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[心得] 羊水晶片檢查 不要輕易打開的潘朵拉盒子

看板BabyMother標題[心得] 羊水晶片檢查 不要輕易打開的潘朵拉盒子作者
oblivionman
(oblivionman)
時間推噓60 推:148 噓:88 →:421

目前第二胎 截至目前已懷孕5個多月

在柯滄銘做羊膜穿刺跟羊水晶片

很不幸 晶片檢查有一條染色體缺失2.41Mb

報告記錄約有25%的機率可能出現發展或行為問題

但即便出現狀況 程度在個案上也有巨大差異

後來又加做了父母的基因檢測

等了一兩周後

確認是遺傳來的

這一路以來 相當折磨

由於專業知識不足加上文獻都是英文居多

而且文獻上有滿多輕微畸形

一知半解下 資料越查只會越害怕

過程中

父母的報告出來後 柯滄銘有打電話過來說可以生沒關係

後來我們又陸續找了

禾馨蘇怡寧
建議錢太多或是喜歡被潑冷水的人可以去試試看

台大林芯伃
很溫暖的人 現場也馬上幫我們找文獻 很用心地跟我們解釋

對於文獻上有提到的一些問題 她說可以當場做高層次 可以剔除一些疑慮

但因為後面要趕柯滄銘的診 所以就沒做

總結 畢竟只是門診 醫生也不可能當場做研究 所以沒有給予直接的建議

柯滄銘
本來只有打電話告知結果 我們還是想當場跟醫生聊看看 所以又跑了一次

我們也是談了一陣子

最後的感覺是醫生的溝通前提是"生就對了 難道要拿掉嗎"

畢竟醫生有其專業 他在他的專業下給出這樣的建議 我沒意見

不過對於我們來說 就是難以承擔有問題的小孩 才會到處尋求意見

但是至少是有明確的建議

彰基陳明

一開始拿到小孩的基因報告就有先mail 另外父母報告出來後也有mail

他會先請他的研究團隊做研究 門診的時候寄報告給我們

報告歸報告(分析結果還是滿恐怖的)

但醫生一開口就說生吧 他的經驗判斷應該是沒問題

他說我們找到的文獻 雖然是整理這段基因的缺失可能的影響

但是卻沒有做全基因鑑定 不能保證說 有這個影響一定是這段基因缺失造成的

也許還有其他的基因作祟

他說在台灣他看過有七個案例都是這段的基因缺失 目前都沒問題

(但這邊我持保留態度 畢竟就像我們 如果事後決定拿掉或是生出有問題的小孩

其實也不會回去找醫生回報)

總之 這次的對談 確實給我們相當大的信心要繼續生

------

最後 我想講的是 要做晶片檢查真的要慎重考慮 不是只有優點

現在的醫學有極限 找得出異常 但未必有正確解答

決定要不要生 是很折磨的過程

如果未來順利生下來

因為也已經有一個大寶

實在很難保證 未來會不會一直被比較

發展比較慢 長得比較矮 沒有那麼可愛 脾氣比較壞 是不是都是基因作祟

而且確認是遺傳 會不會遷怒到父母

這都是考驗

如果當初只做羊膜穿刺 沒有晶片檢查

這些擔心就不會發生

以此做一下心情記錄 等4個月後開獎

--

※ PTT 留言評論
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.215.32 (臺灣)
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oliverbuzz 12/21 16:43無法認同,難道要為了未知而放棄已知有問題的部份?

milk0220 12/21 16:48羊水晶片本來就是檢測,也可能因為其他因素造成不可

milk0220 12/21 16:48預測的結果,怎麼好像在怪這個檢測呢?醫生當然也希

milk0220 12/21 16:48望沒問題不是嗎?

iaababg 12/21 17:02如果做出來是很明顯有缺失 就會慶幸有做晶片檢測

iaababg 12/21 17:02 祝你們的寶寶平安健康!

asd900701 12/21 17:07聽君一席話 如聽一席話

yayabe 12/21 17:14祝寶寶平安健康!這種心情真的會很複雜, 辛苦了 祝

yayabe 12/21 17:14福一切順利

FireDayDream12/21 17:14總之還是拍拍妳 祝福寶寶平安健康

mumuw 12/21 17:21辛苦了

Noreendong 12/21 17:26如果都已經尋求專業協助了,就請尊重專業,你們的預

Noreendong 12/21 17:26設立場好像是不管醫生怎麼說,小孩生下來有問題又

Noreendong 12/21 17:26不關他的事,那當初又何必去看診?

ginger0911 12/21 17:37如果是我,兩位這麽專業的醫生說可以生,我會聽醫

ginger0911 12/21 17:37生建議,畢竟基因的研究,很多都還是未知,前面7個

ginger0911 12/21 17:37沒問題,算是很高的比例了耶。不過當然啦,每個人

ginger0911 12/21 17:37能承受的風險本來就不同。

smileturtle 12/21 17:54本身醫護背景,家人也曾經因為NIPT染色體問題打算

smileturtle 12/21 17:54不留下寶寶,但在我建議之下做進一步基因檢查並諮

smileturtle 12/21 17:54詢專業建議(也是上面幾位提及的醫師,除了禾馨),

smileturtle 12/21 17:54最後確認是遺傳的部分(想一想你和另外一半都平平安

smileturtle 12/21 17:54安長這麼大了,你們的寶寶擁有同樣的基因是會有什

smileturtle 12/21 17:54麼問題?),現在姪女出生快一年了,可愛又活潑,真

smileturtle 12/21 17:54的覺得慶幸當初有把家人勸說成功~

MasterWindu 12/21 17:57阿不就因噎廢食,現代科學有100%確定的事,愛因斯坦

MasterWindu 12/21 17:57就不會說上帝不擲骰子了

itsdj 12/21 18:11人家不是都說要等開獎了.....

itsdj 12/21 18:14我寶寶顎裂我都慶幸沒驗出來,讓我整個孕期開開心

itsdj 12/21 18:14心的

xu3 12/21 18:21我們是高層次照出唇顎裂,也在兩難要不要留時;醫

xu3 12/21 18:21生是建議先去做羊晶,我們就讓決定權留給報告結果

xu3 12/21 18:21,後來一切正常讓我們更有信心把小孩生出來

applexdot 12/21 18:28父母明明也有同樣基因?你們都活到結婚生子了....

mjuki 12/21 18:34祝福一切順利

cynthiachen 12/21 18:35醫療本來就有極限…這不就是父母要自行承擔的風險

cynthiachen 12/21 18:35而且這些機率再怎麼樣也沒有絕對 生出來會不會被比

cynthiachen 12/21 18:35較是父母的問題= = 不管基因如何都是來自你們!難道

cynthiachen 12/21 18:35真的生出有什麼問題的孩子你們就不愛了 不要了嗎!

sotired 12/21 18:40如果不管怎樣都會生,不做檢查可以。那做了本來就

sotired 12/21 18:40會有結果,不就可以套用在所有的檢查上....真的不

sotired 12/21 18:40要因噎廢食

penny050045 12/21 18:45祝福寶寶健康平安順產

eisdfn 12/21 18:47我的寶寶跟你相反,是羊膜穿刺出現異常,晶片正常,

eisdfn 12/21 18:47後續也是加做父母基因檢測,後續情況跟你很類似,

eisdfn 12/21 18:47最後決定要不要生真的很煎熬,你的心情我很能體會,

eisdfn 12/21 18:47即使已經決定要生了仍然五味雜陳。過一陣子我才放下

eisdfn 12/21 18:47,我想孩子也不希望媽媽難受,決定要生就開開心心

eisdfn 12/21 18:47的迎接他吧!

suckurass 12/21 18:47蘇的評價,真的就如你所說的!

eisdfn 12/21 18:53現在我家寶寶已經四個月了,目前發展都正常,我也

eisdfn 12/21 18:53曾想過如果我不做羊膜穿刺也許就不會有這些問題,

eisdfn 12/21 18:53但想到她這麼努力的來到這裡,這讓我更加珍惜這得

eisdfn 12/21 18:53來不易的孩子。

ChuChiaoSu 12/21 18:55那什麼檢查都不用做,生出來才發現有問題也不會比

ChuChiaoSu 12/21 18:55較好啊,有做檢查反而能有考慮要不要生的機會

harunatsu 12/21 18:58問題是有大寶吧 爸媽應該不希望給大寶以後造成負擔

harunatsu 12/21 18:58 不過兩個醫師都說可以生 可以相信孩子 祝福小孩健

harunatsu 12/21 18:58

keela 12/21 19:02結論是保持鴕鳥心態 都不知道就都不用煩惱

bird1314 12/21 19:06板上一堆這種煎熬歷程可以爬文 你自己選的 乾脆你走

bird1314 12/21 19:06去唐氏症的家長面前這樣講好囉

bobo919 12/21 19:20醫療本來就有極限,醫療人員也不是上帝,羊水晶片還

bobo919 12/21 19:20是建議要做,特別是擔不起風險的家庭

akiraonlyone12/21 19:22不太懂你想表達什麼,自己決定要做的檢查做了就不要

akiraonlyone12/21 19:22後悔

unahoo 12/21 19:22祝福孩子平安健康長大

jiankein 12/21 19:26不要打開潘朵拉的盒子?這是什麼結論?

jellypiglet 12/21 19:29完全明白您等待時的煎熬,希望都是沒事的,寶寶依

jellypiglet 12/21 19:29舊這麼美好且備受期待

Phinaya 12/21 19:34實在沒辦法接受這個最後的結論,但還是祝你們寶寶

Phinaya 12/21 19:34健康

kitten631 12/21 19:42希望寶寶健康 可以理解擔憂的心情

ap181 12/21 19:46結論好奇怪

emenime 12/21 19:46蛤???最後一段這是什麼意思?難道啥都不做 最後

emenime 12/21 19:46發現有問題再來告醫生產檢沒發現嗎

kwinner 12/21 19:49很煎熬

summerqu4 12/21 19:51祝福寶寶健康平安順產

lllooovvveee12/21 20:01不知道如果連次世代基因一起檢測,會比較容易確認

lllooovvveee12/21 20:01問題嗎?

piu18 12/21 20:06就已經是遺傳你們了,怎麼會是這種結論???

piu18 12/21 20:10你該慶幸權威都跟你說可以生,而不是用這種令人疑惑

piu18 12/21 20:10的標題跟用這種邏輯去定義這個檢查吧…

hateforever912/21 20:12結論有夠奇怪!!!

betty921 12/21 20:18你和老公也長大相遇生子了,應該這段基因影響沒有

betty921 12/21 20:18很巨大

bird1314 12/21 20:27根本不會有人把報告昭告天下吧 會一直拿這種事來比

bird1314 12/21 20:27較 什麼事都推給這次檢查的應該只有你 :)

shu828 12/21 20:35生之前本來就應該要先做功課

vi21 12/21 20:35不知道全文想表達什麼

shu828 12/21 20:36不做任何檢查,等生出來有問題,會不會又是另外一

shu828 12/21 20:36種結論!

itsjovi 12/21 20:46陳醫師都能直接明確跟結論了 其實不是那麼確定他也

itsjovi 12/21 20:46不可能這樣講的

sylin777982 12/21 20:47本版首噓就獻給您了,實在無法認同您的觀點,但祝

sylin777982 12/21 20:47孩子能平安健康

itsjovi 12/21 20:47基因微小缺失跟重大缺失還是不大一樣 重大缺失的檢

itsjovi 12/21 20:47出很重要 因而說不該做 實在說不過去

itsjovi 12/21 20:48相信你們只是太煎熬才有此說法 總之希望順利!

chamber 12/21 21:02你們基因有這樣的因子本身就是潘朵拉的盒子吧,奇

chamber 12/21 21:02怪的說法…

chu8145 12/21 21:04如果是這樣的想法,那就直接生到啊,幹嘛還選擇做

chu8145 12/21 21:04羊晶呢?

chu8145 12/21 21:06已經有一胎懷孕經驗,還有這種想法,也是蠻妙的

iambadboy 12/21 21:09禾馨只要報告不是在他那邊做態度都很差

loveseawind 12/21 21:17希望有看到這篇的人 不要再去找蘇怡寧了…

hikii 12/21 21:17我覺得也不要對父母太嚴苛啦,我想他的意思是晶片

hikii 12/21 21:17檢查項目很多,但檢查出來不知道結果的更多,沒有

hikii 12/21 21:17心理準備的人不要輕易去做吧,只是用字遣詞問題吧

loveseawind 12/21 21:18但禾馨還是有其它好醫生

loveseawind 12/21 21:19看完我也覺得沒問題

asam0227 12/21 21:21每次看到蘇的評論,都會覺得台灣被虐狂也太多了吧

chucky 12/21 21:25你拿慧智報告給柯,柯也是會看,反之...嘻嘻

MikiHoshii 12/21 21:32明白你的糾結點

eegeeweegee 12/21 21:52懂你的心情,祝寶寶健康喔!

es750339 12/21 21:56已經預設立場聽什麼建議都聽不進去,今天如果晶片

es750339 12/21 21:56顯示是明顯有問題那是不是你就會感謝他

ptlrcvh0681 12/21 21:58祝寶寶健康 媽媽加油

katherine99612/21 22:00不是這樣誤導吧 該做的檢查還是要做 還是要面對啊

digodi 12/21 22:02相信你一定也是那種不想做身體健康檢查的那類型人,

digodi 12/21 22:02如果檢查出來小陰影小白點,就要終身恐懼不知所措。

w78en 12/21 22:02集氣平安健康

digodi 12/21 22:03反正小病自己會好,大病也好不了,是這樣嗎。

sashababie 12/21 22:05

sashababie 12/21 22:06是無法認同一些想法,但祝福寶寶平安健康

kengiku 12/21 22:10你這個說法讓我想到有些長輩會拒絕做癌症MRI檢查,

kengiku 12/21 22:10因為聽說原本沒事的只要照了MRI輻射就會長出癌細胞

kengiku 12/21 22:10(囧)

u4fu3 12/21 22:10該做的檢查還是要做….難道有問題生出來才知道會比

u4fu3 12/21 22:10較好嗎…

love2ne1 12/21 22:12祝福寶寶健健康康

BLUEJOANNE 12/21 22:15這結論....

huiyajudy 12/21 22:24我覺得樓上噓的人好像沒弄明白,我的醫生當初也是保

huiyajudy 12/21 22:24持這種看法耶,羊晶不一定要做,因為未知的領域其實

huiyajudy 12/21 22:25比已知的多太多,更怕扼殺無辜生命,所以我自己是羊

huiyajudy 12/21 22:25晶以外的檢查做好做滿羊晶就不做了以免自己嚇最近

misa1015 12/21 22:29應該只說用詞不太恰當,但若越多人做,就有越多data

misa1015 12/21 22:29base ,並且持續追蹤寶寶出生後狀況,這應該也是很

misa1015 12/21 22:29多醫學界在做的事,才能讓更多未知的領域被研究了

misa1015 12/21 22:29

chimouse 12/21 22:32未知比已知多,就不做羊晶嚇自己?啥邏輯?如果檢查

chimouse 12/21 22:32出的片段是確定會造成嚴重缺陷,當然能及早決定不

chimouse 12/21 22:32生。就算是像原po的狀況,不確定好壞,決定要生,

chimouse 12/21 22:32至少也能提早做經濟上的準備,怎麼會是鼓勵不多做

chimouse 12/21 22:32檢查?鴕鳥心態?

chimouse 12/21 22:33啥都不做,生出來有問題再來措手不及嗎

Delusion 12/21 22:35一開始不要懷孕就沒事了唷

vupcj86 12/21 22:39想逆風的推可以考慮別生,因為你po文的口氣讓我感覺

vupcj86 12/21 22:39後悔多於慶幸,無奈勝過喜悅,甚至有種醫生說可以生

vupcj86 12/21 22:39只是在說風涼話,後果不用他們擔的埋怨。如果你心裡

vupcj86 12/21 22:39真的這麼想,那真的你要好好考慮要不要生下這個小孩

vupcj86 12/21 22:39。因為你抱著這樣的心態養孩子,只要他在成長的路上

vupcj86 12/21 22:39有任何一點落後,你都會質疑當時的決定,甚至是埋怨

vupcj86 12/21 22:39。好一點是埋怨自己或另一半,可怕的是埋怨到孩子身

vupcj86 12/21 22:39上。說真的,生孩子就是一場賭注,賭贏賭輸不是重點

vupcj86 12/21 22:39,關鍵是有沒有接受結果的風度。以你這篇po文來說,

vupcj86 12/21 22:39我並沒有看到。

imjoanne 12/21 22:40寶寶有任何一點問題,對父母來說都是煎熬,即便抱

imjoanne 12/21 22:40到手上也未必能安心,只能說你標題下得太爛了,但

imjoanne 12/21 22:40還是祝福寶寶能夠平安健康

julia0291 12/21 22:44祝寶寶健康,推你對禾馨蘇的評價XD

iwbf 12/21 22:52我實在不知道你要什麼答案 醫生沒說到你想聽的 就

iwbf 12/21 22:52覺得不對勁嗎?我覺得你根本不想生 只是在等哪一個

iwbf 12/21 22:52醫生跟你說 對 真的不能生你會很辛苦 你才甘願

mayciy 12/21 23:02同樓上,有兩個醫生給你肯定的答案了,但你的結論

mayciy 12/21 23:02竟是這樣,其實你是想找個醫生告訴你不要生吧

Minilla 12/21 23:11祝寶寶平安健康。

keepaflash 12/21 23:15讚 留言 分享

rosemaple 12/21 23:16個人覺得潘朵拉盒子不太適合放在這個情況啦......

edda20047 12/21 23:17莫名其妙,你們是不是很希望聽到醫生說不行生快點

edda20047 12/21 23:17拿掉?別的爸媽都是在困境中尋求希望,你們反而像

edda20047 12/21 23:17是覺得遇到麻煩想要快點排除而已,如果你以後覺得

edda20047 12/21 23:17你這個小孩不夠可愛、發展慢還是怎樣,怪基因之前

edda20047 12/21 23:17先反省有沒有全心全意愛他好嗎

edda20047 12/21 23:20氣死 按到推 噓回來

qq1217 12/21 23:28我同意vu大的說法

bob820207 12/21 23:31無法認同這個結論

xa9277178 12/21 23:33vu大良言 我覺得你自己反而很可能帶著濾鏡看他

xa9277178 12/21 23:34心理學叫做比馬龍效應

paselalps 12/21 23:36你只是需要一個醫生跟你保證吧,可惜醫生不是神

maydayfish 12/21 23:38不認同這個結論,跟你一樣,二寶羊穿染色體有一段

maydayfish 12/21 23:38異常,父母抽血檢驗就是跟媽媽一樣,產檢醫生說可以

maydayfish 12/21 23:38生,諮詢另一位醫師+高層次沒問題,就繼續懷孕,當

maydayfish 12/21 23:38然還沒抱在手上也是各種擔心,不過現在已經是三歲

maydayfish 12/21 23:38的調皮蛋了

maydayfish 12/21 23:39可惡,按到推了,噓回來

smallmila 12/21 23:45不認同,就是因為檢查不斷進步,才能提早預防與治療

smallmila 12/21 23:45。如果是檢查有問題就覺得這檢查不好,那您應該懷孕

smallmila 12/21 23:45從頭到尾都不要做任何產檢。

blaireq 12/21 23:53祝福寶寶順產平安健康

q169 12/22 00:01結論就是蓋牌是嗎?

skylinlin 12/22 00:05照這個邏輯根本連產檢都不要做比較好?

skylinlin 12/22 00:06不能認同 但祝福小孩健康順產

nanaling 12/22 00:11你們這麼愛比較愛遷怒最好是不要生二寶耶

iloveyellmi 12/22 00:16我懂妳 然後祝福妳跟寶寶

shawncarter 12/22 00:32這個不是很理性的結論 不過可以理解在這個狀況底下

shawncarter 12/22 00:32難以保持理性

love61106 12/22 00:42祝福寶寶能夠平安健康

petitchou 12/22 01:06這個有點巨嬰心態啊,任何的自費檢查都是你們自己決

petitchou 12/22 01:06定的,要不要生也是你們決定,無論孩子未來如何,

petitchou 12/22 01:06都是你們自己的選擇,就坦然接受吧

schi0301 12/22 01:08怕考不上台大乾脆不要考試的邏輯

alwayszzz 12/22 01:12我白天看了一次 現在再看一次 我還是不太懂你真正想

alwayszzz 12/22 01:12表達的 是想鼓勵都不要檢查嗎

huiyajudy 12/22 01:12chimouse 你既然噓我我就回應你,未知的片段造成重

huiyajudy 12/22 01:12大疾病,你不覺得好矛盾嗎,既然未知怎麼會確定就是

huiyajudy 12/22 01:12他造成重大疾病呢,另外你還忽略了一個基礎點就是,

huiyajudy 12/22 01:12正常的人比生病的人還多,羊穿都不見得適合每個人做

huiyajudy 12/22 01:12了更何況是羊晶

d9321003 12/22 01:46辛苦了

a0952864901 12/22 01:51因噎廢食幹嘛

Sugarglider 12/22 02:08祝福寶寶順產平安健康

suntaro 12/22 02:53柯的話可以聽,他是真的覺得可以才會這樣說。當初他

suntaro 12/22 02:53就是判斷我的孩子不建議生。

Jimny5566 12/22 02:59沒必要糾結,你們雙方家族現在過什麼日子,小孩大概

Jimny5566 12/22 02:59率就會過上什麼日子,你看你還不是活的好好的上來問

Jimny5566 12/22 03:00問題,想必你或你老公也有遺傳啊,家族=曾祖父母的

Jimny5566 12/22 03:01子孫,包含祖父母的兄弟姊妹直到他們孫輩

yohappy 12/22 03:13我的寶寶作羊水晶片跟基因檢測,所有產科檢查,大

yohappy 12/22 03:13概都還算正常,生完之後因為過瘦,呼吸肌無力,婦

yohappy 12/22 03:13產科主治一直覺得她很異常…就作了全基因解碼,有一

yohappy 12/22 03:13個片段基因異常來自爸爸這邊,而且呼吸因為身體過瘦

yohappy 12/22 03:13而喘不太起來,常常缺氧發紫,經過我們沒日沒夜地顧

yohappy 12/22 03:13,現在就是個可愛的嬰幼兒,希望大家的寶寶也都能越

yohappy 12/22 03:13來越好,不敢說基因變異要不要生...但我家寶寶也有

yohappy 12/22 03:13這問題,出生時外觀也被婦科醫師質疑...目前就都蠻

yohappy 12/22 03:13正常也很乖巧討喜,算是倒吃甘蔗

yohappy 12/22 03:16 要不要搭配高層次檢查一起評估看看,可以自費作個

yohappy 12/22 03:16幾次高層次去對照胎兒發展,或許會安心些

a61808 12/22 04:13蛤??這結論我看起來你好像很想要醫生跟你說不要

a61808 12/22 04:13生欸??抱歉沒辦法理解

ALENDA 12/22 04:57祝福寶寶平安順產健康長大

daiting 12/22 05:21平安順產。所有的檢查是幫助判斷的工具,同樣的狀況

daiting 12/22 05:21有人能接受,有人不能,這不是醫生幫你們決定的,只

daiting 12/22 05:21有你們才是寶貝的父母,你們決定承受到哪,也只有你

daiting 12/22 05:21們決定自己多愛這個孩子。所以這也是前面版友噓文

daiting 12/22 05:21的原因,因為你們認為醫生不要求終止孕程是有疑慮

daiting 12/22 05:22的。如果你們自覺無法承受,那就將此共識告訴醫生你

daiting 12/22 05:22們的決定,因為一切取決於你們夫妻而非醫生…

nanaling 12/22 05:28推V大。 這麼糾結完美基因以後成長路上任何不順都會

nanaling 12/22 05:28怪到這頭上。

suwalampa 12/22 05:52很簡單啊 都說是遺傳父母的基因了

stephanie92012/22 06:44她只是煩惱過頭畢竟壓力極大不用苛責,只是有的晶

stephanie92012/22 06:44片還測不到的那才是魔王!現在祝妳開獎順利寶寶健康

stephanie92012/22 06:44沒煩惱

chenlala 12/22 06:53檢查結果不如你意就怪檢查怪醫生。

pomyopnion 12/22 07:10父母的基因是父母都有 還是來自一方?很怕是一方

pomyopnion 12/22 07:10看你一副怪東怪西不願意接受的樣子...

jane80289 12/22 08:03連脾氣長相你都想比較了嗎 希望你只是誇飾描述你的

jane80289 12/22 08:03擔心…

sotired 12/22 08:09如果你只是想找醫生背書叫你不留,那你就直說。本

sotired 12/22 08:09來醫學就有極限,如果你不想知道那麼詳細的結果到

sotired 12/22 08:09底為什麼到處要做...難道只有完全無異常你才滿意,

sotired 12/22 08:09又不是考試

chomo 12/22 08:26不爽不要生,為妳的小孩默哀。

js01080209 12/22 08:27這結論??? 幹嘛還看醫生???

nolander 12/22 08:27笑死 不檢查就不會出事 以後都別看醫生了

ritachang70812/22 08:30可以理解檢測到之後的煎熬 但什麼都不做 生出來才發

ritachang70812/22 08:30現這樣到底好還是不好 這個可能每個人的答案都不一

ritachang70812/22 08:30樣啦…而且醫學也沒辦法跟你100%保證沒事 就看你們

ritachang70812/22 08:30自己的決定了

xxline 12/22 08:30辛苦了 跟你有過類似的抉擇 不過還是要檢查啦 不是

xxline 12/22 08:31變成乾脆不要做XD

cltpwr 12/22 08:51我有聽過類似這樣想法的父母,就是都不要做檢查,也

cltpwr 12/22 08:51不做唐氏症檢查等等~我覺得這樣的想法比較偏個人,

cltpwr 12/22 08:51不用特別鼓吹自己的想法影響別人:)

Qxer 12/22 08:57奇怪的結論,是中文不好用錯嗎?

cs0467 12/22 09:15什麼都不要檢查就沒事啦,又能省錢

loking 12/22 09:15奇怪的結論

hondomilk 12/22 09:21祝福孩子平安長大!

jessieL 12/22 09:21建議之後檢查都不要做,等開獎

kikyo 12/22 09:29我猜您想表達的意思是,

kikyo 12/22 09:29假設做一個檢查沒辦法獲得100%確定的結果,

kikyo 12/22 09:29不如不要做,省得心情焦慮擺盪。

kikyo 12/22 09:29醫學有其極限,而其實生小孩本來也要作心理建設,

kikyo 12/22 09:29做不做任何檢查都一樣,只是每人內心各有標準。

kikyo 12/22 09:29既然都做了,只能安慰您既來之則安之,往前看吧。

kikyo 12/22 09:29祝您的孩子健康成長。

lilylemon 12/22 09:30本來想拍拍妳,但妳結論很奇怪,難道不檢查沒發現,

lilylemon 12/22 09:30然後生完再發現有比較好嗎?

ethel617 12/22 09:30鴕鳥心態也不見得是好事吧

TobyW 12/22 09:30這麼鴕鳥心態,被罵應該

red2010 12/22 09:31讓我想到我媽說:腫瘤不要做切片。

whoisanky 12/22 09:41或許妳想過一無所知下,小孩生出來之後有問題,大家

whoisanky 12/22 09:41都會認為是天註定,只要你們盡力照顧,沒有人能夠責

whoisanky 12/22 09:41怪妳們,而如果妳生前什麼都知道,還選擇挑戰風險

whoisanky 12/22 09:41生出來,以後小孩有狀況,小孩跟他人可能會怪罪你

whoisanky 12/22 09:41們的選擇,妳們承擔的壓力會比一無所知還要沉重。

whoisanky 12/22 09:41但說真的早點知道,妳才有機會選擇要不要生,若妳決

whoisanky 12/22 09:41定挑戰風險,妳還能提早準備以後可能要面對的問題,

whoisanky 12/22 09:41把妳的眼光放遠,懂得事先準備,更勝過亡羊補牢。一

whoisanky 12/22 09:41無所知對孩子來說一點好處都沒有的。

whoisanky 12/22 09:45這些事先擔心都是優點而不是缺點,提早知道、提早安

whoisanky 12/22 09:45排協助、甚至提早調整對兩個孩子之間有不同的期待,

whoisanky 12/22 09:45妳以為逃避這件事,等到以後出狀況時再各種焦頭爛額

whoisanky 12/22 09:45,會比較好嗎?

imanda0324 12/22 09:50我懂妳的煎熬,當時做羊穿羊晶,等待也是很難,每

imanda0324 12/22 09:50看到電話都會怕是醫院打來;但因為無解答的問題而

imanda0324 12/22 09:50不做羊穿羊晶的話,我是覺得賭太大

paypig 12/22 09:53可以理解這很煎熬 但不能用這個還下結論

paypig 12/22 09:53感覺你比較想聽到醫生說 不要生

whoisanky 12/22 09:54請不要因為妳覺得[決定要不要生有異常可能的小孩是

whoisanky 12/22 09:54很痛苦的過程]而宣導不要做羊穿羊晶,別人若因妳文

whoisanky 12/22 09:54章而放棄羊穿羊晶,結果無腦生下更嚴重的罕病兒妳

whoisanky 12/22 09:54能負責什麼嗎?

akane01 12/22 09:54謝謝提供蘇醫師部分的評價~

whoisanky 12/22 09:57我猜蘇醫生的論點大概就是 有可能但不一定 沒人知道

whoisanky 12/22 09:57生出來之後會怎樣 我不是神我只能告訴你機率 要不要

whoisanky 12/22 09:57生你自己決定 怕就不要生 生就不要怕

whoisanky 12/22 09:58他臉書面對機率問題都是這樣回答 怕就別做做就別怕

我尊重你對蘇醫師的看法 但如果他願意多開金口 給我們一點點有用的資訊 我都不會給出我現在寫出來的評價

emmy781221 12/22 10:04這篇文真奇妙@@

SHINEMIMI 12/22 10:10羊穿跟羊晶看的面向不一樣,覺得不能這樣說!第一胎

SHINEMIMI 12/22 10:10羊穿跟羊晶都做,接到柯滄民電話有問題回診,柯教

SHINEMIMI 12/22 10:10授直接說不能留,當下如果沒一起做羊晶,其實還需要

SHINEMIMI 12/22 10:10再穿一次做羊晶檢查等兩週,

SHINEMIMI 12/22 10:10雖然很痛苦無法接受,還是引產了。現在寶寶有再回

SHINEMIMI 12/22 10:10來也順利產下。

katherine99612/22 10:36推Who大

candyrainbow12/22 10:47什麼都不要做最開心

Mgthok68 12/22 10:54我也推Who大

somia012 12/22 10:58比較的那一部份,二寶就算天資聰穎也會被拿來比較啦

somia012 12/22 10:58,有些人就是什麼都要比,只能靠爸媽保護孩子

Halleluiah 12/22 11:07理解你的擔心 但沒有醫生能為你背書 結論更是莫名

Halleluiah 12/22 11:07其妙 祝福寶寶健康平安

chomo 12/22 11:17看妳之前的文章,搞不懂為什麼要生第二胎??

tendor 12/22 11:17大部份的疾病並不是單一基因造成的,羊水晶片的報告

tendor 12/22 11:17大多只能說某個位點變異可能跟某個疾病有相關,但

tendor 12/22 11:18實際上的因果關係或是相關性有多高幾乎都尚未有科

tendor 12/22 11:18學實證。商人看準父母總是會願意給小孩最好的一切,

tendor 12/22 11:18大力推銷這種昂貴又效益極差的商品,還造成原PO這段

tendor 12/22 11:18時間不必要的煎熬

leftwalk 12/22 11:19來自父母的通常都不用緊張啊

cuteymi 12/22 11:19結論很奇怪,鴕鳥心態?當然遇到問題很擔心,但有

cuteymi 12/22 11:19能力做檢查還是要做,至少你現在知道可能的風險,以

cuteymi 12/22 11:19後也會多注意小孩的發展

cobe726 12/22 11:21無法認同,自己檢查有異常就叫大家不要輕易去檢查

cobe726 12/22 11:21 最好矇在谷底嗎?

BIBIPOPO 12/22 11:22看到標題滿臉問號 點進來還是問號

fjtc12 12/22 11:42基因問題太複雜了 有太多的未知造成恐懼與不知所措

fjtc12 12/22 11:42但對於一些已知的疾病 是很有幫助的 讓你可以提早準

fjtc12 12/22 11:42備或是決定要不要生

giselaa 12/22 11:50站著說話不腰疼 一堆道德魔人

redufo 12/22 11:53奇怪的結論。

redufo 12/22 11:59希望不要誤導他人

我沒力氣慢慢梳理我的想法 但是會來上ppt這個版的 我想都是經濟能力不錯的 或者是說會點進來看這篇文的 都是已經有做過或有研究過的人 所以沒有遇過我的狀況一定很難同理 只簡單講幾個關鍵想法 生出異常小孩的比例 願意花錢做基因晶片的比例 晶片報告沒問題的比例 明顯有問題的比例 看得出異常卻沒答案的比例 加上這次的狀況 我只是沒寫得更明白 兩位權威口頭雖然都說沒問題 但是拿在手上的報告數據就是很恐怖 有幾項異常的比例都超過50% 我也口頭問過柯醫生 最嚴重的狀況是什麼 他也直接回答就是智障 但他也說 如果真的是智障 那原因也未必是這個基因缺失造成的 你說我到底要相信什麼? 醫生可不負責生下來的後續一切支出 現在既然決定要生 當然責任就是在父母身上 未來不管怎樣我也沒有要牽拖醫生的意思 但是如果花了大錢 卻有很高的機率只是會讓人更擔心 或是造成未來的疑惑 不要說我是在宣導不要做 一篇文章而已是能有什麼影響力 大家都是成年人了 會自己判斷 如我一開始所述 這篇文章就是紀錄而已 不再一一回覆 感謝願意寄信鼓勵我的人 也感謝上面一些溫暖的推文

fantasyeagle12/22 12:04好鳥的結論

euruing 12/22 12:05不知道我看了什麼..

※ 編輯: oblivionman (42.72.215.32 臺灣), 12/22/2023 12:09:07

unsoso 12/22 12:16該做的檢查還是要做啊 不檢查不等於不會有問題欸?

catspajamas 12/22 12:25妳太發散了,其實就是結果的參考價值各有高低不同,

catspajamas 12/22 12:25但不做連原本可高度避免的都來不及(不是指妳的例子)

amyg812 12/22 12:27祝平安健康

j222055 12/22 12:28這補充的更莫名

catspajamas 12/22 12:29只要願意無論怎樣的孩子都會讓他出生,像國外的共識

catspajamas 12/22 12:30那樣,很多檢驗的確可以pass,但檢驗的另一好處也是

catspajamas 12/22 12:30提早準備早療、出生後立即手術的知能與資源

Noreendong 12/22 12:39看完補充來噓,不想生就大聲說啦!在那裡怪檢查怪

Noreendong 12/22 12:39醫生,小孩生出來真的有什麼事是不是又要怪小孩?

nanaling 12/22 12:50看補充更覺得莫名奇妙。 檢查或任何醫學本來就不是1

nanaling 12/22 12:5000%。 大家不是噓你擔心或無法承受不健康的小孩。

nanaling 12/22 12:50 這版都是父母實際考量大家都懂。 而是噓你覺得沒人

nanaling 12/22 12:50能給你保證就在那裡牽拖。都看過那麼多個醫生了還

nanaling 12/22 12:50不信那你只能去拜佛。 或是實際點無法承擔風險就不

nanaling 12/22 12:50要生大家都理解

nanaling 12/22 12:51不生就不生, 身體是你的小孩是你們的你們開心就好

nanaling 12/22 12:51 。 只是如果那麼不承擔風險卻覺得不如不檢查, 不

nanaling 12/22 12:51覺得自己邏輯可笑?

nanaling 12/22 12:51怎麼那些驗出來被排除掉的疾病都不講?

nanaling 12/22 12:53醫生建議做高層次你們又為了趕場不做。只想要一個口

nanaling 12/22 12:53頭保證真的去拜拜比較適合

chucky 12/22 12:55哈哈哈

nanaling 12/22 12:57不 知道要相信什麼? 相信醫學有其極限啊!這不是

nanaling 12/22 12:57做檢驗前就該知道的常識嗎? 說穿了就是自認花大錢

nanaling 12/22 12:57沒買到安心在抱怨

crown522 12/22 12:59鴕鳥心態?

nanaling 12/22 13:00我猜八成是夫妻或長輩對其中帶因的一方說出貶低沒常

nanaling 12/22 13:00識的話啦。某方被嫌基因爛、吵架遷怒基因遷怒檢驗。

nanaling 12/22 13:00不然最後一段神奇結論怎麼導出來的?

nanaling 12/22 13:01大概平常就是處在一個很常被比較的有毒環境吧!希

nanaling 12/22 13:01望你們不要再把這種惡習複製下去

candyrainbow12/22 13:09如果是很明確告知你、讓你可以精準下判斷的檢查,你

candyrainbow12/22 13:09還會有這種結論嗎?你就只是想找個東西來怪罪而已

cynthiachen 12/22 13:09嗯 看完補充更覺得… 你們就是想透過很貴的檢查 要

cynthiachen 12/22 13:09醫師們保證可以生出完美無缺的孩子 可惜這些都是機

cynthiachen 12/22 13:09率 我倒是可以跟你保證孩子是一定有缺點的,就跟我

cynthiachen 12/22 13:09們大人一樣 你要做到兩個孩子之間不比較,不是不做

cynthiachen 12/22 13:09產前檢查,而是要轉念

winnie75928112/22 13:12這就是標準的寧可當不知道也不要知道後影響心情

winnie75928112/22 13:13醫學不能解釋可多了,無法治療的疾病更多

winnie75928112/22 13:14如果每個人都像這樣的想法,那也不用做什麼健檢了

winnie75928112/22 13:15要是檢查出什麼醫學還沒辦法完全治療的疾病

winnie75928112/22 13:15身心煎熬還不如就不知道的狀態下就好,是這樣嗎?

winnie75928112/22 13:16醫生也不是神,醫學技術也持續在進步當中

winnielin28 12/22 13:22如果是父母親遺傳基因來看,基本上你們都正常活到結

winnielin28 12/22 13:22婚生子,醫生都會鼓勵生下來的,你們就是範本

lordwill 12/22 13:25小孩可憐

goodday123 12/22 13:33如果像你這樣不想檢查太多就直接說清楚要檢查的項目

goodday123 12/22 13:33,或者你比較適合都不檢查,直接開獎!

goodday123 12/22 13:34做決定的過程本來誰都無法確定,這本來就會是個過程

NoRainbow 12/22 13:39如果生下來,祝福妳的孩子可以跟妳或丈夫一樣帶原但

NoRainbow 12/22 13:39不顯性的順利長大,家長也不會因為成長過程一點點行

NoRainbow 12/22 13:39為落後就感覺他是有瑕疵的。

jane80289 12/22 13:45原PO似乎是爸爸

infletion 12/22 13:46這位爸爸你都說缺失的基因是遺傳自你或是媽媽的,

infletion 12/22 13:47既然你們都長大成人甚至生子,醫生當然判定可以留下

infletion 12/22 13:48出生後每個人表現的差異,也不一定源自這段基因,畢

infletion 12/22 13:49竟還有太多未檢測出的基因,影還有後天環境,影響小

infletion 12/22 13:50孩的表現跟成就...倒不如好好教養寶寶長大,希望你

cynthiachen 12/22 13:52他不適合直接開獎 因為他自己也說難以承擔有問題的

cynthiachen 12/22 13:52孩子

infletion 12/22 13:52之後不要因為小孩表現不如預期,就去怪罪帶基因者..

xchangex 12/22 13:58你認真的?那不是乾脆什麼檢查都不要做...

champagne 12/22 14:03每個人都不完美 更何況這段缺失已經確定來自親代

champagne 12/22 14:03是不是你對自己的不完美也過於苛責了呢?

cs0467 12/22 14:10報告與醫師的建議是讓你做決定的,並不是花錢有很

cs0467 12/22 14:10高的機率讓人擔心,自己的問題別扯到檢驗

yuffie 12/22 14:13什麼爛結論係勒工三小……

finachang 12/22 14:34想要醫生幫你背書一輩子,也難怪被蘇冷淡對待。

DKVOAE 12/22 14:42祝福寶寶平安,給媽媽抱抱

alwayszzz 12/22 14:43看完補充感覺更糟 哈哈哈

winnie75928112/22 14:50只能說如果你想要醫生給你一個100% Yes or No,

winnie75928112/22 14:50那你根本就搞錯這個檢查的用意在哪

winnie75928112/22 14:50你打疫苗醫生也不敢跟你保證你打下去沒事

winnie75928112/22 14:52如果真的覺得當初不知道比較好的話真的學古人

winnie75928112/22 14:53都不做什麼檢查直接等開獎

synalisha 12/22 15:00我和你幾乎有一模一樣的遭遇,我也找了柯、蘇、陳明

synalisha 12/22 15:00,也像你得到的結論,蘇不給意見外還一直酸,所以我

synalisha 12/22 15:00對於柯和陳明醫師願意直接跟我說:這是遺傳的,沒問

synalisha 12/22 15:00題 可以生。感到很感恩!也很有信心

synalisha 12/22 15:00而我從你文章裡看出一堆無奈,已經有醫生願意給建議

synalisha 12/22 15:00了,你還要說醫生又不負責一輩子,這樣你去做羊晶的

synalisha 12/22 15:00意義到底是什麼?

synalisha 12/22 15:00你說其他人沒有過你的經歷,不能體會你的感覺,但連

synalisha 12/22 15:00我這種有過相同經歷的也無法理解你的結語是怎麼來的

anniekinki 12/22 15:03你可能真的很慌,不太了解這篇的目的是啥,是要告訴

anniekinki 12/22 15:03大家不要去檢查嗎?

dahlia7357 12/22 15:03同意你的說法。有些檢查疑心病很重的人不適合做

anshley 12/22 15:13事先知道總比事後的sueprise而且也塞不回去好吧

anshley 12/22 15:14不覺得這個檢測可以用打開潘朵拉盒子來形容

arsonlolita 12/22 15:38google蘇的名字就知道了吧

x0617 12/22 15:48我原本至少覺得原PO很慌,想說算了,但看完補充覺得

x0617 12/22 15:48更怪+1……

maryegg 12/22 16:07前文都很正常,但結論很怪,感覺就是鴕鳥心態

maryegg 12/22 16:08我能同理發現異狀的恐慌,但就是靠檢查才能及早發現

bloody089 12/22 16:12可以認同理妳~我也覺得不需要做太多。

iRilakkuma 12/22 16:13醫師本來就沒有義務為你的決定負責,有規定醫師說

iRilakkuma 12/22 16:13拿掉就一定要拿掉、說要生就一定要生嗎?另外還扯

iRilakkuma 12/22 16:13到會被比較,只要你不把這種事情跟三姑六婆分享當然

iRilakkuma 12/22 16:13就不會被閒雜人八卦了啊= =

flyze 12/22 16:25知道片段異常來自父母遺傳,不是自我突變不是應該

flyze 12/22 16:25感到安心嗎?慶幸做了羊晶才能再追溯到父母那呀~

cheun 12/22 16:25我的情況跟你很像,你可以爬文,也有醫生給我的建

cheun 12/22 16:25

sunnyyy123 12/22 16:32看完補充來噓,本來想說會慌正常;補充又再度特別

sunnyyy123 12/22 16:32提到醫生不會替你負責,這不是基本道理嗎?提這件

sunnyyy123 12/22 16:32事是多巨嬰多怨嘆呀?都當爸媽了,勇敢為自己負責好

sunnyyy123 12/22 16:32嗎?

sunnyyy123 12/22 16:33任何事情都沒有百分之百保證的,接受生命的不確定

sunnyyy123 12/22 16:33性然後勇敢面對吧

sunnyyy123 12/22 16:35最後還是祝福小孩平安健康

bigbeautyyao12/22 16:36原po適合檢查出來有問題就直接拿掉,等懷完全正常

bigbeautyyao12/22 16:36的基因再生下來,了解你怕影響大寶的心情,你是過

bigbeautyyao12/22 16:36不了自己是劊子手這關覺得焦慮吧

smallmila 12/22 16:42生下來如果有問題,都是檢查跟醫生的錯。

kukuchi 12/22 16:49檢查的目的不就是為了掌握可能的狀況,如果決定要生

kukuchi 12/22 16:49能多好幾個月的時間為可能的風險做事前規劃準備跟

kukuchi 12/22 16:49尋求社會資源支援,這比什麼都不知道等生出來才知道

kukuchi 12/22 16:49有問題焦頭爛額好,別本末倒置只得出知道結果不如不

kukuchi 12/22 16:49檢查這種荒謬結論

destiny8221412/22 16:51發展比較慢 長得比較矮 沒有那麼可愛 脾氣比較壞 s

destiny8221412/22 16:51o what? 身為父母的你又多高富帥?

piu18 12/22 16:57為什麼還要補充說明上ptt的人經濟不錯,真的邏輯好

piu18 12/22 16:57特別

s9036677060712/22 16:58兩個小孩發展本來就會有差異 難道二寶發展好你要怪

s9036677060712/22 16:58大寶基因有問題?

tsuku 12/22 16:58那如果檢查都沒問題 但是二寶長得比較沒那麼可愛

tsuku 12/22 16:59或是考試成績比大寶差或是其他 你們會怎樣?……

s9036677060712/22 17:06實在很難保證 未來會不會一直被比較 <== 跟你保證

s9036677060712/22 17:06一定會

toukowenn 12/22 17:28無法接受這結論= =

kyanite 12/22 17:33分享過程和心路歷程還蠻值得參考的,不過你下的結論

kyanite 12/22 17:33標題有點怪

kyanite 12/22 17:35既然你決定要生了,不要對寶寶存有比較心態較好

BLUEJOANNE 12/22 17:37乾脆連產檢都不要做了…反正就你的結論是 沒有100%

BLUEJOANNE 12/22 17:37的保證

loking 12/22 17:50你說的就是實驗的TP跟FP值 能上市都馬測試過有一定

loking 12/22 17:50準確性了

haggis 12/22 18:10感覺不到你對胎兒的愛,反而像在對待有瑕疵的商品

haggis 12/22 18:10想退貨

follow420 12/22 18:24我是在一般婦產大樓做羊穿,醫生直接建議我不用做

follow420 12/22 18:24羊晶,說檢查出來有問題無法解釋的機會很大,庸人

follow420 12/22 18:24自擾XD

pacity 12/22 18:36推一個 我就是因為擔心發生原po經歷的事情 所以

pacity 12/22 18:37只做NIPT跟高層次的媽媽.. 知道自己容易想很多

besamey 12/22 18:38為什麼要跟大寶比較?這是我比較不理解的地方

pacity 12/22 18:39沒有不推做晶片 但是做之前要有點心理準備就是\

pacity 12/22 18:40不知道做晶片前 大家有沒有被告知這種風險...

pacity 12/22 18:44還好是遺傳 問題單純點 但如果不是真的壓力很大

twicekuai 12/22 18:52感覺你不太適合生小孩,還要醫生掛保證沒問題

besamey 12/22 18:52可以體會這位媽媽過程很煎熬就是了

pomyopnion 12/22 19:07那生一個就好 長的沒那麼可愛也要被你拿出來講?你

pomyopnion 12/22 19:07生的欸?

una283 12/22 19:41的確是在做之前可能只知道那些比較嚴重的病症

una283 12/22 19:42而不會去思考其他的不能算是嚴重的缺陷

una283 12/22 19:42這個灰色的地帶醫生不會給你什麼建議

una283 12/22 19:44因為後續很難界定看到的問題與這些基因有直接相關

hateforever912/22 20:24看完補充再怒一次,邏輯完全沒條理......感覺就是

ga048888 12/22 20:24...............

akiraonlyone12/22 20:26你在講什麼

lovewinds00712/22 20:48???

hateforever912/22 20:55剛沒寫完,感覺就是不想生又不敢說

whiteetihw 12/22 20:55可以理解原po的煎熬,辛苦了!祝福寶寶健康長大喔

whiteetihw 12/22 20:55

shu828 12/22 21:40能不能接受能夠讓醫生在生出來前因為你所做的檢查

shu828 12/22 21:40而有未來的醫療規劃才是最重要的吧!補充的跟結論

shu828 12/22 21:40根本不能接受!!!

shu828 12/22 21:42如果懷孕前已經有做帶因檢測的功課,你還會說肚子

shu828 12/22 21:42里的那個是潘朵拉的盒子嗎?

glcnifer 12/22 21:47你以後的孩子看到這篇文應該很難過

wahaha55 12/22 21:49辛苦了 祝一切順利

rafifish 12/22 21:59看完只覺得二寶以後會很可憐......一點點風吹草動

rafifish 12/22 21:59都會被放大檢視

yellowpill 12/22 22:31S媽咪加油 希望寶寶平安健康!

cat76315200112/22 22:34生出來才發現問題是你想要的!

cat76315200112/22 22:35什麼邏輯?

ilovebig99 12/22 22:52既然是遺傳,你和老婆有問題嗎?如果沒有,為什麼要

ilovebig99 12/22 22:52拿掉,這樣子想會比較能釋懷嗎?

sherry9406 12/22 23:00本版首噓+1

sherry9406 12/22 23:00這什麼怪結論

sherry9406 12/22 23:00所以不做就沒事嗎

intheblue 12/22 23:06你的結論真的好怪~

intheblue 12/22 23:07而且依照你文中所說,你跟老婆也異常還不是好好的

peggy0425 12/22 23:07看完只有一個感想 結論根本就是因噎廢食

intheblue 12/22 23:07卻覺得煎熬、考慮不要生下來???

lily5836 12/22 23:48建議你閱讀 背離親緣 孩子能不能順利成長與得到快樂

lily5836 12/22 23:48跟父母的態度比較相關

mgui 12/22 23:57….如果是我 聽到兩個醫師建議可以生 即使不能百分

mgui 12/22 23:57百保證 但醫療本來就存在各種不確定風險 ,醫師的

mgui 12/22 23:57建議依然會是顆定心丸!

applexdot 12/22 23:59如果你有一絲覺得這孩子基因髒掉的心思拜託你乾脆別

applexdot 12/22 23:59生 寶寶好可憐

applexdot 12/23 00:00生產有風險 出生後可能也會的病而有身障 我以為敢承

applexdot 12/23 00:00擔風險才是當父母的基本心裡素質?寶寶才是最可憐被

applexdot 12/23 00:00迫生在這個世界生老病死喜怒哀樂 父母可是自願不戴

applexdot 12/23 00:00套耶

emachan 12/23 00:30你好在意別人的眼光喔…一直怕二寶不如人,說難聽一

emachan 12/23 00:30點,即使基因都正常未來表現也不一定優秀欸

vovyoy 12/23 00:37……

open010385 12/23 00:41我不太懂,如果你真的覺得很懷疑不敢生幹嘛一定要

open010385 12/23 00:41

wdxas 12/23 01:02可以理解你的擔憂~加油

unicjoyce 12/23 02:10只是希望醫生支持不要生吧?實在無法認同

yohappy 12/23 02:19辛苦了,套句朋友說的話,當了父母真是操不完的心..

yohappy 12/23 02:19.即使小孩已經正常了...依然擔憂學習進度與孩子的

yohappy 12/23 02:19生存能力,可以理解這種糾結

yohappy 12/23 02:21不是全部數據正常,出來保證正常,也不是基因片段

yohappy 12/23 02:21異常,出來就一定會表現異常

whoisanky 12/23 02:39既然你很擔心報告上面的異常機率,導致你們未來無法

whoisanky 12/23 02:39以平常心看待這個孩子的個體發展,那拿掉真的對你

whoisanky 12/23 02:39們都好。

whoisanky 12/23 02:39知道你們會痛苦會猶豫,一定會捨不得,或是考慮到人

whoisanky 12/23 02:39道主義,或是害怕年紀漸長以後沒辦法再懷上下一個

whoisanky 12/23 02:39孩子,或是擔心手術對母體風險高…等等問題,但如果

whoisanky 12/23 02:39生出異常孩子真的對家庭的負擔很重,而且如果你們以

whoisanky 12/23 02:39後遇到孩子有狀況,都會一直懷疑是基因造成,即使這

whoisanky 12/23 02:39孩子的問題是來自後天環境影響,也可能會被你們塑造

whoisanky 12/23 02:39出一種「我就是個基因有問題的小孩,才會有這些問題

whoisanky 12/23 02:39」的印象,從小給孩子貼標籤,孩子會對自己自卑,

whoisanky 12/23 02:39放棄努力,合理化自己的問題,或將自己的挫折感轉

whoisanky 12/23 02:39化成對父母的憤怒,那對誰都太痛苦了。

natrium 12/23 07:16關羊晶什麼事

pampolaris 12/23 07:32看完其實很羨慕妳。我9月也遇到了基因片段缺失的問

pampolaris 12/23 07:32題,但我們的寶寶是自變異,也是權威醫師都看了一

pampolaris 12/23 07:32輪後得到不好的答案。雖然結果非常遺憾,過程充滿焦

pampolaris 12/23 07:32慮與傷心,但我從來不後悔做羊晶,醫學本來就有其

pampolaris 12/23 07:32極限,但我覺得尊重專業,考量家庭能承擔的風險非常

pampolaris 12/23 07:32重要。永遠不要忘記產檢的初衷,醫學的進步本來就是

pampolaris 12/23 07:32靠著更多人參與研究而來。也祝你的寶寶一切健康平安

pampolaris 12/23 07:32,寶寶健康真的是當媽媽最快樂的事了

pampolaris 12/23 07:34原po如果擔心,林醫師也是有提到可以再做更詳細的

pampolaris 12/23 07:34高層次再確定,不妨回去再掛個門診評估看看

ddwater0925 12/23 10:27我猜你只是無法接受自己竟然有基因異常吧

ddwater0925 12/23 10:27但人類的演化一直都是靠各種基因突變累積的

ddwater0925 12/23 10:27產前檢測也不是用來確保有個完美基因的孩子

nh2238 12/23 12:04看完補充更怒了

hp8182 12/23 12:09有疑慮還是要謹慎,不然以後小孩怪父母也很正常

justin521 12/23 12:23不認同

TwistedRune 12/23 12:40跟你情況相近,只能說沒經歷過的人,不可能體會這

TwistedRune 12/23 12:40種感覺,不要為了不理解你的人難過

chihlingchen12/23 12:59希望你的寶寶平安 可以體會這種煎熬跟複雜的心情

cutejp123 12/23 13:35我全看不懂邏輯,好像醫生的判斷無法接受

greatime 12/23 14:05也許是你誤解柯的意思 。基因異常造成的結果,都是

greatime 12/23 14:05機率,還要加上未檢出/未知的基因變異導致的變數。

greatime 12/23 14:05有的醫師會根據機率的大小給予你去留的建議,而界線

greatime 12/23 14:05應該壓在哪,每位醫師家屬當然都不同,所以不管醫師

greatime 12/23 14:05猜中還是沒猜中,你都不應該有怨言,因為所有的歸因

greatime 12/23 14:05都是你所說的「醫學有其極限」,不是任何人的錯,

greatime 12/23 14:05所以我也能理解蘇醫師不願意給出多少建議,也許是這

greatime 12/23 14:05是他負責任的方式,畢竟機率80%的事也可能產生20%

greatime 12/23 14:05的結果(我猜的我沒接觸過他)。如上述,要負責做決

greatime 12/23 14:05定的人,是你自己,首先,請避免錯誤解讀研究報告,

greatime 12/23 14:05把你有疑慮的部分找專業問清楚,例如你查到的資料

greatime 12/23 14:05都很恐怖,卻有兩位醫師建議生的原因為何?最後根

greatime 12/23 14:05據手邊的「正確」資訊做決定。即使醫師們建議你生,

greatime 12/23 14:05你還是可以決定不要生,這個決定,不僅是根據研究,

greatime 12/23 14:05還有你們對風險的接受度、你們夫妻的共識,最後不

greatime 12/23 14:05管答案是什麼,你們夫妻都能寬心,那才是最正確的決

greatime 12/23 14:05定。以上個人想法。

greatime 12/23 14:06祝福你們找到屬於你們自己的答案

greatime 12/23 14:14羊水晶片最大的價值就是提供你這多一點點可參考的

greatime 12/23 14:14資訊,一般人在這種請況下當然都希望能知道多一點、

greatime 12/23 14:14再多一點,的確可能因此感到非常煎熬沒錯,但,能

greatime 12/23 14:14有多一點資訊依然還是利大於弊啦~

Dolores10 12/23 14:38檢查出來,醫生也都建議可以生,你們自己覺得怕怕

Dolores10 12/23 14:38的,就建議別人別去做羊水晶片嗎?怕東怕西的原因是

Dolores10 12/23 14:38? 醫生都建議可以生,不是應該認為寶寶很幸運嗎?

Dolores10 12/23 14:38 檢查出有異常基因,但不會影響健康

jauruyu 12/23 16:34庸人自擾

chuanifeng 12/23 16:42XD應該堅持不做所有檢查

TaroBamboo 12/23 17:31可以理解你想說什麼,現代科技有時候進步得超過人類

TaroBamboo 12/23 17:31可以掌控的範圍,你的狀況要是沒做晶片就什麼事都沒

TaroBamboo 12/23 17:31有。請放心,醫生如果叫你拿掉他要負的風險最小,敢

TaroBamboo 12/23 17:31叫你生就是真的不用擔心

can0910 12/23 17:36不要懷孕都不會有問題

catspajamas 12/23 21:00我也很推「背離親緣」,原po不妨一讀

maggot0524 12/23 22:19及早發現及早做準備有什麼不好

marigold 12/24 01:31媽咪別擔心了,就算產檢都沒發現異常也不能保證生出

marigold 12/24 01:31來完全正常,產檢可以早點知道一些事,讓你決定如

marigold 12/24 01:31何愛這個孩子

dswing 12/24 02:58可以理解你們的煎熬,祝福寶寶平安健康出生。但對文

dswing 12/24 02:58章結論有點傻眼

yayagogola 12/24 06:43不同意最後的結論,但可以理解原po為什麼有這樣的想

yayagogola 12/24 06:43法,換作是我的話大概也不會有其他更有建設性的心得

yayagogola 12/24 06:43了,祝寶寶平安出生順利長大,媽媽爸爸都辛苦了。

tsuku 12/24 08:12長得有沒有那麼可愛 除了某些病本來就明顯影響外貌

tsuku 12/24 08:14已經跟基因正常異常無關了吧……雙胞胎我也看過異卵

cccandice 12/24 08:14拍拍,懂你的心情。酸言酸語別理,無論如何都加油!

cccandice 12/24 08:14

tsuku 12/24 08:15一個長得比較好看的 那比較沒那麼好看的怨父母把他

tsuku 12/24 08:16生得比較沒那麼好看嗎?…… 兩個小孩本來就會不一

tsuku 12/24 08:17樣 既然決定要生 父母(實質)公平對待孩子就好

tsuku 12/24 08:18父母也要教育小孩本來就會有差異 不要遷怒到父母

akon2001 12/24 08:38祝寶寶健康平安,媽媽順產

linx210145 12/24 10:41蘇就是這有 跟你說實話

zombierosa 12/24 11:26謝謝分享,很能理解父母的心情,看醫生舟車勞頓很

zombierosa 12/24 11:26辛苦,還要顧大寶,祝福寶寶平安健康。至於潘朵拉

zombierosa 12/24 11:26的盒子是心情抒發,拍拍

hp8182 12/24 18:31打開了才好,貓熊也知道一次生兩個要挑健康的顧

pineapple53012/24 19:17所以還要生歐…

jullyio 12/24 21:41超奇怪的結論,智商堪慮

halacycu 12/24 22:31你們不是就有一樣的基因?除非突變才會變嚴重吧

halacycu 12/24 22:33而且小孩都還沒出生就在跟大寶比較,實在很不行欸

halacycu 12/24 22:35就算二寶正常,我想以後你們也一定會一直比較,每

halacycu 12/24 22:35個寶寶都有不同特質幹嘛要比較誰比較好?

miniflyy 12/25 00:19決定要生就放寬心吧。我家寶寶也是遺傳我的微小缺

miniflyy 12/25 00:19失,現在2歲8個月,各項發展都正常。當時我的產檢

miniflyy 12/25 00:19醫師說:「要生出完美的寶寶太難了,你的父母也是

miniflyy 12/25 00:19這樣把你養得這麼優秀,你父母怎麼養你,你就怎麼

miniflyy 12/25 00:19養你的寶寶吧」。