PTT評價

Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

看板BabyMother標題Re: [懷孕] 47XXY染色體異常作者
little2000
(小千)
時間推噓97 推:98 噓:1 →:64

美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會
Living with XXY

上面已經累積大量論文跟相關資料
還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享

台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢,也有相關群組可以入

由衷建議原Po跟太太可以好好查閱資料跟諮詢專家

我們跟包含基因遺傳等專家討論後冷靜的思考了幾天

對我們來講最大的問題就是無精症

也就是不孕

不過跟另一伴認為不孕這問題,不是想拿掉的原因

撇除XXY這塊,同樣有可能自閉、泛自閉、還有各項基因目前無法篩選的疾病,或者認知上的落後等等
還有往後同性戀、雙性戀、無性戀等等這些我也無法知道

當時我捫心自問,如果是一個產檢順利的孩子然後長大他有其他狀況呢

或者他就是不會唸書,難道他就「一事無成」?

如果我不愛他,怎麼能讓他知道他值得被愛

可能對我來說,不孕將不會是不愛他的理由

現在很多人也是不明原因不孕、求子困難

或者根本不婚不生

但人生還是很美好的,像是可以聞聞下雨後泥土濕濕的氣味,又或在樹蔭下享受徐風與三明治

甚至陪他數天上有幾顆星星,又或是共同烤個蛋糕享受有多好吃

我想跟他一起體驗人生大大小小的開心與困境

所以決定迎接他的到來



然後我們沒有跟任何家族成員、親朋好友提過


這是當時諮詢時,對方告訴我們因為很多人會用自己的立場跟價值判斷來「討論」

所以建議我們兩夫妻自己討論就好

想跟原po說

我們當時也偷偷流好多淚,因為這個決定是要全盤考慮的,總共想了兩個禮拜

那時候我們想到的是:
如果有大動作落後或者語言落後沒關係,至少可以提早準備

(這在現在來看也是很常態的早療)

還有我也把XXY從我的腦海拔除了

他出生後任何指標我都當作是一般孩子會碰上的,不因為他是XXY所以他這樣又那樣

我的寶貝是很貼心的孩子,感知能力很強,對世界充滿好奇心,他的擁抱跟撒嬌總療癒我倆的靈魂

感謝他來到我們身邊,即使不結婚也很好,沒孩子也很好,他依然值得被愛,更相信他也能找到另一伴是深愛這樣的他


回到原點來講,如果你們沙盤推演後覺得太難承受,那也該尊重你們的心

拿不拿掉都很好,因為這是只有你們倆人才能共同決定的事情,他人不該置喙


無論你們做出什麼決定,都是適合你們的決定:)

深深的祝福你們!

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.75.161.181 (臺灣)
PTT 網址

mikira 02/04 20:46好溫暖的分享!

ninien 02/04 20:50推~不要聽一堆人的意見,自己夫妻討論就好

hsiung12002202/04 20:56推 好全面的分享!

alohahsin 02/04 20:59謝謝你感人的分享,讓孩子知道無論怎樣他都是被愛

alohahsin 02/04 20:59的。

stao 02/04 20:59很棒的分享!很溫暖的文字QQ

edea6 02/04 21:02很溫暖的文章,希望你們也很幸福喔

ossan6131 02/04 21:04不要聽一堆人意見那幹嘛來發文問?

thoughtful 02/04 21:12樓上不用這麼急著噓文,原PO是上來問有沒有克氏寶

thoughtful 02/04 21:12寶的照顧經驗,不是來問要不要生

thoughtful 02/04 21:13不過很多人就熱心的給與各種金玉良言,正所謂『用

thoughtful 02/04 21:13自己的立場跟價值判斷』的延伸解讀了呢

cynthiachen 02/04 21:15你們很溫暖,也很勇敢 祝福你們跟小寶貝

thoughtful 02/04 21:16那篇唯一的問句是『爸爸媽媽們是否有檢測染色體異

thoughtful 02/04 21:16常後,決定生下來後的照護經驗可以分享呢?』

thoughtful 02/04 21:16他並無明言非得生不可,不過光是有『好像可以留下

thoughtful 02/04 21:16來』這個念頭就被嘲諷批判的體無完膚豬狗不如,恐

thoughtful 02/04 21:16怕也是他始料未及

cynthiachen 02/04 21:22原文已經決定要生了,一堆人「以自己的立場跟價值判

cynthiachen 02/04 21:22斷」在討論甚至說出他們當這樣的父母很自私呢

cynthiachen 02/04 21:22個人認為會這樣評斷別人的才是自私的人

abcd12 02/04 21:27推!很溫暖的分享QQ

charloitte 02/04 21:33這篇很棒

vanilla560 02/04 21:35推!真不懂這麼溫暖正向的文章為何有人要噓?祝福您

vanilla560 02/04 21:35們未來平安順心

archangeangl02/04 21:40很溫暖的分享

baby1818 02/04 21:41推你的溫暖,祝福生活漸入佳境

flagyl 02/04 21:47推19樓

winnyshe 02/04 21:49推 一個生命的存留 不是一般鄉民可以置喙的

c8xji 02/04 21:55

blunder 02/04 21:59

romany 02/04 22:04

julia0291 02/04 22:04

denden26 02/04 22:05

ruya1020 02/04 22:06

pomyopnion 02/04 22:10替你們加油 祝福一切都好

whotoceem 02/04 22:17

ujmujm 02/04 22:19大推 願每個來到人間的孩子都被善待 每個生命都被

ujmujm 02/04 22:19愛著

bird1314 02/04 22:22我覺得那些真的都不是問題 真的只怕智能不足

mickey77010802/04 22:39推一個,原文底下太多連這個症是什麼都搞不清楚的就

mickey77010802/04 22:39在指責人家自私,真的不必

barramit 02/04 22:44

jnf72727 02/04 22:46

ppc 02/04 22:52

peishia 02/04 22:54不管哪種決定都好困難,理想很美好現實很殘酷也是真

peishia 02/04 22:54

susu210 02/04 22:59好棒的分享

ggiioo 02/04 22:59

aquantum 02/04 23:05

itsjovi 02/04 23:07說得真好 覺得孩子非常幸福

ukw314 02/04 23:15只要是在愛中成長的孩子都是幸福的

onetti 02/04 23:25推溫暖的分享~應該給原po不少力量。

bluesky333 02/04 23:30推!

abianer 02/04 23:32好棒的父母

lifelong 02/04 23:36

fancyfreer 02/04 23:38

kwinner 02/04 23:45很難做決定 如果是已知疾病確定要拿掉反而輕鬆點

Delusion 02/04 23:51推你們很勇敢,寶寶也很棒!

rrea0204 02/04 23:53妳的分享很好 很溫暖正向

plans 02/04 23:53祝福您們跟孩子,幸福的體驗生命

qwop 02/04 23:55推 謝謝分享

yulieen 02/04 23:56

abby8658 02/04 23:57推這篇

beyuki 02/05 00:13

wwsrs 02/05 00:38很棒的分享 推

crowcrow 02/05 00:42我常常覺得,其實不能說這些孩子有什麼問題或缺陷

crowcrow 02/05 00:42而是這個社會對於「正常」的定義太狹隘了

ken790307 02/05 00:48推,相信您勇敢的這篇文章在現在跟將來一定可以幫助

ken790307 02/05 00:48到很多人,謝謝

abcdaazs 02/05 00:50

Fizzbook 02/05 00:56我是紅著眼眶看完你的文章的,不管我之後做什麼決定

Fizzbook 02/05 00:56,我都深深的感謝你分享你的心路歷程,你們真的是很

Fizzbook 02/05 00:57勇敢,日後有同樣問題的父母搜尋到這篇文章的時候,

Fizzbook 02/05 00:57一定會是一個莫大的鼓舞。

Fizzbook 02/05 00:57在此 跟妳說一聲 謝謝妳 也祝福妳

redsucksndie02/05 00:58

a0652qj 02/05 00:58現今社會繁殖也不一定是必要的 一堆人不婚不生也是

a0652qj 02/05 00:58有精彩的一生

eeuueee 02/05 01:18不知道,我覺得看了很難過,我有早療的孩子,我不

eeuueee 02/05 01:18知道他知不知道一切都有可能,而我的還是產檢基因

eeuueee 02/05 01:18無異常的孩子

sunnyyy123 02/05 01:35推分享也祝福你們

ESCAPEFROM 02/05 01:35推,原文真的太多尖酸的推文

ccmask 02/05 01:55

hyacinth21 02/05 02:27

unicjoyce 02/05 02:47

Lavender706 02/05 02:57在有愛的家庭中成長,孩子一定非常幸福~祝福您們一

Lavender706 02/05 02:57家人平安喜樂

ballII 02/05 03:03謝謝分享

fung0520 02/05 03:07推!無論做了什麼選擇,爸爸媽媽的選擇都應該被尊

fung0520 02/05 03:07重!您的孩子也非常幸福,有您們完整的愛,讓他有

fung0520 02/05 03:07機會來體驗美好的人生!

jplix 02/05 03:30推 可以諮詢更多醫生聽專業的意見

jplix 02/05 03:31原文推文真的太多離題推文跟主觀意見

whoisanky 02/05 03:56其實目前的溫暖回文也都是主觀意見(只有一篇是患者

whoisanky 02/05 03:56的友人視角) 幾乎沒人實際提到什麼照護上的經驗 可

whoisanky 02/05 03:56能也因為這邊是0-3專版 大部份都是懷孕中或是孩子才

whoisanky 02/05 03:56剛出生不久 染色體影響其實都還不明顯 大家分享的

whoisanky 02/05 03:56都單純是針對「認為該生/認為不該生」的思維辯論而

whoisanky 02/05 03:56

whoisanky 02/05 04:18我找到一個實際患者的訪談,裡面有提到一點點小時

whoisanky 02/05 04:18候會遇到的問題

whoisanky 02/05 04:18https://reurl.cc/j3rzZm

whoisanky 02/05 04:42國外的網站 有父母的分享 可參考照護經驗

whoisanky 02/05 04:45https://reurl.cc/WRO6mZ 這個網站裡面很多父母的

whoisanky 02/05 04:45分享 可以參考

whoisanky 02/05 07:08啊這就是原PO本文第一句分享的網站 那就當我幫忙從

whoisanky 02/05 07:08中搜索了一篇心得吧

anshley 02/05 07:35國外一堆基督徒 他們從宗教上就是反對墮胎的 連唐

anshley 02/05 07:35氏症也一樣

aal 02/05 08:11你們想陪他數星星,他也會想陪他的孩子數星星

nqj 02/05 08:46不能陪孩子數星星就要剝奪他誕生的機會嗎

dolphin15 02/05 08:48

TimerMan 02/05 08:51推推

whiteetihw 02/05 09:08好溫暖的分享!

june0804 02/05 09:10推推 網路很多奇怪的人就不要理會了

THANN 02/05 09:28推溫暖的分享~

ningko416 02/05 09:39推,這真是很難想像的困難,祝福你們

lab 02/05 09:59這種實際經驗分享與溫暖文字才是原po需要的

Kagome 02/05 10:43

dmgmlalala 02/05 10:45推實際經驗

peiyang 02/05 10:47推 只要是在愛中成長的孩子都是幸福的+1

harunatsu 02/05 11:08很溫暖,但是很辛苦。希望每個做出決定的父母都能好

harunatsu 02/05 11:08好承擔自己的選擇 不要後面撐不住怪小孩

Mgthok68 02/05 11:36

ALENDA 02/05 12:20

cynthiachen 02/05 12:40他還是可以有孩子呀 還是有方法可以一起數星星的

wendyjeff 02/05 14:54

niceling 02/05 15:31

lamabclamabc02/05 17:43

silentmoment02/05 20:41好溫暖!!!

huizi1214 02/05 23:32推,很溫暖的文章,實在是很認同不孕不是拿掉的原因

huizi1214 02/05 23:32,人的一生又不是只為了生孩子,身邊實在是越來越多

huizi1214 02/05 23:32不想生小孩的人。

huiwe 02/05 23:44網路留言很妙,明明很多人討厭被婆媽們給意見,卻又

huiwe 02/05 23:44很愛自以為是的給別人意見

cin0523 02/05 23:54

Sourxd 02/06 00:06

qwert258 02/06 00:11

peiyang 02/06 00:27

tree14 02/06 05:57

edea6 02/06 08:25推,好溫暖

moresunyo 02/06 11:03推,謝謝分享

dean7567 02/06 13:10

suzetta 02/07 04:40看了泛淚 寶寶有你們真好~

jamison04 02/07 16:43說人的一生又不是只是為了生孩子的…你等同於幫小

jamison04 02/07 16:43孩選擇以後只能領養或不生了,其實多數人在意的是

jamison04 02/07 16:43「剝奪小孩選擇的權利」,因為你並不知道二十年後

jamison04 02/07 16:43的孩子是怎麼想的,寧可不要面對這種事

little2000 02/07 20:04我所想的是人生來體驗不是只為了生子,舉凡童年、

little2000 02/07 20:04親友相聚、工作成就、運動旅行美食等都是生活中的

little2000 02/07 20:04樂趣

little2000 02/07 20:14其他檢查不出來的症狀,我們同樣可能會遇到不同程

little2000 02/07 20:14度的影響。而多了不孕這條件,我們花很多時間苦思。

little2000 02/07 20:14只能說人生高低起伏,求而不得的事,我們都有,可

little2000 02/07 20:15生命中的意義,不僅是靠自己「生子」,在我眼中他

little2000 02/07 20:15依然值得來體驗人生。

little2000 02/07 20:17很感謝您的推文,讓我表達的更清晰了。您的顧慮跟想

little2000 02/07 20:17法都曾在我們心中徘徊,我們可以說透過他,也學習

little2000 02/07 20:17到很多事,這樣的生命花火,我們很珍惜也感激,謝

little2000 02/07 20:17謝!