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Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

看板BabyMother標題Re: [懷孕] 47XXY染色體異常作者
thoughtful
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時間推噓56 推:56 噓:0 →:25

https://youtu.be/fC_-XhScHyk?si=kaFiDOBb3sqIqqVQ

在推文看到這個蘋果出產的短片描述患者心聲
觀後有感,想回覆的內容有點多,故佔用版面回文
皆知蘋果向來以煽情出名,並不否認世上存在著如患者貓哥一般際遇之人
但或可以不同角度看待這段短片,另也補充一些與現實有出入的地方:

1. 患者貓哥可能出生在以前的台灣或不是在台灣生活
因為現在這類患者施打雄性激素是健保給付的,並不須自費
(就算要自費,台灣的藥價是一針幾百塊,每三週施打一針,亦無所謂非常昂貴之理)
還有,克氏擁有重大傷病身分,就醫終身可免部分負擔

2. 影片中曾有一句自白提及:『外貌與他人不一樣』
不過克氏如果衣冠整齊,外表上是看不大出來的
克氏的外表特徵包括:體毛少、身材高、女乳、睪丸較小這幾個部分
前兩者就不提了,應影響生活甚微
比較有可能被察覺的體徵應為女乳,也是影片中患者被霸凌的原因
但大部分患者的女乳程度,在穿衣服的狀況下其實非常不明顯
患者發生女乳的機率確實較一般男性高
(對,一般男性就算是正常的XY,也會有女乳
或許你也曾偷瞄過游泳課時隔壁男同學比妳豐滿的Double D)
女乳的有效處理方式是整形手術
手術是風險,也不一定必要,想不想接受手術是個人選擇
女乳手術這幾年是越做越多,其中更不乏有非克氏等一般愛美男性尋求幫助
也造就醫師技術也就越來越成熟,視為一個普通的抽脂手術也未嘗不可

3. 早年很多克氏患者都是因為不孕才發現,包括此位患者
這故事除了唏噓的背後,也代表『患者可有足夠心智與能力擁有常人工作與婚姻』
光是這點就與大部分的罕病不同了
(註:克氏不是國家公告罕病,發生率未小於萬分之一)
然此位患者是婚後才知道無精蟲,衝擊當然很大,也難以獲得對方諒解
能擁有孩子在貓哥與其妻心中具有重大價值與期待,因此婚姻不得不破裂
然而,若是事前知道,則可從小預備與選擇不同的人生方式
預先知道、與突然間宣判,這兩者處境完完全全不一樣

4.須知不孕的原因可不只染色體異常
世上也存在許多男男女女在婚後才不幸發現嚴重不孕
且其程度無法擁有與自己存在血緣關係的骨肉
也有一種專屬女性的染色體疾病叫做透納氏症
克氏患者是XY變成XXY,透納氏症則是從XX變成X,其中有一條X染色體完全或部分缺失了我遇過一位透納氏症的產婦,她從小施打生長激素與補充女性荷爾蒙
容顏美麗,身高160公分(還比幫她看診的醫師高)
婚前先生就知道她不孕,她最後借卵並以自己的子宮生下一對雙胞胎
克氏寶寶們又未嘗沒有資格擁有這樣的人生?
何況,現在不想生小孩的女生很多啊,社會上各種價值觀也越來越多元
領養、借精借卵,甚至索性不生,這些真真都不再是多麼罕見且值得被側目的選擇



以上,雖然XXY需要過著比XY更加辛苦的,更加努力的,更加可能需要面對挫折的生活
但並非一定做不到,卻也不是每個人都必須接受
了解這一切,而願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課題和挑戰
早知生不出來,乾脆直接領養,或可少了伴侶遭受懷孕折磨
或索性選擇不擁有小孩,找個同樣不想要小孩的伴侶,或可少了許多煩惱(與喜悅)

生下不完美的,有缺陷的孩子,究竟是不是讓他受苦?恐怕只有身處其中的人冷暖自知了因為我愛你,就算你並不完美,但我想陪你笑陪你哭陪你努力、盡力教育你讓你能面對人生悲歡
你不能生孩子(註:只是生,不是不能擁有),不代表你就沒有價值

不願意經歷這一切而放棄妊娠的家長沒有錯
而願意經歷這一切而決定留下孩子的家長也不須遭受訕笑與質疑

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※ PTT 留言評論
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※ 編輯: thoughtful (211.20.147.161 臺灣), 02/05/2024 10:28:43

ukw314 02/05 11:11

Mgthok68 02/05 11:32

varitus 02/05 11:38

huiyajudy 02/05 11:39

alohahsin 02/05 11:40

flkjsi 02/05 11:44好溫暖的文章 大推~

askeiko 02/05 11:49

funeasy 02/05 11:50

ohmco 02/05 11:51剛好認識透納氏症孩子,除了身高稍微嬌小其他與一

ohmco 02/05 11:51般孩子無異,她父母也是產前就知道

PINKLED 02/05 11:54

princesa 02/05 12:17推~好文章

sandrise 02/05 12:28

nqj 02/05 12:34推,這種程度就要人拿掉小孩,不拿還要被酸實在無法

nqj 02/05 12:34理解

cynthiachen 02/05 12:35第一篇推文充滿太多無知偏見跟自以為是的尖銳意見了

cynthiachen 02/05 12:35,謝謝你讓大家更了解這些基因缺陷

lifelong 02/05 12:39

fancyfreer 02/05 12:40

shunny22 02/05 12:45推,真的面對了才知道多麼困難,原文都只是旁觀者,

shunny22 02/05 12:45真的自己面對了是不是也一樣抱持一樣的想法都不好

shunny22 02/05 12:45說,而且扼殺生命為什麼被說的很簡單,是我不能理

shunny22 02/05 12:45解的一件事

littleyuan 02/05 12:54我看到好多特別是中文論壇的發言會有許多人把生下

littleyuan 02/05 12:54有缺陷的孩子說成是父母自私,私心這種話,看了真的

littleyuan 02/05 12:54很難過。本來生不生都是父母在當下衡量過後最好的

littleyuan 02/05 12:54選擇,無論什麼選擇都不是旁人能抨擊的。尤其會願意

littleyuan 02/05 12:54吃多少苦都願意生那背後的心情是很強的愛。人生本就

littleyuan 02/05 12:54是有甜有苦,許多人、我自己也是從小過得辛苦但很感

littleyuan 02/05 12:54激能夠擁有一個人生,只能說華人社會還是對不相同

littleyuan 02/05 12:54的人不夠友善,看了真的很難過。這世界上沒有多少人

littleyuan 02/05 12:55是完美的,但大家也是認真的生活著,包括許多身體有

littleyuan 02/05 12:55殘缺的人,大家都互相多點關愛該有多好。

Delusion 02/05 12:55

littleyuan 02/05 12:57我工作上遇到不少有先天性生理或心理疾病的人,他

littleyuan 02/05 12:57們許多都是很用心比旁人更努力的生活也更珍惜生命。

littleyuan 02/05 12:58如果父母願意就算吃苦也要給孩子一個活著的機會,

littleyuan 02/05 12:58旁人何必多言?

ironz07 02/05 12:58您的文字很溫暖,謝謝您。

jespere 02/05 13:00facelift版也有一些移除女乳的手術分享

ALENDA 02/05 13:10推 謝謝分享

ggiioo 02/05 13:13

wksie 02/05 13:15推 非常感謝你的分享

pomyopnion 02/05 13:15也推您的結語

clichy11 02/05 13:26推這篇,不管任何決定都不是件簡單的事

ninien 02/05 13:27

Merelle 02/05 13:36推 真的很謝謝你的分享

thoughtful 02/05 13:52另外補充貓哥本人採訪,他本人並沒有像蘋果的動畫

thoughtful 02/05 13:52那樣只求一死!

thoughtful 02/05 13:527

jzhen 02/05 14:23

swoodstock 02/05 14:43

shinysun 02/05 15:25

redsucksndie02/05 15:34

beyuki 02/05 16:14

Pingu7272 02/05 16:34推好文!

peiyang 02/05 16:44推 「願意接受的家長,他們與孩子會有屬於自己的課

peiyang 02/05 16:44題和挑戰」

Ewhen 02/05 17:58

flagyl 02/05 19:43推!最後兩句說的太好

junQ 02/05 20:56

sunnyyy123 02/05 21:12

cccclair 02/05 21:56推,好溫暖,不論做出哪一個選擇的父母都是不容易

cccclair 02/05 21:56

emoc 02/05 22:00

Ona 02/05 22:02大推這篇,謝謝您

jewelrycat7 02/05 22:03

rr61031 02/05 22:34

huiwe 02/05 23:42

aquantum 02/05 23:50

Sourxd 02/06 00:08

nakajo 02/06 00:40貓哥本人採訪很正向啊 推 謝謝分享

dswing 02/06 01:03推,覺得因為可預期的不孕而剝奪生命有點過頭了,有

dswing 02/06 01:03一種實驗室在製造及挑選完美受精卵科幻片的即視感

unicjoyce 02/06 02:35

spongie 02/06 04:52

edea6 02/06 08:23推,謝謝分享

sdfghjlK 02/06 08:51推!

crybb 02/06 11:21

ALENDA 02/06 12:25謝謝分享