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Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年

angels0917 發表於 2024/6/5 上午2:10:57
看板Gossiping標題Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年作者
angels0917
 (底層殘廢)時間推噓爆 推:163 噓:6 →:37

哈囉大家好
這個我不是醫生我不是專業
不過本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的藥通過健保時很開心
因為以為有救了
結果這個藥只能用在3歲以前(印象）
大叔是沒救哈哈
之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭
這是現實的問題
不過我也無從得知這個給付是不是全額

不過一直幫助我家的
北榮的神經醫學中心醫生
倒是有一直跟我提過
目前已經可以做產前檢查
篩檢出孩子是否有我家族的基因病變
所以如果想生小孩是可以的
我這個罕病好像全球只有三個家族
至少抽得血有價值

我也坦白說
得這種病很痛苦
要眼睜睜看著自己越來越不行
我本身專長是多媒體
結果連拿滑鼠打字都成問題
撿地上硬幣都有困難
那種心理壓力恐慌焦慮
而且家人還會不理解

申請低收還會被說好手好腳不去工作
不給通過
我是領著重度身障啦
走在路上都要被投以異樣眼光
每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼

今年2月拖著身體去參加FF
從花博搭捷運回轉運站
總共花了一小時多
走幾步就要厚臉皮直接坐著休息
也是我自作自受

扯遠了
總之這種事情應該扼殺在事前
大家一定要做好產檢
如果想知道相關是要驗什麼
我可以幫忙問問醫生

不過現在有藥也是好事情
希望這個孩子能好好痊癒
以後不用跟我一樣從小被歧視
不用被親人同學同事公務員歧視
說做什麼都不行

連申請低收也失敗
花了3年打官司
結果人家可以用傳聞證據
說聽說我有額外收入
當證據駁回我的申請
行政法院法官還認證據
我還被刹ip 說我有在看vt
看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖

底層弱勢是真的是被欺負的份
連家人都看不起
這個孩子家境不知道怎麼樣
至少他應該不用看自己慢慢無能


先說我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg




謝謝各位看我碎嘴第二次
明天還要跑法扶
希望有好天氣

大家也要照顧好自己
謝謝大家


-
這輩子只後悔一件事情，就是出生。
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※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.237.187.15 (臺灣)
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推

TpWolfOveR 06/05 02:12辛苦了 加油

推

tmgl 06/05 02:12+u

推

zxciop741 06/05 02:13加油 辛苦了

推

y30048 06/05 02:14記得申請輔具補助

推

generals129 06/05 02:15推

推

tenderwind 06/05 02:15加油啊

推

dddx 06/05 02:16辛苦了

推

f544544f 06/05 02:17加油

→

angel902037 06/05 02:17申請低收，還有走上法庭@@

推

coffee112 06/05 02:19加油 辛苦了 6s真的是神機 家人也有qq

推

angel902037 06/05 02:19推
推

wujet09100 06/05 02:21推最後一句

→

wujet09100 06/05 02:22不對那個好像是簽名檔

推

wujet09100 06/05 02:24微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過

→

wujet09100 06/05 02:24我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不

推

cartoonss 06/05 02:24謝謝分享

→

wujet09100 06/05 02:24清楚了

推

kiuygtde 06/05 02:27辛苦了 加油！

推

etiennechiu 06/05 02:28謝謝分享，祝未來能比較順利

推

Dinenger 06/05 02:292024還有人用哀鳳6 太節儉了…

推

Yohachan 06/05 02:29看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧=

→

Yohachan 06/05 02:29=

推

minigg 06/05 02:30辛苦了

推

YuriLowell 06/05 02:34辛苦了

推

minigg 06/05 02:34https://reurl.cc/qVXd33
推

orange0319 06/05 02:35這政府一堆莫名奇妙的條款讓需要的人

→

orange0319 06/05 02:35無法領低收，然後脫產收租領現開跑車

→

orange0319 06/05 02:35的可以申請低收。真的很不公平

推

because0131 06/05 02:38你很棒了！

推

minigg 06/05 02:38https://reurl.cc/Vze6QQ

推

shutout5566 06/05 02:47看了很難過 加油

推

TeamFrotress 06/05 02:49辛苦你了，人生開場不能決定環境

→

TeamFrotress 06/05 02:49但沒想到居然會抽到全球只有3家才

→

TeamFrotress 06/05 02:49會有的開局，真的有夠衰

推

hlyf 06/05 02:51辛苦了

推

eighchin 06/05 02:53加油

推

ianpttptt 06/05 02:54推

推

friends29 06/05 02:56辛苦了 傳聞當證據真的很可笑

推

TradeoffLove 06/05 02:57加油

推

a122771723 06/05 03:00一直都是富人容易申請低收窮人反而針

→

a122771723 06/05 03:00對一堆
推

DebbyJune 06/05 03:01真的不容易，一路走來辛苦了

→

chang1248w 06/05 03:02保重

→

chang1248w 06/05 03:04只是罕見到這麼罕的病，產前檢得到嗎

推

amows 06/05 03:05辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制

→

amows 06/05 03:05非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位

推

Maniacs 06/05 03:07加油 自己替自己鼓勵!

推

andy78714 06/05 03:12辛苦了!加油 現在產檢可以做到很完整

推

myskyfu 06/05 03:14辛苦了

推

HeiSiaN 06/05 03:16辛苦了！

推

mokissru 06/05 03:17辛苦了

推

dreamdds 06/05 03:18該補助的不補 這很台灣

推

gayya152535 06/05 03:20辛苦了！

推

Psytoolkid 06/05 03:21CMT才真的絕望，完全沒藥可治，一天

→

Psytoolkid 06/05 03:22一天四肢不斷萎縮

推

medama 06/05 03:22太苦了

推

s762ok 06/05 03:26辛苦了

推

imkp 06/05 03:28加油

推

makotoyan 06/05 03:30加油

推

flymyfinger 06/05 03:30我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值

→

Araiman 06/05 03:33神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進

→

Araiman 06/05 03:33步空間 加油

推

Elmore 06/05 03:35看VT錯了嗎

推

berry0913 06/05 03:38辛苦了 加油！

推

sharkimage 06/05 03:42拍拍

推

rick917 06/05 03:56辛苦了

推

toto3527 06/05 04:01你是有抖內嗎==

推

AS2000 06/05 04:07真辛苦你了QQ

推

howard098112 06/05 04:13加油

推

bunnybunny 06/05 04:18推

推

yu1164 06/05 04:35加油
推

a27588679 06/05 04:56最後一句好沉重

推

snakei14702 06/05 05:11加油！

推

caryamdtom 06/05 05:11辛苦你了，希望你能順利

推

showoo 06/05 05:12辛苦了

推

kid80618 06/05 05:16加油

噓

lucy7331 06/05 05:22你這種說法是暗示大家欠你嗎？

推

uni1 06/05 05:30加油

推

ETTom 06/05 05:36加油 為啥這樣不能申請低收 也太奇怪= =

推

village009 06/05 06:00辛苦了

推

bongz331 06/05 06:07加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是

→

bongz331 06/05 06:07幫助那些真正需要幫助的人

推

opm 06/05 06:11您辛苦了

推

loveboa01 06/05 06:15怎麼有低能超譯啊XD

推

herculus6502 06/05 06:17辛苦了

推

simo520 06/05 06:33保重身體

推

god890529 06/05 06:45辛苦了

推

tskier 06/05 06:47加油

推

tanchuchan 06/05 06:54推

推

azureblood 06/05 06:56辛苦了！

推

good90150 06/05 06:56vt豚==

→

tanchuchan 06/05 06:56身體保重 走過來你很棒

推

AlexanderIn 06/05 07:15加油

推

yuyuchuang 06/05 07:19辛苦了

推

letxinter 06/05 07:19台灣現狀就是一堆有錢人在領低收補助

→

letxinter 06/05 07:19 真正有需要的人反而申請不到

推

heavenlymoon 06/05 07:19辛苦了 加油

推

z04450445 06/05 07:20加油

推

ireneyauizan 06/05 07:22祝福你！

推

nightstory 06/05 07:23加油，祝福你能盡量順遂，拍拍

推

NEWG5 06/05 07:23加油 辛苦了 以前有上司也是漸凍人 發病

→

NEWG5 06/05 07:24 走了 我也是很震驚

推

chord210 06/05 07:26加油

推

ULISS 06/05 07:34加油

推

nsaids 06/05 07:42真辛苦，祝順利。

推

noname912301 06/05 07:42加油

推

xru03 06/05 07:51謝謝分享 祝一切安好順利

噓

Antia691 06/05 08:01明明看起來正常但自己卻覺得自己異常

推

k078787878 06/05 08:04辛苦了

推

hugh092121 06/05 08:05加油

推

truthorfake 06/05 08:06辛苦了加油

推

jason222333 06/05 08:10加油！！ 加油！！

推

Sint122 06/05 08:11辛苦惹 祝福之後順利

推

rpmi1640 06/05 08:13加油 活著就有希望

推

Hackey 06/05 08:13你加油 幫忙推 希望有力人士有機會看到

推

Japanese 06/05 08:15加油

推

movi 06/05 08:17加油！！

推

LanPaTeitoku 06/05 08:21推 加油！

推

cat763152001 06/05 08:23辛苦了

推

Arnol 06/05 08:35哇 辛苦了 天生有罕病真的痛苦

推

dunh20 06/05 08:36加油

→

Risedo 06/05 08:37武器有了在稱一下

推

CTUST 06/05 08:41趁勢打再審，換人做頭就該試試，例

→

CTUST 06/05 08:41如向部會首長陳情

推

Lolira 06/05 08:44推！大家產檢請做好做滿，辛苦了！！

→

Lolira 06/05 08:46還有、請不要後悔出生，活著還能動就有希

→

Lolira 06/05 08:46望，有很多事等你完成

推

yuiweq1999 06/05 08:46加油

推

A0908 06/05 08:49拍拍，至少活著就有希望，辛苦你了

推

saes91197 06/05 08:53辛苦了 加油！

→

diamondss 06/05 08:56辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂

推

Tassadar250 06/05 09:01真是了不起，respect

推

b0204888100 06/05 09:11加油!

推

CoolboyLinya 06/05 09:17加油！ 社會福利有很大的進步空間

推

turboshen 06/05 09:23加油

推

e04bank 06/05 09:27你才是真正的勇者

推

nakato 06/05 09:28加油

推

uei1201 06/05 09:28加油

推

op907 06/05 09:29中樂透也沒這麽準

推

linfon00 06/05 09:33低收入是給跟里長關係好的有錢人申請的

→

linfon00 06/05 09:33喔 你是不是誤會什麼了

推

ismugi 06/05 09:49抱抱你

推

g70245 06/05 09:57推

推

sss101010127 06/05 09:58+u

推

kikadonchiu 06/05 10:00辛苦了，你很努力了

推

stu25936 06/05 10:02為什麼不能看VT 也是很奇怪

推

ConSeR 06/05 10:02看vt要錢是殺小 太苦了

推

skychao 06/05 10:03好辛苦。加油 罕病家人沒給支持真的辛苦

推

opparay 06/05 10:06辛苦了

推

TY0842 06/05 10:07加油

→

waitacoffee 06/05 10:18小英真的笑死，最大改革就是砍假

推

yao03911 06/05 10:25看過一點都不窮的有低收，可能靠關係

→

yao03911 06/05 10:26真正需要的申請不到，資格很嚴格

→

yao03911 06/05 10:26但那些不知道怎麼申請到的

推

dteric1 06/05 10:37加油，看VT不是罪

推

patoosun 06/05 10:37原來台灣有Charcot-Marie-Tooth，請開心

→

patoosun 06/05 10:37活著，加油

推

neckill 06/05 10:38辛苦了

推

garra 06/05 10:42辛苦了

推

tomalex 06/05 10:43(′・ω・‵) 幫你苦

推

QIIQ 06/05 10:43幹 加油

推

xxxholic031 06/05 10:56基因檢測觀念要更普及，有的人就不

→

xxxholic031 06/05 10:57適合生不要硬生

推

Goog1e 06/05 10:58可以理解 辛苦了

推

angelwithzer 06/05 11:03只能拍拍

推

Ashura24 06/05 11:05辛苦了..

推

edison3333 06/05 11:19有看vt就是自己人QQ

推

studentlove 06/05 11:20能感受到你的無力感 一路走來辛苦了

推

solonefg 06/05 11:31辛苦了

推

mark845 06/05 11:33辛苦了QQ

推

nitero 06/05 11:35加油

推

jubilee 06/05 11:43一路以來辛苦了

推

nanako81240 06/05 12:07你很樂觀了。 辛苦了

噓

theshape87 06/05 12:09一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言

→

LightWorker 06/05 12:26為你禱告

推

oyaji5566 06/05 12:39辛苦了

→

asdfg5678 06/05 12:47希望你未來的日子可以繼續保持看開樂觀

→

asdfg5678 06/05 12:47的心態，你真的很棒了，鼓勵到很多人。

推

whhw 06/05 12:47辛苦了

推

a10043305 06/05 13:01辛苦你了 看vt也不行是怎樣

推

Linezolid 06/05 13:02Respect

推

lamerbleue 06/05 13:04平安

推

poorenglish 06/05 13:16辛苦了

推

b9587793 06/05 13:24推

推

caelum 06/05 13:50加油

推

klm619 06/05 14:16希望能聽你繼續分享人生，謝謝你

推

harryzx0 06/05 14:32加油

推

marke18 06/05 15:17謝謝分享 辛苦了 保重QQ

推

Faye88 06/05 15:57無助時多發文很有幫助

推

tskcuit 06/05 17:45只能給要勇敢走下去

噓

polypress 06/05 18:55對不起我逆風，4900萬去救一個爸媽不

→

polypress 06/05 18:55做產檢生出的罕病小孩，還是改善一整

→

polypress 06/05 18:55個連隊的消防員裝備，救10個殉職消防

→

polypress 06/05 18:55員姓名都幾

推

macoti 06/05 21:10加油！辛苦了

噓

D600dust 06/05 23:00這也可以男性凝視 難怪家裡... 算了

推

QQ55555555 06/05 23:29保重身體

推

q135q135 06/06 01:07加油

推

adminc 06/06 01:22推

推

fthufccqpk 06/06 01:326s真的是神機我也有一隻用好好的

推

weiyilee 06/06 09:02加油

推

BlueSausage 06/06 19:26拍拍

推

pswen 06/06 20:04加油

推

sunsand 06/07 10:42加油

噓

stefanie 06/07 14:48低能兒滿多的

推

cactusho 06/07 15:03加油
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