 加油～

petitebabe 02/03 16:00我會放棄

carolroom 02/03 19:19被小孩怨恨這點絕不可忽視不考量!說沒錢也會被怨，

carolroom 02/03 19:19但世上沒錢的家庭很多，還找得到更慘、或差不多狀況

carolroom 02/03 19:20的朋友、團體來吐苦水。可是這種特殊無法跟一般人明

carolroom 02/03 19:21言、罕見病友極少的，孩子怎能不怨、如何找心理支援

carolroom 02/03 19:24還有，不育不只是這孩子一人的苦，還有將來他的伴呂

carolroom 02/03 19:25也會怨恨您或他，孩子是否又要遭受伴侶背棄之經歷?

carolroom 02/03 19:28而且男性在團體生活中身體必須赤裸相見的狀況並不少

carolroom 02/03 19:29這都會造成孩子缺陷容易被暴露，和一般霸凌又更不同

greenlaw 02/03 22:56產檢的用意是？

JY1102 02/04 00:09換位思考，你是你小孩你知道你爸媽知道產檢結果還要

JY1102 02/04 00:09把你生下來，說是愛你，你會？？

jamison04 02/04 02:03對啦 孩子未來也只能找特定伴侶（也不想要由自己生

jamison04 02/04 02:03小孩的），除非孩子不結婚，不然痛苦的會多有另一

jamison04 02/04 02:03半喔，看看版上不孕的文章就知道了，各種負能量嫉

jamison04 02/04 02:03妒的心態都會出現，那簡直是地獄的生活模式，能不

jamison04 02/04 02:03怪無精的丈夫？我覺得很難…雖然你能給予他無限的

jamison04 02/04 02:03關愛，但也要做好被孩子懷恨一輩子的準備，即使他

jamison04 02/04 02:03知道你們是愛他的

jamison04 02/04 02:07我倒覺得推文的尖銳文字是有必要的，因為這就是赤

jamison04 02/04 02:07裸裸的社會觀感啊！如果承受不住這樣的觀感，那要

jamison04 02/04 02:07如何陪更年幼的孩子一起面對殘酷的現實社會呢？

jamison04 02/04 02:10人不可能一輩子躲在同溫層的，在成長過程中遇到的

jamison04 02/04 02:10酸言酸語很有機會是這裡的好幾倍，準備好面對了嗎

jamison04 02/04 02:10？如果準備好了，我相信大家也會祝福你們

thoughtful 02/04 05:49要如何言辭尖銳是各人口業，別人之口是無法阻止的

thoughtful 02/04 05:49了，可以改變的是心境。不孕絕對不會只能是被伴侶

thoughtful 02/04 05:49怨恨的地獄，就要看用什麼心態來看待，人生真的可

thoughtful 02/04 05:49以有很多種生活的方式，這都是可以在成長過程中預

thoughtful 02/04 05:49備的；而且XXY的病友並不少，智力也正常，許多願意

thoughtful 02/04 05:49留下孩子的父母都是因為『智力不受影響』這點，期

thoughtful 02/04 05:49盼以良好的教育陪伴孩子長大。孩子會不會怨恨父母

thoughtful 02/04 05:49，要看父母如何教育。

thoughtful 02/04 05:49不過畢竟這裡只是一個普通的育兒版面，這些想法或

thoughtful 02/04 05:49許很難被所有的人理解與接受，覺得我以上所述都是

thoughtful 02/04 05:49幹話也是看倌各人自由，只是想提一下所謂『非主流

thoughtful 02/04 05:49』的觀點，更期盼許多被留言傷害的擁有類似生命經

thoughtful 02/04 05:49驗的人可以感到寬慰。

kokonoe 02/04 08:12確認到有缺陷我也會忍痛放手，畢竟產檢目的就是減

kokonoe 02/04 08:12少發生缺憾的可能性

kokonoe 02/04 08:18但也非常佩服願意選擇生下來的父母，這事本來就沒

kokonoe 02/04 08:18有對錯

chibachild 02/04 13:34不會生，現在社會歧視感太重了，有些人內心又很脆弱

chibachild 02/04 13:34，光看這幾年去身心科的人和10幾年前比就知道了，

chibachild 02/04 13:35我不會為了讓自己開心讓小孩痛苦，更何況生下後可

chibachild 02/04 13:35能也會面對一堆比正常小孩更要克服的事情，夫妻疲

chibachild 02/04 13:35憊下更容易有衝突

jamison04 02/04 14:15是的 我認為用愛去照顧小孩一輩子這種話太籠統了，

jamison04 02/04 14:15久病床前無孝子，反過來也是一樣，沒有經歷過要照

jamison04 02/04 14:15顧一輩子有缺陷的人不會懂這種磨難是每分每秒的，

jamison04 02/04 14:15舉特例也不實際，因為並不是所有人都做得到（更多

jamison04 02/04 14:15的是誕生悲慘的家庭…）因為要照顧要付費的不是你

jamison04 02/04 14:15，當然可以簡單一句愛與包容就帶過，我認為真的要

jamison04 02/04 14:15實際去接觸有同樣症狀的家長或是相關協會，去了解

jamison04 02/04 14:15孩子這一生到底會面臨到多少挑戰，才能做好決定，

jamison04 02/04 14:15絕對不要聽我們這些網友五四三，因為講完後那也不

jamison04 02/04 14:15是我們的人生，那是你孩子的人生，絕對是要慎重考

jamison04 02/04 14:15慮的！

jamison04 02/04 14:18網友的愛與鼓勵是這社會的溫柔，網友的酸言酸語是

jamison04 02/04 14:18這社會的現實，但不論是誰都沒辦法決定你孩子的未

jamison04 02/04 14:18來，做好決定不要後悔才是最重要的

whoisanky 02/04 14:23如果從小直白跟小孩說你因為性染色體異常所以必須定

whoisanky 02/04 14:23期看診，依照醫生指示進行藥物治療，然後因為以後可

whoisanky 02/04 14:23能沒辦法生育，青春期時可能需要提早蒐集精子留存，

whoisanky 02/04 14:23以後交女友前要先誠實告知，我覺得這些心理建設都

whoisanky 02/04 14:23有做好，孩子應該能夠找到一個能夠讓自己過得開心

whoisanky 02/04 14:23的人生理念，比如說可以很早就不用擔心無套會出人命

whoisanky 02/04 14:23，在性事上面可以更盡興，找到一起享樂的伴侶，也可

whoisanky 02/04 14:23以以頂客或人工受孕作為擇偶的前提，找到適合自己

whoisanky 02/04 14:23的幸福。

ceibi 02/04 14:30放棄吧...因為你無法得知孩子自己是否能接受...

Awhei 02/04 18:13無經症可副睪取精，試管生子，少子化，以後傳宗接代

Awhei 02/04 18:13不是唯一選項

eeuueee 02/04 21:12產檢測基因應該就是為了孩子健康

Kanoenio 02/04 23:46吾覺得XXY寶寶是很可愛的,請相信你們愛的結晶加油