Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
雖然孕婦不多花錢產檢很雞巴
但這也是再救人
希望那孩子將來出人頭地
回報社會即可
不過我是建議趕快把數發部廢掉啦
一年可以多408針還不排擠原有健保額度
那米蟲單位留著一天都在浪費公帑
--
※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.47.85 (臺灣)
※ PTT 網址
推
這樣官員沒辦法用網路買午餐，很不方便
噓
男嬰扔了再生也不過一兩年
推
哪裡浪費公帑？人家現在是對党最有
→
好處的部門好嗎？
→
這樣我要怎麼點麵線啦
噓
2F也可以扔了
20
看到推文一堆推的 真的有夠無言 沒錯生命是不能量化的 但是健保財源是可以量化的 在2024年到現在爆
哈囉大家好 這個我不是醫生我不是專業 不過本身也是罕病患者 我得的是CMT不是此案的SMA 原本SMA的藥通過健保時很開心![Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年](https://i.imgur.com/eQhEv6yb.jpeg "Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年")
5
哈囉大家好 因為昨天回家較晚 全部的推文我都有讀 因為也有人站內信問我問題 我也有詢問過主治醫生了![Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年](https://www.chichenggenetics.com/wp-content/uploads/2018/12/%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%96%87%E7%AB%A0-%E6%96%87%E7%AB%A0%E7%94%A8%E5%9C%9602-1.jpg "Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年")
3
我看到你的邏輯才無言 你知道孕婦整個產檢期間有多少自費方案嗎？ SMA、X染色體脆折、弓漿蟲、早期子癲前症、高層次超音波、NIPT 全部都做至少三四萬跑不掉 產後還有新生兒頭部心臟腹部髖關節自費超音波、新生兒血片也可以自費、2
才4萬也拿不出來 真的可以不用生 小孩長大後的 才藝、補習 都是月繳，根本是無底洞 4萬是只要做1次而已 你是連4萬也有困難嗎? : 產後還有新生兒頭部心臟腹部髖關節自費超音波、新生兒血片也可以自費、
事實上你的保費要比這些人保費更高才對 原因就是BMI<30不抽菸不喝酒不吃檳榔 以抽菸來說肺癌是女性癌症的第一名 其中九成以上都不抽菸而且很多發現的時候都來不及了 為什麼呢？因為她沒抽菸所以當身體發生問題時她不會往這方面去想
一堆人真沒同情心 4900萬 對台灣政府有很多嗎 九牛一毛 你說是花你的稅？
47
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦![Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名](https://i.imgur.com/hwvAeNfb.jpg "Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名")
27
[問卦] 一年花4E治療一種罕病？多虧了陳律師讓大家更認識SMA這種罕病 他支持民進黨非常合理 因為民進黨原比國民黨執政時期照顧罕病 但一年只有8-9000e的健保預算![[問卦] 一年花4E治療一種罕病？](https://i.imgur.com/EvzGTNUb.jpg "[問卦] 一年花4E治療一種罕病？")
8
[問卦] 廢除健保/提高保費，你可以嗎？前幾天新聞說一劑4900萬的罕病健保第一次給付，板上議論紛紛。 當初台灣健保開辦時，初心應該是讓窮人都看得起小病。但現在則是小病、大病都給付，且 醫療支出佔比不高導致點值下降。在不大幅提高保費的情況下，健保看起來是不可能包山包 海了，遲早倒台。 就想問你各位鄉民，希望健保走向哪一個方向？6
Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆SMA這個病 發病的小孩真的很可憐 雖然我沒有親自治療過這樣的小孩 但我遇過為數不少的帶因父母 SMA是一種自體隱形的遺傳疾病 也就是家族內的親人都只有帶因而不會發病6
Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬一針5000萬！ 真的是很多錢啊！ 但是考量到一輩子就一針 而且這樣的病患真的也不多 好像也不是那麼對健保會造成困擾！![Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬](https://i.imgur.com/kOHcwE6b.jpg "Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬")
![Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆](https://i.imgur.com/YSLsp3rb.jpg220.143.212.149 "Re: [新聞] 獨／母曾上書蔡英文 女童赴陸求活 網嘆")
爆
Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論![Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論](https://i.imgur.com/dCbiFHEb.jpeg "Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論")
爆
Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論![Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論](https://i.imgur.com/VFnjI6Zb.jpeg "Re: [問卦] 轉 threads taiwandreamer 對PTT的評論")
爆
[問卦] 公布自己黑名單23992人，是要表達什麼?![[問卦] 公布自己黑名單23992人，是要表達什麼?](https://i.imgur.com/UTsVzWSb.png "[問卦] 公布自己黑名單23992人，是要表達什麼?")
99
Re: [問卦] 型男髮型師70萬娶越南新娘上youtu 現身![Re: [問卦] 型男髮型師70萬娶越南新娘上youtu 現身](https://i.imgur.com/zNw02fZb.jpeg "Re: [問卦] 型男髮型師70萬娶越南新娘上youtu 現身")
87
[問卦] 剛剛那個說三立記者冒充中天的爆卦勒？![[問卦] 剛剛那個說三立記者冒充中天的爆卦勒？](https://i.imgur.com/aPFKAs5b.png "[問卦] 剛剛那個說三立記者冒充中天的爆卦勒？")
爆
[問卦] 臺灣的山景很屌嗎？![[問卦] 臺灣的山景很屌嗎？](https://i.imgur.com/7yel12ib.jpeg "[問卦] 臺灣的山景很屌嗎？")
爆
[問卦] 開局在雲林西螺怎麼翻身?71
[問卦] 去歐洲玩一個月花12萬有可能嗎![[問卦] 去歐洲玩一個月花12萬有可能嗎](https://i.imgur.com/g1fTRJwb.png "[問卦] 去歐洲玩一個月花12萬有可能嗎")
86
Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?![Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?](https://cdn2.ettoday.net/images/6648/e6648497.jpg "Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?")
87
[問卦] 飛機小孩哭鬧到底誰對誰錯啊？58
[問卦] 麥克阿瑟在二戰時地位有多高？77
Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?![Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?](https://i.imgur.com/wmt1C2Ab.png "Re: [問卦] 正妹高中生車禍 阿婆是不是很衰?")
25
[問卦] 挺核的為什麼有臉用綠電灰電？43
[問卦] 美國軟體工程師：台北的生活品質比紐約好![[問卦] 美國軟體工程師：台北的生活品質比紐約好](https://img.youtube.com/vi/_kpyMxtTMCk/mqdefault.jpg "[問卦] 美國軟體工程師：台北的生活品質比紐約好")
50
[問卦] 韓女企鵝妹怎麼就沒熱到中暑？![[問卦] 韓女企鵝妹怎麼就沒熱到中暑？](https://i.imgur.com/DG7kso6b.jpeg "[問卦] 韓女企鵝妹怎麼就沒熱到中暑？")
44
[問卦] 台灣真的很多女生不想生小孩嗎？？？![[問卦] 台灣真的很多女生不想生小孩嗎？？？](https://i.imgur.com/2vckxmZb.jpeg "[問卦] 台灣真的很多女生不想生小孩嗎？？？")
46
[爆卦] 中國民營火箭地面測試意外起飛![[爆卦] 中國民營火箭地面測試意外起飛](https://i.imgur.com/U8FiSbIb.jpeg "[爆卦] 中國民營火箭地面測試意外起飛")
48
[問卦] <權力遊戲:冰與火之歌>會讓人想一看再看?35
[爆卦] 三立記者假冒中天被抓包![[爆卦] 三立記者假冒中天被抓包](https://i.imgur.com/X46NAgNb.jpg "[爆卦] 三立記者假冒中天被抓包")
41
[問卦] 高雄人：台北比高雄熱多了？38
[問卦] 用愛發電那群人現在在幹嘛？爆
[問卦] 為什麼台灣幾乎沒有歐美那種住宅區？![[問卦] 為什麼台灣幾乎沒有歐美那種住宅區？](https://i.imgur.com/F88C9Hsb.jpeg "[問卦] 為什麼台灣幾乎沒有歐美那種住宅區？")
36
[問卦] 為啥台灣人能忍受一直跳電？![[問卦] 為啥台灣人能忍受一直跳電？](https://i.imgur.com/oAi4A1Db.jpeg "[問卦] 為啥台灣人能忍受一直跳電？")
42
[問卦] 有入選1/23992黑名單，有獎品嗎??![[問卦] 有入選1/23992黑名單，有獎品嗎??](https://taiwandreamer.notion.site/image/https%3A%2F%2Fprod-files-secure.s3.us-west-2.amazonaws.com%2F1a7eacac-a8c9-4b4b-ad72-5f6c20a53ed4%2Ff7efcf0d-b0a2-425a-a628-e1f771e967b9%2FSocialMediaPreviewImage.png?table=block&id=e2ca5771-4cc3-4d0d-ba89-ce9d36290ec3&spaceId=1a7eacac-a8c9-4b4b-ad72-5f6c20a53ed4&width=2000&userId=&cache=v2 "[問卦] 有入選1/23992黑名單，有獎品嗎??")
35
[問卦] 窄管牛仔褲還流行嗎![[問卦] 窄管牛仔褲還流行嗎](https://i.imgur.com/UgE3jMrb.jpeg "[問卦] 窄管牛仔褲還流行嗎")
34
[問卦] 買房要買2衛還是1衛?![[問卦] 買房要買2衛還是1衛?](https://i.imgur.com/lJFJ7zbb.png "[問卦] 買房要買2衛還是1衛?")
32
[問卦] 苑裡是一個怎樣的地方？27
[問卦] 第二代回家接生意的原因都是不捨家人??30
[問卦] 朋友介紹 台劇「一把青」值得追嗎？![[問卦] 朋友介紹 台劇「一把青」值得追嗎？](https://img.youtube.com/vi/XqCu-t8YWr4/mqdefault.jpg "[問卦] 朋友介紹 台劇「一把青」值得追嗎？")
28
Re: [新聞] 沈伯洋又改口「沒講過遭冒用」 王鴻薇![Re: [新聞] 沈伯洋又改口「沒講過遭冒用」 王鴻薇](https://i.imgur.com/720Coo0b.jpeg "Re: [新聞] 沈伯洋又改口「沒講過遭冒用」 王鴻薇")
![[問卦] 挺核的為什麼有臉用綠電灰電？](https://i.imgur.com/FqvHVV8b.jpeg36.225.22.28 "[問卦] 挺核的為什麼有臉用綠電灰電？")
![[問卦] 用愛發電那群人現在在幹嘛？](https://i.imgur.com/FqvHVV8b.jpeg122.116.132.111 "[問卦] 用愛發電那群人現在在幹嘛？")